只有醫生在某種程度上理解了患者的經歷醫療照護才能在謙卑、信任和尊重中進行
醫學人文關懷有助於幫助患者與疾病作鬥爭
敘事醫學
講故事的治癒力
《中國新聞周刊》記者/李明子
本文首發於總第893期《中國新聞周刊》
住院部16樓的患者劉軍半夜突然醒來，跑出病房，咆哮著質問，「為什麼不給我輸血？」「這個為什麼不能報銷？」面對病人突然爆發的情緒，護士和家屬都有點蒙。冷靜之後，這名59歲的晚期多發性骨髓瘤患者開始哭訴，「我睡不著，我能怎麼辦，我害怕啊！」此前半個月內，溫州醫科大學附屬第二醫院裡與劉軍同住的3位病友先後突發腦溢血離開人世，這加劇了他對死亡的恐懼。
「其實我不怕死，我是怕去不了女兒的婚禮。」這句心裡話，劉軍都沒告訴家人，而是在16層東側盡頭一間小辦公室裡，向血液腫瘤科醫生林曉驥哭著說的。如果等不到合適的骨髓進行移植，留給他的也只有半年時間。
劉軍再次走進這間辦公室，是在女兒婚禮後。幾次訪談下來，他完成了對自己一生的回顧。多次的訴說釋放了內心的恐懼，此時已經明確知道等不到骨髓移植的劉軍反而很平靜。劉軍不止一次提到當兵的經歷，他希望自己能「光榮地來光榮地去」。因為患者提過要捐獻器官，林曉驥開始聯繫器官捐獻管理中心，幫他完成了角膜捐贈的手續。病房裡，劉軍把紅色封皮的證書端在胸前，和醫護人員合了張影，一周後平靜地走了。
「口述史讓這些平凡的病人變成了有故事的人。」林曉驥對《中國新聞周刊》說。從2017年到現在，他已經完成了36位臨終患者的口述史記錄，在訴說過程中，病人釋放情緒、表達遺憾，甚至完成了對生死的思考，這些靈性的瞬間被林曉驥捕捉到，變成「關懷」的具體行動。
「醫學是一種回應他人痛苦的能力。」美國哥倫比亞大學醫學教授、敘事醫學創始人麗塔·卡倫在《敘事醫學》中文版前言開宗明義，她主張醫生要認識並尊重患者的悲痛。
在同名中文雜誌《敘事醫學》的創刊號中，中科院院士韓啟德表示，「疾病最嚴重的結局是死亡，但如果患者看透了死亡，就不覺痛苦；疾病帶來的痛苦主要是疼痛和悲情，是心理上的主觀感覺，可能有的病人看好了病，心理上仍然感覺痛苦；但有的病雖然看不好，慢慢解除了病人的恐懼、恐慌，反倒不那麼痛苦了。所以敘事醫學是與醫學人文緊緊連在一起的。」
在北京大學醫學人文學院副院長郭莉萍看來，隨著中國經濟發展和需求層次的提高，在老齡化與慢性病時代到來之際，敘事醫學，或者說醫學人文必然會成為一種趨勢。
被忽視的「人文」
郭莉萍將「敘事醫學」引入國內，實屬無心插柳。2008年，她到美國德克薩斯大學醫學分部訪學，第一次接觸到「文學與醫學」課程，並在導師的建議下拜訪了哥倫比亞大學教授、同時也是哥倫比亞長老會醫院內科醫生的麗塔·卡倫。
英國物理學家兼小說家斯諾早在1959年就警告說，科學和人文已經斷裂為兩種不同的文化，且愈行愈遠，人為地割裂情感和身體的聯繫是一種危險的傾向。到了20世紀六七十年代，美國病人在黑人平權運動、女權運動等民權運動的政治氣候下，也開始要求人權受到尊重、平等擁有醫療資源等權力。在此之前，病人經歷了近乎「非人」的待遇。當時，美國的醫學院致力於把學生培養成極度推崇技術與工具的「科學醫生」，醫學生們理所當然地認為，病人就是具有異常的身體、放射學和實驗室檢驗指標的客體。
卡倫對此感到，「只靠科學性醫學是無法幫助患者與失去健康作鬥爭並找到疾病和死亡的意義的。」而患者講述、醫生傾聽等敘事技巧可以拉近兩者的心理距離，只有醫生在某種程度上理解了患者的經歷，醫療照護才能在謙卑、信任和尊重中進行。卡倫用「敘事醫學」一詞來表示一種具有敘事能力的醫學實踐，將其定義為「能夠吸收、解釋並被疾病的故事所感動的能力」。
