在中國，20世紀90年代以來的愛滋病項目基本是在醫學化的框架下推行的，社會科學參與的「跨學科」實踐操作陷阱多過成就。在這樣的話語背景之下，
愛滋病作為疾病是凸顯的，而活生生的人是缺失的
；感染者的醫療空間是在場的，而生活空間是缺席的；愛滋病防治的關注點是如何讓人活，而不是如何活得好。
在中國社會，對於相當多的感染者來說，如何與疾病做鬥爭、如何獲得不受歧視的治療依然是主要問題。可是，當越來越多的人可以「日常」地活著，可以活得很久，更為切身的、生活化的議題就不能被忽略。即便說吃藥甚至治療也成了一種日常，但是除此之外呢？帶著HIV生活的女性，如何度過日日夜夜？如何與身邊親密的人相處？身體形象的改變與管理情感、性與親密關係無疑是生活中的一個重要部分。在社會大眾覺得感染者根本就不應該享有性生活的認識之下，這個維度的研究與討論，也是對抗歧視、直面現實的一個重要面向。
自2013年起，我和學生在兩年多的時間裡，以不同的方式（遊戲、小組討論、閒聊、訪談、討論會、觀察、自己寫故事、qq群的討論）與不同愛滋病群體（草根小組的骨幹、北京的愛滋病病毒感染者、東北的愛滋病病毒感染者等）在不同場合的交流，都有助於我對於這個議題的整體理解，也有助於我儘可能地努力與女性愛滋病病毒感染者共處一個生活世界，或者更確切地說，更好地感受不同生活世界的差異與共性。
身體形象的改變
木木很漂亮。我第一次見她的時候是在開展這個研究之前，當時我們參與李哥機構（編者註：一個愛滋病病毒感染者草根組織，筆者介紹李哥為在愛滋病界摸爬滾打了20多年的「老油頭」）組織的一個有關愛滋病病毒感染者的醫療與生活的定性研究，在一次卡拉OK聚會上，唱到一半的時候，進來一個充滿笑意的姑娘。木木是屬於讓人眼前一亮、很爽朗的女孩，經常人影未至，笑聲先落。後來在這個研究前後，也從旁人口中慢慢聽到了一些有關木木的故事。
木木今年30多歲，離異，目前有男友。20歲的時候嫁給一個比她大10歲的男人，其前夫喜歡年輕的女生，而且經常拈花惹草，所以離婚了。離婚之前患上了抑鬱症，在一個男網友的鼓勵下進行治療，兩個人產生感情，她是被這個網友傳染上的。網友有妻子，常年在國外，本來他準備離婚，但是妻子突然回國，所以木木跟他分手。數年後木木查出來感染了HIV。
感染HIV病毒，除了體現在對生命的威脅，對於木木來說，也意味著身體外表發生了變化。與大多數疾病不同的是，這種病毒不僅僅是隱在的、內在感受式的健康問題，也不僅僅是後來發病帶來身體的極大改變，更是在中間用藥期間就會在呈現式的身體層面發生明顯的變化。常見的，有的人會臉色發暗，有的會脂肪轉移。
木木在我們碰到的女性感染者裡面是屬於非常「都市化」的那類女孩，過去混跡於時尚圈，社交很活躍，現在因為生病，而且變胖，所以不太打扮，跟過去圈子裡的人也不太來往了。「以前為了定做一件禮服，可以在臺灣請師父的那種，現在我買的一百塊錢的衣服，自己都樂了……去年我強制自己減了一下肥，就是運動啊，然後晚上不吃東西那種，我真的減下來了。但是那年我身體就特別不好，然後今年檢測身體好了，就是因為我又胖回來了，太有直接關係了。你總要放棄一點兒東西。」
不過，在一次工作坊類似的活動上，空閒之際，我倒是看到木木替其他人打扮化妝的場景，她為人樂觀。如很多人一樣，感染HIV，身體的改變也帶來了木木對於生活態度的變化，她對自己的未來也沒有很好的打算，按照她的說法：「因為不及變化。不一定什麼事兒會突然來一下，你又得變化，還不如走一步算一步算了。比如你碰一高的臺階你就使點勁，碰個小的臺階就小步邁，就只能這樣，瀟灑點兒，今朝有酒今朝醉的那種。」
木木是比照著之前的「風光」生活來講述自己的改變。而我認識的不少人，尤其是農村出來的女孩，在感染後，因為接觸了一些小組與其他的姐妹，反而更加注意自己的形象。按照她們自己的話講，當初就是農村一個「老娘們」，現在呢，在為感染者爭取權益的路上，久經磨鍊的身體，無論是在穿著打扮上，還是在言談舉止上，說是有很大的改善與提升也未嘗不可。看著她們談笑風生的臉，我很難想像，那幾位自稱（也被李哥戲稱為）「老娘們」的中年婦女，CD4細胞只有50個（CD4是人體重要的免疫細胞，一般人的數量在500 - 1600個），隨時面臨生命的威脅。
