《嗝嗝老師》10月12日全國上映,還是印度電影的熟悉配方:殘酷的現實、勵志的故事。瑞氏症不是主角面對的唯一挑戰,它甚至不是最突出的那一個。影片將妥瑞氏症、教育資源分配、貧民窟等多個問題糅合在一起,不僅保持了高流暢度,還透露出一個信息:生活從來不是只有一個主要困難,不是打了大BOSS就能永遠快樂的通關遊戲。有些東西,比如妥瑞氏症,也許要帶著它前行,還得繼續打別的怪。正所謂,見招拆招才重要,敢愛就不要跑。
拿到了教育學學士學位,又考取了理學碩士,奈娜終於可以向夢想進發了!一心想當老師的她,能力強氣質好,既有教學熱情又親和力滿滿。
她參加了一場又一場面試,5年過去了,被被18所學校拒絕無數次,光是被自己畢業的母校就拒絕了足足5次。
面試官總是會說:你履歷很漂亮,我也相信你能當個好老師,但是你不適合當老師……
這就是在電影《嗝嗝老師》開頭,女主人公奈娜所面臨的處境。
被屢屢拒絕的原因呢?
她坐在面試官面前,時不時大聲「哇!哇!」地叫,頭部向一邊侷促地抽動,還會用手腕用力敲喉嚨,發出奇怪的聲音。隨著面試官投來異樣的眼光,氣氛尷尬緊張起來,奈娜的「小動作」倒更多起來……
她是一名妥瑞氏症患者。
學我的人可以隨時停下來,而我,卻不能說停就停妥瑞氏症(Tourette Syndrome,TS),中文名叫抽動穢語症候群,主要症狀是不受控制的抽搐和痙攣。這種抽搐可以是身體上的,也可以是語言上的(比如突然出怪聲)。這些抽搐和痙攣可以統稱為tic。
妥瑞氏症全球患病率約每一萬人中有五到十人,1990年的報告更高達1/200。在美國5-17歲的孩童有此症狀大約是0.6%,在中國臺灣則是0.56 %,幾乎每兩百人中就有一名妥瑞氏患者。
其實,「抽動穢語症候群」這個名稱本身,並不是十分恰當。「穢語症」只是諸多伴隨症狀的一種,並非所有妥瑞氏患者都有穢語表現。即使真的伴隨出現穢語症,也並非是真的口出穢言罵人或者詛咒,而只是tic之一。將穢語單拎出來放在名稱中,實際上使得病名本身帶有了不必要的負面意味。
多數情況下,tic是從頭、臉部肌肉開始,比如眨眼睛、裝鬼臉、噘嘴、搖頭晃腦;之後再轉變到其他部位和聲音,像是清喉嚨、咳嗽、擤鼻涕、吐口水、發出尖叫聲、重複一些話語等。妥瑞氏症的確診較為複雜,有一條較為基本的診斷是tics一天中出現數次,且持續一年以上。
妥瑞氏患者的體驗中,最高亮的詞就是尷尬、尷尬、尷尬。
尷尬的經歷人人有:所有人都安安靜靜,突然,你的書散落一地,稀裡譁啦的,惹得大家紛紛回頭;會議上,老闆正在嚴肅地講解PPT,大家都在屏息靜聽,突然,你一個響屁沒憋住……
在本該安靜的場合,尷尬劃破長空,被他人的「公德」雷達捕捉,目光齊刷刷射過來,你躲都躲不開。
而這,就是奈娜這樣的妥瑞氏患者的日常。
更令人心疼的是,妥瑞氏症往往是兒童或青少年時期開始顯露病症,也就是說,患者往往從小就遭受著灼灼目光。而且患者往往會因為外界壓力加重症狀,當感到侷促、尷尬與不安的時候,他們也許反而更加停不下來。
根本不受控制又常常停不下來的tics,使妥瑞氏患者不僅會被嘲笑、模仿、排擠,甚至還會惹惱別人,受到「愛惡作劇」、「想出風頭」、「到處惹事」的指責。這些不快不僅來自同輩,還有可能來自一些對病症不敏感的家長和老師。影片中的奈娜,小時候就曾因為在課堂上不停叫「哇!」,而被老師「重點照顧」,好一頓訓斥,著實委屈。
