顧超穎:堅持下去,因為我們別無選擇

2020-11-26 澎湃新聞

原創 唐曄 曄問仁醫

人 物 介 紹

顧超穎,華山醫院皮膚科皮膚病與性病學專業博士,擅長溼疹、特應性皮炎、蕁麻疹等變態反應性皮膚病以及痤瘡、帶狀皰疹、銀屑病、白癜風等常見皮膚病的診治,在皮膚美容雷射治療方面亦有豐富的臨床經驗。

採訪筆記

一剎那,我驚訝於那個「扳」字。

「把那個安徽打工仔的一條命,扳回來。」她是用滬語說的,輕輕巧巧的吐字,藏著一種不易察覺的自信。我想,和「奪」相比,「扳」這個字有了靈魂,有了生動,更有了篤定。是的,她做到了,我見過病人的照片,病勢最沉重的時候,渾身上下潰破,遍體幾無好皮,他在ICU、病房一共住了24天,日子以一分一秒計算,是她,施展了渾身解數,幫助病人連闖數關,終於治癒康復。

「這是典型的中毒性大皰性表皮壞死松解症,我們不治,他就沒救了。皮膚科醫生真正的榮譽感,應該來自這樣的雪中送炭,抱薪取暖。」

人到中年,的確很累,她一天的門診量平均在140人次,保溫杯裡沒有放枸杞菊花,而是一朵一朵的胖大海,在送走最後一位病人時,她把杯中的液體一口飲盡,一天下來,杯中已經寡淡無味。「嗓子實在吃不消,現在換成了小蜜蜂。像不像導遊啊?沒錯,我帶的是環遊人體的龐大的旅行團……」她為這樣的「高招」,明顯有些小得意。

事實上,她已經記不起最近的一次旅遊,是哪一年了,按照原定計劃,這個暑假,她會帶著丈夫、女兒去義大利,那是去年制定的計劃。她與同是醫生的丈夫,好不容易攢足了一次長假,想趁女兒小學畢業之際,來一次詩與遠方的旅程,卻被疫情一下子毀了。「醫生家庭,對孩子總是有虧欠的。」

從家中最受寵的小妹,到成為家裡所有人的依靠,她說,這些年打磨得堅強。沉穩,通達,變得明心見性。不過,她也有困頓與煩躁,於是,每天下班,將那輛車停在車位,她搖上車窗,熄了火,放一支流水一般緩慢的音樂,靠在椅背上。那是她獨處的時間,回幾個微信,閉上眼,五六分鐘的短暫發呆,然後上樓,又是無所不能的模樣。

「中年人,天羅地網,無處可遁。大概只有密閉的車內環境,才能安放我們的孤獨,若走出去,上了樓,推開門,你將是那個母親、妻子、女兒,而在車裡的那一段時間,你才是真正的自己。」她笑道。

我能理解這種孤獨,能力越強,責任越大,就像她時不時要把瀕臨絕境的生命「扳回來」一樣。無人可以替她完成最後一擊,也無人能聽懂她內心的焦灼不安,一個皮膚病醫生,始終要做一個純粹的醫者。

「堅持下去,並不是我們真的足夠堅強,而是我們別無選擇。」她說。

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「把性命扳回來」

唐曄:顧醫生,去年這個時候,您在《新民晚報》的一篇訪談引起熱評。時隔一年,您發生了什麼?

顧超穎:的確,慕名而來的病人很多,有點小小的喜悅,還有一種疑似網紅的「錯覺」。不過,喧囂過後歸於平淡,還是力求做好本來的事,儘量做到盡善盡美吧(笑)。

唐曄:今年,對每個人來說,都是不同尋常的,如今半年過去,可堪回首?

