以感受說話,用心去體會!
嗨!已經2021年!我,「少年的名字」又回來啦!
終於完成了金融教材的編輯工作,總算又有閒餘時間了,我爭取在這段時間回到原本的更新頻率。
在上一期中,我把自閉特質攜帶人群分為了三類,分別是:趨向低重典、趨向穩態和趨向高重典。他們表現出不同的自閉特質狀態,需要不同的幹預思路和計劃。
目前像我這樣對自閉進行分類只此一家,作為一名獨立研究者,憑什麼說我的觀點站得住?我將通過這一期,論證我的觀點,並講一講各界對自閉症的認知偏差是如何形成的。
我在和向家長解釋自閉症狀時,經常發現同一個自閉症術語,在我和家長間存在嚴重的認知偏差。以至於我必須先聲明自己的標準,才能順利地解釋自閉症。這一現象非常普遍,也造成了圈內的觀點衝突和情緒對立。
我們一個個來分析。
研究樣本的疏漏
自閉症的研究早在1943年就開始了,美國約翰斯霍普金斯大學的專家萊奧·坎納提出自閉症的概念。但真正讓大眾近距離了解自閉症的還是通過影視作品,其中最為國人熟知的兩部作品應該是《海洋天堂》和《雨人》。
按我的分類,《海洋天堂》裡文章飾演的大福是低重典(判斷依據是學習能力差,20多歲才學會打電話),《雨人》裡達斯汀·霍夫曼飾演的雷蒙德則屬於高重典(再具體細分的話,他核心障礙是邏輯思維切換障礙),這兩類自閉症也是醫界研究的主要對象。
這裡出現了一個BUG,那就是傳統自閉症研究要麼是生活不能自理,要麼就是具有某種特長的怪才(研究對象也包括阿斯伯格),難道就沒有介於兩者之間的「中間態」嗎?這有違自然規律。
重
點
「中間態」其實是存在的,只是由於這部分人的症狀不明顯,成年後他們可以通過行為控制,隱藏並融入於社會之中而難以被發現,這類自閉特質攜帶者就是鄒小兵口中的「穩態」。
因為「穩態」不容易被發現,導致醫界在研究自閉症時,缺失重要樣本的。面對高重典和低重典兩極化的症狀,專家無法梳理出深層次的共性,即便在基因學、微生物學發達的今天,依然無法釐清自閉症的致病邏輯。
目前,只有部分專家或長期從事幹預的教員意識到智力水平對自閉症存在巨大影響。而大部分缺乏經驗的醫生,還是簡單的以教科書上「不看不應不指不說」來做判斷,而遇到那種「似有似無」的模糊狀態,他們就全無判斷能力,只能轉給專家,這也導致了專家普遍忙不過來、掛不到號的問題。
這裡強調下,長期從事幹預的教員對自閉特質孩子預後的判斷水平是高於專家的,原因後面有寫。如果掛不到兒保科的專家,不妨去找一些有公信力的幹預老師幫忙看看。有些商業機構出於商業利益會不允許老師說這些,遇到這種情況就需要私下問。
標準的前後變化
還是因為對「穩態」的認識不足,導致醫界的輕度自閉症標準是以不能融入社會為標準的。也就是說排除穩態,最輕的自閉症也無法融入社會。
讓來看一則報導:
▲ 2017年時,自閉症可以獨立工作是個例
相關文章發布於2017年,說明在當時公眾的認知中,只要被定性為自閉症,那融入社會就是小概率事件。然而,這兩年我們越來越多的聽到一些關於高功能的孩子回歸學校回歸社會,比如這個:
▲ 米津玄師的童年經歷非常符合穩態的成長路徑
看到這裡,一定有讀者開始混亂了。如果說自閉症無法融入社會,那麼高功能自閉症屬於自閉症範疇嗎?那鄒小兵提出的穩態還算不算自閉症呢?
