一位13歲自閉症人的自白：我真的太難了

2020-08-27 然和教育

對於自閉症，無論是從醫學、心理學、教育學任何一個視角出發，它永遠都處於被看、被敘事的角度，我們很難聽到來自患者自己的聲音。

作為自閉症人，他們心裡是怎麼想的？

他們真正的困難和需求是什麼？

長久以來，這似乎一直被我們忽略了。

如果我們想要了解自閉症人士自己的想法，不妨讀一讀東田直樹的《我想飛進天空》。

東田直樹是一位來自日本的重度自閉症患者，寫這本書的時候，他還只有13歲。

他雖然很難說出一個完整的句子，但是能通過字母鍵盤，拼湊出他心中真正想表達的話，所以才有了這本書的出版問世。

這個世界上有一種不平等，叫做「我以為」「我認為」「我覺得」，比如說「我媽覺得我冷」。

讀完他的文字，我相信我們會有一些觸動和改變。



我們不妨先設想一個場景——

我們沒有任何工具，只能用雙手捧起一捧水，然後試圖穿過人潮擁擠的城市廣場。

為了確保手中的水不滴漏，我們往往會低頭緊盯著自己的雙手，甚至來不及顧及前方的道路。

我們只能如履薄冰、自顧自地穿過人群。

這對於我們來說，是一種怎樣的難度？

事實上，這在我們看來無法完成的事情，正是自閉症人士每天都需要面臨的挑戰，甚至難度還遠不止於此。

他們的生活，就像前面說的一樣，少了幾樣盛水的容器。

如果沒有一個密封的容器，捧在手心的水是註定要流失的。

所以，當自閉症人在我們面前表現出各種異常的時候，我們也不必驚訝或者動怒。

因為他們只是無法使用常態的模式來和我們進行交流、互動，他們的需求、情緒、思想等找不到恰當的方式來表達。



日本籍作家、自閉症人士東田直樹在他的著作《我想飛進天空》一書中就詳細講述了他遇到過的困難。

東田直樹說，他小時候常常直至深夜還無法入睡，雖然在表面上看起來沒什麼問題，但其實內心已經筋疲力盡了。

其實很多自閉症孩子都和東田直樹一樣，會產生一些睡眠問題，在睡不著的時候他們可能會發出各種響動。

當我們被孩子吵醒之後，我們可能會變得非常憤怒、焦慮，唯恐會影響到自己第二天的工作和生活，覺得為人父母「太難了」。

但是換一個角度來說，當孩子不能正常入睡的時候，他是不是比我們更痛苦、更難呢？

即便是身心健康的我們也會偶爾失眠，經歷過的人都知道這種滋味並不好受。

當我們失眠的時候，我們會聽音樂、做一些舒緩的動作，或者是服用安眠藥物，我們會通過各種各樣的方式來調整自己。

可是對於自閉症孩子來說，他們不僅沒有辦法像我們一樣熟練地運用不同的生活經驗予以應對，同時他也不知道如何去表達他遇到的困難。

他們不僅會被我們誤解，可能還會受到我們的責備和傷害。這樣看來，是不是孩子更難一些呢？



再舉一個例子來說，我們在教育自閉症孩子的過程中，常常會感到一種無力感，覺得十分悲觀和無奈，因為孩子怎麼教都教不好。

無論我們和他強調多少遍不要去做某事，但他依然會堅持去做，似乎永遠都聽不進去我們的教導。

東田直樹也經常如此，即便是他理解了別人和他說的話，但還是不知為何會故態復萌。

他說，這並不是因為他喜歡這樣，也並不是因為他真的想這麼做。

只是他如果不這麼做的話，他會瘋掉。這種身心難以受控制的困擾，長期幹擾著他。

自閉症人也是普通人，也有情感。當他們的行為給別人帶來麻煩的時候，他們也會像我們一樣會感到內疚。

相比於我們的無奈，其實自閉症人更加無力、更加不知所措。

正如東田直樹所說：「其實，最受煎熬的是那個給別人帶來麻煩的人——也就是自閉症人士自己。」

所以，對於自閉症孩子的各種異常表現，我們先不要著急生氣、失望。

一方面，很多時候自閉症孩子並不是真的想要那麼做，只是他控制不了，也根本不明白常態的處理方式是什麼，所以他只能按照他的方式來表達。

另外一方面，自閉症孩子由於其障礙的存在，可能會表現出一些我們難以理解的行為。

比如說，有些孩子甚至有可能在坐公交車的時候，突然扒下褲子，對著窗外尿尿。

或者說，有些孩子根本不知道要脫完褲子才能進行尿尿。

不了解自閉症的人，可能會覺得這孩子太過頑皮，沒有教養。

作為孩子的父母，可能也會覺得十分尷尬難堪。

可是，是孩子真的刻意這樣做嗎？很顯然不是。



