為什麼你不戴助聽器,卻讓我的孩子戴助聽器?——那就講講我不戴助聽器的故事給你聽
2021-02-23 小耳瓊妹小耳群裡一些家長知道瓊妹的經歷。知道瓊妹是雙側閉鎖，二十幾年沒有戴骨導助聽器，經歷了兩次失敗的耳道手術，時常會有家長來交流討論一些問題，雙側的孩子家長問的最多的問題是：
小耳家長1分鐘前
「瓊妹，你自己沒有戴骨導助聽器都說的這麼清楚，為什麼要推薦我的孩子戴？」
「某某不戴助聽器都可以正常上小學，你自己也是，那可不可以不戴助聽器？」
每每看到這樣的問題，我一時噎住，是啊，我自己二十五年沒有戴，為什麼要求人家戴？問題很實在，我也要實實在在回答，才能對得起這句話裡真誠的疑問。
第二次世界大戰後，由於大量退伍軍人伴有聽力障礙，許多歐美國家成立了聽力研究與康復機構。由此聽力學逐漸脫離其他學科迅速發展起來，成為一門新興的交叉學科。至今也不過六十年左右的時間。
但在我國，2000年以前，聽力學還不是高等教育中獨立的專業學科。雖然近幾年來我國聽力學的學科發展迅速，但服務於基層的人才匱乏、素質有限，嚴重影響了我國聽力學的學科發展，更制約了聽障人士的聽覺康復。
瓊妹出生於1990年，家庭普通，父母文化不高，10歲以前記得，放學寫作業的時候，爸媽會突然進來捂住自己嘴巴跟我說話，我看著他們，十分不解，他似乎逐漸增大音量或拉近拉遠距離，我猜測他們說的話，直到猜對為止。爸爸知道我聽力比別人差，5歲時做過一次耳道手術，是鄭大一附院最知名的專家，術後聽力沒有改變，還留下疤痕在耳朵和身上，當時也沒有像如今這樣的信息交流群，也不知道世界上有那麼多小耳人群，只能上學以後請老師關照我坐在前兩排。
瓊妹開口說話父母記得很清楚，是三歲多的某天，突然開口叫了媽媽，從此以後父親每天出門上街都會帶著我，見到什麼說什麼，總算不再擔心我是啞巴，親戚朋友來做客，聽得一頭霧水，只有家人能聽懂，家人聽不懂的時候我就會煩躁、發脾氣、以激烈的行為讓大人理解我，同學之間卻無法這樣任性，久而久之，性格內向，脾氣差，陌生人只當是個不說話的乖小孩，家人卻知道我本性，也對我包容，就這樣矛盾的平衡裡度過了學生時代。
瓊妹也曾疑惑為什麼別人都能聽清楚，交談自如，自己卻只能聽到幾個比較重音的字，猜對話也猜不出來，媽媽告訴我，因為我沒有「耳朵眼」，兩個耳朵一個大一個小，所以聽不見。我對著鏡子左右觀察，小手捅不進耳道，媽媽又說，沒事兒的，頭髮蓋住，說話大點聲能聽見就行了。
終於有一天，我在這樣「聽不見」和「大聲能聽見」的矛盾裡掙扎爆發，自己跑去鄭大一附院問醫生，可不可以給我開耳洞？這是2009年，我19歲。
我多想和妹妹弟弟一樣，當同學朋友家人聊天的時候，交談自如；
當看電視的時候，不用開最大聲還趴電視前；
當老師聽寫生詞，不會因為看不到老師口型而猜不出老師說的是哪個詞語；
當英語考試聽力題，不會因為費力地捕捉輕重音裡錯過的詞彙而寫錯答案；
當走在路上的時候，不會因為沒注意到旁邊的車輛而被猛按喇叭；
當在家煮雞蛋的時候，不會因為沒聽到沸騰的聲音而讓廚房成為爆炸現場；
當和人交流的時候因為聽不清楚反應慢，旁邊的人對著聽者善意說「她耳背」，別人的善意對我確是錐心痛；
當上學路上，同學在背後喊我等等，我可以第一時間停下，而不是快到班裡了被同學責怪不友好……
（上圖是2010年11月2日，我在鄭州家中煮蛋意外引發爆炸。）
可是，再一次失敗了，這一次更慘烈，不到一個禮拜就再次閉鎖，聽力沒有任何改變，2009年的冬天，我戴著毛帽遮掩被剃掉的頭髮，忍著半個頭顱的痛，默不作聲在雪中走回家……
之後的幾年，我放棄了追尋，以為全世界只有我一個人沒有「耳洞」，生活安靜，想聽自己喜歡的音樂或電視，總會惹得一堆人煩，跑來關掉我的音樂和電視……
2011年，我有了微博，閒時轉發點各種「雞湯」、「貼士」、「好文」，記錄一點生活中凌亂的小事。某天看到電視節目的勵志故事，寫了一段話。
