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儘管賀建奎和團隊告訴鄭曉他們的技術「足夠安全」，鄭曉在籤訂知情同意書之前，還是選擇退出賀建奎有關基因編輯的研究項目。他說自己不願意當一隻小白鼠。而那些繼續參與的，被他稱為「足夠勇敢」。
文 | 王珊
賀建奎不懂愛滋
「在這一對夫婦這兒，我感到很自豪，無比自豪。」在11月28日舉行的第二屆國際人類基因組編輯峰會上，談及基因編輯嬰兒的事情，賀建奎仍堅持認為自己基因編輯嬰兒是有巨大意義的。他選取HIV作為首個治療對象的理由依然是他之前公開在視頻中提及的——基於現實世界的醫療價值。本著這種價值觀念，賀建奎聲稱，他的研究組對兩個嬰兒的基因進行編輯和修改,從而達到免疫愛滋病毒的目標。
賀建奎在香港出席基因編輯峰會（圖 | 視覺中國）
在討論環節，賀建奎坐在椅子上，他有些緊張，左手的拇指不斷地掐著食指，只有在揚起手作進一步解釋時，他這個不經意的小動作才會停下來。但這些，並不影響他從容、淡定地闡述和表達他研究的緣由。他說他曾經去過一個愛滋病村，村裡30%的人都感染了愛滋病毒。這些人甚至需要把孩子送給親戚比如叔叔來撫養，來防止潛在的HIV傳染風險。賀建奎說，利用基因編輯的技術能夠解決這個問題。
臺下不少人是基因編輯領域的頂尖科學家以及倫理學家。他們質疑、不解甚至有些憤慨的目光緊盯著賀建奎。不管是在科學界還是倫理學界，他們有一致遵守的「14天期限」標準，即使用人類胚胎體外研究不得在體外培養人類胚胎超過14天。況且，Crispr-Cas9還不是一項被認知充分的技術。這種工具就像一個可以帶來雙面效應的剪刀，讓科學家能夠通過切割或修復DNA方式，糾正一些導致不治之症的小故障；但其目前解決不了的脫靶效應，使得這把剪刀在修改目標基因時，可能會「誤傷」其他基因，從而帶來嚴重的後果。
這些可能的損傷，賀建奎並沒有告知白樺林全國聯盟的負責人白樺。白樺林全國聯盟是全國最大的愛滋病感染者互助平臺，平臺下有5萬多愛滋病感染者。白樺告訴本刊記者，2017年4月，賀建奎聯繫他，說希望能夠通過白樺招募受試者，參與他們的一項研究。賀建奎說自己想找到一些男性一方感染愛滋病的單陽家庭，將通過對男性洗精，女性試管嬰兒的手段幫助他們懷孕。但在此之前，他們會對受精卵進行CCR5基因的編輯，以使得嬰兒出生之後能夠天然具有抗擊愛滋病毒的能力。
白樺有點猶豫。賀建奎對愛滋病並不了解。他想到兩人在3月底第一次接觸時候的事情。當時賀建奎加了他微信，自稱是南方科技大學的教授，研究方向是「愛滋病和不孕不育」。賀建奎希望白樺在白樺林聯盟內部幫他發起一項關於愛滋病的調查。「具體的內容已經不太記得了，但從問卷設計來看，他們並不了解愛滋病。」白樺告訴本刊記者，他當時就問卷跟賀建奎研究組提過很多意見。
這顯然是賀建奎接觸白樺的一種方式。賀建奎的官方簡歷顯示，他畢業於中國科學技術大學近代物理系，後來在萊斯大學攻讀生物物理博士；他的實驗室的研究方向是基因測序，CRISPR基因編輯等；除了他的導師蒂姆曾涉及到疫苗相關的研究外，並沒有資料顯示賀建奎在愛滋病和不孕不育方面有涉獵。
賀建奎的官方簡歷
在咖啡館裡，白樺看著這個年輕人，個子不高，說話慢聲細語，思路清晰，是他想像中科學家的樣子。他查了有關賀建奎的個人資料，確認他是南方科技大學的教授，又有史丹福大學的學習背景，也不可能是騙子。白樺問賀建奎：「愛滋病感染者經過抗病毒治療後，如果病毒載量降低到檢測不到的程度是可以正常生育的，這個你知道嗎？」賀建奎回答：「知道。」「那你這項研究是想做什麼，是想做產品上市嗎？假設有新的產品出現，你不覺得受眾太小了，能有利潤嗎？」白樺追問賀建奎。
