這項研究強調了麻省總醫院關於唐氏綜合症的在線健康工具的價值

2020-12-05 騰訊網

赴美醫療服務機構和生元國際了解到，根據今天發表在《醫學遺傳學》上的一項研究，一種新的軟體程序有效地將麻省總醫院(MGH)專家的專業知識帶給更多的唐氏綜合症(DS)患者。您的唐氏綜合症診所(DSC2U)是第一個在線健康工具，旨在改善遵守美國國家唐氏綜合症指南。本研究發現該工具是有效的。大多數護理人員和初級保健醫生(PCPs)也報告了對它的高滿意度。

本文的第一作者是Jeanhee Chung, MS, MD, MGH的初級保健醫師。資深作者是布萊恩·斯考科，醫學博士，MPP主任，唐氏綜合症項目和艾瑪·坎貝爾捐贈主席唐氏綜合症在MGH。

這項研究是一項全國性的隨機對照試驗，230名有患有DS的兒童或家屬但無法獲得專家診治的護理人員參與了這項研究。其中，117人隨機接受DSC2U治療，113人接受常規治療。共有213名參與者完成了為期7個月的隨訪評估。與對照組相比，接受DSC2U治療的患者，其初級保健提供者推薦或完成的指南指示的評估數量增加了1.6倍。

今年8月，MGH唐氏綜合症項目的臨床醫生推出了DSCU2。該項目匯集了專家和護理這些患者的其他人的臨床經驗。然後，它將患者的家庭與定製信息連接起來，以增加當地醫護人員的工作。Skotko和他的同事們每年在他們的診所裡診治大約600名病人。現在，DSC2U將MGH在照顧唐氏綜合症患者方面的專業知識帶給全球各地的家庭。

為了參與，用戶被要求識別他們所愛的唐氏綜合症患者目前的症狀，以及過去的醫療或行為診斷，以及最近的血液檢查或診斷測試。他們還會被提供一系列關於營養、教育、治療、生活技能和社區資源的可選問題。

響應通過一組以證據為基礎的規則進行電子分析，輸出包括個性化的檢查列表，可在每年與患者的PCP進行健康訪問時使用。

Skotko說:「我們不是讓世界各地的家庭來波士頓，而是在家庭設置中為他們提供最準確和最新的信息。」

他補充說:「大約95%的唐氏綜合症患者無法獲得專業護理。」由於這些病人有各種各樣的健康、社會和發展問題，專科護理對他們來說尤為重要。

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