三歲半確診惡性腫瘤,5歲孩子想實現50個願望,還來得及嗎?

2021-01-09 騰訊網

這是一張願望清單,看上去好像並沒有什麼特別的,看電影、吃漢堡、去動物園……這些普普通通,對大多數人來說很容易實現的事情,對5歲的小牟熠來說,卻可能是一種「奢侈」。因為他有一個與其他小朋友不太一樣童年。

一、三歲半確診神經母細胞瘤

5歲的牟熠,有著一雙清澈、愛笑的眼睛,與其他同齡小朋友一樣,他也喜歡圍繞在父母身邊,安靜地玩著奧特曼,再吃上一顆甜甜的糖果,笑臉盈盈地叫著「爸爸」「媽媽」。

然而,這些簡單的幸福卻成了他生命裡最「奢求」的時光。神經母細胞瘤、癌症晚期、化療……這些可怕的名詞和這個天真稚嫩的孩子聯繫在一起,除了令人心痛扼腕的殘酷,還有背後整個家庭所需要承擔的難以想像的煎熬和艱辛。

至今,小牟熠已經去過上海兒童醫學中心、山東省腫瘤醫院等大型三甲醫院,經歷了12次的化療,一次大型腫瘤切除手術,20次的放療,和兩次的骨髓移植,因為治療的副作用而出現了蛻皮、手指蓋脫落、拉肚子、流鼻血等症狀。

牟熠的父親牟聰說:「確診惡性腫瘤那天,我們聽到這個消息的時候都差點暈過去!我們不知道如何形容當時的想法,真的很想替孩子去承擔所有的痛苦!」

「兒童腫瘤之王」——神經母細胞瘤

神經母細胞瘤是兒童最常見的顱外實體腫瘤,佔兒童惡性腫瘤的8%~10%,佔兒童惡性腫瘤死亡人數的15%。神經母細胞瘤的臨床特點常表現為起病隱匿、惡性程度高,病情進展迅速、早期即容易發生遠處轉移等,這使得大部分患兒確診時已屬於高危。

國際上高危組患兒的5年生存率僅有50%左右。目前國內低、中危組患兒長期無瘤生存率可達90%;但高危組患兒的5年總生存率卻不足30%,稱之為「兒童腫瘤之王」毫不為過。

二、一個家全靠父親支撐

自從牟熠在3歲半時被確診為惡性腫瘤,如今給孩子治病已經花去了55萬,早已債臺高築,家中一貧如洗,後續還有巨額的醫療費等待著他們去承擔。「雖然還要面對很多的困難,可是我們絕不會放棄孩子,作為父母,我們不舍、不能也不願,我們期待著奇蹟的出現。」儘管經濟重擔已經壓得這個父親直不起腰,但牟聰仍然想堅持。

近年來,神經母細胞瘤的治療方式多採用多學科綜合治療,如手術治療、化療、核醫學治療、免疫治療等。而基於不同風險分組,治療方式也有不同。

手術切除在治療兒童NB的方法中佔有重要的地位。多項研究報導顯示:肉眼下完全切除原發神經母細胞瘤可提高患兒總生存率。特別是近年來,隨著兒童腔鏡手術的發展,腔鏡治療兒童神經母細胞瘤逐漸受到了認可。

而對於不能在早期行手術切除的患兒,通常予以術前新輔助化療,待瘤體縮小後再行術前危險因素評估,決定下一步診療方案。新輔助化療可以實現腫瘤纖維化,包膜增厚,病灶減少甚至完全消失,使腫瘤與周邊組織邊界清晰可見,利於手術中對腫瘤瘤體的切除,減少術中失血量,顯著提高手術安全性。

此外,免疫治療可降低Ⅳ期高危患兒復發的風險,可以達到60%~80%的5年總生存期,超出世界範圍兒童Ⅳ期惡性腫瘤5年生存率 (自體外周血造血幹細胞移植具有復發率低、免疫重建恢復早、移植後骨髓移植恢復快等特點。

藥物方面,13-順式維甲酸 (13-cis-retinoic acid) 已被證實可以抑制腫瘤細胞增生,對微小的殘餘病灶有很好的殺傷作用。而一些靶向腫瘤不同生物特性的新藥物正在研究,如抗腫瘤血管生成藥物、維甲酸相關物、神經營養因子抑制劑、端粒酶維持劑、誘導凋亡劑等。

兒童癌症高發,家長要警惕孩子的異常表現

神經母細胞瘤新發病例逐年增多,發病率居兒童腫瘤第3位。但該病病因尚不完全明確,臨床症狀多樣,常見症狀為發熱、貧血、呼吸困難、腰痛及尿瀦留等。家長若發現孩子有異常表現,應提高警惕及時送醫做進一步的檢查。