顧超穎:何須再回首。醫務人員在遇到每一次兇險疫情的時候,總是義無反顧,衝鋒陷陣。今年開局就碰到了疫情,拿我家來說,我愛人是華東醫院的急診科醫生,過年就接到任務,他第一時間遞交了申請書,隨時準備出徵武漢或者上海公共衛生中心。我了解他,一個善良勇敢的「熱血中年」,說實話,我是有些緊張的,但在他這個崗位上,就像戰士一樣,衝鋒號一響就必須提槍戰鬥,因此,我支持他去前線,也為他做了很多準備,甚至我們在家演練過穿防護服,那幾天就等著軍令,有些忐忑,更有一種很特別的「送郎當兵」的感覺。不過,最後沒有輪到他去(笑)。

既然沒輪到去,那咱就守好大後方。我也沒閒著,武漢有從我們科室畢業出去的師妹,防疫物資極其匱乏,我想辦法從海外聯絡了兩批防疫物資,還在科裡發起捐贈,最後運到武漢一共是800多件防護服,前線非常感激,還給我們發來了感謝信。

作為皮膚科醫生,雖然不能在防疫的戰場上建功立業,但還是可以有所作為——疫情對於每個人都是一種考驗。那段最嚴峻的時間,我想了很多,也和我的愛人聊了很多。

唐曄:兩位都是醫生,在家裡會聊些什麼呢?

顧超穎:一方面是日常生活,另一方面,是對疾病、生理、心理、社會環境的思考。有時,我覺得,自然界用災難、疾病來敦促人類不可陷入絕望與頹廢,努力尋求活下去的方法。這看起來,像是一場更高智慧的生物對人類的一場殘忍遊戲:沒有方向,沒有獎勵,又不可以放棄。我把這些告訴我愛人,他就說我開始「成熟」了。其實,他比我成熟多了,我有煩躁低落的情緒,通常是他來開導。畢竟他在急診科,見過血雨腥風,在臨床上也很鎮定,有大局觀。我常向他請教(笑),他是我的「枕邊師」。

唐曄:現在疫情穩定了,但據說有些病人因為之前斷藥,或無法來醫院就醫,拖延成了重症,對醫生的診治也是一種考驗吧?

顧超穎:是的。有一個來自安徽的30出頭的青年,是個保安。開始是發燒,然後全身出皮疹,在其他醫院做過治療,但在疫情期間治療並不積極,病情進展很快。全身皮膚在一周之內全部潰爛——這是典型的中毒性大皰性表皮壞死松解症,用手一搓,皮就往下掉。第一時間,我們把他從急診收到病房的ICU,陪伴他的是年輕的妻子,和從老家趕來的母親,都是老實本分的農村人,不會說什麼話,眼淚只管譁譁地淌。我對她們說:放心,我們不惜一切代價,竭盡全力也要扳回來。

這個患者需要過好幾關:皮膚關、感染關、消化道出血關,之後還要等皮膚慢慢長好。起初,因為皮膚全爛了,有護士把油紗布蘸上新黴素軟膏,一塊一塊地封上去——換藥極其痛苦,年輕人極不配合,不讓人碰。我不記得有過多少次的鼓勵、安慰他,讓他信任我們。終於,由於使用了大劑量激素+丙球的衝擊治療,皮疹明顯好轉了。當然,過程中也出現了輕微的反覆,在治療方案上,我與他進行了充分溝通,我說,你有兩種選擇,作為醫生,我偏好是哪一種;如果我是你的家人,我會選擇哪一種——把病人當家人來看待,他會更信任你。他在ICU一天比一天好,甚至還幫我勸說、鼓勵鄰床同病的患者,他在醫院一共住了24天,現在已經完全康復。

2「教會他們自我管理」

唐曄:當了十多年醫生,都說您的醫患溝通能力強,您怎麼認為呢?

