與愛滋病賽跑的16年——檢測、治療、關懷,從致命絕症到慢性病

2020-12-07 騰訊網

2020年12月1日,世界愛滋病日,上海南京路步行街蘋果專賣店內外的蘋果標誌均亮起紅色,店內工作人員也穿上了紅色服裝。(視覺中國/圖)

四月新冠肺炎疫情解除封鎖後,「城堡」來了第一位「客人」,陸風招呼對方坐下,開始了檢測前的準備。他戴上手套,用一次性採血針將採集的血樣滴入試劑板。

陸風是愛滋病防治與患者關懷的公益組織「城堡公益」的負責人。在等待結果的15分鐘裡,陸風詳細了解求詢者的既往性史和健康狀況。「本次結果提示當前你是健康的,使用安全套是一個好的習慣,要堅持。」

在泉州,「城堡公益」有三個檢測點,提供一對一的匿名檢測。一旦被快檢出陽性,陸風會帶對方前往疾控中心再次採樣,進行確證實驗。這也是疾病控制的第一步,需要陸風這樣的「病毒獵人」找到潛在感染者。

「在擴大檢測的推廣上,中國取得的成就是舉世矚目的。」聯合國愛滋病規劃署中國辦事處項目官員郭巍告訴南方周末,包括免費檢測在內,2003年起中國的「四免一關懷」政策對控制愛滋病的快速蔓延起到了關鍵作用,很多政策直到今天還在起作用並不斷發展。

自1996年進入中國以來,協助中國開展愛滋病流行形勢評估,是聯合國愛滋病規劃署的一項重要工作。2002年,聯合國愛滋病規劃署對中國的一份監測報告顯示,2001年上半年國內愛滋病的報告發病率同比激增67%,如不採取行動,到2010年,中國愛滋病感染者將突破一千萬大關。

找到感染者免費檢測

要想控制愛滋病疫情,首先要找到感染者。但除非發病,否則愛滋病感染者沒有明顯症狀。檢測是發現愛滋病感染者的唯一手段,怎麼讓人來做檢測,是第一個難關。

1998年,醫學專業畢業的袁飛進入原貴州省貴陽市防疫站(現貴陽市疾控中心),她與愛滋病感染者的首次接觸,是跟隨老師前往貴陽市戒毒所告知一位愛滋病病毒感染者。當時,戒毒所和幾個大醫院提供的檢測非常有局限,很多感染者都是等到身體出現症狀、在小醫院裡診斷不了,來大醫院就診時才發現已經感染。

500萬人口的貴陽市,當時只有兩個監測哨點,袁飛的同事周健回憶,「因為人口流動大,我們在哨點監測發現初篩陽性,想回去找當事人,發現人不見了。」

即便有人主動尋求檢測,也會在費用面前退卻。在技術最匱乏的時代,想要在貴州做一個愛滋病確證實驗,需要把血樣寄到北京,一來一回至少半個月。

這樣的情況一直持續到2003年SARS,全社會達成共識:傳染病不僅僅是個人健康問題,還影響社會穩定和經濟發展。SARS疫情控制後,政府開始重視愛滋病問題。時年9月,時任衛生部常務副部長高強在聯合國愛滋病大會上代表中國政府作出5項承諾,這便是「四免一關懷」政策的前身。

2003年12月1日,溫家寶總理到北京地壇醫院看望愛滋病患者。這是中國國家領導人首次接見愛滋病患者。當時,溫家寶將5項承諾改為「四免一關懷」政策。「四免一關懷」政策的提出,徹底改變了中國愛滋病防治的被動局面。轟轟烈烈的愛滋病篩查在全國開始了。

貴陽市疾控中心有了自己的實驗室,確證實驗的效率大大提高了。為了摸清當時貴陽市流動人口中的愛滋病疫情,袁飛、周健與同事們背著採樣工具前往幾個連片的建築工地對工人採樣。工人們不理解,袁飛就向大家宣傳,「疾控中心給大家做免費的體檢。」工人們排著隊就過來了,一次採樣收集到的血樣少則幾十份,多則上百份。兩年不到,貴陽市疾控中心就摸清了當地流動人口中愛滋病的流行情況。

為了讓更多人接受檢測,袁飛和同事們還到酒吧、KTV等娛樂場所,除了給主動求助者採樣,還散發了大量印有疾控中心聯繫方式的撲克牌和餐巾紙。

周健曾經質疑,「那些地方燈光昏暗、人員嘈雜,有多少人會看到?」幾天後,一個二十多歲的小夥子就出現在疾控門診。袁飛好奇,平時主動來疾控做檢測的以中年居多,「他說看到了我們印在紙巾包裝上的信息」。