除此之外,當孩子出現不明原因且持續不退的發熱、低熱;牙齦和鼻出血;非營養性的貧血;漸進性的體質消瘦;關節、骨骼、肌肉不明原因疼痛;淋巴結腫大;反覆頭痛、嘔吐;皮下或其他部位的腫塊;無痛性腹部腫塊等異常症狀,家長要及時重視,應留意孩子的日常生活變化,儘早到醫院排查病因,以免錯過最佳的治療機會。

儘量讓孩子遠離致癌因素

很多父母在被告知孩子確診癌症時,在震驚與痛苦中,往往夾雜著疑惑:為什麼原本健康活潑孩子會患上了惡性腫瘤? 其實,兒童致癌因素就在身邊。

大多數兒童惡性腫瘤屬於先天性和胚胎性惡性腫瘤。如母親懷孕時期或患有某些疾病,或長期接觸某些化學物質,或經常受到電離和非電離輻射,或應用某些激素、藥品,這些因素均會「刺激」母體內的生殖細胞基因突變而發生惡性腫瘤。

而後天危險因素常與兒童出生後的環境汙染、不良飲食習慣等危險因素密切相關,如二手菸、醫療性放療、化學藥品、長期高脂肪少纖維飲食、反覆輕微損傷等。

近年來國內外腫瘤流行病學資料表明,兒童腫瘤的發生還與父母的職業有關。工作中接觸的電離輻射或有毒化學物質都會增加孩子的患癌風險。

可見,為孩子創造一個健康的成長環境,需要每一個人的共同努力。

癌症,很多父母都覺得離孩子很遠,或者認為永遠不會發生在自己孩子身上。但忽視≠不存在。據全國腫瘤登記中心最新數據顯示:中國每年新增3-4萬名兒童腫瘤患者,發病率超過100/100 萬,短短5年,中國城市兒童腫瘤的發病率上升了18.8%,遠高於發達國家。所以,癌症離我們的孩子其實並不遠!!孩子有些「小病」,我們必須警惕,並放在心上。

參考資料:

