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身殘志堅、骨折27次 阜陽「瓷娃娃」要上大學了
「瓷娃娃」艱難求學「當時,我是一個人在裡屋查分的。看到分數後,我坐著輪椅往屋外趕,邊走邊喊『媽,奶,我考上了!我考上了!』」孫新運說,「這些年來,除了母親照顧我上學外,阜陽市心連心志願者協會、社會各界愛心人士和學校等等,都給了我很大幫助和照顧,使我得以完成學業,實現高考的夢想。」
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身殘志堅、骨折27次的阜陽「瓷娃娃」要上大學了
「瓷娃娃」艱難求學「當時,我是一個人在裡屋查分的。看到分數後,我坐著輪椅往屋外趕,邊走邊喊『媽,奶,我考上了!我考上了!』」孫新運說,「這些年來,除了母親照顧我上學外,阜陽市心連心志願者協會、社會各界愛心人士和學校等等,都給了我很大幫助和照顧,使我得以完成學業,實現高考的夢想。」
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河南「瓷娃娃」女孩骨折80多次,在媽媽背上艱辛讀書考上大學
12歲的濟源女孩陳賽男因睡覺時多蓋了一床厚被子,在翻身時大腿骨折。這是她80多次骨折中的一次,從出生40天第一次骨折起,她很長時間都是在疼痛中度過。陳賽男是一名「成骨不全症」患者,是一個隨時可能會受傷的「瓷娃娃」。而經歷同樣煎熬的「瓷娃娃」並不少見,南陽12歲女孩宋文琳也是其中一員。她們身體脆弱,而心卻不平靜。
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瓷娃娃坐著輪椅考上大學後,母親放棄家庭到校再陪讀
「本來,打算等他考上大學後,我就不準備再到學校陪讀了。9月16日,在安徽阜陽師範大學信息工程學院新生宿舍內,母親閆西蘭一邊清理著床鋪,一邊介紹著自己這些年陪讀的歷程。她說,從小學到中學,再到高中、大學,都是她一直照顧著身患骨不全症的兒子孫新運上學讀書。
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「瓷娃娃」高中骨折3次休學9個月 夢圓電子科大
河南鄧州考生梁朝君,因患有成骨發育不全症(即脆骨病,俗稱「瓷娃娃」),18歲的他只有1.51米的身高,高中三年,他先後骨折3次,因病累計休學的時間長達9個月,缺席了三分之一的課程。但他卻以641分的高考成績,高出當地理科一本線142分,被電子科技大學電子工程類工科試驗班錄取。
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漳州「瓷娃娃」獲捐12萬多 赴天津手術很順利
原標題:「籃筐中的瓷娃娃」追蹤|瓷娃娃赴天津 第一期手術很順利N海都記者 章微/文 受訪醫生供圖海都訊 漳州平和縣9歲的女孩甜甜,因患成骨不全症(又稱「脆骨病」),從小骨折不下50次,因無錢醫治,爺爺曾枝得用籃筐裝著她,端著來福州求助(詳見海都報11月28日A22版《籃筐中的瓷娃娃》、11月29日A14版《她有機會站起來
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你聽說過瓷娃娃嗎?面對脆弱的身體,應該怎麼樣幫助瓷娃娃?
,正是因為如此,開開才會經常骨折,平日裡開開不能夠做一些劇烈的活動,只能一個人坐在教室裡面,而且因為身體虛弱的原因,到了後期開開甚至無法上課,只能在家裡面,那有人肯定會好奇,什麼是瓷娃娃病呢?01什麼是「瓷娃娃」呢?危害到底有多大!
