每一個寶寶都是媽媽心中的小天使,林女士剛剛生了一個女兒,剛出生的寶寶天生就是一頭白髮,連眉毛都是白的看上去漂亮極了,但沒想到醫生的一番話卻讓原本應該快樂的母親陷入了深深地痛苦之中。眾所周知,亞洲人的發色是黑色的,孩子的到來原本是一件值得高興的事情,但女兒的一頭白髮讓林女士心中不安。經過醫院的檢查後,林女士的女兒被確診為:白化病,這個診斷結果讓林女士一家人的心情瞬間鐵到谷底,但值得欣慰的是女兒出生後並沒有任何健康問題。為了減少林女士和家屬的心理壓力,醫生告訴林女士,白化病是由於人體缺乏酪氨酸酶而導致,其實並不影響人的壽命只是皮膚過白而已。
但由於白化病人人體不能製造黑色素,白化病人對於紫外線的防禦能力極差,比普通人更容易患皮膚癌。所以生活中避免烈日暴曬需要時刻注意,特別是眼睛的保護,還有很重要的一點就是提高心理素質,由於白化病人膚色和常人差別較大,容易遭受他人的各種流言蜚語。對於白化病目前通過藥物治療無效,只能通過物理治療,但白化病還沒有根治的方法,主要以預防為主。
白化病的發病原因?
黑色素是身體內的一種自然物質,使頭髮、皮膚、眼睛虹膜等產生顏色。當機體發生遺傳缺陷時,無法生成黑色素,白化病就產生了。白化病屬於家族遺傳性疾病,為常染色體隱性遺傳,常發生於近親結婚的人群中。白化病遺傳圖譜:患者雙親均攜帶白化病基因,本身不發病。如果夫婦雙方同時將所攜帶的致病基因傳給子女,子女就會患病。眼白化病為X連鎖隱性遺傳,是由母親所攜帶的白化病基因傳給兒子時才患病,傳給女兒一般不患病。
白化病如何防治?
白化病目前無有效的治療,只能通過優生預防。但白化病引起的視力的不足可通過配鏡提高。對年紀很輕的患兒來說,可能只需要普通的眼鏡;對年齡稍大的患兒來說,可能需要遠視近視雙焦眼鏡。有時候可通過眼部肌肉手術治療異常的眼動問題。色眼鏡可用來減輕恐光症。部分患者可能不喜歡有色眼鏡,他們在室外的時候可以使用帽子或遮陽板。在患兒六個月大時候可以開始視野遮蔽(在眼部發育完全之前),部分斜視可通過眼鏡進行改善,也可通過斜視手術治療。
作為白化病嬰兒的父母,不必因為孩子有白化病過於擔心,更不要因為孩子有白化病而嫌棄他們,但對於子女的婚姻以及生育下一代則需要更加注意,特別是懷孕後的各項產檢不能少。
(本文來自:百度寶寶知道 小雲樂)
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