身體的改變、心態的轉變又會與婚戀與性關係的實踐產生怎樣的關聯？暫且不管這些女性感染前的性經歷以及感染的途徑（相當多是其老公或者男伴傳給她們的），感染了HIV之後，社會輿論乃至醫學話語關注的都是如何防止她們再傳播給別人，所謂二次傳播的問題。也就是說，
感染者基本都是被作為感染源來對待的
。在這種認識前提之下，感染者們最好就不要有性生活了，免得「禍害其他健康人」。
在愛滋病的研究領域，但凡與性有關，基本都是有關性傳播的。對於這些人的性與情感方面的需求，或者乾脆認為其不可有，或者戰戰兢兢、猶猶豫豫地表示這些人有性權利，但是又有非常多的附加條件與顧慮。這樣的話語，顯然也影響到了女性感染者自己的認識與論述。只是，這些話語在生活面前往往顯得單薄與不接地氣，當其與生活實踐碰撞在一起的時候，也往往會帶來更為複雜而動態的效果。
性與婚姻關係的實踐
木木是屬於很招人喜歡的女孩子類型，因此不乏追求者，也有自己心儀的人，但是一旦牽涉婚姻，就因為各種原因自己先行躲開了，其中包括對自己感染狀況的擔憂。「有個國外的公司在中國駐紮的那種，他們的CEO對我特別好，追了我四年……好多條件都好，而且我特別欣賞的那種，但是我沒辦法答應他……（感染的事）絕對不能說，因為那是我朋友的同學……這事兒如果一旦公開了，那就是天大的事兒，不光他毀了，他家也毀了，如果我跟這個人在一起。我就得找一個默默無聞的，沒有人會在乎的小人物……然後你也不可能真的找那種一文不名的人，你將來真病了，他真養不起你啊，他真伺候不了你啊，就很尷尬的。」
木木在被感染後，主要經歷過兩段親密關係，雖然對性不是那麼熱衷，但是相比於很多女性來說，在情感與性的關係上，經歷還是比較豐富的。目前她也正處在一段關係之中，與男朋友有性生活，因為查不出病毒載量，所以沒有採取安全措施，也不準備告知對方。「你身體不好的時候，病毒載量就會多，傳染的概率就會變高……現在我身體指標其實是比正常人還要健康的，就目前，也不敢保證永遠……如果我發現自己不健康了，我不會再找，或者是有措施之類的。但我估計我不再找的面兒比較大，我可能會有這方面的自卑，但是目前沒有。」
木木是家人的重點保護對象。家人支持她找對象，但是不希望找圈內人，也不喜歡年紀比她小的。但是不會強行幹涉。木木剛做完輸卵管一側切除手術，覺得身體和各方面的條件都不適合要孩子。喜歡孩子，把妹妹的孩子當作自己的。她還有一個很好的閨蜜，是其非常重要的情感支持來源。
家人的支持、閨蜜的存在，對於感染了HIV的女性的生活來說，尤為重要。
相比於不少女性感染者來說，李紛是比較幸運的，因為家裡人對她都特別好。「我剛得病的時候，我妹妹才剛上初中，她就說『姐姐這沒什麼』。我們家在我得病之後反而親情味更濃了。大家沒事兒就會聚聚。」
李紛是個胖胖的可愛年輕女孩，也是個很樂觀的、帶著笑意的人。她的故事，跟木木不太一樣。她是因為之前的一個談婚論嫁的男朋友而感染了HIV，現在的男朋友則是陰性（沒有感染）。因為有家人的支持，她現在住在叔叔家，平常幫他們買買菜、做做飯什麼的。偶爾也會來機構這邊交流交流，做點志願工作。
李紛現在有一個很好的男朋友，男朋友雖然知道她的感染狀態，但依然不離不棄，只是由於男方家人的反對，也出於對男朋友的體諒，李紛主動提議分手。「其實我們分開，還是因為我有這個病，而且他家人也知道了。反正要給家人一個交代唄。咱做人的，中國人不都這樣，活著不都是為了給家人一個交代。而且他們東北那邊對這個（傳宗接代）還是比較看重的。」
即便分手，即便男方因為家庭的壓力而與別人結婚，兩人還保持了非常好的親密關係。「他已經走了三年了（分手）。但是他每天早上都會定點給我打電話，因為我8點吃藥嘛。到現在為止，每天都是。」
當被問到男友知道李紛得病後，兩人是否有再發生性關係，李紛說：「有時候也有，但很少，幾乎就是沒有。而且每次都會戴套了……還好沒有傳給我男朋友，這樣我心理上至少會平衡一些。要不然這一個人就真是生生給害死了。」