當時的我甚至不知道什麼是小耳症，2012年，突然有位廣州家長在我這條微博下評論問我的情況，我才知道原來並非只有我一個人，從那以後我才開始知道還有很多很多的小耳孩子，有很多很多不同情況的小耳孩子和成人。
從此一發不可收拾，查遍了網上我可以查到的信息，進入了很多很多小耳群，因為耳道手術的經歷，也經常接到問詢的電話，有位海南的的家長常常打來電話，每次都可以聊很久，聽他講美國手術、韓國手術、臺灣手術，我才了解了很多，後來這位家長在臺灣做了雙側的外耳，手術非常成功，也在群裡分享過術後的照片，也許他當時說過的話我聽懂的沒多少，但我至今記得他，非常感謝。
2015，我認識了文森，他告訴我一項新的科技，叫做骨橋，因為國內沒有，所以所有的諮詢都在國外的網站上，我要夜裡將英文一字一句的翻譯，播放暫停英文視頻，逐字逐句翻譯理解寫筆記，了解骨橋的性質、性能、參數，看術後患者的視頻，學習基本的醫學知識，白天泡書店，晚上看網站，還要隨時關注群裡關於骨橋的蛛絲馬跡。
2016年3月，我在一片反對聲中獨自登上去臺灣的飛機，手術很成功，旅途很愉快。
骨橋開機之後我懵了，在那間小小的辦公室，原本感覺很安靜的我突然感覺到了奇怪的聲音，我形容著那奇怪的感覺，吳小姐告訴我那是空調和馬路上的聲音，吳小姐關上窗戶，明確了空調的聲音，我又驚又傻，文森在旁邊拍著我開機的錄像，用手機遮住他的口型，和我對話，我能聽得很清楚，他說剛才這樣的聲音和我說話我沒有反應。那一天，我聽到了自己說話發出去的那個聲音，馬路上的嘈雜，商店裡的廣播，行人的對話，馬路對面的叫賣，那一天，忠孝東路由靜謐變得立體而活潑，至今難忘。
26歲，我終於獲得了我夢想的聽力，從中重度聽損到正常聽力，我不僅能夠聽清楚對話，而且還發現了我從未聽到過的聲音，那天開機之後我不知道哭了幾次，聽著這個世界奇奇怪怪的聲音默默流淚。
這是天賜的禮物
讓我知道錯過了太多
如果我不知道失去的這些
我也許會糊裡糊塗地過完這一輩子
失而復得的感覺
一生一次就夠了
如果需要一個期限
我希望越早收回越好
也因為有這樣的經歷
所以希望比我更小的孩子們不要重蹈覆轍
——謹以此獻給雙側聽損小耳群體
相關焦點
-
戴助聽器後,聽力每年都在下降,是助聽器的原因嗎
有不少聽損患者在佩戴助聽器後回來我們這邊抱怨說，為什麼我戴了助聽器後，感覺聽力每年都在下降，是因為助聽器的原因嗎？ 再加上以前一直流傳著助聽器越戴越聾的傳言，讓他們更慌了，生怕戴助聽器把耳朵給戴壞了，那麼真的是戴助聽器導致的嗎？ 其實不是的。 -
為什麼我戴助聽器聽到的聲音這麼吵?怎麼辦?
任何一款好的助聽器，它的首要目標都是提高可聽度，通俗點理解就是幫助弱聽人士聽到不戴助聽器時聽不到的聲音，這也是助聽器被發明出來的意義所在。畢竟，對於弱聽人士來說，如果不戴助聽器，也許你能在餐桌上聽到你隔壁桌緊挨著的朋友說話，或者也可以聽到調大聲後的電視聲音。但是，你可能聽不到冰箱工作的響聲，碗碟碰撞的叮噹作響聲，空調運轉時的嗡嗡聲，以及外面的交通噪音。 -
孩子戴助聽器感到自卑，家長該怎麼引導？
很多聽損兒童的家長都反映，自己的孩子戴助聽器回學校被同學嘲笑，孩子產生自卑感，變得容易脾氣暴躁，越來越不喜歡跟同學交往，對助聽器也產生抗拒。遇到這些情況，家長要耐心引導孩子建立健康的心態，幫助他們樹立自尊心、自信心。 -
孩子戴助聽器先培訓家長
小孩子的第一個助聽器，如果選配不當很可能影響他一輩子的聽力。特別是剛戴上助聽器時，就像正常人突然戴上假牙一樣，肯定會感覺不舒服。為避免孩子出現反感心理，家長不要強迫孩子戴助聽器，可採用模擬訓練的方法，比如家長自己先戴上助聽器並表現出愉快的樣子，誘導孩子產生好奇心或是不斷鼓勵和讚揚孩子試戴助聽器。 同時，家長還要幫助孩子逐漸適應助聽器，比如開始用時先把助聽器音量調小，然後逐漸增大。 -
霍邱惠耳助聽器-為什麼戴了助聽器後多個人說話仍聽不清?