2004年,全國建立了愛滋病自願諮詢檢測門診2081個,到2011年,這類門診達到8766個,全國所有區縣一級行政都至少有一個檢測門診,僅2011年1月至10月,全國愛滋病自願諮詢檢測門診就已完成免費愛滋病檢測174.8萬人次。

2011年,由中疾控、聯合國愛滋病規劃署和世界衛生組織聯合發布的報告顯示,中國存活愛滋病病毒感染者和愛滋病病人約為78萬,遠遠低於2002年報告中一千萬的預測。

從天價藥到免費用藥

搜索國內的愛滋病感染者,孟林是一個繞不開的名字——國內存活最久的愛滋病人之一。

1995年,33歲的孟林被確診為愛滋病後,從家裡搬了出去。多方奔走後,他終於住進了以治療傳染病見長的北京佑安醫院太平間旁的一間小屋,開始了向死而生的行軍。

1996年下半年,華裔醫學博士何大一的「雞尾酒」療法開始在美國推廣並用於愛滋病治療。雞尾酒療法就是通過數種藥物組成的「雞尾酒」共同作用,以此抑制愛滋病毒在體內的複製,從而控制病情,提升患者的免疫力。

知道消息以後,佑安醫院醫生徐蓮芝通過各種關係為孟林聯繫到購買抗病毒藥物的渠道,「雞尾酒」療法讓孟林身體好轉,但跨國買藥的花銷讓他不得不賣掉北京的房子。

由於相關藥物只能靠進口,月花費通常在幾千到上萬元。對於很多感染者而言,身體的疾病使他們失去了原本就不高的收入,在天價進口藥物面前,他們又能做什麼呢?

同樣是在2004年,我國正式施行愛滋病「四免一關懷」政策,針對農村和城鎮經濟困難的愛滋病患者免費提供抗病毒治療。當時,國際上能夠提供愛滋病治療藥物的發展中國家並不多,中國主要依靠5種國產仿製藥和進口的拉米夫定、依非韋倫組成一線治療方案。雖然當時藥物種類不多,但正規治療讓HIV感染者看到了生的希望。

2005年,陳婉容(化名)是在丈夫病重時拿到自己的愛滋病確診報告單的。她沒有固定工作,全靠做建築工人的丈夫養活她跟三個孩子。

丈夫的病逝一度讓陳婉容失去了活下去的信心,沒有讀過書的她無法了解愛滋病,但死亡的恐懼把她拉回到現實,「一天吃一次,必須按時」。她不識字,小兒子陪她去拿藥,把醫囑一字一句念給她聽。

隨著年紀的增長,小傢伙逐漸了解到,愛滋病儘管不能治癒,但「只要終身服藥,母親的病完全可以當作慢性病管理」。

免費抗病毒治療的意義在於,當感染者的病毒載量低於檢測值時,就無法將病毒傳染給其他人,從而達到對疾病傳播的抑制。更重要的是,接受抗病毒治療後,感染者能獲得與健康人一致的預期壽命和生活質量,從而回歸社會生活。

15年來,陳婉容始終堅持著抗病毒治療。最初的症狀緩解後,她經營了一個家庭農場,把三個孩子撫養成人。其間她再也沒有因為愛滋病而住院,2019年,最大的女兒也有了自己的家庭。

愛滋病免費用藥政策施行16年來,現實問題也日益凸顯。隨著患者經濟狀況的改善,加之新藥不斷湧現,免費用藥目錄中的藥品已經不能完全滿足臨床需求。日益頻繁出現的不良反應以及耐藥性,也讓不少感染者呼籲愛滋病免費用藥目錄作出調整。

目前,在國內上市的愛滋病治療藥物有22種,其中免費的僅有8種。過去三十年,全球愛滋病新藥研發的趨勢包括越來越低的服用劑量、頻次和毒副作用,越來越高的抗病毒效果和耐藥屏障。而複合藥物的最大優勢在於,HIV感染者只需每日一片,無需搭配其他藥物。但這些新藥價格高昂,一時也很難進入免費供應目錄。

實際上,近年來關於「取消愛滋病免費藥物,全面實行醫保化」的聲音一直存在。目前,國內選擇的是「兩條腿走路」——免費用藥與醫保報銷相結合,除了「保基礎」的免費藥物,將部分愛滋病用藥納入醫保也是方向之一,一方面提高了藥物的可及性,也在一定程度上激勵製藥企業。