這樣的經歷，在我們的訪談中並不多見。我們的不少被訪者，其老公也是HIV感染者。即便對方不是HIV感染者，女方基本會採取隱瞞的方式，因為害怕被其他人知道後的可怕後果。也有的人，因為吃藥或者其他原因，被動暴露了得病狀況，其結果往往不是那麼樂觀，輕則遭遇冷漠，重則被離棄甚至遭遇暴力。在聽這些故事的時候，很難只是把重點放在「疾病的傳播」上，
我們更多地感受到的是這些女性在生活中不得不面對的各種顧慮、困境與糾結，以及她們採取何種生活的策略來應對這些困境
。對於帶著HIV生活的人，其實也包括很多人的生活，非黑即白是特例，困境才是不得不面對的人生常態。
對於今後的生活，如大部分人一樣，李紛也沒有特別的打算與期待，家裡人、朋友圈也發生了一些變化。「其實家裡人對我沒什麼要求，但是他們都希望我找一個，包括我男朋友也說希望我找一個，說怎麼著你也有個人照顧，這樣生病了至少有人可以端水什麼的……群裡好多人都找到了，我還沒找到。她們年紀小的都找到了，不過都是在圈裡找的……也在考慮（在圈內找），但是就一直沒遇到合適的人……主要是我之前遇到的這個太好了，再讓我去找個，我覺得有點兒難度。」
還可以期待多少版本的相親故事
與女性感染者「談性」的過程中，日常生活的規範無處不在，不僅僅約束了研究主體（不好意思談及不知道怎麼談），也約束了研究者（性不重要，這不是她們的需求）。
女性談性的實踐，反射的是社會對於性的態度與價值觀。
研究者探究，甚至批判性地挑戰這種「需求」話語是必要的。
除了訪談的技巧，顯然還有其他力量影響到性故事的創作。
木木與李紛，有一個相似的地方就是她們多多少少都參加了一些志願者活動，也與感染者小組的其他姐妹有交流。小組的平臺，對於她們是否願意參加這個研究，是否願意講述自己的親密故事，是有重要的推動意義的。如果不是因為李哥的小組，李哥與李姐（編者註：女性小組的聯絡人）平時的工作，我不可能那麼順利地找到這些女性，即便找到，她們也不可能那麼容易接受有關性關係、行為方面的訪談；即便因為各種推動因素而願意參加訪談，「不戴套」「不告知」這些不正確的困境與顧慮也不太可能被講述。這層信任關係，是聽到接近生活的「真實」故事的前提。
在訪談中，我們聽到更多的其實是轉述的相親故事。比如，如何找圈裡的人，如何找同樣需要婚姻的男同性戀來搭夥，甚至有個別「豪放女」如何依然可以夜夜笙歌，等等。只是聽說，我並沒有當面碰到這些人。
此外，在聽到的這些故事之外，我也清晰地知道，還有另外一些女性，因為感染了HIV，把自己隱藏起來，她們的故事，我們並沒有聽到，也更不容易被聽見。
「女性感染者的身體與性」，這個研究不同於我以往的大部分研究的另一個地方在於，我的實踐動力比以往任何時候都強。即，我希望在研究之後，甚至是研究的過程中，除了可以推動這類故事在人群中、會議上、社會上「被聽見」，從而減少人們的歧視與偏見，還希望可以
促發一些切實的服務，可以開展一些提高性與身體自主類、找伴、相親類的服務活動
。也因此，我與李哥一起，又爭取了一個小的行動項目，以促動感染者小組自己來開展類似的活動，而不僅僅是收集故事。這個嘗試，因為一些很現實的原因與困難，在停頓了一年多之後，目前仍然待續……
此類故事，尤其是相親成功或者在感染HIV之後依然能夠積極享受性生活的故事，在當下的歷史與社會時刻，因為社會層面對於愛滋病的恐懼（尤其是落實到具體的親密關係層面，而不是泛泛地反歧視），更多地也因為現實生活中尋找合適配偶的種種困境，依然不容易出現。李哥比我有才華，也更加了解這個人群。如他在日記裡所言：
婚姻到底意味著什麼，我不懂，也許是春天的花朵，也許是秋天的果實，只要當事人雙方覺得合適就好，都應當得到祝福，關鍵看自己想要什麼。不過，……有的問題是外在環境所迫，也有感染者自身的原因，你不難發現，很多時候我們自己覺得自己和別人不一樣了，這本身也許才是最大的問題。
（本文選摘自作者所著的《性/別、身體與故事社會學》一書，由社會科學文獻出版社於2018年4月出版。內容編輯自「第二章 帶著HIV生活」，有刪減。經授權刊發。文中所有名字均為化名。）