世界漸凍人日當天,中國首支漸凍人公益歌曲《為愛解凍》在北京發布。中國醫師協會會長張雁靈與中國ALS(肌萎縮側索硬化症)協作組專家、北京協和醫院神經內科主任崔麗英呼籲社會關愛、支持漸凍人群體,倡導患者儘早接受規範治療,減緩病情發展、延長生存時間。
漸凍人是什麼病?問起這個問題,很多人都知道,漸凍人就是肌萎縮側索硬化,它是運動神經元損傷之後,導致的肌肉逐漸無力和萎縮,可以說這是一種對人傷害非常巨大的疾病。
肌萎縮側索硬化的病因至今不明。20%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關。另外有部分環境因素,如遺傳、重金屬中毒等,都可能造成運動神經元損害。
警惕漸凍人早期症狀
早期症狀輕微,易與其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些無力、肉跳、容易疲勞等一些症狀,漸漸進展為全身肌肉萎縮和吞咽困難。最後產生呼吸衰竭。
漸凍人應該如何護理?
衣著
手部操作的靈敏度降低了,扣鈕扣,拉拉煉,成了困難的動作:衣褲的選擇應以柔軟、吸汗、保暖寬鬆為宜,鈕扣、拉煉可用鬆緊帶或沾粘帶取代,或以全罩式衣褲著裝。
活動與運動
當病人能完全處理自身日常活動時,除了注意安全、預防跌跤,就讓他自己動手,漸進的,才協助他完成用膳、沐浴、穿衣的活動。運動則是預防肌肉無力、萎縮、而造成關節僵硬、屈曲伸展的困難,因此,病人需要練習一些伸展運動,若病人無法自己做,就需要家人和朋友來協助做這些運動了。
簡單的說,也就是依照正常生理的彎曲、伸展,內外旋轉抬高、上舉、提起、放下的動作。
飲食
疾病造成吞咽功能有了異狀,所以食物的選擇與烹煮需多費些心思,需以軟質、流質,甚而,因無法吞咽時採用鼻胃管灌流質食物。病人因為吞咽異常,影響了食慾,我們可選擇些如濃稠稀飯、麥片、細面、餛飩皮、蒸蛋、布丁,等細、軟、滑溜的食物,並以少量多餐進食,避免因攝食不足,營養不足,而有其它合併症。
(原標題:中國首支漸凍人歌曲《為愛解凍》發布 警惕漸凍人早期症狀)