讓生命「黏」在一起——臍帶血移植助力罕見黏多糖寶寶重獲新生

2021-02-13 中源協和湖北幹細胞基地

「作為母親,我卻不敢看孩子的臉」,靜翕媽媽哭著說,這一切都是因為靜翕患上了一種可怕的疾病——黏多糖貯積症。從確診至今4年的時間,靜翕的父母帶著她四處求醫,經歷了痛苦、絕望、迷茫,但他們唯一的信念就是不放棄。終於,2019年10月9日,靜翕在醫院成功接受了臍帶血移植手術,迎來了生命的希望。

說起黏多糖貯積症,可能很多人連聽都沒聽說過。這種罕見的先天性遺傳疾病主要因降解黏多糖(現稱糖氨聚糖)所需的溶酶體水解酶的缺陷,致使組織內有大量黏多糖蓄積,會慢慢侵蝕患者的心臟、骨骼、關節、神經系統等,最終導致患者「燈枯油盡」,往往在患者青少年時期就因身體各項器官衰竭而死亡。患有這種病的兒童因為長不大、活不長,被稱為「黏寶寶」,5歲的靜翕就是個「黏寶寶」。

靜翕家住雲南紅河,她在1歲9個月大的時候,被診斷為黏多糖貯積症。已經5歲的靜翕不僅身高與她兩歲的妹妹相差無幾,面容與同齡孩子相比也有巨大差異。靜翕的媽媽哭著說:「作為母親,我不敢看孩子的臉。」他們曾四處求醫,但是都是讓人絕望的結果。

北京衛視醫療類紀實節目《生命的禮物》第三季第二期

關注罕見病,關愛黏多糖寶寶

最終,他們帶著靜翕來到廣州市婦女兒童醫療中心,這裡是國內進行黏多糖患兒造血幹細胞移植的最好的醫院之一,幾乎每個月都會接收一例黏多糖患者。在這裡,廣州市婦女兒童醫療中心血液腫瘤科主任江華建議進行臍帶血造血幹細胞移植。


江華主任

江華主任認為,國外的研究已經證明相對外周幹和骨髓來講,臍帶血恢復黏多糖患者的酶的活性能力可能更強,「臍帶血本身的優點表現在,第一,它的細胞的增殖活性很強。第二,它的配型要求相對比較低,所以容易找到。這個特點導致這種病更加容易在臍帶血那裡得到長足的發展。」