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9歲「瓷娃娃」5年骨折30多次 打著石膏在家自學
通訊員 周紅 攝華龍網訊 綦江9歲的女孩穆紅,每天只能看著同齡的孩子背著書包到學校上學,她患有脆骨症,5年來骨折30多次,而不得不輟學在家。兩個月前,她的腳再次骨折,可即使打著石膏,她也會拿出課本自學。15日,綦江縣的愛心志願者們來到她家,輔導她學習。
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89釐米袖珍「瓷娃娃」懷孕後勇敢當媽媽(圖)
胡陸和丈夫段能凱(受訪者供圖) 原標題:89釐米高「瓷娃娃」 懷孕後勇敢決定當媽 本報記者高琛琛 身患成骨不全症,身高只有89釐米,相當於2昨日,在武漢大學中南醫院產科病房,胡陸笑著對記者說。 「瓷娃娃」第二次婚姻第二次懷孕 做B超看到成形寶寶這次「我要留下他」 今年35歲的胡陸老家在黃石,她患有成骨不全症,一碰就容易骨折,也就是人們常說的「瓷娃娃」。
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身高不足一米二的「瓷娃娃」工程師:請平視我
脆骨病患者,又稱為「瓷娃娃」,稍不注意,就會骨折,從小到大,沈國品大大小小的骨折,超過十次。可到了上學的年紀,父母卻犯愁了,不能自理的兒子,如果上學,誰來照顧他呢?有人勸母親管慶華,還是放棄吧。但是母親卻驚喜發現,少年沈國品的學習成績特別好。正是父母這個決定,改變了沈國品的一生。弟弟沈國順,從小學到高中,一直和哥哥沈國品一個班級。
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貴陽「瓷娃娃」獲愛心捐贈 女董事長現場揮淚(圖)
人民網貴陽12月12日電 他叫小涵(化名),今年4歲,是一位「瓷娃娃」;她叫程蘭,今年49歲,是貴州元亨榮誠商貿有限公司的董事長;一個偶然的機會,讓這兩個原本毫不相干的人有了牽掛。小涵今天的遭遇,可以追述到其外祖父的那個年月,早在很多年以前,小涵的外祖父魏林海(化名)自出生起,家裡人就發現其與正常人有些不對勁,打個噴嚏,或者踢個被子,就會出現骨折。後來經醫學檢測,才知道這在醫學上是罕見的「成骨不全症」,俗稱「瓷娃娃」。得了這種病的人,因長期頻繁骨折,容易造成畸形,以致身材矮小外,有的生命力只有30歲左右。
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「瓷娃娃」學麵塑:輪椅小夥伸出援手 麵塑奶奶傾囊相授
記者劉玉樂 攝21歲的輪椅小夥趙浩洋家住章丘,在市區從事「瓷娃娃」公益事業,每天乘火車穿梭兩地。25歲的「瓷娃娃」劉剛剛老家在菏澤,為了謀生隻身來到濟南,想學一門手藝。70歲的高桂英家住天橋區南劉家莊小區,50年來一手麵塑手藝遠近聞名。原本素不相識的三人,偶然間相遇和結識,在「第三集」聚在了一起,為這段緣分寫下精彩的劇情。
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英「瓷娃娃」新娘為給新郎驚喜堅持走婚禮通道
網頁截圖【環球網綜合報導】據英國《每日郵報》4月29日報導,英國一位患有成骨不全症(俗稱瓷娃娃病)的新娘全身骨折,為給新郎驚喜,堅持走完婚禮通道,場面溫馨感人。據稱,這位「瓷娃娃」新娘名叫瑞布卡,今年31歲,從小骨質脆弱。醫生認為她不可能站立或行走,並坦言她活不過兩歲。
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英「瓷娃娃」新娘堅強走紅毯身高1米打噴嚏會骨折
身高1米的麗貝卡患有先天性脆骨病,僅僅是打噴嚏都能使她骨折,父母稱她為「瓷娃娃」。醫生曾警告稱麗貝卡永遠無法坐起來或獨立行走,甚至有專家讓他們做好最壞的打算,說麗貝卡活不過2歲。然而,今年已31歲的麗貝卡在婚禮上站了起來,打破了醫學界的預測。婚禮上,麗貝卡脫離了齊默式助行架,在父親和朋友的攙扶下步上紅毯。
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白瓷娃娃讓女人活得像個瓷娃娃!