賀建奎被問得一愣。但他隨即開始了他與基因有關的講述。他再次提到了CCR5基因。白樺知道這個基因。那是全世界唯一一例被治癒的愛滋病感染者。這個患者同時患有愛滋病和白血病，在德國柏林接受白血病骨髓移植治療後，愛滋病被奇蹟般治癒。後來，科學家發現，來自北歐的骨髓捐獻者先天存在CCR5基因突變。他們進一步研究發現，北歐人群大概有10%天然存在CCR5基因的缺失。科學家確認，CCR5是愛滋病毒進入細胞的一個重要通道。
賀建奎告訴白樺，他希望通過對CCR5基因的編輯研發新型的愛滋病疫苗。這些讓白樺聯想到了「暴露前預防」的概念。「我當時覺得太牛逼了。」促使白樺下定決心的第二個理由，是源於賀建奎的保證，「賀建奎向我多次強調這項研究是有國家經費支持的，對於受試者完全免費。」白樺告訴本刊記者。
白樺覺得是件好事。白樺林聯盟成立這麼多年，他能夠體會愛滋病感染者要孩子的不易。「雖然從科學上來說做了抗病毒感染治療後，感染者在符合條件後能夠生育孩子，但許多感染者仍然擔心會傳染給孩子。他們還是會選擇去國外洗精，做試管嬰兒。」白樺想，賀建奎的實驗承諾可以免費洗精，做試管嬰兒，「怎麼也是一件好事情」。
圖 | 視覺中國
不過，白樺還是有些不放心。在後面的溝通中，他問賀建奎實驗室的成員，「在國內，針對愛滋病感染者洗精做試管嬰兒是不允許的，你們清楚嗎？」對方回答他：「我們得到的消息是國內沒有明確規定不能做，也沒有說能做，所以各個生殖中心都不給做。」對方說，這是廣東那邊的生殖中心告訴他們的。他還反問了白樺一句，「你說的不允許是哪兒的消息渠道？」
在賀建奎被關注的這幾天裡，白樺不斷地回憶兩個人之間的交往。「現在想來，他給我的感覺更像基因領域的專家。」白樺告訴本刊記者，他只與賀建奎見過兩次面，有一次，賀建奎問他，能不能介紹一些抗病毒治療定點醫院的專家給他認識，「他在愛滋病治療領域是沒有人脈的。現在想來，他只是想在愛滋病這裡打開一個缺口，然後將基因編輯的技術嵌入進去。」
不過，到現在為止，白樺依然不能理解賀建奎的技術，他也不太明白外界對賀建奎「冒進」的質疑。他打開手機給本刊記者看，「你看，我這群裡的感染者不少都是支持基因技術用到愛滋病治療上的。對於愛滋病感染者來說，愛滋病的治癒，是他們最質樸的理念。」
受試者：我不想做小白鼠
在答應賀建奎之後，白樺利用微信和qq的手段在群裡發布了招募信息。為了方便群友理解，他並沒有提及賀建奎做愛滋疫苗的理念。他簡單地寫到，招募感染者，可以洗精、做試管嬰兒。需要滿足的條件有四個：男性一方是感染者，女方不是；年齡在30-35歲之間；有強烈生育願望；有生殖障礙。
招募的信息是在2017年4月份發出去的。原本白樺沒有太抱希望。但對賀建奎研究感興趣的人超出了他的預期。起初，白樺並沒有進行相應的篩選，只要有感染者報名，他就將對方與賀建奎方面對接。但到後面，他會進行一個相應條件的篩選，比如說年齡限制，「過了年齡基本就pass了。」 報名的家庭很快就達到了200來個，他們提前結束了招募。
篩選後進入研究的家庭大概有50多個。白樺告訴本刊記者，最終進入研究團隊的有20對夫婦。「他們並不全是招募，有進入研究的家庭會告訴身邊的朋友，然後做一些引薦。」白樺的一個朋友就是通過這種方式進入的。按照規定，這20對夫婦與賀建奎籤訂了知情協議。賀建奎說，在實驗開始前，他的一個助手先是與參與研究的家庭進行了兩個小時的對話，向他們解釋知情同意書，隨後，他又與參與研究者進行了1小時10分鐘的對話。