[1]《磁共振成像在兒童腫瘤中的應用與進展》.臨床兒科雜誌. 2014-08-15

[2]《兒童神經母細胞瘤的治療進展》.兒科藥學雜誌. 2018-10-09

[3]《神經母細胞瘤風險分層及診治進展》.廣西醫科大學學報. 2018-05-15

未經作者允許授權,禁止轉載

相關焦點

  • 5歲兒子癌症晚期,年輕父親要幫他實現50個願望
    2019年,他的兒子牟熠又被確診為神經母細胞瘤。如今,六七十萬元的花費,以及孩子仍未可知的未來,讓他已然直不起腰。在剛剛過去的元旦,牟聰為孩子列了一張心願清單,上面包含著去吃一次漢堡、去一次動物園、去學校體會一次上課……「不管將來怎樣,我得想辦法讓他享受一次正常孩子該有的童年。」打針時的小牟熠三歲半被確診為神經母細胞瘤修長的十指、光滑的腦袋。
  • 海報深度丨5歲兒子癌症晚期,年輕父親要幫他實現50個願望
    打針時的小牟熠  三歲半被確診為神經母細胞瘤  修長的十指、光滑的腦袋。如果忽略掉他蒼白的臉色、唇色和滿是針眼的指頭,5歲的牟熠看上去和其他小朋友沒有什麼不同。看著孩子因化療而出現的蛻皮、手指蓋脫落等問題,牟聰也想試一試孩子到底有多疼。  於是,他用手觸碰了化療藥物,也出現了蛻皮。「我的孩子已經很堅強了!」  只是,再堅強,他也還只是個5歲的孩子。  在曾經的一次抽血中,因為手指已被連續扎了3次,指頭的血根本擠不出來,「現在已經是重度貧血了。」  所以,小牟熠最害怕的就是打針,看到針就害怕。
  • 5歲患癌男孩需儘快切除頭部腫瘤 在室內能完成的願望均已實現
    齊魯網·閃電新聞1月12日訊 2019年5月被確診為神經母細胞瘤,經歷了骨髓移植、化療、放療、腫瘤切除等一系列難熬的手術及治療,2020年11月惡性腫瘤復發……1月4日,閃電新聞對5歲患癌四川男孩小牟熠的故事進行報導後(《拍一張全家福、看一次大海……5歲孩童惡性腫瘤復發 50個願望我們幫他一起實現
  • 閃電公益|溫暖一日 閃電新聞記者為5歲患癌男孩實現11個願望
    齊魯網·閃電新聞1月6日訊 3歲患上神經母細胞瘤,經歷近兩年化療、放療、骨髓移植、穿刺、腫瘤切除等治療和手術,卻在三個月前不幸復發……1月4日,閃電新聞進行報導後(《拍一張全家福、看一次大海……5歲孩童惡性腫瘤復發 50個願望我們幫他一起實現!》),5歲四川男童小牟熠的故事得到了社會的廣泛關注。新的一年,小牟熠有50個新年願望。
  • 5歲患癌男童實現願望,每一個個體都該被如此善待
    據齊魯網報導,「孩子不知道還能堅持多久,作為父親,我想給他一份特殊的新年禮物。」近日,來自四川省達州市宣漢縣大成鎮的退伍老兵牟聰向媒體求助,想幫助患癌的五歲孩子圓「50個」新年願望,其中包括到青島看一次燈光秀和大軍艦,以及見到黃渤叔叔。  隨後,黃渤在快手平臺發布短視頻,回應了小牟熠的願望。
  • 5歲癌症男孩寫下新年願望,杭州有群人帶著...
    錢江晚報·小時新聞記者 黃偉芬 見習記者 陳馨懿 齊魯晚報記者 王麗看一場電影、吃一次漢堡、去一次動物園、拍一張全家福、想見到奧特曼……這是5歲男孩牟熠的新年願望。一共有50個。牟熠是一名神經母細胞瘤患者,四川人,在山東治病。
  • 兒童惡性腫瘤 3歲5歲是高發期 建議每年做一次體檢
    早期治癒率可達七成 最好每年都帶孩子做體檢新華社圖  記者 黎靜  3歲的男孩鑫鑫(化名)肚子鼓得如皮球大,父母帶他到醫院檢查,發現他竟然患了神經母細胞瘤,腫瘤有
  • 9個月大寶寶確診惡性腫瘤晚期 腫瘤約10.5釐米大
    小不點大的孩子,也會跟大人一樣得惡性腫瘤嗎?答案是肯定的,而且現在被確診的人數還越來越多。  家住溫州平陽才9個多月的小男孩龍龍(化名),這個月被上海兒童醫院確診得了肝母細胞瘤,已經到了晚期,腫瘤約10.5釐米大,無法手術,只能採取化療。
  • 三歲男童患癌,查出已是晚期,醫生:出現這些症狀要注意|惡性腫瘤|...
    肺癌是日常生活中較為常見的惡性腫瘤之一,其發病率和死亡率的增長速度都是非常的快的呢,且對人群健康和生命威脅最大的惡性腫瘤之一。據數據顯示,2015年中國新診斷出的肺癌病例總數約為78.7萬,相當於每天新診斷出2100多例肺癌,約佔所有惡 性腫瘤的20%。
  • 4歲女孩乳房突然鼓起 盆腔內確診10多公分惡性腫瘤
    4歲女孩一直叫肚子痛昨天上午,記者在浙大一院兒科病房見到了蘭蘭。4歲的她穿著蝴蝶上衣、蘑菇頭,一臉呆萌地坐在病床上,肉嘟嘟的小臉讓人忍不住想去捏一捏。而在上周五,蘭蘭還抱著肚子大呼疼,根本坐不住。大約半個月前,蘭蘭出現了肚子痛的情況,在麗水老家一直查不出原因。醫生診斷為吃壞東西了,吃藥掛鹽水都不見好轉。
