文｜梁宋
編輯｜金石
在BBC的紀錄片裡，顯微鏡下的癌細胞是一顆一顆蝌蚪狀的黑點，它們似乎從來感覺不到累，在細胞與細胞的空隙間飛速增殖、衝撞、攻城掠地，看著讓人心驚。
癌細胞從不仁慈。每年，中國約有超過3萬名兒童罹患癌症，這個數據說出來可能像個冷知識——醫務社工李孟燃曾做過一個小調查，她在大學做分享，問現場110名同學，誰聽過兒童會得癌症，舉手的只有兩位，剩下的人都覺得，「不可能吧 」，「孩子居然會得癌症，不是說這是老年人的事嗎」。
李治中是一位癌症科普作家，他本科就讀於清華大學，畢業後在美國杜克大學獲得了癌症生物學的博士，在研發了人類歷史上第一個小分子靶向藥的諾華製藥待了8年，並且以「菠蘿」為筆名進行各種癌症科普，成了「網紅」。兩年前，李治中決定從藥廠辭職，回到中國，為這些患癌的孩子做些事情。
回國前，他被一個數據刺痛了——「中國兒童癌症的整體生存率遠遠低於歐美，差了20%以上」。李治中做過一個簡單的算術，相差這20%，就意味著每年有6000-8000個孩子失去了生命，為此，他回國之後成立了拾玉兒童公益基金會，第一個項目叫「向日葵兒童」，致力於用科學改變兒童腫瘤患兒及其家庭的命運。
李治中
當一個孩子患有癌症，要面臨的第一關就是確診難。因為對兒童腫瘤缺乏系統性認知，根據相關調查顯示，患有實體腫瘤的孩子平均要去3家醫院才能得到確診。
一位名叫家豪的小朋友，發燒、骨頭痛、身上還有淤青。去地方醫院看，醫生說就是普通的發燒或者是生長痛，看了一個月，一直找不到問題。多虧一位檢驗科的護士提醒，「孩子的血紅蛋白一次比一次低，建議去大醫院查一下」。家豪住院後，不同的醫生說家豪得了不同的病，有說地中海貧血的，有說缺鐵性貧血的，有說綜合性貧血的，有說是白血病的，在醫院住了一兩個星期，做了很多檢查，還是沒有確定究竟是什麼病。
李治中曾遇到一個孩子，發病的第一年，去了9次醫院，被誤診了9次，當做9種不同的疾病治療了一年。確診難，意味著孩子沒有把最好的治療時間留給最好的醫生，「我們的孩子被耽誤得太久」，這是李治中非常心痛的。
他曾遇到一位一歲多的小女孩，幾個月大時眼睛出現斜視，縣醫院的檢查結果是，「沒什麼問題，回去等著三個月以後再來複查」，在這三個月裡，孩子眼睛裡的腫瘤暴長，已經突出來了，家長從縣醫院一直轉診到市醫院、省醫院，最後轉到北京的醫院，等到了北京，孩子發燒了，得等孩子退燒才能用抗癌藥，就這樣又等了22天。這個孩子現在還活著，但是她永遠失去了自己的雙眼，因為腫瘤長得太快了，必須要摘除眼球，保住生命。他還見過一個孩子，肚子裡的腫瘤切出來好幾斤，那個孩子才10斤。
關於兒童癌症，李治中做的第一件事，還是科普，「讓大家知道有這麼回事」，以及，每種兒童癌症特點是什麼，這樣很多小孩患病了，不會因為家長不了解、不重視而耽誤。
第一步是線下，請一線的醫生做科普講座，出版書籍免費分給家長，讓剛剛被診斷或者是正在治療中的孩子家長得到最靠譜的信息。更有效的是線上的科普，他和夥伴們一起做了全中國第一個兒童腫瘤的抗癌百科網站，這個網站包含了14大類兒童腫瘤，超過100萬字的內容，讓家長在一個地方就能搜索到非常靠譜的知識。
除了文字，李治中還會錄短視頻，他不僅自己錄，還邀請了很多的專家來錄，放在抖音等平臺上——這是一種更容易抵達更多患兒家長的路徑，通過抖音視頻的形式，他們可以很形象地接收到關於疾病的信息，有時效果反而比文字傳播更好。