1.與本身聽損情況有關： 助聽器的效果跟聽損者本身的聽力損失程度、聽力損失性質和言語解析度有很大的關係，如果聽損較重或者言語解析度較差，佩戴助聽器的效果可能就不會太好，佩戴上助聽器以後可能也需要結合講話者的口型來保證交流的順暢。 -
孩子戴助聽器一定要知道這些
重慶渝中區大坪惠耳助聽器驗配服務中心分享—— 孩子的第一個助聽器，如果選配不當很可能影響他一輩子的聽力。特別是剛戴上助聽器時，就像正常人突然戴上假牙一樣，肯定會感覺不舒服。為避免孩子出現反感心理，家長不要強迫孩子戴助聽器，可採用模擬訓練的方法，比如家長自己先戴上助聽器並表現出愉快的樣子，誘導孩子產生好奇心或是不斷鼓勵和讚揚孩子試戴助聽器。 -
聽說戴助聽器有益「身心健康」,真的嗎?
聽力損失會直接或間接地影響弱聽人士的身體健康、生命安全等。例如，有研究發現，聽力損失與老年人高死亡風險有關，尤其是心血管疾病。對於有聽力損失的人來說，建議儘早選配適合的助聽器以改善聆聽質量。除此之外，佩戴助聽器還有益「身心健康」，你知道嗎？ -
驗配合適的助聽器才會越戴越好
一般比較推薦老人使用耳背式，因為耳背式相對來說功率大一些，操作上簡單一些，尤其是老人手指不太靈活的時候。有的老人可能比較在乎外觀，不希望別人知道自己戴助聽器，但其實耳內式更容易弄髒，需要更多的維護。越是小巧的助聽器，功能上的局限也相對多一點。我們應該勸導老人，優先考慮操作方便，適合度更高的，外觀是其次。 -
怎麼知道寶寶戴助聽器能聽到？
對於初戴助聽器的嬰幼兒，評估助聽器的調試是否合適以及孩子佩戴助聽器後能聽到多大的聲音一直是家長關心的問題，同時也是驗配師關注的過程。 首先，要確保孩子所使用的助聽器的調試是合適的，避免放大不足從而影響孩子的康復進度，避免放大過度影響孩子的殘存聽力。以往調試助聽器都是根據平均值或者驗配師的經驗值，沒有考慮到孩子的實際耳道小大、耳道形狀、共振特性等，存在一定的經驗主義。 -
小朋友拒絕戴助聽器，又該如何度過適應期呢？
當孩子發現有聽力損失時，就需要及時佩戴助聽器。助聽器戴在耳朵上，剛開始多數孩子都會感覺不舒服，有異物感而拒絕佩戴。遇到這種情況我們家長該怎麼辦呢? 首先，家長要明確佩戴助聽器的目的是使孩子不能因為聽力障礙而影響言語的發育，為孩子今後的學習、生活打好基礎。所以，家長不要因孩子哭鬧拒絕佩戴，而心疼孩子並放棄助聽器。更不要打罵、恐嚇孩子，這樣只會適得其反。 -
經常戴助聽器是否對耳朵有影響
單純從字面意思上就是能夠聽到更大的聲音的擴音器，但安裝助聽器不僅僅是把聲音擴大這麼簡單，更多的是生活方式的改變和調整，以及聽力神經的進一步加劇惡化，比如走路到哪裡都不方便，不能遊泳，別人看你都是一個外星人，下雨天不能淋雨，隨著時間的推移會對人體有過多的影響，尤其是聽力方面的神經損傷最為嚴重。 -
戴了助聽器以後,聽力能恢復嗎?還會繼續下降嗎?