鄭曉（化名）在籤同意書之前選擇了退出。鄭曉報名的原因很簡單，他需要一個孩子來維繫他的家庭。鄭曉生活在一個小縣城，2016年，在結婚的前兩天，鄭曉被確診為愛滋病。鄭曉當時32歲，妻子比他小6歲。那是一個特別善解人意的女孩，兩人原本打算結了婚後就要個寶寶，無論男女，只要健康就好。但確診的通知單徹底讓他絕望了。鄭曉一個人在就診醫院所在的城市待了好幾天，他睡不著，扒著賓館的窗戶旁想著以後怎麼辦。而他即將新婚的妻子卻滿世界地在找他。
鄭曉選擇對妻子坦白。當時，他對於愛滋病還不太了解，認為是一種絕症。妻子有些猶疑，想要取消婚禮。他懇求妻子，能否陪他走過人生最後一段路。「我們兩個在婚禮上就根本沒有笑容。」結婚後，鄭曉才知道經過抗病毒感染治療後可以生寶寶。他覺得這可能是挽救兩人婚姻的唯一手段——他和妻子兩個人雖然閉口不談與愛滋相關的任何事情，但兩人時不時爆發的爭吵就像導火索，隨時要將二人的婚姻炸得支離破碎。鄭曉積極地接受治療，不過他的病毒載量還在相當高的水平。要孩子成了一種奢望。
鄭曉想過去泰國洗精。他在網上搜索了價格，需要十幾萬，如果做代孕，則要幾十萬。他和妻子兩人生活在小縣城，都是普通的工作，根本承擔不起。所以當看到賀建奎的招募信息時，鄭曉覺得眼前亮起了一點細碎的光。「我那時好像站在一條寬闊的河邊，所有的橋都消失了，招募消息就像河裡頭突然出現了一些石頭，一塊一塊地搭著下去，我就有可能趟過去。」
鄭曉沒有見過賀建奎，他是跟賀建奎手下的一個博士聯繫的。兩人主要是通過微信語音。每次，博士都會跟他交流一些相應的信息，比如告訴他實驗需要佔據受試者大量的時間，所以需要受試者積極配合，賀建奎所在的實驗室會免除所有的實驗費用以及機票、住宿費用。但博士並沒有告訴鄭曉實驗具體是用什麼樣的手段。也是在這兩天，鄭曉才知道，這種技術被稱為「基因編輯」。這是一個超越了鄭曉大腦詞典範圍的詞彙。關於基因，鄭曉的知識庫還停留在高中的生物知識裡。「在跟我講的時候，這一塊內容，他們完全給模糊化了。不像現在，網上鋪天蓋地都是這些東西。」
鄭曉記得，他問過博士，實驗會不會有什麼風險，能不能幫助他生下一個健康的寶寶。博士告訴他寶寶有可能會不健康，概率非常低。隨即，博士就打住了。他告訴鄭曉，技術已經在動物身上做過實驗，成功率很高；實驗室也有一系列的措施可以保證寶寶的健康，比如說，會在受精卵和胚胎時期做一些挑選，「可以選擇優秀的寶寶」，會對女方做持續的身體檢查，會在孩子出生後為他們購買保險，並進行長年的追蹤。
他們並沒有告訴鄭曉，從倫理上來說，這項技術是禁止應用在人類胚胎之上的。「博士給我的感覺是，相對於風險，這項技術帶給我的益處更多。」另外一個參與的受試者也向本刊記者證實，賀建奎跟他們提到了基因編輯脫靶的問題，但對方只是說，基因脫靶只會導致寶寶不具備抵禦愛滋病毒的能力，並未提到會有其他風險。
鄭曉還是不死心，他繼續追問博士，「那萬一生下不健康的寶寶呢？」「你不要擔心，假如說一旦有不健康的問題發生，我們會幫你處理掉。」
處理掉？怎麼處理掉，鄭曉想不明白。「孩子的認識是否發育正常，以及聽覺視覺這些東西，都得出生後才知道的，如果真的不健康，這是一條生命，怎麼才能處理掉呢？」鄭曉將這些都跟妻子說了。他們猶豫了——兩個人都是公職人員，不可能長年請假；妻子擔心取卵太過痛苦，也動搖了。鄭曉本身也變得不堅定，他突然覺得自己就像一隻小白鼠，「但人跟小白鼠是不一樣的，人是有智商的，我拒絕他們，就是因為我不願意做小白鼠。」
最終，有7對夫婦進入了研究。賀建奎等人使用普通體外受精技術，收集卵子，進行了注射，其中有31個發育成了囊胚。賀建奎說，除了已經出生的一對雙胞胎女孩外，還有一個受試者已經懷孕。這意味著，可能不久以後，又有被基因編輯過的孩子出生。鄭曉覺得他們足夠勇敢，願意當小白鼠。
（實習生張佳婧對本文有貢獻）