在抖音平臺上做科普的李治中（抖音用戶@菠蘿因子）
當一個孩子被確診為腫瘤患兒，這意味著，他/她的闖關之路才剛剛開始。
兒童腫瘤並不是小一號的成人腫瘤，它的生物學特性和成人的很不一樣，就拿腦膠質瘤來說，得了這個病，同樣的藥物可能成人吃了好轉了，兒童吃了卻沒有效果。目前，全國的兒童腫瘤專科醫生數量非常有限，但每年新增的病例卻有超過3萬名——兩個數字間巨大的缺口，也正是目前中國兒童腫瘤領域最大的痛點之一。
根據向日葵兒童做的調研，他們發現，患癌兒童都往一線城市湧，因為當地沒有治療兒童癌症的專科醫生，為什麼沒人治，因為沒有專業的人和科室，以青海省為例，全省沒有一位兒童腫瘤專業的醫生。在科普之外，這也是李治中想做的第二件事，嘗試在一些欠發達的地區支持兒童腫瘤專業的醫生成長，找到那些有願意進修的醫生，出錢出力，讓他們去進修，進修過後，還會幫他們建立規範化診療中心。
王兆建是青海大學附屬醫院兒科的副主任醫師，也是醫護進修項目的第一位進修醫生。她個子不高，有一張圓圓的臉和一對酒窩，她今年47歲，做了22年兒科醫生，在西寧，大家都叫她「王主任」。10月，她來到山東省腫瘤醫院兒童腫瘤科（以下簡稱「山腫」）開始為期半年的學習，成天跟著小醫生「不恥下問」，「王主任」也變成了「王姐」。
剛來到山腫不久，王兆建的感受是，「很震撼。」她幹了幾十年兒科，第一次見到這麼多實體腫瘤患兒。
從前在學校上學時，內科的書上根本沒有實體腫瘤這個章節，在西寧時，與兒童腫瘤有關的，她只接診過白血病患兒，像橫紋肌肉瘤，神經母細胞瘤，顱內的生殖細胞瘤，肺母細胞瘤，這些她都從來都沒見過，這次，在山腫，她全見到了——在這裡，兒童腫瘤科正式床位77張，許多外地趕來的患兒，沒有正式床位，好多孩子在走廊裡等待。
學習的過程是辛苦而重複的，在山腫，王兆建醫生跟著其他醫生一起查房，看病人，剛來的時候，許多化療藥物她根本沒接觸過，化療藥代號都記不住，每天晚上結束工作，她都會重新學一遍，一遍一遍看病歷，記筆記，在病歷中發現的問題，有一些不懂的地方，第二天再問一下老師們。
這6個月的學習，王兆建不奢望自己可以立即成為一名優秀的兒童腫瘤專科醫生，作為一名地方上的醫生，她希望自己首先能學會判斷——當一個孩子來就診，發現了有些症狀時，她可以判斷出來是不是腫瘤，減少誤診的發生。
過去，如果一個孩子腹痛，她會判斷，可能是腸繫膜淋巴結腫大，這是兒科常見病，如果一個孩子腸套疊，治療方法是空氣灌腸，灌完腸以後通開就好了，可到了山腫，親眼見到一些孩子後她才知道，原來有些小孩肚子疼，反覆出現腸套疊，有可能是得了腸道淋巴瘤。
在山腫，王兆建還遇到一個孩子老是尿急尿頻，上廁所困難。這個孩子就診時只有1歲多，自己也不會表達，總是喊「尿尿疼，尿尿疼」，當地的大夫的診斷結果是包皮過長，清洗清洗就好了，其他的檢查就沒去做，等孩子肚子越來越鼓，膀胱越來越大，才發現是橫紋肌肉瘤，耽誤不少時間。
通過這些案例，王兆建告訴自己，以後接診時心裡起碼要打個問號，遇到一些情況，要不要做個B超看一下，她甚至開始反省自己過去的診斷，「我在兒科這個工作中，會不會有一些孩子漏診啊？」