2019年10月9日,一份來自廣東省臍血庫的愛心臍血從低溫下被「喚醒」,成功輸進靜翕的身體,臍血移植順利完成,目前。靜翕已經順利從移植倉轉入病房。

相關焦點

  • 藝術新聞 | 來自韓國的創意工作室Sticky Monster Lab「黏黏怪物研究所」
    與其他正兒八經的書畫展覽不一樣,它是一個創意工作室創造出來的卡通怪物形象,這些長得像花生人一般圓滾滾的黏黏怪物們到底有什麼不一樣的地方呢?     展覽風靡臺灣、香港,吸引了無數小姐姐們去賣萌打卡,那現在就讓我們一起來看看吧!
  • 23歲護士不幸離世,捐獻器官讓2人重獲新生
    全文633字,閱讀約需1.5分鐘 12月4日上午10時56分,南方醫科大學珠江醫院器官移植科護士於媛媛與病魔抗爭40多天後,生命停在了23歲。但她的大愛留在了人間——於媛媛捐獻的兩個腎臟器官將使2位腎衰竭患者重獲新生。媛媛的生命以另一種方式,延續了不同的人生。
  • 臺灣「火師」剪黏大師陳三火 隨緣做出傳統工藝新創意
    華夏經緯網8月3日訊:據臺灣「中國時報」報導,人稱「火師」的剪黏大師陳三火,原本被父親安排學木雕,卻違抗父命跟著大哥李世逸四處蓋五穀王廟、學剪黏
  • 血液病癌童赴臺治療獲新生,「隱形冠軍」名不虛傳
    醫療團隊為男童慶祝新生。#臺灣醫療 #醫療照顧 #幹細胞一名馬來西亞男童出生六周時,爸媽察覺到他食慾變差,腹部還有個硬塊,在當地醫院就醫查出罹患「嬰幼兒型急性淋巴性白血病」,初診時血中白血球數目是正常孩童的85倍,還有KMT2A基因異常。
  • 科技有意思:金屬黏泥「爬」向磁鐵
    據國外媒體報導,研究人員最新製作的金屬黏泥頗似上世紀50年代恐怖電影《變形怪體》中的外星變形蟲,但是這種金屬黏泥是朝向磁鐵移動,而不是攻擊人類
  • 寶寶反覆溼疹和莫名瘀青,小心罕見病「WAS症候群」
    今年臺灣7歲的男童陳小叡,多年來一直因血便、莫名瘀青或血流不止、反覆感染等病症所苦,經治療仍不見好轉,甚至一度面臨「割脾臟」的抉擇,直到臺中榮民總醫院醫療團隊找出病因——「歐德裡症候群」,並幸運在5歲時接受臍帶血移植,才免於割脾臟、夜夜跑急診的人生。小叡出生1個月內就陸陸續續有血便,手上有出血點,很小就進醫院的保溫室;甚至去學遊泳,腳一拍到水,腳背上都是瘀血瘀青,什麼運動都不能做。
  • 養生好物 | 秋葵綠又黏,夏蔬是首選
    秋葵主要含有維生素B&C、膳食纖維、黏蛋白、蛋白質、類胡蘿蔔素、β-胡蘿蔔素、膳食纖維、黏蛋白類胡蘿蔔素、鉀、鐵、鈣
  • 包頭一男子意外離世,器官捐獻讓3人重獲新生
    他的1個肝臟、2個腎臟讓3個人的生命得以延續.一臺特殊的手術之後三臺器官移植手術在凌晨進行一絲不苟,爭分奪秒每一個眼神,每一個動作都關乎生命!我們向他們致敬!數九寒冬,寒風凜冽而這場特殊的手術,卻像一股暖流溫暖著每一個人接受肝移植手術的患者是名80後男子原本瀕臨衰竭的生命因為移植手術得以延續手術非常成功兩天後已經轉入普通病房看著面色紅潤的弟弟患者的姐姐泣不成聲 「包頭人真好!感謝包頭人!
  • 貝克漢姆拍老婆哄娃照,小七太黏媽媽,睡覺要維多利亞抱著!
    貝克漢姆拍老婆哄娃照,小七太黏媽媽,睡覺要維多利亞抱著!在英國,很多人喜歡看王室一家八卦,覺得她們的婚戀育兒值得借鑑或者給人以談資。
  • 22歲女孩去世,卻讓3人重獲新生!網友看哭:她胸前寫著「中國女孩」
    幾經救治,原本已經穩定的傷情突然惡化,11月7日晚上被確診為腦死亡,靠呼吸機延續生命到18日。「她的心臟還在跳。」不肯相信這個事實的父母不眠不休地守在ICU病房外,等著小女兒出來。姐姐張雯看著妹妹插滿管子、日益腫脹的樣子,腦子裡無助地幻想:「怎麼才能救她?時間退到哪裡我才能救她?」張舒去世後,她的閨蜜曾甜甜幾乎每晚都會夢到她。