「我是醫生，我知道醫生要什麼。學者一直在提倡醫學人文概念，醫生則一直在質疑，都明白應人道地對待病人，但具體怎麼做呢，誰也不知道，敘事醫學就是醫生們做的事。」卡倫在接受郭莉萍訪談時舉例說，比如教醫學生細讀文學文本，培養學生關注細節、理解不同敘事視角等能力，並在醫療過程中將這種「敘事能力」遷移到「傾聽能力」上，理解病人患病經歷，也就是「共情」，從而尊重、關懷患者。
卡倫的話深深觸動了郭莉萍。中國推行醫學人文教育可追溯到1980年代。「當時以批判為主，學者們提出醫學不該只關注醫療技術、忽視患者作為人的感受。」郭莉萍介紹說，但這樣的聲音並未得到醫護人員的普遍重視。1990年代，醫學人文教師到醫院給醫學生講倫理課時，臨床導師甚至公開和學生說「那些課不重要」。
2012年，記者出身的凌志軍在《重生筆記》一書中記錄了自己抗癌求醫的感受。當時凌志軍花了300元掛上專家號，耐心等待3小時，終於在下班前幾分鐘見到了「專家」。凌志軍強打精神試圖敘述病症，但專家並不感興趣，而是拿著核磁共振膠片對著年輕醫生講課般滔滔不絕，凌志軍形容「這情景就如同你花了一大筆錢之後來到期待已久的埃及金字塔，經驗豐富的導遊把錢揣進口袋卻視你如無物，扭過臉去教導他自己的兒子如何謀生」。
2011年11月4日，北京大學醫學人文研究院在韓啟德的召集下舉辦了首屆敘事醫學座談會，郭莉萍第一次在國內公開介紹了「敘事醫學」。敘事能力和人文素養不僅是對醫生素質的要求，更是亟待解決的現實問題。據原揚州市衛生局局長王方松撰文，80%的醫療糾紛直接系因醫患交流溝通不良所致，其餘20%與醫療技術有關的醫療糾紛，也都與醫患溝通不到位密切相關。《暴力傷醫事件大數據研究》顯示，中國暴力傷醫事件數在2013年達到頂點。據不完全統計，2010年全國醫鬧事件共發生17243起，比五年前多了近7000起。2015年11月1日，《刑法修正案(九)》正式施行，醫鬧入刑，涉嫌聚眾擾亂社會秩序罪。
「對外呼籲醫鬧入刑，從宏觀上來保護醫生，但關起門來，要嚴格要求醫生，重視人文教育。」全國政協委員，首都醫科大學宣武醫院神經外科首席專家凌鋒對《中國新聞周刊》說。
「醫學人文的發展是一個螺旋式上升的過程。」郭莉萍對《中國新聞周刊》強調說，現代醫學讓醫生對疾病的認知處於絕對優勢地位，因此更需要醫生與患者溝通，彌合信息不對稱，並尊重患者的感受，仍要回歸到100多年前美國醫生特魯多提出的「有時去治癒，常常去幫助，總是去安慰」。「別忘了，醫療的服務對象是人。」郭莉萍說。
2015年，郭莉萍將卡倫的著作《敘事醫學：尊重疾病的故事》翻譯成中文並出版，同名雜誌《敘事醫學》於2018年7月創刊。讓郭莉萍備感欣慰的是，許多醫療單位和醫生個人在知道敘事醫學的概念之前，已經在身體力行了。
醫生林曉驥與患者溝通。圖/視覺中國
人文關懷實踐
林曉驥以前給腫瘤患者開止痛藥，家屬不安地問「為什麼病人還是覺得疼」，他就會很冷靜地從醫學角度解釋，「2小時候後起效，正常，熬熬就過去了」。但7年前陪伴癌症晚期的父親走完生命最後一程的經歷，令他真切體會到了患者的無奈與痛苦。回到工作崗位後，再次面對病房裡這些癌症晚期患者，林曉驥覺得自己應該做點什麼。恰逢溫州醫科大學附屬第二醫院準備引入志願者服務，經過醫院團委同意，他組建了溫州市第一支致力於臨終關懷的志願者團隊，以醫學生與醫護人員為主，累計服務了300餘位臨終患者。
在志願服務記錄本中，林曉驥發現患者總是喜歡聊自己的過往，「人生回顧，這不就是口述史嘛。」隨後，他查到英國謝菲爾德大學護理和助產學院教師米歇爾·溫斯洛從2007年起一直在為臨終患者做口述史，內容錄音並刻成光碟送給家屬做紀念。