顧超穎:「軟硬兼施」、「恩威並用」吧(笑),通俗點說,就是軟話夾硬話。其實,都是為了讓病人產生更強的依從性,達到更好的治療效果。不過有一點,我喜歡把整個病程先講透。比如重症的皮膚病,我會告訴患者,後面可能會經歷哪些難關,走到不同的岔路,會出現怎樣的情況,讓病人對病情有全面的了解。這麼做的前提是,對疾病非常了解,非常有把握,每一步都會想到,這樣,病人就會心裡有底,遇到岔路也不會驚慌,覺得「醫生已經預料到了」,依從性就會提高。事實上,病人對醫生的不信任,很多時候是出於對未知的恐懼——他對病情發展是一無所知的,等到發生了再去解釋,病人的心理體驗就會很差。

唐曄:您用藥的特點是什麼?

顧超穎:偏向于謹慎和保守,遵照指南,平時,我不太喜歡做超常規的事。但是,有些病人如果根據指南拿不下的,我會提出冒險、更激進的方案——在充分考慮病人的信任度和依從性的基礎上。

唐曄:做皮膚病醫生十多年了,最大的體會是什麼?

顧超穎:不容易。首先是人們的觀念。像高血壓、心臟病、糖尿病等大家熟知的慢病,病人會非常重視,認識到「我每天都得吃藥才能控制」,也沒有人會想要斷根;但皮膚病纏綿在身,反反覆覆,但很多患者對用藥並不重視,卻想要斷根。所以,對於皮膚病患者,用藥是一方面,宣教更加重要——如何預防、保護、加快緩解、防止復發,都需要患者日常的配合。

另外,很多患者對預後的期望非常高,這也是不可能的。我們都是規範化的治療,我看專病門診的時候,希望病人每兩周來看一次,總共看兩三個月。這兩三個月,我並不是把這個病看好,而是教會他怎樣管理自己的疾病,怎樣判斷病情加重、怎樣預防加重、加重後怎樣處理,處理不了的時候怎麼辦。比如,溼疹反反覆覆,可能就是患者熬夜了幾天,一焦慮就復發了,我得教他怎樣管理好自己的皮膚。所謂「皮膚病斷根」,其實是一個偽命題,關鍵在於怎麼觀察、調節、管理自己的皮膚,這更多取決於患者自己,而不是醫生。

唐曄:現在,您最關注的是哪方面?

顧超穎:特應性皮炎,通俗講就是伴有遺傳過敏體質的頑固性溼疹。此病發病率非常高,兒童是12.94%,成人是3%到8%。表現為反反覆覆的溼疹,伴隨有過敏體質的表現如鼻炎、哮喘等,誘因是皮膚屏障功能缺陷+免疫異常的結合。現在,針對此症有一種新的靶向藥物治療,患者對此重視程度越來越高,不會把它當成簡單的溼疹而忽略。

我們首先進行基礎治療,即皮膚屏障的保護,如敷洗等,加上心理調節和過敏原的迴避,然後藥物治療,包括外用藥膏和口服抗組胺藥等,中重度則可能用系統療法如激素和免疫抑制劑,現在還嘗試用生物製劑替代激素,療效都不錯,也積累了一定的經驗。

唐曄:您覺得,一個皮膚科醫生,需要具備一些怎樣的素養呢?

顧超穎:首先,專業素養是必要的。皮膚病有幾千種,普通門診看病就三四分鐘,看一眼就必須對疾病有一個立判。大多數皮膚病是輕症,但也有疑難雜症,有的甚至被誤為皮膚病。舉個例子,有一位泛發性環狀肉芽腫的病人,有10多年病程了,以前沒有詳細檢查過,這次經過我們勸說住院接受全面檢查,做了骨穿,最後發現竟然是白血病。他的皮膚反應其實是血液病導致的免疫紊亂,是副腫瘤性的疾病。所以,千萬不能漏掉這些重症的有合併症的病人,專業基礎要非常紮實。

其次,高效的表達能力。在門診,和病人溝通的時間很短,需要在三五分鐘內迅速得到信任,解釋清楚前因後果和注意事項,這也是皮膚科醫生的難點。

唐曄:有些皮膚病的病人患處看起來觸目驚心,作為一位女醫生,是不是需要一點勇氣?