  • 公園內驚現黏糊糊的超噁心罕見「水怪」,不知道的還以為是牛糞呢!
    官方稱之為苔蘚蟲(Bryozoan),它不僅僅是一種生物。根據國家地理(National Geographic)的統計,「像這樣的苔蘚蟲團實際上是上百隻生物群居一起的。」而這種特殊的苔蘚蟲,稱為Pectinatella magnifica,通常只存在於密西西比河,之前還被不明所以地當做「水怪」。
  • 漯河:樹上總是「滴膠」,下起不明「黏雨」,導致路面黏鞋底,甚是難受.這種黏糊糊的液體究竟是什麼東西?
    近日,市民在市區部分路段發現一個奇怪現象,樹上總是「滴膠」,下起不明「黏雨」,導致路面黏鞋底,甚是難受。這種黏糊糊的液體究竟是什麼東西?
  • 骨髓移植施手術 患病青年獲新生
    但由於沒有全相合的供者,如果求助於中華骨髓庫,配型成功率低、等待時間長,還可能因復發而失去移植機會。而黃凱賢的哥哥,骨髓與黃凱賢半相合,可進行半相合骨髓移植手術,但手術難度高、風險大,粵東從未開展過此類手術。
  • 62歲高齡產子,助力失獨家庭獲新生!
    不過,在孕寶國際以及國內外多家輔助生殖領域資深醫師的不斷努力下,譚大姐與其丈夫通過試管助孕技術成功受孕,並在12月20日順利產下一個5斤9兩重的男嬰,人生猶如重獲新生。目前,62歲譚大姐已經成功在湖南湘潭一家醫院裡成功產下一名健康寶寶,且第一時間將這個消息告知了孕寶國際。
  • 醫院爭分奪秒完成2例捐獻6臺大器官移植
    24小時,安醫大一附院器官移植團隊完成了2例肝臟移植手術、4例腎臟移植手術。4個家庭的大愛之舉,讓6個生命在這裡開始了他們嶄新的人生。一名6個月大的嬰兒被判定為腦死亡後,家長含淚捐出了孩子的肝臟、腎臟和角膜。肝臟被分配給了外地匹配的等待換肝的小朋友,兩隻幼小的腎臟移植到了一位腎衰竭的患者體內,幫助他重獲新生。
  • 臍帶血:不只是幹細胞,還有抗癌免疫細胞
    臍帶血,不僅是造血幹細胞、間充質幹細胞這些幹細胞,臍帶血還含有豐富的免疫細胞資源。
  • 一歲寶寶離世捐獻五個器官!九個月女寶移植肝臟「重生」
    寶寶是父母的心頭肉。當一對年輕的浦江父母得知1歲女兒已經腦死亡,悲慟難以自已。
  • 昭通一帥哥捐獻心臟,大愛讓上海患者重獲新生!
    由於正值晚高峰,路上車流量越來越大,為了能夠用最短的時間將移植的心臟送往機場,不耽誤轉運,在交警指揮中心統籌指揮和轄區大隊緊密配合下,民警在交通晚高峰的車流中開闢了一條「生命通道」。在男子去世後,家屬謹遵遺囑讓他以另外一種形式延續生命,最終在昆明市第一人民醫院,器官捐獻協調員的幫助下,經過專業評估,最終捐獻了一個肝臟,兩個腎臟,一顆心臟。 後來,通過中國人體器官分配與共享計算機系統,分配到上海一家醫院進行心臟移植,拯救一名心臟衰竭的病人。
  • 屍體腐爛黏地板!命案現場清潔員講述忍屍臭鏟肉經歷!
    年輕員工坦言,幹這行除了專業,更需要勇氣,像是他之前剷除黏在地板上的屍塊,事後只要看到肉就反胃,直到吃了好長一陣子的素食才克服。25歲的小亮哥是這一行的年輕員工,爸爸就是做這一行的。從小學6年級就被父親帶到工作現場學習,可說是已經入行10多年。
  • 一場跨越海峽兩岸的生命接力,三名臺青捐骨髓救陸童
    圖:4日,3位臺灣青年捐獻的造血幹細胞抵達臺心醫院/大公報攝1月3日至4日,一場跨越海峽兩岸的生命接力在臺灣和東莞之間進行。3名在東莞臺心醫院急需骨髓移植治療的重症地貧患兒,得到3名配對成功的臺灣青年捐獻的造血幹細胞。臺灣慈濟骨髓庫、醫院、兩地誌願者等通力合作,在臺辦及海關等部門綠色通道下,從供者造血幹細胞採集,到三份珍貴的幹細胞樣本被送至醫院,全程僅耗費34個小時,連夜進行的手術十分成功,患者將獲得新生。來自海南的銘銘、小炫和江西的小豪,很不幸地成為重度地貧患兒。