作者：鮑慧玲 北京大學第三醫院兒科
2020年5月5日，第22個「世界哮喘日」如約而至，今年的主題是「控制哮喘，珍愛生命」。恰逢2020年4月6日全球哮喘防治創議組織在線發布了「2020版哮喘管理和預防策略指南（GINA2020）」1。GINA作為哮喘防治的金標準，這是於1995年首次出版後的第13次更新。
全國兒科哮喘協作組分別於1990年、2000年、2010年對我國幾十個城市的0-14歲兒童進行哮喘患病率的流行病學調查——結果顯示在20年兒童哮喘病每隔10 年患病率增長 60% 左右，20年間增長了140%左右2。在這期間，由中華醫學會兒科學分會呼吸學組制定的中國「兒童支氣管哮喘診斷與防治指南」也分別於2008年，2014年，2016年進行了修訂。國外曾經也有調查顯示：47%的哮喘患兒提及哮喘影響遊戲或體育活動；359%的哮喘患兒在夜間因為哮喘而睡不好覺；3喘患兒不能去上課的機率比正常兒童高14倍。4
哮喘是一種以呼吸困難和喘息發作為主要症狀的呼吸道疾病，由於慢性炎症導致氣道高反應性增加，氣流受限，引起反覆發作性的喘息、氣急、胸悶或咳嗽等症狀。目前哮喘仍是不能根治的慢性呼吸道疾病。
兒童哮喘不積極治療，不很好管理，可能會影響兒童的生長發育，由於還有很多家長對兒童哮喘的診治不重視，包括不願意面對現實，對疾病的知曉率低，治療不當或者依從性差等因素導致我國兒童哮喘的控制水平仍不理想。在一項「全國29城市哮喘兒童家長知信行調查」中顯示，我國兒童及家長對吸入激素治療的認知，有69%的家長認為按照醫囑長期吸入激素對孩子的生長發育有影響。5說明哮喘的長期規範化治療任重道遠。
哮喘的本質是氣道慢性變態反應性炎症，雖然無法治癒，但哮喘是可控可防的，80% 的兒童哮喘可以得到很好的控制，而其中的「防治之道」就是：規範哮喘治療、加強全程管理。不全程管理行不行？顯而易見是不行的。
什麼是哮喘全程管理
兒童哮喘，我們首先了解幾個關鍵詞，喘息胸悶，慢性炎症，反覆發作，無法治癒，規範治療。基於以上疾病特點，就提出了哮喘需要全程管理的理念。全程管理指的是要治療哮喘的急性發作期，還要治療哮喘的慢性持續期，以及哮喘的臨床緩解期。有家長問了，緩解期了不是病就好了嗎？還治什麼？哮喘不能根治，治療的目的包括：6
1、達到並維持症狀的控制；就是使孩子哮喘始終處於臨床緩解期。
2、維持正常的活動；兒童要能夠正常上體育課；幼兒要能夠正常玩耍。
3、維持肺功能接近正常水平；以至於保持正常肺功能至青壯年時期。
4、預防哮喘的急性發作；儘量讓其少犯或者不犯。
5、避免哮喘藥物治療的不良反應；使用預防治療時，以最小的劑量維持，保證藥物的安全性。
6、預防哮喘急性發作導致的死亡；要將風險降至最低。全程管理的時間是多長？這要根據每個孩子的病情特點，制定個體化的方案，從3個月到2-3年不等；這要醫生、家長、患兒（指學齡兒童）三者共同來完成這個方案，也就是共同制定；包括醫生認為合理的，適合患兒病情的，患兒能夠接受的，家長能夠接受的。制定之後，家長和患兒要認真執行，醫生起到監督或者督促執行的作用，就是所謂的定期複診。
什麼是用藥依從性
藥物依從性，就是指病人願意接受、同意，並正確地執行醫囑或叫做治療方案，這包括準確的用藥時間，藥物劑量和複診時間。依從性習慣稱患者「合作」，反之「不合作」則稱為非依從性。如若患者「不合作」會造成治療是中斷，藥物不良反應的增加，從而使患者的病程更長，病情更重，甚至會引起更嚴重的復發、惡化及危及生命的問題。對於兒科來說，病人是兒童及嬰幼兒，那依從性的執行與否主要是家長參與決定。
目前的用藥依從性還可以說是不盡如人意的；影響患者依從性的因素有很多，拿兒童哮喘全程管理來說，第一，很多的家長因為感覺病情好了而停藥，也就是在控制了哮喘的急性發作期，認為病好了，不需要再治療了。第二，更多的家長還是害怕用藥後有不良反應而停止治療，比如長期吸入激素會不會不長個？會不會變肥胖？會不會影響肝腎功能？等等。哮喘全程管理與患者依從性是一對矛盾。
