「她是我唯一的妹妹,爸媽為妹妹奔波一年多,我長大了,也可以為妹妹掙醫藥費了,現在爸爸說妹妹病情又復發,我想救她,讓她活著……」在安徽阜陽臨沂商城物流園的裝卸車上,王宏雙手抓起貨物不停地搬運著,和其他人相比,稚嫩的臉龐,瘦弱的身板,幹起活來明顯吃力,幾趟下來早已氣喘籲籲。老闆問他多大,他堅定說自己18歲(16歲的王宏在貨車上卸貨)
王宏的妹妹叫王晶晶,今年11歲,晶晶患罕見PNET惡性腫瘤已經治療一年多。爸爸王德良是一名計程車司機,媽媽在家照顧他和妹妹。在王宏的記憶裡,雖然生活在農村,沒有太多的物質享受,但是一家人在一起幸福溫暖。可是自從妹妹生病以後,最簡單的團聚變成了奢望,爸爸媽媽帶著妹妹奔走在合肥、上海、北京、杭州各大醫院。(妹妹生病前的照片)
女兒晶晶是奧運寶寶,爸爸王德良說她是家裡的福娃。2018年7月初,晶晶說腋窩下疼痛,原以為小女孩乳腺發育過幾天就好,可是過幾天疼痛仍不止還出現腫塊,王德良夫妻倆帶晶晶到鎮衛生院拍了胸片和彩超,發現孩子右側胸腔有積液和瘤體,醫生說情況很糟糕,鄉鎮的檢查條件有限,建議去省城專科醫院檢查。於是,夫妻倆帶晶晶奔赴安徽兒童醫院,經過骨穿活檢等一系列檢查,最後被確診為PNET惡性腫瘤(原始神經外胚層腫瘤)。(晶晶5月份的疾病證明)
「醫生,這病嚴重嗎,能不能治好?」媽媽錢令英懷揣著恐懼和不安,抱著希望盼著醫生給一個好的答覆。「孩子情況很嚴重,瘤體已經有21cm×13cm×13cm,像一個小西瓜,安排住院,進行下步治療吧。」醫生的話像釘子,句句扎在媽媽心上,她不敢相信,一向身體健康的女兒會得這麼嚴重的病,可是接下來各種突發的情況讓她更惶恐,右胸腔瘤體佔位嚴重,右肺被壓扁,右側第五肋骨骨質破壞,鹽代謝增高……(晶晶手術後在病房)
從此醫院成了晶晶的第二個家,輸液、打針、骨穿、腰穿,每天都面臨著不重樣的檢查,醫生說要先化療,腫瘤縮小後再手術切除。爸爸從親戚朋友那借的十萬塊錢,4次化療已經花費一大半。為方便照顧女兒,王德良辭掉了在阜陽月薪3500開計程車的工作,開始奔走在各地醫院附近的工地,每個月工資變得不固定,在3000-4500元之間。王德良有腰肌勞損的毛病,長時間的體力勞動,腰都直不起來,每次幹完活回來都要吃止痛藥。(王德良在工地打工)
「沒關係,一切有爸爸在,你安心治療。」他總是這樣安慰女兒,在晶晶面前,爸爸永遠強裝笑容。作為家裡的頂梁柱,王德良竭盡全力做著所有能做的事。晶晶在經歷四次化療後,進行了腫瘤切除,切掉腫瘤的同時第五根肋骨也被切除,好在手術順利,醫生說後續再進行8次的術後化療,25次的放療,就可結療。(晶晶在吃化療藥)
可是術後的治療更是難熬,晶晶經常高燒不退、肺部感染,白細胞和血小板嚴重偏低,最低的時候低至0 ,已經完全沒有抵抗力,鼻血流得止不住,每天要打四次升白細胞和血小板針,最嚴重的時候10天輸了7個單位的血小板和血紅蛋白。媽媽錢令英整夜守在床前,每間隔半小時量一次體溫,高於38.5就要吃藥,還要用溫水擦拭身體降溫。短短四個月,媽媽瘦了十多斤,因為熬夜,頭髮也是一縷一縷地掉落。(媽媽晚上在醫院給她量體溫)
到今年的9月底,晶晶在經歷12次的化療,2次手術,25次的放療,原本可以考慮結療,家人帶她去上海新華醫院複查,結果顯示:右下脊柱旁有囊實性病灶伴淋巴結轉移,王德良夫妻倆抱頭痛哭。抗癌14個月,受盡病痛折磨卻換回這個結果。醫生說:「轉移這麼快,要做好心理準備,本身晶晶患的PNET就十分罕見,惡性強度高,極易復發轉移,預後效果差,後續治療更加艱難,治療費用會更大。」(父母帶晶晶到杭州進行再次手術切除)
晶晶病情復發,夫妻倆再次奔走北京、上海、廣州、杭州各大醫院,四處打聽哪裡有更好的治療方法,最後在杭州找到手術方案,在上海找到術後化療方案。一次次在鬼門關前徘徊,晶晶也被折磨得精疲力盡,她懂得爸媽為她付出的艱辛,每次穿刺的時候也不會叫出聲讓爸媽擔心。她見過好幾次媽媽為她偷偷地抹眼淚,她安慰媽媽說:「老天爺才不會收我這個佛系少女,會讓我陪你們到老的。」(化療引起強烈的嘔吐反應)
「為了給女兒看病,媽媽全部精力都在照顧孩子,爸爸打工掙錢是杯水車薪,治療一年多,家裡早已沒有積蓄,還背負了20多萬的外債。現在用藥自費的多,每個月的化療費用都是兩萬多,後續費用醫生說要幾十萬。」面對孩子現在的情況,爸爸王德良只能想辦法給她籌更多的錢來救命。16歲的哥哥正在讀高一,在節假日和周末的時候,跑到物流園幹裝卸工。(哥哥王宏在裝貨)
2019年11月15日,65歲的爺爺在得知晶晶病情再次復發時,把地頭種了近30年的21顆大楊樹賣了12700元,爺爺說:「這原本是我跟老伴的棺材本,現在孩子急用錢救命,只要孩子能把治好,死了有個門板就知足了。」(爺爺變賣了家裡種了幾十年的樹,圖片由家長提供)
儘管全家人拼命努力想辦法,可是後續的治療費用還沒有著落,沉重的治療費用如同巨石壓在他們全家身上。10月26日,晶晶11歲生日那天,她許下的願望是:「一定要好起來,我想去上學,要做一個健康活潑的佛系少女,愛爸爸、愛媽媽、愛哥哥,還有我的爺爺奶奶。」(圖為晶晶在病房)