恢復身體健康和經濟 「造血功能」

陸風在泉州老城北門打包好了早餐,他在等另一名志願者驅車前來,把募捐來的圖書和衣服一同拉上車。從2011年開始,每隔幾個月,陸風便會奔行在蜿蜒的山道上。

弟弟宏傑(化名)在路口迎接陸風的到來,包括哥哥宏瑞(化名)和父親阿炳(化名)都是愛滋病感染者。

兄弟倆的母親是阿炳家人在十年前花兩萬元「買來」的,生下弟弟2年又8個月後因愛滋病病發死亡。臨終前,她懇求阿炳,不要賣掉孩子,不要讓孩子重蹈她的覆轍。

阿炳跟兩個孩子隨後確診了愛滋病。康復後,一家人回家後發現,曾經的生活業已天翻地覆。

宏瑞正在讀三年級,一群家長在上學路上堵住他,不讓他去學校,還有家長找到學校,要求學校開除或給他單獨設置教室。宏傑原本到了上幼兒園的年紀,但是沒有任何一家幼兒園敢接收他。

陸風得知這家人的難處,專程給鄰居們做工作,把科普信息用閩南語轉述,「一個經過治療的愛滋病感染者,體內持續檢測不到病毒,那麼他就無法將疾病傳播給其他人」。

除了宣講,陸風跟志願者每次去阿炳家都會帶上吃的,在他家做飯、飲茶,幾個月過去,當地人從迴避、疑惑到逐漸放下防備,也了解到「日常接觸不會感染愛滋病」。

阿炳的父母還需要人來照顧,兩個孩子的未來還需要有人陪伴,這是曾經受愛滋病影響家庭最為艱難的一點——如何在恢復身體健康的同時,恢復經濟上的「造血功能」。

從2004年開始,中央開始對標準的愛滋病感染者提供生活救濟,並積極扶持他們投入生產活動,這被稱為「關懷政策」。此後數年,生活救濟發放的適用人群從愛滋病感染者逐漸擴大到受愛滋病影響的家庭,既包括無人照料的老人,也包括未滿18歲(或已滿18歲但仍在高校就讀)的人群。

對愛滋病感染者及受影響家庭的關懷,使他們得以迅速回歸正常的生產、生活,最大限度地減少了因病致貧、因病返貧現象。

2012年,民政部曾會同財政部印發了《關於發放愛滋病病毒感染兒童基本生活費的通知》,要求各地從2012年開始,對愛滋病病毒感染兒童參照當地孤兒基本生活費標準發放基本生活費,中央財政按照孤兒基本生活費補助標準對各地予以補助。

但要把文件落到實處並非易事,「沒有人知道該怎麼做,因為從未有人申請過。」陸風說。2012年的最後4個月,陸風以兩周一次的頻率往返於泉州和福州。多方奔走後,陸風拿著文件回到祥雲,在最後一個月,宏傑、宏瑞兄弟兩人的生活補助終於發到位。

2020年11月30日,在河北石家莊新樂市實驗小學,學生展示自己創作的預防愛滋病創意宣傳畫和紅絲帶。(ICPhoto/圖)

馳援物資將陸續運抵

2019年,國務院10個部委聯合發布了《遏制愛滋病傳播實施方案(2019—2022年)》。方案提到,當前中國新診斷的HIV感染者以經性行為感染為主,青年人群中HIV的感染更是以男男同性性行為為主,與十幾年前有了很大的變化。

這與國家衛健委最新透露的數據相吻合。在現存的104.5萬感染者中,性傳播比例在95%以上,其中異性傳播佔70%以上。「特殊群體比如青年學生、同性戀感染者還在呈現上升趨勢。」中華預防醫學會副會長兼秘書長梁曉峰在接受央視採訪時表示。

相應地,中國的愛滋病防治政策也在做著調整,尤其是針對青少年的防控。

2020年11月30日,國家衛健委表示,「十四五」期間,我國將重點從擴大檢測治療、學生防艾教育等六方面推進,將疫情持續控制在低流行水平。

郭巍告訴南方周末,聯合國愛滋病規劃署將與政府一道,加大對青年人群的宣傳與幹預,協調多機構開展針對青年人群的愛滋病檢測和暴露前、暴露後預防,包括支持中國開展自助檢測工具的開發。此外,還開展針對青年人群的全面性健康教育。

在上海,HIV匿名檢測機已經進駐部分高校。同學們無需到醫院或檢測點,不用抽血,不用提供個人信息,購買尿檢包後根據說明書自行採集尿液,將密封好的尿樣放回樣本收集箱即可。

郭巍說,聯合國愛滋病規劃署還將繼續開展反歧視工作,包括針對愛滋病感染者的醫療歧視、就業歧視和入學歧視,中國政府、民間組織、青年團體及社區組織等合作夥伴一起,識別青少年愛滋病預防和治療所面臨的主要障礙和瓶頸,從而確保所有年輕人,特別是最弱勢和邊緣化的年輕人獲得支持。

南方周末特約撰稿 王明海

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