嗨，我有「妥瑞氏」 一個人拍一部長篇紀錄片 一個執念引發的小宇宙 一種暫時或是永遠揮之不去的苦痛 修煉成更好的人
我太愛這群人了
「來，試試，別眨眼睛。別眨，對。差不多就是這種感覺。」
當被問到患有妥瑞氏症，卻要拼命抑制住自己不發作，是一種什麼樣的感覺時，英國妥瑞氏症網站Touretteshero創辦人Jess用這種方式來回答。
妥瑞氏症，不傳染、不致命，也不影響患者的情商、智商，只是會讓患者不由自主抽動。有的症狀表現在動作上，比如抽搐、搖頭晃腦、擠眼、聳肩、抖手、跺腳、做鬼臉等，另外一種是聲音上的，包括清喉嚨、大叫或發出怪聲，聲音較大，也較頻繁。
妥瑞氏症在國內又被稱做 「抽動症」或「穢語綜合症」。目前為止，尚未有任何藥物可以治癒妥瑞氏症。
在英國，有超過30萬的成年人和兒童患有妥瑞氏症。在臺灣，幾乎每兩百人中，就有一人患妥瑞氏症。
在中國大陸，因為沒有妥瑞氏症協會，所以沒有一個官方的準確數字，若根據臺灣和英國的比例，中國大陸的患者人數大概超過百萬。
更衣室裡的「青蛙叫」
蔣雲生，人稱「大蔣」，1983年生人，患有輕度妥瑞氏症，他說自己「生不逢時」。小時候醫生也不知道大蔣是什麼病症，扎過針灸、吃過中藥，最後大夫沒招了，家裡只能默默放棄。2006年，大蔣來到上海，從事平面攝影、設計、動漫工作，也接一些拍視頻的業務。2010年，一次，他去酒吧參加外國人的派對，有外國人拍他肩膀，問他是不是有妥瑞氏症，這是大蔣第一次聽到這個詞，上網一查，症狀全符合。活到27歲，他終於知道自己得的是什麼病，為什麼會有這樣的症狀。
這樣的經歷也讓他意識到，這種在國外已經普遍被認知的病，在中國還乏人知曉。
英國妥瑞氏症網站創辦人Jess說，自己在遊泳或畫畫的時候，抽動症狀會減輕。對大蔣來說，是遊泳或者打鼓。有一次遊完泳，大蔣在更衣室裡換衣服，他發出的聲音，引來旁人一句「有青蛙在叫喚」。大蔣平靜地對那人說：「嗨，我有妥瑞氏症。」那人立馬對大蔣道歉。走在路上，大蔣也時常遇到路人在背後對他指指點點，他常常利用這些機會，坦誠地去告訴別人自己有妥瑞氏症，他說：「你說一次，也許你就讓一個人知道了妥瑞氏症狀。」
美國電影《叫我第一名》的主人公，是一個在動作和聲音上都有明顯抽動表現的男孩，電影改編自Brad Cohen的真實故事。在成長中、受教育過程中、求職、談戀愛方面，Cohen遇到重重阻力。上小學時，小Cohen常常要拼命咬住鉛筆，以免自己不受控制地發出怪聲，即便如此，他依然常常被老師拎到講臺前，向同學們道歉，並且承諾不再在課堂上「搞怪」。小Cohen的父親不理解兒子的病症，他常常在任何場合，比如棒球場、車裡、家門口，指著兒子，命令他不要發出怪聲。長大後的Cohen申請研究所的考試，需要自己一人一間房，並且，因為抽動的幹擾，他需要比別人多得多的時間來完成考試。
在夢想成為一名老師的路上，Cohen遇到無數次拒絕，都因為媽媽電話裡的一句「不要讓妥瑞氏勝過你」而選擇繼續努力，最終，Cohen獲得機會進入課堂，教低年級的學生，並被選為年度最受歡迎教師。
而大蔣，在2014年選擇裸辭，離開公司單幹。一段時間之後，他產生了為妥瑞氏症患者們拍一部紀錄片的想法。
一個人拍一部長紀錄片，行嗎
2015年初，剛成為自由職業者的攝影師大蔣還不知道這個問題的答案。他只是有一個想法，就是要拍一部展現國內妥瑞氏患者生存狀態的紀錄片，為和他有相同症狀的人群發聲。但當他向幾個朋友徵詢意見時，得到的回答卻是，「這是不可能的任務」。拍一部長篇紀錄片，需要腳本、攝影、燈光、美術、剪輯、配樂，需要大量的人力勞動和時間投入。可是，現在這個年代，哪來的人和錢，讓你去辦這樣一件有投資無回報的事？有人勸他放棄。