  • 霍金21歲便癱瘓了,被禁錮在輪椅半個世紀,他的三個孩子咋來的?
    從21歲確診不治之症,到76歲與世長辭,霍金的一生滿是榮耀,而又滿是無奈與悲苦。一生共經歷了兩段婚姻,還有三個孩子,全身癱瘓後的愛情已是非常難得,還能有自己的孩子更是令人震驚。霍金21歲便癱瘓了,被禁錮在輪椅半個世紀,他的三個孩子咋來的? 命運轉折,21歲患不治之症 如果命運沒有給他開了一個大玩笑,霍金應當是真正的人生贏家。
  • 患惡性腫瘤的孩子為何越來越多?
    核心提示:專家提醒,兒童腫瘤多由基因突變引起,年輕父母要注意生活習慣和孕期健康,我國每年有3-4萬兒童被確診患惡性腫瘤,且發病率正以每五年5%的速度上升。患惡性腫瘤的孩子為何越來越多?專家提醒,兒童腫瘤多由基因突變引起,年輕父母要注意生活習慣和孕期健康。
  • 我的願望清單,一切都來得及實現
    大約兩個月前,網易有一個叫做《人生必做的100件事清單》刷屏了,最近幾天,朋友圈裡又有幾個好友在轉。我試了試,發現自己居然完成了61件,有點出乎意料(還沒有玩兒過的同學,可以在公眾號回復「100」,獲得H5地址)。不過仔細看了看,好像裡面的事情並沒有那麼難,比較普通,可能是為了讓大家獲得更大的滿足感吧。
  • 5歲患癌男孩有個心願清單,黃渤給他回信了…
    「孩子不知道還能堅持多久,作為父親,我想給他一份特殊的新年禮物。」近日,來自四川省達州市宣漢縣大成鎮的退伍老兵牟聰向媒體求助,想幫助孩子圓「50個」新年願望,其中包括到青島看一次燈光秀和大軍艦。
  • 霍金21歲癱瘓,在輪椅上坐了半個世紀,為何會有三個孩子?
    他娶過兩任妻子,並且生育了三個孩子。對於霍金來說,在那樣的身體條件下還能尋得真愛實屬不易。但令世人驚訝的是,霍金早早就坐上了輪椅,那麼他的那些孩子又從何而來呢? 雖然他身患重症,但是霍金的一生過得並不遺憾,有相互愛戀的妻子、學業有成的孩子,比很多普通人都過的幸福。 兩段婚姻,生育三個孩子 在1965年,霍金遇到了自己的第一任妻子,兩人相戀並結婚。當時霍金已經被確診,但是身體還沒有出現嚴重的情況。在結婚後不久,霍金就出現了走路吃力的問題,這意味著他腿部的肌肉開始萎縮了。
  • 5歲以下兒童最常見的惡性腫瘤-神經母細胞瘤
    一個兩歲的孩子來門診反覆看病,症狀就是煩躁和食慾不佳,體重下降。經過多個專科的會診才發現孩子患了神經母細胞瘤。什麼是神經母細胞瘤?神經母細胞瘤為交感神經系統由不成熟的細胞生成的惡性腫瘤,為五歲以下兒童及嬰幼兒最常見的惡性腫瘤。
  • 媽媽血癌復發,12歲女孩再次捐獻骨髓:「我想做個有媽的孩子」
    今年38歲的曲小瑩家住山東青州東夏鎮郝家村,出生後就遭親生父母遺棄,被現在的養父母收養並長大成人,後經人介紹與楊明春結婚。2007年,大女兒出生,因楊明春在11歲的時候父母雙亡,故讓孩子隨了曲小瑩的姓,取名曲慧婕。2013年迎來了小兒子。圖為曲小瑩和楊明春結婚時的婚紗照。原本一家人可以過著幸福快樂的生活,可曲小瑩的小兒子出生沒多久,就被確診為腦癱,需要長期治療康復。
  • 5歲白血病孩子離世 父親「拒捐骨髓」事件調查
    電話剛掛,無法出聲的孩子眼裡滴下了最後一滴淚水。僅有5歲的人生2011年8月3日,距離4歲生日還有3天,小帥帥知道自己得了「白血病」。他是一個圓臉白淨的普通小男孩,唱《Nobody》和張雨生的《大海》都是他的拿手好戲。8月4日,小帥帥進行了骨髓穿刺,確診為非淋巴型髓系白血病。對幼兒來說,這種疾病的化療過程痛苦而複雜。
  • 4歲患神母,6年做50個療程化療花費百萬,10歲男孩:我想上學
    聽了以後我如雷轟頂,眼淚止不住的往下流,孩子這麼小,咋就得了這種病呢?」12月5日,小泊鑫的父親趙勇對攝影師說。只要孩子有一線希望,就不能放棄!趙勇拿出家裡多年的積蓄開始給小泊鑫做化療。第一個療程後效果特別明顯,孩子的腿不疼了,也可以下地走路了,吃飯還特別香。看著孩子漸漸好轉,趙勇和妻子又都恢復了往日的笑臉。親戚朋友知道後,也陸續送來善款,安慰夫妻倆好好給孩子治病。
  • 17歲女孩10歲骨齡 今年你家孩子長夠5釐米了嗎
    2016即將結束,你的孩子今年長夠5釐米了嗎?該科帖利軍教授,看著一個女孩的骨齡檢查結果,有些遺憾地說,17歲只有10歲的骨齡,身高僅137釐米,正常身高應該在160.3釐米!」最終診斷為生長激素缺乏。今年14歲的小東,身高163釐米,正常的標準應該在165.9釐米。在醫院進行精準身高測量後,發現孩子在近三個月的時間裡,僅長高了0.8釐米!小東媽媽說,她和丈夫忙生意、應酬多,孩子吃飯一直不太規律,少運動,還養成了晚睡的習慣。