編者按:2020年新冠病毒大流行,傳染病成為這一年大眾持續關注的焦點之一。
新冠肺炎的暴發讓人們明白一個道理,消滅傳染病對人類的威脅,每個人都肩負責任,無論是今年的新冠病毒,還是已經肆虐了40年的HIV病毒。
2020年世界愛滋病日,多彩貴州網記者走訪了愛滋病病毒感染者、愛滋病防治工作人員、國內首位愛滋病就業歧視案勝訴律師等,記錄他們的現實生活和工作,以展示貴州愛滋病防治一線的情況。我們希望通過他們的故事,讓大眾正確認識愛滋病,並積極參與到愛滋病防治工作中。
小樂生病了。2019年,他從醫生手裡接過愛滋病病毒抗體確證檢測報告單,檢測結果顯示「HIV陽性」。
確診後,他有過「輕生的念頭」,後來選擇面對這個事實,開始愛滋病藥物治療,加入愛滋病公益組織,還計劃好未來5年要走的路。
2020年世界愛滋病日,記者與小樂面對面,聊起他與愛滋病毒戰鬥、共存這一年。
2019年,小樂感染愛滋病病毒
童年 父愛母愛的雙雙缺席
「我是『圈子』裡的人。」
第一次見面,剛剛坐下,小樂開門見山地告訴記者,自己是一名男同。
小樂曾經交過女朋友,最後一任女友出軌,「徹底死心」的他通過聊天軟體認識了後來的「男朋友」。因為異地戀,這段感情最後無疾而終。
從那次戀愛開始,小樂確定了自己的性取向。也是從那時起,他開始關注愛滋病。
「圈子」中大多數人對愛滋病並不陌生,男性同性性行為具有很高的感染風險,從進入「圈子」那一天起,小樂就不間斷地進行愛滋病檢測、關注了解愛滋病的相關信息。
除此之外,小樂並未覺得男同的身份有什麼不同。
「想過把自己是男同這件事告訴父母麼?」
「從未。」
交談中,小樂反覆提及他生活在一個「複雜」的家庭。不知是否在他的潛意識裡認為,後來一系列遭遇與選擇,都與他「複雜」的家庭環境有關。
在小樂很小的時候父親就過世了,隨後母親很快改嫁,他跟在爺爺奶奶身邊長大。爺爺是他最崇拜的人,一手將他養大,供他讀書。
「老人家年紀大了,又一直生活在農村,在他的觀念裡肯定無法接受這個事情。我不想令爺爺失望,也不希望惹他傷心。」
感染 一次意外的暴露
命運的軌跡從一場高燒開始變道。
2019年,小樂突然高燒不退,還伴有嘔吐,症狀持續兩周才有緩解。
「那時就有了不好的預感。」
高燒退去,小樂立即買來4份HIV病毒檢測紙進行自我檢測,結果加重了他的焦慮,但又心存僥倖——
4份檢測紙,2份試紙顯示陰性,2份試紙顯示陽性。
「為了確認,我來到愛滋病公益組織尋求幫助,進行專業檢測,最後拿到了疾控部門的確證檢測單。」說到結果,小樂語氣平靜,隔著口罩看不出他臉上的表情。
對於感染原因,小樂推斷可能是發燒前那次意外的性行為。
那是一次沒有計劃的性行為,「自然而然地發生」,全程沒有使用安全套。小樂並不清楚對方是否是愛滋病病毒攜帶者,但那是他極少數未用安全套的時候,所以他懷疑感染原因在此。
「拿到結果時哭了麼?」
「沒有,這一年來,我只哭過兩次。」一次是確證前因為高燒住進ICU,家人去看望,正在經歷高燒的小樂像個委屈的孩子,坐在ICU病床上嚎啕大哭。
「後來一次是做噩夢驚醒,醒來時發現自己在哭泣。」對於噩夢的內容,小樂沒有多說。
對於未來,小樂希望能好好生活,擁有一份自己的事業
治療 終身服藥,一天一次,一次三粒
「我會不會立刻死去?我還能活多久?」這是大部分人得知自己感染愛滋病病毒後最先問的問題。
小樂沒有,他從一開始就知道,男同生活距離「愛滋病」這個可怕的字眼並不遙遠。所以進入「圈子」後,他對愛滋病的相關知識和信息了解程度,相當於半個專家。
