近日，掌欣在北京朝陽大悅城廣場悅客會舉辦中國首次早產兒家庭公益展「掌心相依」，並在公益展開幕式上聯合發布早產家庭藍皮書，呼籲各界關注早產兒，為早產兒家庭助力。PCbaby就本次公益活動向掌欣公益發起人大J展開專訪。
提及掌欣公益項目發起人身份，大J和我們分享了對於項目的初衷以及期望，她說：「關於初衷，掌欣早產公益項目是2018年成立的一個年輕項目，但起點其實可以追溯到5年前我個人的一次經歷。「
「2014年時，我因為宮內感染，緊急剖腹生下了當時只有28周大、體重不足1公斤的女兒。女兒出生後情況比較危急，連紐約頂級醫生都認為她將來90%以上會終身殘疾，不能走路和說話。現在她五歲了，活潑可愛，能說會跳。這樣的結果除了她自己頑強的生命力和我們的不放棄，還有很重要的一點就是我們收到很多很多人的幫助，有一些是朋友有一些完全就是陌生人。」大J表示當年的經歷讓她感受到了善良的力量，「現在我自己的公眾號大J小D已經步入正軌，我覺得自己應該一些事情回報當初幫助我們的那些人，公益是我能想到的最好的方法。」
大J坦言希望能幫助到更多正在孤獨面對早產困境的家長們，希望可以通過自己的一點綿薄力量去影響一批人，改變一些事情。
對於掌欣項目的期望，大J她希望掌欣給所有的家庭能量，能聯接到更多早產家庭，包括長大後的早產兒家庭，希望號召更多社會力量，去幫助更多人。她希望能夠告訴大家，「你們不是一個人在戰鬥，有人懂你，有人願意盡力為你們提供支持。」
「希望通過掌欣，能讓早產兒父母更加從容面對未來的各種不確定，早產兒家庭成員彼此更加理解感情更加融洽，每個早產兒都能享受到應有的愛和呵護。讓每一個家庭都不再孤單面對孩子早產的困境。希望因為我們的努力，有需要的早產兒家長能找到傾聽、理解、幫助和支持他們的人。」
掌欣公益項目自去年便已啟動，目前已經有條不紊地開展了三件大事，大J和我們介紹到：
第一件事，我們上線「加油，早產兒」這樣一個小程序，呼籲早產兒家庭分享他們的故事。這樣分享能治癒我們本身，同時也鼓勵更多正在經歷中的早產兒家庭，讓大家看到前路與希望。
第二件事，我們發布了《早產家庭藍皮書》。
2018年11-12月，我們聯合國內15家自媒體機構和媒體，開展了《愛的接力·中國早產兒家庭現狀調查》。共收集問卷5000多份，有效問卷4761份。通過對這些問卷進行分析，最終形成了這本3萬多字的早產兒家庭藍皮書。通過這樣一份藍皮書，我們儘可能全面、真實的反應了中國早產兒家庭現狀，除了早產兒和養育早產兒的挑戰外，還包括早產兒出生後，其父母面臨的家庭關係和社會關係變化等。這是國內第一個早產兒家庭藍皮書，我們也是拋磚引玉，期望通過這樣的一個報告，能讓不同行業的專業人士能夠關注早產這個群體。
第三件事，我們在北京舉辦了中國首個早產家庭公益展，通過普通人的視角，慢慢地走進早產家庭的內核。讓更多人看見和了解早產。
早產兒比例大約佔新生兒的10%，這個群體並不小，但是社會對早產的認識度似乎並不高，也存在「早產兒養不活，養活了也是終身殘疾」「早產花費巨大」這類誤解。但實際上，我們的調查發現，大部分早產兒的自費醫療花費不超過3萬，70%以上早產兒家庭認為自己的孩子不需要康復。早產兒確實比足月兒面臨更多挑戰，這個我們不能否認，但是通過大家的努力，其實絕大部分早產兒都會和足月兒沒有差異。
希望通過這樣的展覽，一方面減少大眾對早產的誤區，另外一方面也希望為還在努力的早產兒家庭帶去鼓勵和希望。
未來，掌欣還將會開展一系列切實能幫助到早產兒家庭的活動。下半年，掌欣的工作重點是給早產兒家長提供關於早產兒養育的科學知識，也是早產兒家庭呼聲最高的需求。另外，還會收集更多早產兒成長故事，讓經歷過的早產兒父母分享自己的經驗和心路歷程，為新手早產兒父母帶來鼓舞和啟發。
看到掌欣公益項目的成立，早產兒相關活動的成功開展，大J坦言心情複雜，但心底更多的是感動和感謝，這個項目能夠實實在在地幫助更多早產兒家庭，是她和她先生發自肺腑的願望。
雖然現在掌欣的公益道路剛剛起步，未來一定會面臨很多挑戰，困難。但大J始終相信，就像當年醫生問她說，要不要放棄女兒?她說不會。掌欣很新，但是只要在做正確的事情，一定會有源源不斷的力量加入進來。
對於早產兒家庭會面臨的挑戰，大J也和我們談到了很多，她表示每個早產兒家庭所面對的困難都不相同。但根據調研後發現早產家庭有三大共同的挑戰——
「第一是早產兒家長對如何養育早產兒是不自信的。很多人不確定自己的養育方法是不是科學，當寶寶遇到情況時候，不知道正常不正常，應該不應該去看醫生等等。」
