面對白血病等疑難重症,一些中國家庭遠赴重洋,不惜萬金,給自己或至親續命。
2018年7月,《稜鏡》推出「赴美治癌人群調查」系列,關注富豪群體前往美國接受全球頂級治療這一現象。
相對美國來說,英國是另一個先進醫療服務市場,「性價比更高」,花費更少,吸引到越來越多的中等收入家庭。
「我們決定去英國。」
王成的7歲兒子得了白血病。病房交叉感染、血液供應困難,這些在國內就醫時遇到的問題看似不大,卻可能要了兒子的命。
王成幾經考慮,還是不想冒險。
2019年5月,他向倫敦大奧蒙德街兒童醫院遞交兒子病歷,獲得反饋結果;6月,為兒子辦妥出國手續;7月見到醫生,繼續化療;10月完成骨髓移植手術,預計次年1月回國。王成兒子在英國醫院享受到的醫療條件,比英國本地人要好:兒子不必經歷漫長等待,直接入院治療,獲得一間單人病房,以及得到多學科會診的專業治療方案。
相應的醫療費用支出高達480萬元人民幣。
王成考慮過美國就醫,但波士頓兒童醫院340萬美元的治療報價,直接打消了他的念頭。
美國是富豪階層的醫療選擇,英國則適合王成這樣的中等收入家庭。而且,英國醫療系統在發達國家中相當靠前。據大英國協基金2017年的報告,在與美加德法澳等共11國的比較中,英國綜合排名首位。這一報告從醫療過程、可及性、管理效率、公平性及保健結果等多個方面對國家醫療體系進行評價。
就王成來說,英國就醫的花費比國內高出數倍,但他給兒子換來更新的藥物、更好的護理,以及生命存續的更大可能。
當然,這也讓他在南方奮鬥20年的家底基本「清零」。
赴英治病的動機
王成這樣解釋帶孩子出國治病的動機,「改變不了客觀現實,只能改變自己的選擇。」
2019年3月,在頸部淋巴結持續腫大一段時間後,王成兒子被確診為白血病,俗稱「血癌」。王成心急如焚,把孩子送進南方一家著名的兒科醫院。
對於艱難的治療過程,王成已經做好心理準備,但隨之而來的各種問題,讓他措手不及。
第一個問題是輸血。
白血病患者在開始骨髓移植治療後,用血須得跟上,否則將有生命危險。2018年,相對比較變通的互助獻血政策實施20年後正式取消。
「以前,獻一袋血可以從血庫拿一袋血回來;現在必須排隊,有人排著排著,血小板沒有了,腦出血,就去世了。」王成說。
血小板是血液成分之一,基本功能是幫助身體止血。王成曾託人走特殊渠道給兒子搞到了急需的血小板。這畢竟不是常態,他沒法把兒子的性命總寄托在人情上。
另一個問題是病房環境。
骨髓移植之前,患者需接受化療,殺傷腫瘤細胞,以便後續移植的造血幹細胞正常發育。但化療使得人體免疫力降低,病人容易被感染。「我兒子因為這個問題進過重症護理病房,那是『最黑暗』的時刻。」
王成跟醫生商量,希望讓兒子獨享一個病房,避免多人共用病房造成交叉感染,「一天給你一萬塊」。醫生的回覆很乾脆:醫療資源有限,「不可能,你是誰都不可能。」
再一個問題是藥品。
王成希望兒子能用上國際大廠生產的原研藥,「安全性更高,副作用更低」。但是,一些最新的原研藥暫未通過中國藥監部門審批,國內無法上市;另一些原研藥即便過審,就診醫院並未採購,也用不上。
「即使去香港把這些藥買回來,醫生也不會給你打。」王成買得起高價原研藥,但也無可奈何。
他考慮過,是否把孩子轉院到北大人民醫院,或者道培醫院。前者在中國權威醫院榜單上,血液學科排名第二;後者則由著名血液學專家陸道培領銜,專治血液疾病。
這兩家醫院的診療水平毋庸置疑,但如果南方的醫院都得「人擠人」,那就更別提北京這類醫療資源集中的城市了,「那裡人更多。」
不只是王成頭疼,來自北京「工薪家庭」的李東夫婦同樣遇到這些問題。
李東女兒患有生殖細胞腫瘤,此前在北京一家私立兒童醫院就診,隨後轉診至附近的公立兒童醫院,「生殖細胞瘤對化療敏感,很快開始化療。」
李東考慮到女兒年紀尚小,希望使用副作用更小的藥品,醫院沒法滿足,「所有孩子都用一樣的藥,沒有特殊服務,找誰也沒用。」李東夫婦同樣不忍心孩子與其他23名小朋友共用病房。
李東最終選擇去往英國,讓女兒入住倫敦大奧蒙德街兒童醫院。在那裡,女兒用上了副作用更小的化療藥品,醫生也給出更多時間與他們耐心溝通。待六期化療結束後,李東夫婦將決定是否切除女兒的腫瘤。