「患者可以從中提高自尊、獲得價值感、賦予生活意義，臨床實踐和健康研究可以從敘事總結中進步，工作人員更充分地理解了疾病對患者身份和生活的影響，志願者也可以在活動中獲得交流、記錄等技能。」米歇爾·溫斯洛在回復《中國新聞周刊》的郵件中介紹道，12年中她的志願團隊完成了400多個訪談，這種被稱為「謝菲爾德模式」的口述史項目已經被英格蘭與北愛爾蘭等多個地區所採用。
林曉驥也看到了口述史對患者、醫護人員和研究的三重意義，於2017年正式在血液腫瘤科做臨終患者的口述史。訪談分為三部分，從患者的人生回顧開始，挖掘他們人生中的高光時刻；第二部分是林曉驥最為重視的，探討生病對患者身體、心理、社交和家庭關係的影響，信仰是否改變，以及對死亡的看法；最後一部分，請患者評價醫療工作。
在2018年底接觸到「敘事醫學」後，林曉驥開始尋找這個理念與自己實踐的結合點。在他看來，從醫生的角度通過「敘事醫學」培養人文素養，與直接服務患者的關懷行動，是殊途同歸的，最終的受益者都是患者。
作為醫療界公眾人物，凌鋒一直提倡要培養醫生的人文精神。她為此提出了「生活查房」，鼓勵醫生們每天循例查房之後再到病房溜達溜達，平時沒有時間解釋的醫療問題可以在這時和患者詳細聊聊，或者單純和病人嘮兩句家常，讓患者感受到醫生的關懷，而不是一直高高在上。
在2011年的首屆敘事醫學座談會上，作為嘉賓出席的凌鋒第一次聽到「敘事醫學」的概念，通過寫敘事病例(也叫平行病歷)、細讀文學作品等方式，培養醫生敘事能力，從而見證、關切患者的苦難。這給她正推行的人文教育提供了新的抓手。
從2012年起，凌鋒要求神經外科所有年輕醫生每人每月寫一篇敘事病例，包括住院醫生、進修醫生和研究生。起初，很多年輕醫生是被逼著寫，慢慢地，寫作成為習慣。與患者交流的細節成為對照自己行為的反思，「人文」這個看不見摸不著的種子就在醫生心裡生根發芽了。
宣武醫院神經外科副主任兼缺血性腦血管病區主任焦力群曾把自己的經歷寫在了年鑑上。2001年，焦力群從山東某醫院考到北京，成為凌鋒的博士研究生。剛到宣武醫院時，焦力群跟病人談話時總一副玩世不恭的樣子，翹著二郎腿，不止一次地在辦公室邊抽菸邊跟病人說話，「隨意的語調，傲慢的態度，冷漠的眼神，恐怕是當時很多醫生的共同點」。焦力群寫道，十年後，每周三上午的門診，他都會看到下午1點多，病人不見得是最多的，但每位病人的疑惑他都會心平氣和地解答。
焦力群自己也說不清變化是什麼時候發生的。十年前，他看到醫生推著病人做檢查時會倍感驚訝，心想「這是醫生該做的嗎？」十年之後他自己也身體力行，「如果一個醫生沒有推重病人做檢查的經歷，他一定不是臨床醫生，或者不是一個有責任心的醫生。」焦力群在年鑑中寫道。
寫作對於醫生來說也具有一定的治癒力。《美國醫學會雜誌》2015年12月8日發表的一項研究披露，對包括17000多名正在培訓中的醫生所做的分析發現，在擔任住院醫生期間，有近三分之一的人篩檢呈抑鬱症或抑鬱症狀陽性。「醫生是抑鬱率很高的職業，他們要承受非常人的精神壓力。」郭莉萍對《中國新聞周刊》說，面對日常生活裡的不公或挫折，他們需要回答自己，要成為一名怎樣的醫生，如何堅持自己的職業操守，這些都是醫學中人文的東西，把腦海中一閃而過的念頭寫下來，其實也是被迫深入思考並自恰的過程。
也有人質疑，這樣做真的能改善醫患溝通嗎？
「中國目前還沒有大規模的、系統的研究，但過往研究顯示，確實可以幫助改善醫患關係。」郭莉萍調出一組數據：美國緬因州人文理事會的「文學與醫學」項目，每月組織一次讀書會，邀請文學學者帶領組員討論，並邀請第三方機構對項目效果做研究。2008年11月，南緬因州大學埃德蒙·馬斯基公共服務學院博士布魯斯·克拉裡的研究結果顯示，通過文學學習，成員對病人的同理心提高了79%，溝通技巧提高了58%。
如何落地
「這難道不是不務正業嗎？」「這有什麼意義？」多年來，對敘事醫學的質疑聲從未停過，在郭莉萍看來，最大困難還是如何讓醫生理解敘事醫學。