影片中令人揪心的一幕,也是諸多妥瑞氏患者的縮影:幼年奈娜因為總發出怪聲,被學校勸退。看著父母爭吵,奈娜痛苦地往嘴裡塞紙巾,想阻止自己不斷發出的「哇、哇」聲。
當奈娜終於站上講臺,卻被學生們當場編成freestyle的時候,她笑著對學生說:「你們學得真像!但有一個區別,你們能隨時停下來,而我不能。」
別總想著「治好」我,和我聊點別的怎麼樣?餓了就要吃,有病就得治,可惜妥瑞氏症這般折磨人,人們卻還沒搞明白其病因和發病機制。目前許多證據指出可能源自於腦補基底核多巴胺的高度反應,導致患者反覆出現不自主的動作或聲音,也就是tic。此外基因遺傳一直以來被認為是重要因素,還有少部分患者可能是遭受病毒或鏈球菌感染的關係。
大衛·貝克漢姆(左)和蒂姆·霍華德(右)都是妥瑞氏症患者
比較能肯定的是,妥瑞氏症不具備傳染性,也不是由模仿而來,它不是心理疾病或是精神疾病,而是一種中樞神經系統異常。
對於多數父母來說,孩子有妥瑞氏症,第一反應自然是:「怎樣才能治好?」進而很可能還會發問:「吃什麼藥才能好?」你見到身邊這樣的人,大概也是會自然地問:「怎麼不吃藥?」
但就如前文所說,妥瑞氏症的病因和發病機制尚不清楚,不管是藥物治療還是行為療法,目前也並沒有可以治癒妥瑞氏症的有效方法。對於妥瑞氏症患者的藥物治療多使用抗精神病藥物,如Haldol(好度液)、Ziprasidone(齊拉西酮)等,但是這類藥物往往副作用比較大,還需搭配抗副作用的藥物服用。而且,目前所有的 tics 用藥都只能稍作控制,無法治癒,整體而言,藥物治療可以有25~50%的減輕效果。
所以,若執著於尋醫問藥消除所有症狀,「治好」患者,結果可想而知。對於患者來講,不僅要忍受服藥的副作用,還要被「變正常」的期望,和無法治癒的現實兩相拉扯,疲憊不堪。
這一切都在刺痛奈娜。畢竟,妥瑞氏症說到底只是會有不可控的小動作,並不影響智力,且就事實來講目前並不能完全消除症狀。
其實,與其時時刻刻將妥瑞氏症患者看做需要被治好的「病人」,在治好他們之前忽略他們的喜好與追求,不如接受他們。就像奈娜的弟弟和媽媽那樣,從不懷疑她的能力,不質疑她的追求,不勸她委曲求全放棄努力,陪伴在她身邊,給予愛和鼓勵。
這也是影片中奈娜會和父親有巨大隔閡的原因。奈娜的父親一直將奈娜視為與他人不同的病人,希望她能夠痊癒。因此他會在公共場合奈娜不能順利說話的時候,替她做決定以免尷尬,在奈娜努力追求老師夢的時候,勸解她接受自己朋友介紹的工作——在家畫漫畫,不需要與人交流。
我們和妥瑞氏症患者的關係,也應當是這樣。在知道了妥瑞氏症之後,我們大概都知道不應當對患者指指點點。其實更不應當忽略真正的尊重——在與妥瑞氏症患者互動的時候,不要聚焦在如何「治好」他們上。
這不代表反對用藥,也不代表反對新藥發展。而是我們需要更好地認識妥瑞氏症,更好地與妥瑞氏症患者交流。在用藥治療以外,或許我們更應該學習怎樣讓他們獲得尊重、不受歧視,能健康自在地活出自己。
妥瑞氏症也許是他們的「終身伴侶」,但他們,絕不僅僅是妥瑞氏症患者。