這裡我先給出自己的觀點:(並非行業標準)
重重
點
自閉特質的本質是一種偏離,如果自閉特質攜帶者可以克服這種偏離,便可以融入社會場景,就屬於穩態。如果無法克服這種偏離,最終走向非穩態,就是自閉症。
偏離能否被當事人克服取決於智力和自閉特質的相對關係,當智力低下時就是低重典(如《海洋天堂》裡的大福),當自閉特質過重時就是高重典(如《雨人》裡的雷蒙德)。
穩態可以克服偏離融入社會,並不代表偏離消失了,他們會帶著自閉特質成長,顯現出與普通人的不同。
穩態主要由兩部分人構成:高功能和阿斯伯格。高功能的自閉特質輕,表現上更接近普通人(如米津玄師);阿斯伯格自閉特質更重,但智力也更高(如埃隆馬斯克)。這兩類自閉特質攜帶者都可以融入社會,相較之下阿斯伯格會顯得更古怪些,但因為他們融入了社會,達不到病態的標準,也就不是自閉症。
▲重點在遺傳,另外我不看好腦機技術有效果
▲埃隆馬斯克就是典型的阿斯伯格
看完了別和我槓,有人曾和我說阿斯伯格不是都有高智商。這裡我要說的是,阿斯伯格是更改過一次標準的。DSM-5推出後就不再承認阿斯伯格,而是將其歸入了自閉症譜系障礙,所以泛化出一種說法就是,只要語言不受損的譜系障礙就可以算作阿斯伯格。
然而早期的阿斯伯格,也被稱為學者型自閉症,這與現在的定義差得不是一點半點,我的解釋更接近早期的定義,強調由自閉特質(兩項以上感統失調)帶動的高知人群,這樣才能有效區分不同情況的自閉特質攜帶者。
估計有人還要說,即然DSM-5都那麼規定的,就該按照官方定義來做解釋。這裡我要糾正一下,DSM-5不是全球通用標準,它全稱是美國精神障礙診斷與統計手冊第五版,也就是說這是美國標準,而在全球體系中還有一個世衛標準:ICD-11,憑什麼美國的標準就是唯一標準呢?如果中國對自閉症有突破性研究,也可以有自己的標準呀!
▲ 這個圖我是認真的,目前正在尋求合作輸出論文
再說高功能,在自閉症研究早期,醫界對相關診斷,必須是症狀明顯才會被定義為自閉症。所以當時的發現的自閉症嚴重程度是要強於當前的。所以按當時的案例,即便是輕度自閉症也無法融入社會。
然而隨著診斷標準的逐步下移,這就導致很多原本可以隱藏的穩態在幼兒期被診斷發現,使得我們今天所說的輕度自閉症較之前的標準要來得更低。所以當我們用今天的標準去研究輕度自閉症時,就會發現有一部分孩子可以回歸社會,這一部分孩子就是高功能。
這裡有個細節,我定義的高功能是不帶自閉症三個字的,這與前文媒體對米津玄師的描述有所不同,因為我觀念中的高功能不屬於自閉症,他們只是智力正常的輕度自閉特質攜帶者。
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點
因為這些年自閉症診斷的標準下沉,高功能、阿斯伯格、輕中重的程度已經有所變化,然而醫生、專家和家長並沒有意識到這一點,這就造成了他們在對自閉症的定義和認知上形成了偏差。
這類偏差具體的表現就像前面的報導,說上海只有一例自閉症在圖書館工作,這樣的觀點就更接近自閉症早期的標準,但換到現在就已經不再適用了。如果一個剛接觸自閉症的家長看到上海自閉症的文章,他會對自閉症過度悲觀嗎?
嗯,答案是一定的。
孩子情況對家長的影響
由於醫界對自閉症的成因和症狀還未形成共識,專家之間也存在觀點上的衝突,所以部分家長會根據自己孩子的情況形成對自閉症的認知,而這種情況導致民間的自閉症觀點異常分裂。
這裡我舉兩個觀點對立的家長,Q爸爸和N爸爸。
Q爸爸堅持用ABA,他對自閉的態度總結八個字:放棄希望,奮鬥到底。他的言論充滿著理性的殘酷,喜歡打擊新家長,對自閉症態度悲觀。N爸爸則截然相反,堅決反對ABA,對自閉極度樂觀,強調自閉症只需要通過高強度的親屬陪伴就能改善。
兩人觀點如此對立,我的一名群友給出解釋。
▲ 第一處打碼是Q爸爸,尹建莉是N爸爸的理論基礎
講述一下兩人的家庭情況,Q爸爸的孩子是低重典,這方面他公布過孩子的智力測試結果,所以在他的幹預過程中,也是被分到低重典的班級,接觸的家長都和他的情況類似,低重典翻盤的概率真的很低,所以他對自閉症的態度就相當悲觀;N爸爸的孩子是阿斯伯格,他的孩子通過高強度的陪伴就與父母形成了互動,他認為這就算摘帽成功了。由於摘帽過程中,N爸爸遇到了不少和他類似的情況,所以他認為高強度的家庭陪伴是最有效的,ABA卻存在刻板的問題遭到抵制。
誰的觀點是對的?上圖的第二句話給出了答案。
無論是低重典還是阿斯伯格,兩個孩子早期去醫院診斷的話,可能得到的都只有三個字:自閉症。當Q爸爸和N爸爸深入了解自閉時,由於沒有精細的分類,造成他們各自認為,自己的孩子代表了絕大多數自閉症的狀況,而自己的方法又是有效的,所以從他們的角度來看,自己的觀點都是對的。
人是感性的動物,在判斷事物時,是很難擺脫自己的認知的。其實他們各自描述的自閉症,並不是同一類型的自閉症!