醫患雙方是執行依從性的共同體
首先要說的是醫生，需要醫生使用良好的溝通技能，醫生與患者的關係，絕不是「家長式」的主導關係，應該是「朋友」或者「合作」的關係；醫生、家長、患兒三者是合作夥伴關係。首先醫生要站在患者的角度上思考問題，用患兒或者主要是他們的家長，能夠接受的方式進行詢問, 注意傾聽，不隨意打斷，在仔細詢問病史，體檢和相應的檢查之後，做出診斷或者可能的診斷，給出最恰當的治療方案。跟家長或者孩子溝通的時候，要用最簡單的，能夠通俗易懂的語言，讓他們能夠了解哮喘病的發生和發展，讓他們清楚並了解為什麼需要相對一個周期的治療，治療後會帶來什麼益處，不治療會帶來的風險等等。
如果患兒的治療效果不理想，要從依從性上找原因，通過複診詢問真實用藥情況，用藥不良反應，用藥利害關係等問題來判斷患者的用藥依從性情況。在家長有疑問的時候，注意聆聽家長所表達的感受和關於治療的想法，在家長能夠理解的範圍內，再行疾病宣教，疾病的宣教非常重要，宣教不局限於課堂講課及義診諮詢，在與患者交流的言語之間，即可完成。
另外，期望值、價值觀、顧慮、理解、信念、態度、偏好、文化和宗教這些因素，都可以影響患者的用藥行為，這些行為往往需要積極的引導才能獲得期望的治療結果。醫生需要用自己的醫學知識，用自己行醫過程中不斷總結的寶貴經驗，用國內外的權威指南作為指導建議，用 良好的溝通能力和技巧，或者說是個人魅力，來幫助家長正確面對疾病，樹立治療信心，掌握正確吸入方法，依從減藥和停藥時機，充分認識環境因素的重要。在依從性上，醫生是起主導作用的一方。
對於患者（家長及患兒），首先要給予接診醫生足夠的信任，選擇自己知曉、了解、信任的醫生，不了解的話要選擇專業對口的醫生很重要。因為哮喘是慢性病，所以要由了解患兒病情的家長，跟著醫生的思路，儘量全面的敘述病情，詳細描述症狀的特徵，包括既往病史，過敏史，用藥史，家族史等等。在醫生做診斷後，與醫生一起，學齡兒童則需要三方一起，耐心制定好治療方案，也就是全程管理方案。
對於兒童哮喘全程管理的治療，如果沒有達到預期的效果，家長要配合醫生要尋找原因，如實匯報孩子用藥情況，比如檢查藥物使用方法，檢查藥物有無遺漏，檢查過敏原迴避的情況，近期有否其他疾病等等。及時修改治療方案後，遵照醫囑再行複診。
不依從的問題在哪裡
在治療過程中，患兒和家長的用藥體驗決定了患者是否會配合完成藥物治療的關鍵，比如說：哮喘發作次數減少了？很長時間不犯了？或者發作的時候減輕了很多？孩子能夠正常體育運動了？孩子能夠夜間很好睡覺了？等等；實際上就是通過治療有沒有從中獲益了？
分析一下依從性沒有達到時，往往在治療過程中，家長或家中的親屬對治療藥物存在一定的疑慮；體現在以下兩點最多見。
第一，很多家長談激素色變。有的是家中的老人不同意使用；有的是年輕家長在某些文章上，或者在朋友群中聽說激素會有很多的副作用，會影響生長發育？會對肝臟腎臟骨骼產生損害？從而中斷治療。
為什麼治療哮喘一定要選擇吸入激素呢？前面我們已經提到哮喘是一種慢性氣道炎症性疾病，與過敏有關，很多細胞與細胞因子共同參與了氣道慢性炎症性的過程；而激素在哮喘控制中扮演重要角色，它可以針對慢性炎症導致哮喘發作的各個環節給予擊破。與口服或者靜脈注射的全身激素不同，吸入激素相當於局部用藥，藥物以氣溶膠的形式與氣道上皮細胞接觸，而發揮藥效，產生高的局部濃度，同時降低全身不良反應的風險。相反不規範規律治療，必將導致哮喘反反覆覆發作，使得治療難度增大，反而會加大激素用量，甚至會選擇口服激素治療；那勢必會對全身產生激素的副作用。所以哮喘控制不佳，或者頻繁使用口服激素，或反覆生病導致營養不良才會影響生長發育。大多數哮喘患者出院後應接受持續、規律的ICS治療，因為一次重度急性發作是未來急性發作的危險因素。7GINA2017指南裡的這句話明確告訴我們，當控制了哮喘的急性發作後，一定要進行規範化的全程治療，這是阻止再發作的必行措施。