在山腫學習了不到兩個月，王兆建醫生已經送別了3位終末期的腫瘤患兒，她感覺很難過，從前在兒科，一年到頭她都不會經歷這麼多孩子離世。她希望自己能夠好好學，之後回西寧去，「能救一個孩子是一個」。
前些天，她去病房裡看一個5歲的小女孩，那是一個神經母細胞瘤的孩子，來的時候已經腹腔肺部轉移了，化療第一周，孩子凝血功能也不好，腹腔在出血，胸腔在出血，可孩子特別堅強，王兆建鼓勵她，「你真勇敢，阿姨覺得特別佩服你，你特別厲害，給你點個讚。」離開病房時，孩子送給她一朵貼畫，那是所有貼畫裡最大的一個，是一顆草莓，王兆建醫生仔細地把這顆草莓夾在手機殼裡，她想記住這一刻，那是她做兒科醫生的初心，「一個孩子，誰去關注她，誰對她好，她自己都能感覺到的，小孩高興，我們也替他高興，小孩想哭了，我們也想哭。」
如果你曾經接觸過兒童患癌者，你就知道，這是多麼令人心碎的一個群體。
孩子們天真無邪，根本不知道為什麼自己會患上癌症，儘管表達能力和理解能力有限，但身體的變化也會令他們恐慌、害怕——化療過後，他們小小的腦袋上頭髮掉光了，有的孩子問媽媽，「是不是因為有一次我在學校嘲笑了一個同學，才要受到這樣的懲罰？」還有小朋友早上醒來發現自己的頭髮一把一把掉在枕頭上，特別驚恐，哭著在床上撿自己的頭髮，放進自己的小包包裡。
對於這群孩子，李治中還想做的一件事情是，建立社工站，讓醫務社工用專業技巧陪伴孩子和家長渡過難關，「你可以想像成在醫院終於有一個人每天對你噓寒問暖。」
對於腫瘤患兒而言，他們的害怕源於未知，許多家長不願意告訴小朋友你得的是什麼病，小朋友會感覺很莫名其妙，為什麼把我整來醫院，天天打針吃藥，還掉頭髮，還疼，還嘔吐，這樣的日子什麼時候是個頭？
為此，向日葵兒童製作了一系列「最特殊的童書」，其中一本《小宇康復記》，講的就是小宇患了癌症的故事。這本童書語言就像童話，是給腫瘤患兒講的科普故事，告訴他們現在的經歷到底是怎麼回事，裡邊有幾段是這麼寫的——
「最近，小宇經常發燒，肚子上還能摸到一個腫塊，有一天我們在公園裡玩的時候，小宇忽然感到頭暈，從鞦韆上摔了下來！一家人陪小宇來到醫院，醫生為小宇做了全面的檢查。」
「不久，檢查結果出來了，小宇的腹部長了一個腫瘤。醫生說，我們都是由小小的細胞組成的，細胞可以從一個變成兩個，兩個變成四個，隨著細胞不斷增多，我們便能長高長大。可是在小宇長高長大的過程中，出現了一個搗蛋的小細胞，這個搗蛋的小細胞無意間獲得一種可以無限增多的壞蛋超能力，變成了腫瘤細胞，腫瘤細胞越變越多，就形成腫瘤，從而導致小宇生病了。」
除了書本的安撫，在醫院中，孩子們還需要更具體、直接的照拂。
在中國，公眾對社工的理解還處在初級階段，常常認為，社工就是志願者。但實際上，社工是一個對專業技能要求很高的職業，在很多社會問題的解決中，社工是非常重要的一環。
李孟燃是向日葵兒童最早的一批醫務社工，她在本科和研究生學的專業都是社工。畢業後，她在昆明兒童醫院服務了18個月。除了講童書讓孩子們認識腫瘤，每周至少有3個上午，她會去進行病房探訪，周一、周二、周三連續三天下午，會開放遊戲室，和孩子們互動，讓他們對醫院環境更加適應——有家長跟她說，孩子一見到醫護人員穿著白大褂就哭，甚至爸爸穿著白襯衣都無法靠近，見到白衣服就恐懼，李孟燃會組織患兒們一起觸摸白大褂，理解白大褂的意義，共同去設計一件漂亮的白大褂。除了白大褂，她還會做一些手工，比如用醫用棉球做聖誕老人，做冰淇凌模型，帶著大家用棉籤畫畫，這些都利於幫助孩子們「脫敏」。