英國醫院對細節的重視讓到訪的中國病人很安心。
例如,英國醫院病區通通裝有層流淨化系統,以保證空氣品質,孩子和家屬都不用戴口罩;再如,醫護人員大量消耗橡膠手套和消毒溼巾,以保證衛生。
找到更高存活可能
王成一直擔心的病房環境、血液供應和藥品選擇問題,都在英國得到解決。
最關鍵的是,關於白血病的治療方案,「中國各地的治療方案和藥物基本相似,」王成想為兒子找到一個「變數」,尋求合適的治療方案,讓兒子獲得更高的存活率。
醫院提供給王成的「變數」是多學科會診制度——依靠各個領域的專業人士,為病人共同制定診療方案,儘可能避免單一科室醫生因經驗所限而造成的誤診。這些專業人士可能來自影像科、放射科,或者特定的腫瘤科,此外還包括護理團隊、營養師等。
倫敦大學學院的心血管影像學教授泰勒說,臨床醫生或科研人員都沒有針對病人治療方案的最後決策權,「決策權永遠在多學科會診會議。」
在該醫院就診期間,兒子拉過幾次肚子,王成沒有從主治醫師處立即獲知原因,「主治醫師說:我不知道,我要等微生物專家;微生物專家來了,說要聽化驗科專家的看法。」包括孩子的化療和移植,都是相關科室共同討論,「大家都是協作者,對結論都很慎重。」
兒子在化療指標合格後,很快配型進行了骨髓移植。
王成說:「感覺天亮了。」
國內一些民眾將北京上海的醫生當成「救命稻草」,諸如錢潔這樣的人,開始將英國當成「最後的希望」。
錢潔7歲的侄兒在一次旅遊途中突然昏迷不醒,「七天轉了四家醫院。」西南地區一家著名兒童醫院想辦法讓孩子甦醒了,幾進幾出ICU,卻依舊「沒有確診,孩子意識不清楚,都不認得我們了」。
常年在雲南打理生意的錢潔決定放下生意,最後拍板,帶著侄子去往英國。英國的醫生確診孩子患有「自身免疫性腦炎」,儘管部分病理指標並不符合典型的病徵。
診療已經開始,錢潔在等待侄兒的消息。
「NHS」打開一道門
就像錢潔的侄兒,這些去往海外的病人在國內時已經危重,能否在英國得到及時治療?
英國醫院給出的解決方案是通過獨立的私立病區為自費病人提供服務,海外自費病人不必與英國本地的醫保病人一樣,經歷「NHS」全科醫生轉診、非急診排隊等漫長流程。
「NHS」代表的是國民保健服務,整合了包括醫院、醫生、護士和藥劑師在內的多個涉醫機構和群體。
2012年倫敦奧運會開幕式上,大約600位醫生和護士出場,在體育館草坪上載歌載舞,共同拼出縮寫詞「NHS」,這是大英帝國在向世界展示引以為傲的醫療制度——為英國醫保病人提供全面、免費的醫療服務。
但英國下院公共帳目委員會的報告直白寫道,有人在揩英國納稅人的油:「30多年來,醫院一直有法定義務從那些無權獲得免費醫療的海外訪客處,收取治療的成本費用。很明顯,近年來,海外訪客的治療成本才成為英國衛生部的工作重點。」——換言之,醫院之前對向海外患者收費似乎並不熱心。
英國審計署2016年的一份報告開宗明義:「要從那些無權獲得免費醫療的海外訪客處,增加收費和回收的金額。」
變革從2017年開始,在英國居住不滿半年的海外訪客,得先交錢、後治療。之前,無論是否為英國公民,均可獲得免費醫療服務。
本質原因在於,「NHS」體系嚴重入不敷出,就診流程緩慢、診療質量下降的問題變得愈發嚴重。而且,英國富裕人群與中國中等收入群體一樣,不願與普通民眾擁擠在免費的公立病區,他們希望付費獲得更好服務。
英國私立醫院當仁不讓,部分公立醫院同樣開闢出私人病區,提供專門的單人病房、護士和管理人員,為商業保險客戶或者個人付費病人提供優先服務,包括海外自費病人。
此次改革一定程度上激活了英國醫療體系。「私立病區可以提高醫院收入,利潤率大約有40%,會直接交還給NHS。」帝國理工學院醫院私人醫療部業務拓展經理羅素說。
英國一家醫院的管理人員說,公立病區與私立病區可以共享高水準醫院,這是吸引自費病人的因素之一。
智庫機構「醫療及公共利益中心」6月份公布的報告說,部分「NHS」醫院與私人公司共建了盈利性質的私立病區:「NHS」的頂尖醫生在這裡兼職;少部分醫生也持有私立機構的股份。