顧超穎:剛學習的時候,書上有圖譜,看見圖片就會汗毛一凜,到後來開始看門診,也會見到讓自己頭皮一麻的皮疹。但是,這輩子只要穿上白衣,悲天憫人的惻隱之心,就會不由自主油然升起,心中沒有恐懼,眼中只有病痛,見不得患者絕望、自卑的表情。那個時候,就想著奮不顧身救治他,不管他是富貴,還是貧賤,是良善之輩,還是兇惡之徒。

我剛進華山醫院的時候,跟著主任治療過一個患者,整個手掌、腳掌,生滿密密麻麻疣狀如刺的增生,像一柄板刷。那是一個流浪漢,很長一段時間,一直在華山醫院大門口乞討,坐在板凳上不能走路。有好心人把他帶進醫院檢查,做了活檢,治療之後疣狀增生慢慢消退。他很髒,頭髮汙結成一團,很久沒洗澡,身上異味難聞,主任在治療的時候心無旁騖,和顏悅色。流浪漢經過治療恢復之後,目光裡全是喜悅和感激,要給主任下跪。整個治療過程,我就在旁邊學習,那一刻開始有做醫生的感覺了,因為那裡有說不盡的情懷。

所以,再目不忍睹的皮膚病,都會以平常心對之,有皮損就會湊下去看,有些還要用手去刮,若是罕見的特別典型的皮疹,會更興奮,查到了病因就特別高興。我不會嫌棄病人,只會對一種病人有意見——不聽話的人(笑)。

3「成了眾人依靠」

唐曄:人們給您一個「超女」的頭銜,認可這個稱號嗎?

顧超穎:「超女」一直是,挺好的,也是一種鞭策。我在臨床方面還是很有自信的,也不停地自我學習。雖然科研方面沒有那麼突出,但一直在努力。另外,在科室裡,除了專業能力,還有跟病人溝通、跟同事相處——「超女」都想做到最好。現在搞了特應性皮炎後,有了一定的突破,發文章、寫標書、做課題,也都非常火熱。

唐曄:這幾年,您成長中最大的變化是什麼?

顧超穎:性格的變化,更沉穩了。我以前是個暴脾氣,這麼多年下來,會換位思考了,每個人都有自己的難處,有自己的立場,有自己的故事。能耐心聽別人的心曲,成全他人和自己,也是一樁樂事。

唐曄:如果請您給醫學生上一堂課,無關你的專業,您願意上一堂怎樣的課?

顧超穎:醫患溝通。這是醫學生普遍缺乏、但又非常需要的人文素養,只可意會不可言傳。溝通是有次第的,首先得了解病人的職業、家庭、社會背景和病史。比如,一個輕症神經性皮炎,或者突然產生斑禿的病人,都可能與情緒的緊張、焦慮有關,溝通的時候就要特別注意這方面的疏導。許多皮膚病與情緒和情志有關,有人說,皮膚病醫生應該是一個心理醫生,因為很多時候,皮膚病就是一個心病。

唐曄:有沒有特別想做的事情?

顧超穎:最大的願望還是跟家人一起旅遊。我們沒有長假,幾乎7×24小時,永遠在上班,這就是三甲醫院醫生的無奈。本想今年趁女兒小學升初中,一定擠出十天時間,在暑假裡安排一次全家出國旅遊,但因為疫情,徹底毀掉了,再要實現這個願望,估計要等很久。

唐曄:臨床上,哪些地方是您覺得遺憾的?

顧超穎:科研是我最大的遺憾。讀完博就有點懈怠了,如果當時更努力,可能會比現在更好;還有一個遺憾是,給病人的時間太少了。我希望在工作中也能有一段自由的、相對較空的時間,可以更好地處理隨訪的病人。

唐曄:您還有自己的時間嗎?