針對焦慮值特別高的患兒，李孟燃還會做專門的個案幹預。
她曾幹預過一位10歲的小女孩，總是哭鬧，不願意配合醫生，這是一個非常敏感、非常關注周圍人反饋、非常需要生活掌控感的小朋友，比如她去畫刮刮畫，同齡小朋友會宣洩情緒，因為打針太疼了，生氣地用木棒在刮刮畫上可勁兒刮，可這位小女孩不會，她會先畫一張娃娃的臉，然後在娃娃臉上貼一顆小五角星，貼一顆小愛心，發卡上畫幾顆小珠珠，分別是什麼顏色的，她會非常仔細地畫好，旁邊有一個媽媽誇，「哎，你看她畫得多認真」，她會悄悄地翻起眼睛來看一下那個大人在說什麼。
摸清了她的性格特質後，李孟燃動員孩子身邊所有人，儘量給到這個小朋友選擇的空間，比如說今天要打針了，儘量讓她選留置針是要放在左手還是右手，「今天我們要做一個什麼樣的檢查，這個檢查多長時間，會把這些比較具體的信息都提前告知她，比如今天要塗酒精，這個酒精塗上去會比較涼，你這個地方有個小傷口，當然會有點疼，就非常細節地、具體地告訴她，讓她能夠清楚地知道我下一步將面臨什麼，這些點滿足了她需要的時候，她就覺得好像沒有那麼的可怕了。」
除了對孩子進行個案幹預，李孟燃也會對一些情緒特別不好的家長進行幹預。她曾幹預過一位女性，是一位患兒的母親。她表現得特別活潑開朗，也特別願意跟人交往，等真的深入到她生活中去，李孟燃發現，這位母親情緒問題挺嚴重的，她其實有很強的自卑情緒，這個自卑情緒源於一個標籤——村子裡的人說，她的孩子得了癌症，肯定是上輩子造了什麼孽，遭了老天的報應。
這位母親一直很自責，覺得自己是不是做錯了什麼事情，她連小學都沒有畢業，很多科普材料都看不懂，醫生跟她講什麼她也聽不懂，更覺得自己沒有能力照顧好孩子，李孟燃要做的就是幫她樹立信心。有一天，她發現這個媽媽很會鉤毛線鞋，引起了大家的圍觀，她便組織了一個學習小組，召集一些媽媽們去學習鉤拖鞋，並且讓大家都叫她「王老師」，慢慢的，那位母親自信心就開始樹立起來了，再去跟她聊孩子生病的原因時，她也開始能聽得進去了。
兩年來，向日葵社工站醫務社工累計探訪腫瘤患兒 4019 人次，為 57 個患兒家庭提供個案介入，服務超過 240 個腫瘤患兒家庭。
關於患癌兒童，事情總是越做越多，因為做了一件，就會發現原來還有那麼多件沒有做。
剛回國時，李治中曾給自己列過一個五年計劃，短期解決信息不對稱和臨床人文關懷問題，中期要解決中西部落後地區的醫療診療的問題，缺醫生，缺團隊，缺各種東西，一點一點補齊，這個五年計劃在兩年內都初具雛形了，他更長遠的計劃是什麼？
在李治中的規劃裡，他長期想解決的問題有兩個，其中一個是做科研，研製兒童腫瘤新藥。
如今全世界的兒童癌症患者都面臨的一個共同難題是——兒童腫瘤基本沒有新藥。相對於成人腫瘤，兒童腫瘤還屬於罕見病，患者數量相對較少，新藥研發動力不足，加之為了保護兒童安全，監管部門比如FDA對兒童用藥要求更高，控制更嚴，開展針對兒童的臨床試驗需要更多準備，面臨更大挑戰，這讓很多公司知難而退。
一個數據是，過去近30年，有超過200種抗癌新藥研發成功，但其中，只有4種是專門針對兒童腫瘤的。現在患癌兒童主要依靠化療放療等治療方案，治療效果整體還可以，但遠期副作用非常普遍——有的孩子腫瘤治好了，卻面臨生長發育遲緩，智力受損，器官功能不全等各種問題，孩子們迫切需要療效好，副作用更小的新藥。