當我們出現聽力障礙時，經常會因為聽不清或聽錯話，給生活帶來了許多尷尬和麻煩，所以不少人就把希望寄托在了助聽器身上，誤以為只要戴上助聽器，立刻就能聽得好、說得好，聽力立馬就能恢復。但事實並非如此。針對這一誤區，我結合自己多年的從業經驗做了一個詳細總結，希望能幫大家了解到助聽器的真正作用。一、助聽器到底有沒有治療作用？助聽器是一款幫助我們聽見聲音的工具，「助聽」的本質是幫助改善聽力，並非治療。所以，聽力不會因為佩戴助聽器而恢復，但佩戴以後，助聽聽力會明顯提升。 -
茄子:我在澳洲試戴了四臺助聽器後,才終於找到適合自己的
裸耳接打電話，聽耳機都沒有問題。 長居澳大利亞，因此可以從市場上接觸到尚未在中國內地上市的部分助聽器型號。 上學時的困擾是上大課或者開會時，如果發言人聲音小或者站得遠，會聽得很吃力，甚至聽不到。覺得戴助聽器會被區別對待並且有礙美觀，一直沒有佩戴。 -
為什麼孩子不喜歡配戴助聽器
很多孩子初期佩戴助聽器時，不願意佩戴。這樣的孩子不願意佩戴助聽器多數通常有以下的原因：1 年幼：通常不足一歲～三歲左右，他們還不懂事，耳朵裡突然塞個東西，不適應，所以不願意戴助聽器；2 聽力損失不重：由於不戴時他們也聽得見，雖然他們聽到的講話清晰度肯定不好，但是孩子還不懂，所以感覺這個助聽器從聲音上沒有太大的變化，不願意佩戴；3 家長的配合問題：有些家長由於孩子患了聽力疾病，對孩子有負罪感 -
孩子戴助聽器怎樣聽課更清楚，學習成績更好？
尤其是作為聽損兒童的父母，要擔憂的事情更加多，怕孩子戴助聽器不適應，上課聽不清楚，影響學習成績和智力發展等等。孩子學習主要是在課堂上，聽不清老師講課的確對成績影響很大。今天我們就分享一些提高孩子聽課效率的方法，幫您解解憂。 -
孩子戴助聽器怎樣聽課更清晰，學習成績更好？
尤其是作為聽損兒童的父母，要擔憂的事情更加多，怕孩子戴助聽器不適應，上課聽不清楚，影響學習成績和智力發展等等。孩子學習主要是在課堂上，聽不清老師講課的確對成績影響很大。今天我們就分享一些提高孩子聽課效率的方法，幫您解解憂。 -
網易雲熱評:他耳朵需要戴助聽器,卻一直跟我說是耳機,我很生氣,他...
網易雲熱評：他耳朵需要戴助聽器，卻一直跟我說是耳機，我很生氣，他卻說… 1、男朋友耳朵因為小時候生病留下後遺症，需要帶類似助聽器的東西才能聽到遠處的聲音，但一直跟我說是訂製的藍牙耳機，後來我問他能不能不戴，因為我叫他總是聽不見。 -
宜賓惠耳聽力助聽器：兒童助聽器驗配需要注意什麼？
小兒佩戴助聽器後應注意的事:1、培養小兒戴助聽器的興趣：初戴時同戴眼睛、鑲假牙一樣，開始都會感到不舒服，有的小兒一戴上助聽器就又哭又鬧，或者用手去抓，家長應想辦法轉移孩子的注意力或給孩子做示範動作，讓其感覺戴上助聽器後很高興、很舒適，培養孩子戴助聽器的良好習慣。 -
三「我的聽力、求醫與助聽器」
因為我媽也有聽力問題，我媽的家族裡有聽力問題的不下四五個，這是家族遺傳的聽力，我不知道我爸是怎麼想的。我大概在十六歲我爸才帶我去醫院檢查聽力，是的，整個小學階段和半個初中我都是裸耳聽課，膽戰心驚，甚至到了初二配了單側的助聽器以後我還是聽得不理想，最怕老師提問，根本聽不清楚說什麼只能瞎回答。 -
助聽器傷耳朵?說明你選錯助聽器啦!
助聽器驗配 . 個人聽覺定製很多準備選配助聽器，或是剛佩戴助聽器的小夥伴，都有一個相同的困惑就是「佩戴助聽器或長時間佩戴助聽器會不會加劇聽力損失？」這裡我想認真負責的告訴大家，如果助聽器是經過專業聽力師，根據自身聽力情況，進行過精細化調試的就完全不用擔心這樣的問題。