他知道,愛滋病不是「絕症」,雖然還沒有藥物可以治癒,但它就是一種慢性傳染病,如果及時接受治療,按時服藥,在病載一直控制為零的情況下,愛滋病人的壽命和正常人差不多。
可他仍舊害怕,怕別人歧視的目光,怕沒有企業願意錄用他,怕自己無法在這個社會立足,更怕家裡人知道這件事,怕流言蜚語傳到從小長大的村子……
那段難熬的時光,持續了一個月,他把所有的壞結果都想了一遍,「最難的時候不是沒有過輕生的念頭」。
最後,小樂選擇堅強面對,「因為爺爺已經經歷了一次白髮人送黑髮人,我不能讓他再來一次。」
家人成了小樂最大的恐懼緣由,也成為他活下去最堅強的支撐。
整理好情緒,小樂開始重建自己的世界。第一步是到定點醫院進行愛滋病抗病毒藥物治療。每天晚上11點服藥,從不間斷,愛滋病抗病毒藥物,費用由國家承擔,醫院免費提供。每個季度定期到醫院檢查,每半年做一次CD4檢測(一種免疫細胞數量檢測),每年一次病毒載量檢測和一次全面體檢。
「覺得治療過程痛苦麼?」
「還好,藥不苦,每天三顆,不能斷。從某種程度上說,我們的治療比高血壓、糖尿病患者這些慢性病患者還要輕鬆些,因為不用特別忌口」。
小樂說,感染後他暴瘦20斤,並時常覺得乏力。服藥後,他常做噩夢,夜裡總是驚醒。「常常12點鐘睡下,凌晨2、3點醒一次,然後5點又醒一次。」對於做噩夢這件事,小樂問過醫生,這是服用藥物後帶來的副作用,而非他心理壓力造成。
對此,記者也諮詢了貴陽市疾控專家,專家表示接受抗病毒治療過程中可能會出現某些副作用,但情況並不多見,需要專業醫生進行評估後更改治療方案,就可以減輕以上症狀。
未來 好好活下去,好好照顧家人
除了暴瘦和乏力外,小樂感染後,身體並未發生太大變化,這也讓他的生活逐漸回歸到過去。
健身,讀書,一遍一遍看他最喜歡的張國榮的電影。
他還加入了愛滋病公益組織,對愛滋病病毒感染者進行幫助,在易感染人群中做知識普及。
在公益組織這一年,小樂發現,還是有不少人「談艾色變」,對愛滋病感染者、患者十分「排斥」。
「我們現在面臨的最大問題,不是健康問題,而是社會歧視。」小樂認為,正因為他們對愛滋病不了解,才會「談艾色變」,所以他堅持向人們反覆科普——
握手、擁抱、咳嗽、打噴嚏,與愛滋病病人或HIV感染者共同吃飯、遊泳、學習、工作以及蚊蟲叮咬等都不會感染愛滋病。
說到未來,小樂早已有了打算,就是好好生活,擁有自己的一份事業,讓自己有能力照顧好家人。
而他目前最大的擔憂是「愛滋病病毒感染者」這個身份是否會影響他就業,畢竟他看到也聽說許多關於愛滋病就業歧視的事情發生。
「又是一年愛滋病日,人們再次把目光聚集在愛滋病患者、感染者身上。有什麼想對大眾,或者同是愛滋病病毒感染者說的?」
「為了保護自己和他人,發生性行為時一定做好保護措施,不要抱僥倖心理。有過不安全性行為後,為了自己和他人的健康,主動去疾控機構檢測,如果有需要,還可以接受暴露後預防。」
「如果確定自己感染了愛滋病病毒,及時去醫療機構儘早接受治療。同時我們不僅要爭取自己應有的權利,也要履行自己的義務。」
「請不要對我們抱有偏見和歧視,更不要洩露我們的個人隱私、對我們進行人身攻擊。請多給我們一些鼓勵,哪怕是一個溫暖的眼神。」
採訪接近尾聲,記者問小樂,稿子裡的化名要不要自己取?
思考許久,他未回應。就在我們準備離開時,他拉住我說,文章裡的名字就取一個「樂」字吧。
「希望餘生能夠快樂一些」。
(文中小樂為化名)
記者:文/陳李育 李曜 王子茜 圖/楊昌鼎
一審:曹軼
二審:李蓓
三審:王幸韜