顧超穎:沒有。連給孩子的時間都越來越少了。白天上班,每天都是門診,上完門診以後有很多的線上的業務學習,講課、開會等。晚上要整理隨訪病人的照片,再看看書和文獻,就完全沒有自己的時間了。人生就像陀螺一樣,被鞭子抽不停,偶爾想停下來歇一歇,就感覺沒辦法停,以前說忙完這一波再忙下一波,現在是一波不平,又起一波,哪有個完呢?

唐曄:什麼時候是您覺得最安靜的、可以思考的時候?

顧超穎:開車到家,停在車位上。熄了火,在車上聽一會兒音樂,回一下微信,刷一下朋友圈。這時候是最安靜的,然後再上樓。雖然這個時間很短,但終於是留給自己的,可以找到一點安慰。

唐曄:您還會閱讀嗎?

顧超穎:看書的時間越來越少,但還是會看,每天睡前10分鐘看一會兒。剛讀完的是楊絳的《我們仨》。之前是一部與家庭教育有關的,《好好說話》。

唐曄:今年40歲,人到中年,中年女性的美是怎樣的定義?

顧超穎:那是成熟的美。以前,我是整個家族裡最小的老么,什麼事都有家裡人幫你撐著。但現在不行。我父親很早過世,母親身體不好,婆婆幫我帶小孩,但年紀也越來越大,家庭的責任更多落到我身上。以前,家裡事情可能都依賴母親,現在更多是我來做主、我來決定、我來安排。人到中年,背著所有人的責任,成了所有人的依靠。突然感到,上有老下有小,還要把工作和生活都平衡好,還是一件很值得驕傲的事。我以前任性,說話衝,事情處理不好,現在成熟多了,各種人情世故,考慮得更加周到,這就是中年女性身上散發的,經歷世事之後,成熟而曠達的韻味。

唐曄:如果回到當年高考的時候,會不會還選擇醫科大學?

顧超穎:是的。做醫生是非常有成就感的,雖然苦,雖然累。大多數病人都非常尊重你、惦念你。有一個老病人,我讀研究生開始就認識了,家住得離醫院不遠。我在看門診,他來配藥,就到我診室門口站一站,說「沒事,我就是來看看你,看你蠻好的就好了。」他兒子結婚,他來找我送喜糖,那天我去病房了,他沒有我電話,到處問了人,輾轉把一包喜糖送到我手裡。當醫生越來越久,這樣的病人就越來越多,不經意間給你一個驚喜,會覺得很溫暖。

唐曄:其實,皮膚科醫生是有很多掙錢機會的,您還在堅守。

顧超穎:是的。我還是做一個臨床醫生比較踏實。有私立醫院、民營醫院找過我要我加盟,開的薪資也非常高。但我更希望做一個純粹的醫生。華山醫院看的是疑難重症的皮膚病人,如果都去做醫美,大家都不看的話,病人豈不走投無路?錦上添花當然無可非議,但我希望,能對那些真正疑難的、重症的皮膚病患者,雪中送炭。

唐曄:都說您現在還是「拼命三娘」的狀態?

顧超穎:一直很拼命(笑),在我們科,不拼是不行的。一般早上7:30到醫院,一天門診看120到150個病人,周六是160到180個。保溫杯裡有段時間泡著胖大海,現在買了個「小蜜蜂」,因為實在是說不動了。

唐曄:先生、女兒是怎麼評價您的?

顧超穎:愛人認為我越來越忙了,但他說這是個好事,說明有人需要,任何忙碌或者辛苦都是值得的。女兒認為我是一個萬能的媽媽,什麼都能hold住。她有什麼事情就願意聽媽媽的,包括小朋友相處的技巧、學習中的問題、班裡的為人處事——開始也不願意聽我的,但後來覺得,聽我的話處理會更好一點,就會主動尋求我的幫助。

唐曄:您覺得,一個孩子最重要的品質是什麼?

顧超穎:正直。無論孩子還是成人,皆應如此。

採訪/唐曄 編輯/豆豆

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