儘管這些做法在英國國內依舊存在爭議,但對於中等收入的中國病人來說,「NHS」的改革為他們享受高質量醫療服務 「打開了一道門」。
李東夫婦選擇赴英國就醫,其中一個原因就是改變他們在北京遭遇的尷尬狀況:希望付更多錢,讓女兒得到更好的病房和治療環境,私立醫院能滿足這一需求,但診療水平有限;反過來,公立醫院醫療水平更高,但治療環境難言理想。
英國比美國便宜得多
在海外醫療市場,英國與美國相比勝在「性價比高」。
美國醫療技術先進,私立醫院服務貼心,能第一時間用上新藥。例如,為孩子們服務的波士頓兒童醫院以及綜合性醫院梅奧診所,都享有盛譽。
缺點在於,「貴」。
此前,手頭還算闊綽的王成也不是沒想過帶兒子去美國。波士頓兒童醫院在急性骨髓性白血病方面處於領軍地位。只是,包含最新腫瘤免疫精準靶向療法CAR-T的340萬美元治療報價,直接打消了他的念頭。
一家專做英國醫療的中介公司在廣告中用「經濟可行性高」吸引中國客戶,稱同類疾病的治療,英國花費比美國「要低30%-50%。」
另一家做過美國、英國及日本醫療業務的中介公司則提供了一組數據:三個國家治療癌症的平均費用分別在130-260萬、50-60萬及60-100萬人民幣——無論低多少,到英國看病的花費比美國更低。
英國在重症研究方面不算落後。
皇家馬斯登醫院擁有歐洲最大綜合癌症治療中心,而大奧蒙德街兒童醫院擁有歐洲最大的兒童癌症及白血病治療中心。2019年,後者還與倫敦大學學院合作建設了一家集研究與臨床於一體的兒童罕見病研究中心。
曾在德國海德堡大學附屬醫院供職多年的王舜醫生說,相較於重症治療方面最優秀的美國。「一方面,英國能為部分罕見病患者及中晚期癌症患者提供高水平治療,如多種類型的白血病;另一方面,在常規疾病的治療上也有出色表現,如婦產科、用於減肥的胃旁路手術,以及用機器人進行甲狀腺手術等。」
英國醫生更不認為當地的醫療質量遜色於美國。
大奧蒙德街兒童醫院神經外科負責人提斯達爾醫生說,「針對癲癇,我們可以提供與美國醫院類似的治療,醫療質量至少與全球其他醫院一樣好。」
中等收入家庭資產「清零」
英國的花銷還是比國內高得多。錢潔說,侄兒在國內注射了兩天丙種球蛋白,「花費最多1萬塊,我估計在倫敦,可能得10萬元。」
一次英國就醫之旅,足以讓一個中等收入家庭家底「清零」。
為了給兒子治病,王成「除了賣不了的,連菸酒茶葉都賣光了。」除保留一套仍在還貸的房子之外,他還賣掉了一套投資性房產,又以十幾萬元的價格賣掉了車。
「我現在沒有負債,資產也基本清零了。」王成慶幸自己當年多買了套房,「中國一線城市的房價遠超很多歐洲國家」。正是這套房讓他在籌錢時省了很多功夫。
王成為兒子預備了約650萬元的常規經費,又向親戚朋友籌措了約150萬元可隨時動用的應急資金。
他盤算著兒子會用上奈拉濱,一種幫助微小殘留病變指標轉陰的藥物。後來沒有奈拉濱,指標也正常轉陰,這又為老王省下了18萬英鎊,他為兒子在英國治病的預算降到了大約52萬英鎊。
《稜鏡》得知,還有一些家長在賣掉房子之外,又借了200多萬元的高息貸款,為了是在英國給患有白血病的孩子做骨髓移植。
但白血病作為血液病,治療費用通常比實體瘤要高。即便是實體瘤,同樣讓很多一二線城市的家庭不堪重負。
李東帶著兩歲的女兒在倫敦接受了生殖細胞瘤的治療,他不想談及具體費用,但他說,英國看病的費用對他這樣的「工薪家庭…實話說也挺高」。「我們不是什麼大富翁,都是砸鍋賣鐵給孩子治病」,帶著侄兒在倫敦就醫的錢潔說。
而且,英國醫院要求海外病人提前提供財務證明。
一家英國兒童醫院就在網站上明確寫道:「我們要求每位父母或監護人,在到訪醫院前,提前安排好孩子的治療費用。這將幫助我們快速和順暢地為您登記入院。」
雖是如此,國際病人正在大批湧入。
例如,帝國理工學院醫院一年接受1.75萬私人醫療患者,其中三分之一是國際病人;而在皇家馬斯登醫院,這個數字是1.62萬,其中四成是國際病人。
目前,中國和中東客戶都是英國醫院重點招徠的對象。
王成顯然不能與那些中東富豪相比,他對《稜鏡》感慨道:花掉480萬元的英國就醫之旅像一次洗禮,「要努力,去奮鬥,要有錢。」