兩年前，李治中決定回國，很大一部分原因就是想回國做科研。中國有著全球最龐大的兒童癌症患者群，因為人口越多，患者越多，而且中國有一個全球都沒有的優勢——因為醫療資源分配不夠均衡，患者都集中在大城市的好醫院，但是對科研來說，意味著樣本都很集中。在中國，對於某一種亞型的兒童癌症來說，一個主任醫師一天經手的患者量，有可能超過美國一個醫生全年接診的數量。
另一個則是他的終極夢想，建立一家綜合性的兒童研究型醫院。
美國有一個非常好的醫院叫St.Jude Children’s Research Hospital，這是李治中想要學習的樣本，這是一個非贏利性的、全靠慈善基金來支持的醫院，也是全球最好的兒童癌症研究中心之一。這家醫院有四個特點：第一，這是一家非贏利性的、全靠慈善基金來支持的醫院；第二，所有孩子的治療都不收費；第三，主要收治復發難治的孩子，其中很多都是別的醫院放棄的孩子；第四，絕大多數孩子都需要參與臨床試驗，一起推動兒童腫瘤創新研究。李治中希望有生之年能建立一家類似St.Jude一樣的醫院。
他很清楚，這兩個長期目標，都需要很久很久才能實現，幸好，有一群人正在一起努力。向日葵兒童現在已經有16000多名註冊的「葵花籽」了，他們身份不同，有博士在讀的學生，有協和的醫生，上海交大的教授，麥肯錫的諮詢師，哈佛畢業的律師，美國頂尖藥企的研究員等等，都在做志願者，大家發揮本專業的優勢，生物醫學專業的人做翻譯，攝影專業的人幫孩子們拍寫真，計算機專業的人幫忙搭網站——讓專業的人去做專業的事，用專業點燃希望。
在《人物》舉辦的「時間的力量」主題演講中，曾靠科普癌症常識火遍全網的李治中將更多的時間留給了兒童腫瘤，他明白，相對於成人腫瘤，兒童腫瘤是一個公眾接受度並沒有那麼高的事物，但正因為如此，他才要「逮到機會就去說」，在微信公號平臺上說，在抖音上說，在各種公共活動中說，因為，說了總比不說好，更何況在這件事中，有太多的人值得被說。
李治中曾和我們聊起一些「葵花籽」，一次他去醫院，見到一位兒童腫瘤科醫生的排班表上寫著，早上8點進去，早上10點出來，他覺得好像也沒什麼，後來才知道，原來醫生是當天早上8點進手術室，第二天早上10點才出來，連續工作了26個小時。那些幫助向日葵兒童做審核的醫生，他們的交稿時間通常在凌晨12點、1點，或者是在地鐵上，李治中還記得，有一位醫生在向日葵兒童做問答，那是位80多歲的老先生，中國放療圈的鼻祖，手寫了5頁紙印發給家長。
還有一次，向日葵兒童做科普講座時，一位醫生上臺講著講著就掉淚了，後來他說，那天其實是他以前接診的一個患兒的生日，講到一些東西時，他突然就想到那個孩子，那個孩子的家長至今仍在幫助其他患兒。「我覺得選擇兒童腫瘤科的醫生都是有情懷的，要不然真的堅持不來，這真是一個性價比很低的行業，幹點別的收入都會比現在好，可大家都願意做下去。」這位生物學博士不會用華麗的辭藻去修飾、讚美，他只是一直在重複，「這些人太可愛，真的是太可愛了」——至於「性價比很低」這件事，李治中一直都覺得沒關係，「美好一點點也是美好。」
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