精神疾病患者眼中的世界是什麼樣子的?神經科學家親歷

2020-11-25 財新

  作者 | Barbara K. Lipska

  作為美國國家精神衛生研究所(National Institute of Mental Health)大腦銀行的負責人,我每天都被各種大腦包圍著。這些大腦有的被泡在福馬林瓶子裡,有的被凍在冰箱裡。我每天工作的一部分,就是要把這些大腦切成小塊,並研究其分子和遺傳學結構。我研究的專業是精神分裂症,一種毀滅性的疾病,經常讓患者難以分清現實和幻覺。這些到我手上的大腦,通常是精神分裂症太嚴重而自殺的患者大腦。我一直都對工作充滿熱情,但我始終都沒有理解,什麼對大腦來說才是最重要的。

  直到有一天,我自己的大腦停止工作。

  2015年的第一天,我正坐在辦公桌前,怪異的事情發生了。我伸出手臂打開電腦,突然驚訝地發現,我的右手「消失了」。我又試了一次,結果還是一樣,我感覺不到手的存在,就像它在手腕處被切除了一樣。這種感覺就仿佛在看變戲法,讓人完全無法理解。我嚇壞了,一直試圖找到我對右手的感覺,但完全找不到。

  我在2009年曾經與乳腺癌戰鬥過,在2012年又跟黑色素瘤戰鬥過,但我從來沒有想過,有一天我還會得腦腫瘤。我立刻意識到,腦腫瘤可能是對我眼下症狀的最合理解釋。但我又暫時壓抑下這個想法。我需要先去會議室,因為和同事約好了要討論一些數據,關於精神分裂症患者前額葉皮質的分子組成。這前額葉皮質正是決定了「我們是誰」的區域,我們的思想、情緒、記憶都與這個區域有關。可是,當時我在會議上完全沒辦法集中精力,因為我看到其他科學家的臉正在消失!腦腫瘤的想法又一次偷偷溜進我的意識,在那裡尖叫求關注。

  在進行MRI掃描的那一天我終於得知,我腦內確實存在一個正在流血的小腫瘤,擋住了右視野。醫生告訴我,這是轉移的黑色素瘤,這其實是判了我死刑!我是一個科學家,我是一個鐵人三項運動員,也是一個妻子、一個媽媽和一個祖母。但有一天我的右手消失了,然後所有一切都結束了。

  我的腦手術很快就進行了。手術掃清了腫瘤和血液,我也重新找回視覺。但不幸的是,大腦中新的病灶不斷出現,很小卻很持久。我開始接受放射性治療。春天我又參加了一個免疫療法的臨床試驗,在治療結束之前,我的大腦發生了「歪曲」。

  一開始,要確定我的行為發生了什麼變化很困難,因為這些變化發生得很慢。我並不是馬上就變成另一個人的。相反,我的一些正常行為和性格在慢慢地變得誇張和扭曲,就好像我一點一點變成了我自己的漫畫形象。我過去一直很活躍,但是現在我瘋狂地忙來忙去。我變得完全沒有時間,即使給孩子們或姐姐打電話聊天這種很開心的事,都沒有時間去做。我會打電話說一半就掛斷,跑到什麼地方做一些好像很重要的事,但具體是什麼我也說不上來。我變得粗魯,對任何分散了我注意力的人發火。我會讀一段文章,然後瞬間忘記讀過的內容。我能在開了十多年車的回家路上迷路;我也會一絲不掛地跑到屋子外面的林子裡。

  奇怪的是,我對這種情況一點都不擔心。就像那些我研究了一輩子的精神疾病患者一樣,我失去了對現實的掌控能力。

  但我為我的行為找到了相當合理的理由。即使有時候都難以用語言把這些理由表述出來,我也很確定這些理由確實存在。這些理由也讓我堅定了信念:我沒有瘋,我很清醒。我不停地給醫生發內容詳盡的郵件,告訴他我感覺有多好。我也很興奮終於完成了免疫治療,並且很確定我的大腦什麼事都沒有了。這不是一廂情願,也不是拒絕相信現實,我對外界的一切都能找到合理解釋。我仍然覺得自己是一個科學家,一個理性的專家,仍然在別人的大腦上辛勤工作,完全看不到我自己的大腦正在崩潰。

  有一天,當我的表現特別怪異時,家人帶我去了急診室。腦掃描顯示,我的大腦裡出現了很多新的腫瘤、炎症,而且腫脹得嚴重。前額葉皮質受影響尤其嚴重,我研究了30年這個位置,我知道這裡的腫脹意味著什麼。但我仍然對這些掃描結果不感興趣,相反,我覺得醫生和家人在背後密謀著什麼,而且他們犯了一個錯誤,這讓他們表現得如此恐慌。我很沮喪,沒有人看世界像我看得一樣清楚。

  儘管我相信我一點問題都沒有,我還是按照醫囑吃了藥。類固醇類藥物減輕了腫脹和炎症反應,隨後,放療破壞了可見的腫瘤,我也嘗試了一種新的藥物實驗來殺死黑色素瘤細胞。漸漸地,我的大腦又開始工作了。記憶全都回來了,我就像從沉睡中突然驚醒了一樣。我又可以重新分辨日期,重新找到回家的路。我開始為我過去的奇怪表現和不理智行為不斷道歉。但是當我回憶起的事情越多,我就越害怕,害怕有一天會再次失去我的思維。

  精神疾病的成因非常複雜,很少能有像腦腫瘤這麼清楚的病因。我覺得我第一次開始理解那些研究了多年的患者們,理解他們在一個沒有意義的世界中所感受到的恐懼和困惑。在這個世界裡,過去被遺忘,未來完全不可捉摸。當我面臨這種情況時,我試過用猜測來解釋這個世界,但是一旦我的猜測不正確,陰謀論就開始出現,我就開始懷疑身邊的一切。

  這對我來說當然很可怕,但對我的家人來說卻更加可怕。他們不僅要面對我即將死去的事實,還要面對我在真正死亡之前,人格和大腦發生徹底改變的悲慘現實。我完全有可能在死之前變成另外一個人,就像我女兒所說的那樣:「媽媽,我以為已經失去你了。」

  最新一次的MRI掃描顯示,我腦內幾乎所有腫瘤都消失或者大幅度萎縮了。這些治療組合終於排除萬難,發揮了作用。我仍然在認真檢查自己的情緒和行為,並細緻檢查自己的思維。雖然它還是顯得有些困惑,但我為它能再次工作感到欣喜。我終於能看到外面陽光明媚的街道,也能合理地解釋這個現象。我終於能輕鬆地伸手叫我的孩子們,發現他們聽出我的聲音,然後鬆一口氣。我終於能再次敲擊電腦,我又可以回去工作了。

  英文原文題為「The Neuroscientist Who Lost Her Mind」 ,連結:http://www.nytimes.com/2016/03/13/opinion/sunday/the-neuroscientist-who-lost-her-mind.html?_r=0 ,點擊文末「閱讀原文」可查看。

  譯文原載微信公眾號NeuroTimes(ID:neurotimes),《知識分子》獲授權刊載。

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