這是一張願望清單,看上去好像並沒有什麼特別的,看電影、吃漢堡、去動物園……這些普普通通,對大多數人來說很容易實現的事情,對5歲的小牟熠來說,卻可能是一種「奢侈」。因為他有一個與其他小朋友不太一樣童年。
一、三歲半確診神經母細胞瘤
5歲的牟熠,有著一雙清澈、愛笑的眼睛,與其他同齡小朋友一樣,他也喜歡圍繞在父母身邊,安靜地玩著奧特曼,再吃上一顆甜甜的糖果,笑臉盈盈地叫著「爸爸」「媽媽」。
然而,這些簡單的幸福卻成了他生命裡最「奢求」的時光。神經母細胞瘤、癌症晚期、化療……這些可怕的名詞和這個天真稚嫩的孩子聯繫在一起,除了令人心痛扼腕的殘酷,還有背後整個家庭所需要承擔的難以想像的煎熬和艱辛。
至今,小牟熠已經去過上海兒童醫學中心、山東省腫瘤醫院等大型三甲醫院,經歷了12次的化療,一次大型腫瘤切除手術,20次的放療,和兩次的骨髓移植,因為治療的副作用而出現了蛻皮、手指蓋脫落、拉肚子、流鼻血等症狀。
牟熠的父親牟聰說:「確診惡性腫瘤那天,我們聽到這個消息的時候都差點暈過去!我們不知道如何形容當時的想法,真的很想替孩子去承擔所有的痛苦!」
「兒童腫瘤之王」——神經母細胞瘤
神經母細胞瘤是兒童最常見的顱外實體腫瘤,佔兒童惡性腫瘤的8%~10%,佔兒童惡性腫瘤死亡人數的15%。神經母細胞瘤的臨床特點常表現為起病隱匿、惡性程度高,病情進展迅速、早期即容易發生遠處轉移等,這使得大部分患兒確診時已屬於高危。
國際上高危組患兒的5年生存率僅有50%左右。目前國內低、中危組患兒長期無瘤生存率可達90%;但高危組患兒的5年總生存率卻不足30%,稱之為「兒童腫瘤之王」毫不為過。
二、一個家全靠父親支撐
自從牟熠在3歲半時被確診為惡性腫瘤,如今給孩子治病已經花去了55萬,早已債臺高築,家中一貧如洗,後續還有巨額的醫療費等待著他們去承擔。「雖然還要面對很多的困難,可是我們絕不會放棄孩子,作為父母,我們不舍、不能也不願,我們期待著奇蹟的出現。」儘管經濟重擔已經壓得這個父親直不起腰,但牟聰仍然想堅持。
近年來,神經母細胞瘤的治療方式多採用多學科綜合治療,如手術治療、化療、核醫學治療、免疫治療等。而基於不同風險分組,治療方式也有不同。
手術切除在治療兒童NB的方法中佔有重要的地位。多項研究報導顯示:肉眼下完全切除原發神經母細胞瘤可提高患兒總生存率。特別是近年來,隨著兒童腔鏡手術的發展,腔鏡治療兒童神經母細胞瘤逐漸受到了認可。
而對於不能在早期行手術切除的患兒,通常予以術前新輔助化療,待瘤體縮小後再行術前危險因素評估,決定下一步診療方案。新輔助化療可以實現腫瘤纖維化,包膜增厚,病灶減少甚至完全消失,使腫瘤與周邊組織邊界清晰可見,利於手術中對腫瘤瘤體的切除,減少術中失血量,顯著提高手術安全性。
此外,免疫治療可降低Ⅳ期高危患兒復發的風險,可以達到60%~80%的5年總生存期,超出世界範圍兒童Ⅳ期惡性腫瘤5年生存率 (自體外周血造血幹細胞移植具有復發率低、免疫重建恢復早、移植後骨髓移植恢復快等特點。
藥物方面,13-順式維甲酸 (13-cis-retinoic acid) 已被證實可以抑制腫瘤細胞增生,對微小的殘餘病灶有很好的殺傷作用。而一些靶向腫瘤不同生物特性的新藥物正在研究,如抗腫瘤血管生成藥物、維甲酸相關物、神經營養因子抑制劑、端粒酶維持劑、誘導凋亡劑等。
兒童癌症高發,家長要警惕孩子的異常表現
神經母細胞瘤新發病例逐年增多,發病率居兒童腫瘤第3位。但該病病因尚不完全明確,臨床症狀多樣,常見症狀為發熱、貧血、呼吸困難、腰痛及尿瀦留等。家長若發現孩子有異常表現,應提高警惕及時送醫做進一步的檢查。
除此之外,當孩子出現不明原因且持續不退的發熱、低熱;牙齦和鼻出血;非營養性的貧血;漸進性的體質消瘦;關節、骨骼、肌肉不明原因疼痛;淋巴結腫大;反覆頭痛、嘔吐;皮下或其他部位的腫塊;無痛性腹部腫塊等異常症狀,家長要及時重視,應留意孩子的日常生活變化,儘早到醫院排查病因,以免錯過最佳的治療機會。
儘量讓孩子遠離致癌因素
很多父母在被告知孩子確診癌症時,在震驚與痛苦中,往往夾雜著疑惑:為什麼原本健康活潑孩子會患上了惡性腫瘤? 其實,兒童致癌因素就在身邊。
大多數兒童惡性腫瘤屬於先天性和胚胎性惡性腫瘤。如母親懷孕時期或患有某些疾病,或長期接觸某些化學物質,或經常受到電離和非電離輻射,或應用某些激素、藥品,這些因素均會「刺激」母體內的生殖細胞基因突變而發生惡性腫瘤。
而後天危險因素常與兒童出生後的環境汙染、不良飲食習慣等危險因素密切相關,如二手菸、醫療性放療、化學藥品、長期高脂肪少纖維飲食、反覆輕微損傷等。
近年來國內外腫瘤流行病學資料表明,兒童腫瘤的發生還與父母的職業有關。工作中接觸的電離輻射或有毒化學物質都會增加孩子的患癌風險。
可見,為孩子創造一個健康的成長環境,需要每一個人的共同努力。
癌症,很多父母都覺得離孩子很遠,或者認為永遠不會發生在自己孩子身上。但忽視≠不存在。據全國腫瘤登記中心最新數據顯示:中國每年新增3-4萬名兒童腫瘤患者,發病率超過100/100 萬,短短5年,中國城市兒童腫瘤的發病率上升了18.8%,遠高於發達國家。所以,癌症離我們的孩子其實並不遠!!孩子有些「小病」,我們必須警惕,並放在心上。
參考資料:
[1]《磁共振成像在兒童腫瘤中的應用與進展》.臨床兒科雜誌. 2014-08-15
[2]《兒童神經母細胞瘤的治療進展》.兒科藥學雜誌. 2018-10-09
[3]《神經母細胞瘤風險分層及診治進展》.廣西醫科大學學報. 2018-05-15
未經作者允許授權,禁止轉載