「可我還是想試試」，大蔣說。於是他就去做了。找投資、找拍攝對象、搜集素材，做剪輯和推廣……對原來只是按部就班地在公司做設計的他，都是新的考驗。所幸有些朋友非常熱心地支持他，甚至幫他找到了投資人。錢的事情落實後，他便馬上以自己為主角拍了一部預告片，尋找願意像他一樣曝光自己故事的病友。
可是，就在已經有50多人報名，事情進展樂觀的時候，投資人卻突然決定撤資。
所有人都為大蔣捏了一把汗，而他，卻拿出了自己早就寫好的眾籌文案。原來，他早就有兩手準備。在他看來，眾籌不失為比投資更好的方案——既可以籌錢，又能起到廣而告之的作用。
「最重要的是，我想看看，在這些看不見又摸不著的『群眾』裡，到底有多少人會支持我做這樣一件事情？」
出乎意料的是，眾籌的發起，撬動了許多人心中凍結的記憶，善意的雪球開始滾動。
為了辦一場有影響力的路演，大蔣找到了上海知名的音樂人王廠長，問能不能加入他在思南公館門口舉辦的街頭音樂演出。沒想到，這居然勾起了王廠長兒時的回憶，讓他想起自己小時候也曾短暫地出現過抽動症的症狀。他不僅爽快地答應了大蔣的請求，還在演出時為他們大聲疾呼。這讓大蔣喜出望外。
巧合的是，在為這場路演準備易拉寶的時候，列印條幅的人看到文案和圖片，突然想起自己以前的好同學也是妥瑞氏症患者，便免去了他們的費用。
之後，一個電臺的女主播在採訪大蔣時，說她的丈夫在一次馬拉松比賽中，遇見過一位不停口吐穢語的人，不禁訓斥了他，後來才知道對方患有妥瑞氏症。採訪後，她還主動提出要幫大蔣補足眾籌後還不夠的錢。
最關鍵的是，有位家長知道這個眾籌之後，把它轉發給了海夫人——國內第一位民間的妥瑞氏症兒童關愛和康復博主。一時間許多熱心家長慷慨解囊，也幫大蔣解了燃眉之急。
眾籌頁面上的資金就這麼一塊、兩塊、五塊、十塊地漲上去，大蔣所設定的五萬元的目標很快就達到了。這個過程，讓他越發有了將這件事堅持下去的信心。他說自己在其中「看到了力量」。
在眾籌到58002元之後，大蔣於2015年9月開拍這部名為《天使的鬼臉》的紀錄片。紀錄片的三位主人公鎖定在杭州、廣州、臺灣，分別是一位11歲的患兒、一位18歲患有妥瑞氏症的女生和一名35歲的臺灣花藝大師。
2016年6月28日，《妥妥的幸福》在浦東圖書館舉辦了首映分享會。天空下著雨，但擋不住從四面八方趕來的人們。能容納150人的報告廳開場時已經坐滿，後來陸陸續續入場的人只能站著觀看。
觀眾中有來自上海郊區的、杭州的、寧波的、廣州的，還有西安的，其中還有大概三四十人左右是患者和患兒家長。他們要看看導演一個人能講出怎樣的故事。
一個執念引發的小宇宙
雖然最後呈現在觀眾眼前的是每集只有30分鐘左右的四部紀錄片，但是這加起來150分鐘左右的畫面，其實耗費了大蔣走南闖北九個多月的心血。
他把這段經歷稱為「一個執念引發的小宇宙」。正是他的一些堅持，才換來了銀
幕前無數人的動容。
比如，選角方面，他堅持要尋找樂觀積極的主人公，傳達對這個疾病的正確態度。因為「當患者在網絡上搜索妥瑞氏症，並且好不容易找到一部大陸拍攝的片子時，還是以悲慘結尾。」為此，他不惜輾轉上海、杭州、廣州、福州、青島等幾個城市，甚至一路跑到臺灣去採訪「花藝鬼才」吳尚洋。
吳尚洋是大蔣唯一主動去聯繫的被採訪人，他早就在網際網路上了解過對方的事跡。雖然患有妥瑞氏症，但吳尚洋卻在花藝界取得了不菲的成就。
吳尚洋說：「有沒有病，本身就是很正常的一件事情啊。為什麼會因為有病或沒病，去決定我的人生該怎麼走？」自9歲學習花藝以來，他從未讓妥瑞氏症成為自己的阻礙。對他而言，妥瑞氏症不是敵人，而是他自我成長中不可或缺的一部分。以至於當大蔣問他「如果有一種藥能夠治癒妥瑞氏症，你會不會採用」的時候，他竟然給出了否定的答案，因為他知道自己早已將之接納並超越了它。
在杭州，他跟拍了一個有兩位妥瑞氏患兒的家庭。在多數人的想像裡，這樣的處境頗為不幸。可在大蔣的鏡頭裡，這個家顯得平凡、溫情，甚至比許多的一般家庭看起來還要圓滿。