平行病例是培養醫生敘事技巧的手段，並不等於敘事醫學本身，而「敘事」也不等於讓患者滔滔不絕地傾訴，目的是讓醫生觀察、體會到患者的病痛，從而更人性地醫療。說白了，敘事醫學是實現醫學人文的一個工具，彌合先進醫療技術和患者的最後一公裡。
門診醫生都有被同一個問題問無數遍的經歷。一上午接待幾十位患者，高強度的工作會把人的善意磨平，暴露出最理性、冷酷的一面。宣武醫院神經外科住院醫生陸夏也有類似感受，絕大多數情況下，病人問到一半他就已經想好了答案，但他會等病人問完，然後禮貌性地等待兩三秒，再回答。如果遇到說話剎不住車的患者，陸夏會在心裡默默計時，如果說了3分鐘還沒有切入正題，他會禮貌打斷，「我先解釋一下你剛剛說的問題」。
「如果沒有醫學人文的訓練，我可能會直接打斷病人的提問給出一個答案，10秒就能搞定。」陸夏說。1984年《內科學年報》發表的一篇文章顯示，醫生平均在患者開始說話18秒之後就開始打斷他們，覺得他們說的沒用了。但如果讓患者把自己認為應該讓醫生知道的信息都說完，平均只需要60秒。從18秒到60秒，醫生只節省了42秒，但是患者的感覺卻從滿意變為不滿意。
「患者心中的理想醫生總是有很多明確的標籤，醫術高超、關心病人，說話得體，最好還能有點幽默感，如果長得好看就更加分。」陸夏對《中國新聞周刊》說，但醫生心中的「理想醫生」卻沒有統一標準，陸夏理想中的醫生應該是在手術臺上極為冷靜、在與患者溝通時極為感性的存在，但科學和人文本來就是矛盾的，如何取捨實則是個人的理解與選擇。
「中國醫生群體同質性低，也是對敘事醫學理解差異過大的原因。」郭莉萍說。她曾到一所醫科大學講課，校長自豪地對她說學校每年招收3000多名臨床醫學生，這使她感到十分驚訝，北大醫學部擴招後的人數也不過300多人，全臺灣每年培養的醫學系畢業生才1300人左右，大陸高校大規模招收醫學生的現象絕非個案，很多醫學院的教育質量值得懷疑。
另一方面，也不是醫院所有科室對「敘事醫學」的需求都一樣。老年科、腫瘤科、疼痛科、精神科等科室，患者對人文關懷的需求更高，因此醫生對「敘事醫學」需求也更高。大多數外科對「敘事醫學」的需求則集中「解釋說明」的功能上，例如通解釋治療方案，如何告知病人知情同意書等等，這需要對症下藥。
《健康管理藍皮書：中國健康管理與健康產業發展報告(2018)》指出，中國慢性病發病人數在3億左右，其中65歲以上人群慢性病負擔佔50%。2018年3月31日，第二次敘事醫學座談會上，許多慢性病的醫生都表示需要更多的時間與病人交流，他們也是最為重視病人敘事的群體之一。因為在醫院裡跟病人交流的時間有限，一些慢性病醫生就建立了病人的微信群，病人在群裡討論各種問題，醫生回復，在門診以外的時間幫助病人管理疾病。
「人得病之後，尤其是慢性病，比如癌症，對患者來說，疾病本身不那麼可怕了，可怕的是不知道該不該活著，或者活著的意義是什麼。但如果真正理解了，即使帶病生存，也可以用一種敞亮的心態去生活，這些需要和有專業知識的人交流，醫生和病人交談，對病人的意義非常大。」郭莉萍說。
「我們國家開展敘事醫學也有不利的地方。」韓啟德接受《敘事醫學》專訪時曾分析，中國的優質醫療資源過分集中在城市大醫院，病人都趕到大醫院看病，醫生沒有時間精力與病人溝通，而基層醫療機構的全科醫生與籤約家庭醫生本來更有條件開展敘事醫學，但卻缺乏激勵機制與病人的信任，其人員素質也參差不齊。
韓啟德認為，關鍵是要深入醫藥衛生體制改革，合理配置醫療資源，加強基層醫療衛生機構力量，實現基層全科醫生和籤約醫生首診制。在這樣的條件下，才能為敘事醫學的全面開展奠定合適的制度基礎。但是，他同樣指出，並不能等待到那時才著手開展敘事醫學，在現有條件下就應大力提倡。