當然在開始吸入激素治療前，要做好宣教指導，說明吸入激素的利害關係，風險與獲益比較；教會吸入裝置的使用方法，及交待好注意事項。
第二，不少家長對口服白三烯受體拮抗劑孟魯司特有疑慮。比如最近聽說孟魯司特被FDA警告了？口服孟魯司特會不會有嚴重的神經精神反應呢？
治療哮喘要使用激素，為什麼還要口服孟魯司特呢？在引發哮喘的眾多細胞因子中，白三烯是引發哮喘的重要炎性介質，而白三烯受體拮抗劑孟魯司特在哮喘的不同時期均可以發揮作用，所以是治療哮喘的非常重要的一個口服藥物。
因為它不是激素，在某種程度上可能還會受到一些家長的青睞。孟魯司特適用於比較嚴重的哮喘，通常與吸入激素聯合使用；還適用於那些合併有過敏性鼻炎的哮喘患者；還有就是確實不願意或者不能使用吸入糖皮質激素的哮喘患者。
2020年GINA中增加了美國FDA要求黑框警示白三烯受體拮抗劑孟魯司特具有精神神經副作用，並要求醫生在處方前需要權衡患者的使用風險與受益。提醒哮喘病人如果符合指徵的，孟魯司特當然可以繼續用，但是需要關注它的神經精神的副作用。不過，小朋友若一有點興奮或稍稍發脾氣，也不見得就是藥物的副作用，需要家長和醫生做分析權衡後決定使用。
怎樣理解個體化治療
個體化就是不是大眾化的。在疾病的治療上，是「因人而異」、「量體裁衣」，在充分考慮每個人的遺傳因素，年齡，生理病理特徵，疾病程度的基礎上制定安全、合理、有效、經濟的治療方案。包括， 為患兒選擇合適的吸入裝置，需要根據年齡，哮喘的嚴重程度，患兒的喜好等等。 有的孩子可以按季節治療，在容易發病的季節治療，不需要常年治療。 能夠有效避免過敏原的可以按需治療。 對於頻繁發作的，不分季節的，則適當延長治療時間。 對於治療效果不滿意的，要注意其他合併疾病，如哮喘合併鼻炎，哮喘合併感染；小嬰兒要注意排除先天性疾患。總的來說就是每個孩子不一樣，治療過程中不需相互攀比。
如何提升患者依從性
需要醫生定期給予患兒評估：包括 肺通氣功能檢測和FeNO檢測，肺功能是診斷哮喘的重要手段，也是評估哮喘病情嚴重程度和控制水平的重要依據。 過敏狀態評估，可以通過檢查過敏原得知，更重要的是交給家長怎麼樣在日常生活中撲捉孩子的過敏物質。 目前有很多哮喘臨床評估工具，使用非常方便簡單，幫助家長或者學齡兒童實施記錄；就像我們記日記一樣；當然記日記的方法仍舊可用。
家長可以準備家用簡易峰流速儀，或者更精準的家用簡易肺功能儀，便於隨時監測哮喘的控制狀態，及時發現哮喘發作的先兆，便於與醫生溝通，及時調整藥物。
家長還可以準備一臺家用霧化裝置，用於在家中第一時間能夠緩解哮喘急性發作的症狀。有一部分孩子在哮喘發作前有先兆徵象，表現是打噴嚏、流鼻涕和咳嗽；先兆徵象至急性喘息發作有一個平均5天的「機會窗」時間；8如果能夠在這個時間及早給予霧化吸入激素，有可能會阻止這一次的喘息發作。
正如世界哮喘日的宗旨所言，人們要意識到哮喘是一個全球性的健康問題，使更多的人能去了解哮喘，參與到哮喘的預防當中，讓更多的人去關愛哮喘患者，讓更多的哮喘患者得到有效的治療，獲得控制，提高哮喘患者的生活質量，最大限度減少因哮喘導致的死亡。哮喘兒童更需要堅持用藥，正確用藥，定期複查、避免誘發因素、增強對治療的信心，減少嚴重哮喘的發生，拒絕死亡，「控制哮喘，珍愛生命」。
參考文獻：
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[7] Global Strategy for Asthma Management and Prevention(2017update)
[8] 糖皮質激素霧化吸入療法在兒科應用的專家共識(2018年修訂版).臨床兒科雜誌.2018.95.
編輯：昕亞
審核：尹晗
【注】部分圖片來源於網絡及微信朋友圈
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