這裡也有普通家庭會出現的衝突——年幼的弟弟玩了哥哥的玩具，不成熟的哥哥向弟弟大發脾氣。可是仔細觀察，你依然會發現這個家庭的特殊——母親隱忍著不讓自己發火以照顧孩子容易激動的情緒，但又不得不用嚴厲的語氣告訴他是非對錯，語氣裡透出些許心酸與無奈。
大蔣總是喜歡從這樣的角度去表現妥瑞氏症，即患者和患者家人也是普通人，也有喜怒哀樂，也會經歷一般人所面臨的挑戰。他們往往要拿出更多勇氣和耐心去面對，卻也將因此修煉成更好的人。
瞬間詮釋了所有的意義
雖然立意上有明顯的側重，但大蔣在紀錄片真實性上還是有自己的堅持。為了能以實際的生活畫面而不光是訪談講故事，他在每個地方都駐守了一個月，就是為了捕捉到最精彩的細節。為了展現吳尚洋真實的生活情況，他可以配合對方無序的作息一直工作到凌晨5點。
或許是這樣的誠意與他同為患者的身份，讓他很快就能融入到採訪對象的生活中。在他看來，這也是一個人單獨拍攝的好處。
家住廣州，18歲的少女果果曾經飽受自己病症的困擾。她在求職時遭遇過歧視，也一度不敢走出家門跟人交往。但是回學校讀書之後，知識的力量和朋友的鼓勵讓她漸漸能夠敞開心扉，主動向好奇的路人解釋自己的病。不過她與母親始終處在一種微妙的緊張關係中，兩人雖然互相關心，卻總是發生激烈的爭吵。
有一次，在大蔣拍攝她們吃飯的場景時，她們又突然一言不合，當著他的面就大吵特吵起來，完全忽視了攝影機的存在。這讓大蔣目瞪口呆。「作為一個崇尚真實的記錄者，那樣的時刻是閃光的。無論之前的等待再漫長，這一瞬間就詮釋了所有的意義。」
但也是在廣州，他感到了一絲動搖。那時，為了拍下日夜交替中顏色不斷變換的廣州塔，他租了個帳篷搭在空天台上，從下午4點一直守候到了第二天上午9點。陪伴他的，只有初秋微涼的風，和耳旁呼呼作響的冷氣機。那天早上，望著粉紅色的朝霞與薄雲，他突然感受到了前所未有的孤獨。
他想：這麼辛苦，又沒有錢賺，我何苦這樣折騰自己？為什麼要將這件事做成不可？
可是一想到那被託付的幾萬塊錢，他的心又沉下來，他知道自己得給這些滿懷期待的人們一個交代。
上帝畫下的一個圈
5個月的拍攝結束後，大蔣積累了3個T的視頻素材。即使之前每天都已經分門別類地整理好，他還是花了四個多月才完成剪輯。其間，他經常在朋友免費提供的工作室裡，一坐就是一整天。
據他所說，每一集的背後積累了至少10000個素材。但挑挑揀揀、組合拼貼的過程中，他也學會了取捨。這就像他對這一整件事的態度一樣。在別人看來，他相當於是無償地付出了這麼多時間和勞動，但在他自己眼裡，這件事情帶給他的意義，要遠遠超過金錢上的回報。
為了做成這件事，他幾乎是刨箱底般的翻出了30年生命裡積累下的所有技能，動用了所有能夠動用的人脈關係。但是，途中所受到的幫助——不管是眾籌時幫忙捐錢和推廣的陌生人，還是勇於現身的被採訪者，或是免費提供配樂的朋友們——都向他證明了「做一件事還是會吸引一些有想法的人」，而且「沒有絕對完成不了的事情」。
他對妥瑞氏症的看法沒有改變，但通過這部紀錄片，他讓更多人得以分享到這種看法。他常常說：「人人都有『妥瑞氏症』。」在這裡，它不光指一種病，而象徵著「一種暫時或是永遠揮之不去的苦痛」。每個人都會有自己的煩惱，也都需要找到自己的解決之道。
或許，妥瑞氏症就像上帝畫下的一個圈，有的人能看到圈外無限廣大的世界，勇敢地跨越這個界限；而有的人只能看到圈本身，在自己的小天地裡作繭自縛。通過這部紀錄片，大蔣在向這些人喊話，告訴他們走出來是可能的，不要用病人這樣一個身份將自己框住。而且，他也要讓社會知道，「我們和你一樣，雖然身體上有些小殘缺，但是你能做的我們也能做，而且比你做得更好。」
「我太愛這群人了」，他說。他的固執皆來源於此。「我只不過是有妥瑞氏症的攝影師，做了自己本分的事情。」