我AS群裡的一名女性阿斯伯格大學生,她加到一個家長群,想以她本人的感受去科普自閉特質,但很快被群裡的家長懟了,最後被踢出群。她忿忿不平地分享了這段經歷,我和群裡另一位家長有了這樣一番勸導:
在低重典家長的眼裡,高功能和阿斯伯格就不算自閉症;而從高功能和阿斯伯格的家長視角,也很難理解低重典家長的痛苦。當自閉家長群某一類孩子佔多數時,家長就會相互確認觀點並在群裡形成話題,其他類型的家長就會顯得格格不入。最終,當這部分家長逐漸消聲或退群,群裡的觀點會越來越統一。
這一現象也延伸到Q爸爸和N爸爸的群裡,認同他們觀點的家長會持續活躍,而持有不同觀點的家長會逐漸沉寂,於是一個群就越來越趨向於一個聲音。這一過程中,Q爸爸和N爸爸也會被群裡的聲音反向強化,因果循環,更加確信自己的觀點是正確的。於是乎他們自形成了很大的擁躉,並堅信自己的做法才是對家長負責。
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點
作為一名家長,孩子的情況是會影響家長對自閉的理解與認知。當孩子低重典時,家長容易消極悲觀;反之,家長容易過度樂觀。當這類家長建群時,相同觀點的家長容易沉積並抱團,形成群體性觀點。由於官方沒有對自閉症精細的分類,網絡群體的碰撞,使得公眾對自閉的認知形成偏差。
閉圈的倖存者偏差
倖存者偏差,指的是當取得資訊的渠道,僅來自於倖存者時,此資訊可能會與實際情況存在偏差,而死者是無法發聲的。
這是統計學上的基本原理,在閉圈也存在類似的現象。
去過線下自閉症幹預機構的家長,是不是會發現在機構裡的自閉症孩子普遍要嚴重得多?不少家長在去過線下機構後,會對自閉症的預後失去信心。但家長有沒有想過,那些幹預了一段時間就回歸學校和社會的孩子,其實你是很難遇到的。如果和這部分家長溝通交流,也更容易被他們悲觀的情緒影響。
這個問題不止存在於線下機構,也存在自閉診斷。假設一個年輕醫生診斷一個高功能為自閉症,家長幹預了一段時間,孩子與人有互動並最終摘帽了。假如家長認為是這名醫生的業務水平不行,會掛一個號再找到這名醫生,告訴他「你的標準不行」嗎?所以如果醫生不主動跟蹤病例的後續情況,很難提升自己的診斷水平。這裡你也會發現,國內頂尖的自閉症專家都是親自參與孩子幹預的。
另外,一些行為特徵也會影響公眾對自閉症的認知。比如家長說孩子是送幼兒園(3歲多)的時候被發現自閉症,我會認為孩子大概率是穩態,因為症狀明顯的話家長應該早就發現了;但如果孩子是進小學(7歲多)的時候被發現自閉症,我會認為孩子大概率是阿斯伯格或趨向高重典,因為這時候往往是因為課堂紀律問題才會被懷疑自閉症。這類家長在接觸自閉症之初往往對自閉症充滿疑惑,因為此前他們一直認為孩子就是普通的娃,心理狀態反倒不是特別焦慮。
重重
點
都說耳聽為虛,眼見為實,但閉圈並不適用這句話。當家長在全面地了解自閉特質人群之前,看到的可能只是冰山一角,不要輕易地去套孩子的症狀,一定要做到具體情況具體分析。
寫在最後
閉圈裡能清晰描述自己孩子是高功能或阿斯伯格的家長少之又少,尤其是低齡階段。家長在交流的時候統稱孩子是有自閉症,這時候自己的經驗未必適合別人,反之亦然。
上一期我對自閉症做了程度分類,這一期是分析自閉症認知偏差形成的原委,算是對上一期的補充。希望家長能排除這期中提到的認知偏差,對孩子有個客觀清晰的程度判斷,才能在幹預的路上少走彎路。
關於下一期的內容,因為這段時間我對可控偏好有了突破性的研究,我將回到之前的解讀自閉症系列,通過分析「焦慮」和「動機」的兩期內容,把自閉症最底層的邏輯撕開給家長看,敬請期待。
最後,請多轉發、點讚、在看!你們的支持鞭策我不拖更,兩周後,我們真相見!
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