如果到臨終之際,我們有沒有權利選擇自己的離開方式?
2018年10月13日,由北京生前預囑推廣協會、解放軍總醫院和中國老年醫學學會聯合舉辦的緩和醫療(安寧療護)國際高峰論壇上,不同領域的與會專家分享了關於生前預囑與緩和醫療的理念與實踐經驗。
「年輕時候偶然想到死,會覺得很可怕的事情,但到了這個年齡,已經是隨時做好準備了。如果能沒有痛苦的死,那就感到非常幸運。」中國科學院院士、全國政協原副主席韓啟德在論壇媒體交流會上說:「能夠選擇有尊嚴地死,對每個人都是有意義的。」
緩和醫療,又稱安寧療護,即這樣一種方式——幫助臨終病人沒有痛苦地度過最後時刻。根據世界衛生組織的定義,緩和醫療有三個原則:重視生命並承認死亡是一種正常過程,既不加速、也不延後死亡,提供解除臨終痛苦的辦法。
緩和醫療在國外已經普及了40多年,在中國起步也並不晚,但步伐緩慢。對大部分中國人來說,生前預囑與緩和醫療還都是比較陌生的概念。
生前預囑:自己做「生死抉擇」
開國將領羅瑞卿之女、北京生前預囑推廣協會副會長羅點點不止一次在媒體採訪中談及這段經歷。
2004年,患病入院的婆婆發生心臟和呼吸的驟停,情況緊急,醫生問家屬進不進 ICU。關鍵時刻,羅點點作出了停用呼吸機的決定。因為她依稀記得婆婆說過,不希望自己病重時切開喉嚨,插上管子。
婆婆去世之後,羅點點依然處於自我質疑與懷疑之中:「我有沒有這樣做的權利?」
直到在整理婆婆遺物時候發現一個小本子,上面寫著不希望過度搶救的要求,以及:「所以如果我到最後的時刻,我不能夠表達我自己的願望,一切的事情都委託點點來做,因為點點是學醫的」。
陳毅之子陳小魯也經歷過這樣的艱難時刻。據《南方人物周刊》2016年10月10日的封面報導記錄,71歲的陳毅的最後時刻被癌症折磨,只能靠呼吸機、輸液、強心針勉強維持。「他痛苦,大家也痛苦」,陳小魯試探著問301醫院的醫生,能不能不搶救了,讓父親平靜離去。醫生反問:「搶救不搶救,你說了算嗎?我們敢嗎?」
現代醫學在挽救生命的同時,也延長了瀕死過程。一個疑問同時困擾羅點點與陳小魯:能不能把選擇如何死亡的權利交還給本人?如何能在意識清醒之時有一紙文件,寫清楚希望如何離開,是不是能為這種困境提供一個出路?
2006年,羅點點等人創辦了「選擇與尊嚴」網站,提倡生前預囑和「尊嚴死」。2013年6月,羅點點和陳小魯等一起創辦北京生前預囑推廣協會。10多年來,羅點點逐漸把推廣生前預囑做成了一項事業。
據選擇與尊嚴網站解釋,生前預囑,是人們在健康或意識清楚時籤署的,說明在不可治癒的傷病末期或臨終時要或不要哪種醫療護理的指示文件。一個容易混淆的概念是,不同於「遺囑」,生前預囑不管身後的財產怎麼分配,而是關注臨終前的生命質量。
而很多人了解到生前預囑,可能源於2017年3月份瓊瑤寫給兒子兒媳的一封公開信。當時即將邁入80歲的瓊瑤叮囑:「無論生什麼重病,都拒絕大手術、拒絕加強護理,絕不能』插管』,拒絕各種急救措施,只要沒有痛苦地死。」
目前,中國大陸使用的生前遺囑文本,在選擇與尊嚴網站上叫做「我的五個願望」。具體包括:我要或者不要什麼醫療服務,比如手術探查、放化療等;我要或者不要使用希望使用生命支持治療,比如心肺復甦術、胃食管等;我希望別人怎麼對待我;我想讓我的家人和朋友知道什麼;我希望誰幫助我。
「我的五個願望」脫胎於一個美國的生前預囑文本。不過,美國的版本基於首先通過了一部專門的法律來保證其法律效力。就此而言,中國並沒有出臺相應的法律或政策法規。
「生前預囑現在是沒有法律效力的。」韓啟德在論壇期間解釋:「最後的目標是希望能夠有法律效力,但是在社會廣泛接受之前可能還需要有一個過程。」
據此前媒體報導中的公開數據,截至目前,已經有超過3萬人籤署了生前預囑,表達了倘若到了臨終之際,希望以怎樣的方式離開。
緩和醫療並非「放棄治療」
生前預囑,實際上是實施緩和醫療的第一步。
「就目前的醫學模式來說,在你沒有任何聲明的情況下,醫院在你病重時一定要盡全力搶救。如果臨終時候想要不插管、不進ICU,需要本人提前做聲明,這樣才能在符合醫療倫理和本人意願的情況下進行緩和醫療。」羅點點在論壇媒體交流會期間解釋。
羅點點表示,傳統的醫療模式給醫生救死扶傷的天職,緩和醫療實際上是在醫學倫理上又提升了一個新的層次。
「很多人不怕死,但怕痛」,中國科學院院士、北京大學神經科學研究所名譽所長韓濟生教授表示:「醫生過去更多是考慮怎麼搶救,重點關心什麼時候手術、心臟復甦、人工呼吸,責任是救命,但沒有想到讓病人減少痛苦、有尊嚴的死亡也是醫生的責任。現在有疼痛科,但也沒有把這個事情作為主要對象。」
緩和醫療並非「放棄治療」,針對的是過度搶救與過度醫療。緩和醫療並非讓末期病人「等死」,也不建議他們在追求「治癒」和「好轉」的虛假希望中苦苦掙扎,甚至假「安樂」之名自殺,而是要在最小傷害和最大尊重的前提下,讓末期病人的最後時日儘量舒適、寧靜和有尊嚴。
那麼,一個關鍵環節是,籤署生前預囑之後,會在什麼時間點進入到緩和醫療過程?