白瓷娃娃讓女人活得像個瓷娃娃!白瓷娃娃即瓷白雷射嫩膚美白,是國內新興起的名字,它不同在國內早已風靡的「黑臉娃娃」美膚治療系統,跟黑臉娃娃美膚是各有所長,同樣能夠達到綜合改善患者面部肌膚問題。白瓷娃娃讓女人活得像個瓷娃娃!白瓷娃娃是怎樣美白的?
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黃陂:瓷娃娃和鐵奶奶的故事
1.瓷娃娃朱靖悅是個「瓷娃娃」,她得了非常罕見的「脆骨病」——成骨不全症。這是一種遺傳性疾病,發病率約為十萬分之三,患者非常容易骨折,經不起跌倒甚至一點碰撞。2010年8月,朱靖悅出生在前川街橫堤村朱家大灣的一個普通的農民家庭,出生不久就發現身患這種罕見的疾病,稍稍碰撞一下或者摔倒都會引起骨折。小靖悅的病給這個並不富裕的家庭帶來很大的打擊,孩子從小骨折過多次,每次住院手術花費不菲。因為她的病情,她的爸爸媽媽都只能在附近打打零工,爺爺種點田,奶奶專門照顧他和小她兩歲的弟弟。朱靖悅6歲那年,很想去村裡的曙光小學上學。
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山東「瓷娃娃」高考654分!20歲1米多高,但超勵志
徐辰傑是先天性成骨不全患者(俗稱「瓷娃娃」),出生後七天曾連續骨折,如今生活也很難自理,更不能像普通人一樣走路,高中三年,都是爺爺或者父親把他抱進教室。654,這份傲人的成績單背後,是一家人十二年如一日的艱辛付出。
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蘇州「瓷娃娃」志願捐遺體:希望能讓同病相憐的人少吃點苦
34歲的馬玉萍患有罕見的遺傳性骨疾病,也就是俗稱的"瓷娃娃",一點輕微的碰撞就會造成嚴重的骨折,在她出生第七天就經歷了人生第一次骨折,從出生到12歲間,馬玉萍發生了44次骨折。此後,儘管不再骨折,但是她的身高一直停留在孩童階段,只有110釐米。 今年上半年,馬玉萍無意中看到了"捐獻遺體"的宣傳冊,一下子勾起了往日的回憶。原來,馬玉萍小時候有一次骨折特別嚴重,被送到醫院後,父母收到了病危通知,有醫生曾徵求意見,如果意外發生,是否可以捐獻遺體用於醫療研究,當時,馬玉萍父母並沒有同意這麼做,但這讓馬玉萍從小就對遺體捐贈有了認識。
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關注成骨不全症,讓「瓷娃娃」的世界不再脆弱,一起拯救折翼天使
導語:成骨不全症,被人親切地稱為「瓷娃娃」,是公認的一種罕見病。在中國大約有10萬以上的成骨不全症患者,患者每天面臨著疼痛,面臨著隨時骨折的危險;在經濟方面,成骨不全症患者幾乎每次骨折都需要手術治療,每次手術費用大約3萬元,每年還需要藥物注射治療,幾乎不是一個普通家庭可以承擔的。成骨不全症是一種致死率及致畸率極高的常見的遺傳性骨病。
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瓷娃娃與大魔頭的小秘密
「瓷娃娃」福原愛與「大魔頭」鄧亞萍的「相愛相殺」中國的桌球在世界乒壇中叱吒風雲,也因此誕生了一個個叱吒風雲的人物,而且正因為如此世界乒壇還送給了國乒當家女球員一個響亮的名號,那就是「大魔王!」在外國球員的眼中,國乒的大魔王就是不可仰之的高山,實力非凡的,但是也有和國乒球員相交莫逆的球員,因為國乒隊員也是像我們一樣的人類,所以也有著跟她們非常要好的外國球員,比如說有著瓷娃娃之稱的福原愛,也有著龍隊的小迷妹子石川佳純。而有著東北話十二級的瓷娃娃福原愛,在中國是非常受歡迎的,同時也在國乒隊中非常受歡迎。