很多人對於神經母細胞瘤不是很了解,神經母細胞瘤是兒童最常見的顱外腫瘤,是嬰幼兒最常見的腫瘤。公開信息顯示,有將近一半的神經母細胞瘤發生在2歲以內的嬰幼兒。兒童腫瘤中,約6%-10%為神經母細胞瘤,其死亡率佔到兒童腫瘤的15%。也正是因此,神經母細胞瘤被稱為兒童腫瘤之王。
神經母細胞瘤以胚胎性腫瘤為主,多發於5歲以下的幼兒。來自河南的小禹(化名)就是其中一個。
小禹2018年出生於平頂山。外人看來,他的家庭並不是那麼「普通」,因為媽媽趙燕燕是一名小兒麻痺症患者,她左腿比右腿短5公分,不能長時間站著,也幾乎不能幹重活。幸運的是,燕燕遇到了真心相愛的伴侶宋曉冬,他們很快結婚,並有了兩個可愛的孩子——小禹就是他們的小兒子。
但幸運並沒有繼續眷顧他們。2019年,小禹身體出現異樣到醫院檢查,病理結果顯示,「孩子患上了縱隔惡性腫瘤,就是神經母細胞瘤。」
才一歲多的小禹自此開始了痛苦的治療。骨穿、腰穿、抽血、輸液……第一次化療結束後,小禹原本就不多的頭髮掉光了,因為不能吃飯,胖乎乎的孩子日漸消瘦,為了方便輸液,醫生還在他體內植入一根長效針。
小禹媽媽的朋友圈
懷抱著孩子能早日康復的希望,他們積極配合著治療。今年3月,醫生卻向他們宣布了一個有些沉重的結果:「第一次手術不徹底,需要再做一次手術。」因鄭州的醫院不具備手術條件,他們需要到北京就醫。
小禹的病情惡化很快,治療已是迫在眉睫,但醫生說,之後的手術加治療保守估計也要30萬,難倒了收入本就不高的夫妻倆。多年前,燕燕的小兒麻痺症本來有機會治癒,但因為手術錢意外丟了,沒辦法才放棄了治療。他們不願同樣的悲劇再發生在下一代身上。
多方籌措資金未果,宋曉冬走投無路之下,通過水滴籌發起求助,籌集到數萬元時,因治療急需,宋曉冬提前結束了籌款。考慮到小禹手術還需要大量費用,在水滴籌平臺的協調下,中華社會救助基金會為小禹在水滴公益慈善募捐,並很快獲得一萬多位愛心人士的幫助,為他們籌集到超過19萬治療金,小禹有了到北京治療的希望。
500多公裡外的山西,思思(化名)一家也經歷著同樣的折磨。思思與小禹是同齡人,都出生在2018年的秋天,都生活在典型的農村家庭。
思思的父親叫王建強,和一家人租住在農房,平時外出打工維持生計。女兒呱呱墜地,新生命的到來給平淡的生活帶來了不少歡樂,可幸福的生活並未持續太久。
2019年5月,家人發現思思右脖頸突然長出一個硬硬的腫物,且高燒不止。聽聞消息,正在外打工的王建強馬不停蹄地趕回家,趕忙帶著孩子到當地市醫院檢查,拍片顯示孩子胸部有腫瘤。醫生建議他們再去省醫院做檢查。最終,在山西省兒童醫院,思思被確診為惡性腫瘤神經母細胞瘤4期。
為了讓孩子儘快得到救治,王建強當天就為女兒辦理了住院,並辭掉了工作和妻子日夜陪護在床邊。剛開始住院的幾天,妻子整日以淚洗面,王建強夜裡也難以入眠,每隔兩三個小時就要起來看一眼,怕孩子餓了要吃奶,怕孩子疼得忍不住哭……但最怕的還是,一覺醒來孩子沒了。
2019年6月,思思開始了第一期化療。化療副作用強烈,孩子幾乎每天都要吐十幾次,吃不下東西,還伴隨著高燒、拉稀等,原本圓潤的小臉日益消瘦。而隨著治療的推進,思思的病情逐漸穩定,醫生判斷「希望很大」。但是,孩子的病想要治好,保守估計需要50萬元……這讓王建強再次陷入絕望。
前期的檢查和治療已經把積蓄花得差不多了,王建強還需要照顧年老患病、孑然一身的大伯,錢每天只出不進。他把值錢的家當都賣了給孩子換藥費,家中的老人也把親戚借了個遍。思思病情稍好的時候,王建強就到醫院附近的倉庫幹體力活,稍微補貼點家用。他知道,靠自己湊出治療費無異是天方夜譚。在兩難的境地下,他想到了通過水滴籌求助。他在求助頁面上寫道:「面對這一切病痛我們的寶寶很堅強,看著她天真無邪的笑容就是我們堅持下去的理由。」
思思的病情很快引起了眾多愛心網友的關注,源源不斷的幫助向她湧來。很快,9000多位好心人伸出援手,為思思籌集到超過20萬元醫療費。目前,這筆錢已經用於孩子的治療。
在水滴籌,因「兒童腫瘤之王」來尋求幫助、獲得幫助的家庭不是個例。他們每個人的故事不同,渴望拯救孩子的心情卻是相通的。
事實上,神經母細胞瘤雖然令家長們談之色變,但並非絕症,接受正規治療後,神經性母細胞瘤的患者不僅能平安健康地長大,結婚生子的也不少見。對於不少患兒家庭來說,病魔也許不是最大的障礙,巨額的治療費用才是。
為更好地幫助沒錢治療的大病患兒家庭,水滴籌啟動月度小善日,多次聚焦兒童大病救助,集中平臺資源,幫助最需要幫助的求助用戶;水滴公益發起1年為1000名大病患兒籌集1億元的「鯨魚寶貝計劃」,僅用6個月就完成了救助目標。公開數據顯示,水滴公益平臺已為0-18歲求助患兒籌集善款超過1.47億元,近484萬愛心網友參與,1795個患兒家庭從中受益。
據了解,水滴籌已成功幫助很多大病家庭,幫助他們走出困境,重見生命曙光,正是這一份大愛,才能讓大病患者重獲生的希望。
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