「這不僅僅是一個臨床醫學專業問題,還牽扯到保險賠付,所以臺灣最開始推廣的時候,也不能完全複製歐美的標準。」臺灣成功大學醫學院教授、臺灣《安寧緩和醫療條例》推動人趙可式表示。
據趙可式介紹,臺灣城大整個醫院分了六個小組,有癌症組、社區組、非癌症組、ICU、小兒科、急診組,有1600張床,每個小組的情況都會不同。
香港的緩和醫療同樣已非常完善。「不同情況下會有不同的準入點,針對不同階段的患者制定不同策略,在不同時間階段介入,一般會在是提幾個月進行。」香港大學李嘉誠醫學院副教授Wai Kit DavidHui表示。
Wai Kit DavidHui介紹稱,緩和醫療會有很多不同的模型,不同的國家和地區會有合適的這種模式,最好的方式是要用研究來證明哪一種模式是最合適的。
目前,中國內陸的緩和醫療仍處於發展期,尚未形成統一的模型與準入點標準。不過,多名與會專家均表示,「中國內陸也到了水到渠成的時候了,比如今天這個論壇,是世界上最多人參加的緩和醫療論壇「。
「臺灣的安寧療護走了35年,至少我自己做了35年。我覺得內地三年就夠了,一定會比臺灣做得好。」趙可式表示:「因為推廣安寧療護,人才是非常重要的,世界頂尖的人才都在這裡。」
在中國推行緩和醫療需按病種納入醫保
根據《人民日報》的報導,截止2016年底,我國僅有146家機構開展緩和醫療。與之對應的是,2016年,中國60歲以上老年人已達2.31億人。「社會對緩和醫療需求巨大,目前遠遠不夠」。中國老年醫學學會會長、解放軍總醫院原副院長範利表示。
「中國人的死亡質量是很低的。在國際生命質量的報告中,81個國家我們排在第71位。評估有很多標準,其中我們的安寧療護是一個很大的問題,我們做得不好,沒有在全民開展這樣一個理念。」範利介紹。
對於生前預囑的推廣工作而言,較於自下而上的民間理念普及,自上而下的政策推動也是關鍵。「從全世界各國的經驗來看,國家和政府一定是主體。」羅點點介紹稱。
「緩和醫療推行也要分階段,慢慢形成社會共識,推廣到一定程度,然後形成生前遺囑的法律效力。」韓啟德在回答界面新聞記者提問時候介紹:「當然公眾基礎也特別重要,在中國我們對死還是看得特別重,如果認知基礎不夠,強行去推也可能適得其反。」
2015年,韓啟德率全國政協教科文衛體委員會調研組,就「推進緩和醫療(安寧療護)發展」專題開展全國調研。此次論壇上,調研組分享了最新的河南調研成果,其中提及重要的一點是,推進緩和醫療的發展,醫保支付方式等配套措施很關鍵。
「很多安寧病房是社區醫院在做,運作過程中會遇到費用維持的問題。因為安寧療護用藥非常少,主要是護理和一些心理照顧,按照醫保都是非常低的。比較好的平均起來,大概一天報銷水平也就是200塊錢,如果是在三甲醫院按照大醫院的治療方法,他們平均每天的收入要1000多塊錢。」韓啟德介紹,按照現在費用的算,從事緩和醫療的醫生和護理人員收入上不去,對工作開展也是障礙。
韓啟德建議,要推動將緩和醫療按病種付費的支付方式。「今年各種醫保改革文件都出來了,如果把緩和醫療作為一個病種來收費,就會有效地改變現狀。」
原標題:生前預囑:我們可否選擇「尊嚴死」