「第二是在寶寶出生第一年，早產兒家庭關係變差了。在我們研究中我們發現，早產兒出生第一年，42%以上的夫妻關係變差，48%以上和長輩矛盾增加，夫妻感情變好不到15%，和長輩關係變好不到7%。」
「第三是寶寶出生第一年，早產兒家長情緒普遍比較負面。特別是出生第一年，90%左右的家長出現過內疚、壓抑、抑鬱和焦慮情緒。這三個挑戰都具有普遍性，但同時又是我們社會力量可以參與改變的事情。」
在對話的過程中，大J亦分享了不少建議給到早產兒的新手爸媽們，尤其是在父母情緒的調整與寶寶的護理方面。
當遇到寶寶早產，父母們要如何舒緩自己情緒呢？——
「當我們發現有負面情緒時，首先是要接納自己的負面情緒。突如其來的生活變化，何況還是關乎自己寶寶的生命和未來，出現任何反常情緒都很正常，這是一個正常人的正常情緒流動。
其次，是尋求支持，包括了你的家人、朋友和很多早產兒家長。相信大家都很樂意為你提供幫助，你也可以尋找專業的心理支持，幫你走出這段心理困境。
當然，如果你沒準備好尋找外部力量幫忙，找一個最合適的緩解情緒的方式。運動促進多巴胺的分泌，會讓你更加快樂和興奮。寫日記也是一種很好的方法，除了可以幫你記錄這一段特殊的經歷，也能緩解你的情緒。你也可以做其它自己曾經喜歡的事情，調節自己的情緒。
再者，你要相信自己是最重要。所有負面情緒的背面，都是你隱藏的、未被滿足的需求，跟著這種「不滿足」找到你真正想表達的情緒、想說的話、想做的事，不隱藏、掩蓋，所有的情緒都是正常的，給自己留白，一小段只屬於自己的時間、一個只屬於自己的小角落去滿足自己的需求。
最後，儘量少去比較。不要拿自己和媒體宣傳的「楷模」比，不要拿自己和身邊的「人生贏家」比，不要拿自己的孩子和鄰居家足月出生的孩子相比，也不要拿你的孩子和別的早產兒比……無論你還是孩子，只要和以前的自己比是在進步的，就可以了。」
至於護理早產寶寶，大J表示「需要我們父母的對早產兒知識和養育知識的不斷學習，可以向醫生或者是有經驗的人請教。不要相信網上各種沒有獲得證實的言論，很多互相矛盾的信息，只會讓你更加困惑和不安。閱讀專業、靠譜的書籍，讓你更了解早產兒，明白自己將要面臨的可知和不可知的困難，知識會讓你更有底氣。」
《早產兒家庭藍皮書》是中國第一本關注早產兒家庭的藍皮書。這本藍皮書全面分析了中國早產兒家庭的真實情況並反映早產兒出生後的第一年，早產兒父母的心理狀態。
為了大家能對藍皮書有更好的理解，大J亦向我們簡單地介紹了其中的內容。在2018年11-12月，掌欣聯合15家自媒體和媒體機構，通過線上調查的方式，收集了4761份有效問卷，通過對這些問卷進行分析和一些桌面研究，最終形成了這本藍皮書。
據了解，早產兒家庭藍皮書報告有關於早產兒的基本信息，包括出生胎齡、出生體重、殘疾率、死亡率、康複比例、養育早產兒常見挑戰等;也有關於早產兒家庭的信息，家長的年齡、學歷、家庭收入、生活地區以及家長這些情況對生產和養育早產兒的影響。
此外，還研究了早產兒出生後，早產兒家長面臨的家庭關係和社會關係變化，以及這些變化對養育早產兒的影響，還有對早產兒家長以及大眾的建議。發布藍皮書不僅僅是面向早產兒家長，還希望通過這些數據的解讀能讓更多人、更多機構、組織乃至政府看到早產兒父母的心理需求。
在掌欣成立之初，做項目方向調研時，大J發現國內對早產兒的研究特別少，主要就是在醫學領域。但是作為過來人，大J有所體會，成功救治只是開始，早產兒家庭需要的幫助不僅僅是醫療，還要情緒和心理支持，還需要社會的包容和理解。
但是如果大家都不了解早產和早產兒家庭，那麼支持和理解其實就很難說起，所以這個藍皮書是讓大家「看到」早產。期望通過這個藍皮書，能讓更多專業領域的人開始關注早產家庭這個群體。只有更多人的關注和理解，才能給早產兒家庭帶來持續的積極能量。
當然，這個藍皮書也將為早產兒家庭帶來信心和啟發，比如他們可以知道積極地治療和早期幹預，不僅可以很大概率的避免殘疾和死亡，而且早產兒生長可以和足月兒沒有區別;可以知道原來救治早產兒沒那麼貴，不要輕易放棄。
根據大J的介紹，他們在調查中，發現家庭關係的好壞對家長情緒影響可以超越寶寶出生情況對家長情緒的影響。她舉了一個例子——
「我們選取了寶寶出生胎齡28周以下、夫妻感情更好的媽媽，以及寶寶出生胎鈴在32-36周、夫妻感情變差的媽媽，對比她們的情緒。
結果發現，儘管出生胎齡28周以下的寶寶需要花費更多的醫療費用、面對的養育困難更多，但這部分的媽媽除了內疚感，其他情緒都相對更積極，而且她們覺得極度疲勞的比例更低，認為沒有困難的比例更高。
這就告訴我們的早產兒家長，家庭關係在養育過程中非常重要，一定要重視。這便是藍皮書最後給早產兒家長的建議，也是我們的經驗之談吧，希望能給家長一些參考。」