如果透過這些現象去分析原因，我們會發現矛盾在於，孩子沒有建立便意和衛生間的關係、沒有養成有便意就去衛生間的習慣，所以孩子才會隨地大小便。

所以，當孩子表現出一些我們難以理解的行為時，我們首先不要觸動自己的情緒閘門。

我們要真正地去看見孩子， 去分析行為現象背後的原因，去發現他遇到的困難，並且了解他的真實需求。

我們不能簡單粗暴地把這些現象視作問題行為，這對孩子來說很不公平，因為孩子並不是真的要這麼做。

我們以為是錯的，可能在他的世界裡本來就是對的。

我們應該在充分了解孩子的基礎上，幫助孩子積累處理問題的經驗，養成有序的生活習慣，形成一種常態的生活模式。

對孩子，讓我們多一些看見、多一些支持。因為說起難，孩子才是最難的那一個。

如東田直樹所言：

「我們當然需要你們阻止我們去做不該做的事情，但是我們也希望你們能理解我們在這種時候所經歷的苦痛。

別人總是誤解我們。所以，只要能讓別人準確地理解我們的意思，我們願意付出任何代價。

請你們理解我們的內心，以及我們正在經歷的事情。」


來源：然和教育公眾號

相關焦點

  • 一位13歲重度自閉症患者的自白：我想飛進天空
    在我很小的時候，我甚至都不知道自己是所謂的「特殊需要兒童」。那麼我是怎麼發現的呢？從別人的口中，我知道自己跟其他人不同，而且這還是個問題。 —— 東田直樹 這段話出自日本作家東田直樹的著作《我想飛進天空》，5歲時被確診患有嚴重的自閉症。
  • 一位自閉症兒童的母親:我甚至希望他走在我前面
    （原標題：一位自閉症兒童的母親：我甚至希望他走在我前面）
  • 美國一位近60歲男子被診斷為自閉症,自閉症各年齡診斷優缺點?
    大家印象中自閉症患者大多數是幼少兒，並有明顯的特徵，很容易辨別。Ninky的丈夫再有幾周就60歲了，上個月陪同丈夫去醫院檢查，被診斷為患有自閉症患者。經過幾個月的評估才最終確定。Ninky說我丈夫的診斷特別有趣的是他距離60歲只有幾周之遙。
  • 13歲少年患自閉症,畫出內心世界,網友:越看越可怕
    13歲少年患自閉症，畫出內心世界，網友：越看越可怕每一個人都有與外界交流的方式，對於那些活在自己世界裡的自閉症患者來說，即使他們與外部世界沒有言語上的交流，但他們也會用自己獨特的方式，傳遞自己對世界的印象和情感。
  • 一位PUKY兒童平衡車資深小玩家的自白
    （原標題：一位PUKY兒童平衡車資深小玩家的自白） 大家好!
  • 感動我的案例:記我的一位六十多歲阿姨帶診斷自閉症外孫康復經歷
    在我的課程學員中，一位六十多歲的阿姨行為感動著我！也曾見到，聽到很多的父母對自己診斷自閉症孩子無奈，失去了耐心和希望，而且只在心中留有一個念頭：只願做父母的能多活幾年，能多陪孩子幾年。我所說的這位阿姨就是，媽媽是個人民教師，把全部的愛都給了自己的學生，唯獨對不住的是自己的孩子。媽媽多年來長期擔任畢業班班主任，由於想多掙些錢，給孩子做治療費用，加上對工作認真負責的態度，每天早出晚歸，把愛和時間給了自己的工作和學生，而自己的孩子就全部交給了自己的母親。
  • 孕婦攜7歲自閉症兒子自殺:當生命隕落,我們誤會了什麼
    2018年12月24日晚，譚思琪用膠帶細心封好門窗，點燃提前買好的木炭，在約十平方米大的臥室裡，她帶著肚子裡三個月大的胎兒以及患有自閉症的7歲兒子陽陽永遠地離開了這個世界。「她應該覺得實在太難了吧。」失去妻兒的丈夫黎正平推測說。丈夫口中的「難」源於兒子陽陽的自閉症。自從確診陽陽患有自閉症，這個家庭就從來沒有容易過。
  • 讓馬術治療照亮自閉症兒童的「星空」:每100位兒童至少有一位!
    自閉症（也叫孤獨症）被WHO列為兒童精神疾病第一位，成為嚴重影響兒童健康的全球公共衛生問題。相關數據顯示，全球約有自閉症患者7600萬人，僅我國自閉症患者已超過1300萬，其中0-14歲患兒超200萬，這意味著每100位兒童中就至少有一位自閉症患者。與此同時，自閉症的診斷率呈現逐年上升的趨勢。
  • 我的自閉症兒子今年40歲，做他媽媽很幸福
    很多家長對此都非常好奇，一位自閉症孩子的媽媽夏天近日在YOUTUBE上發現了一則名為《當你兒子40歲並患有自閉症，而你也上了年紀》的視頻，一對74歲的老夫婦用自己的親身經歷給出了一份答案。他們擁有一棟雙層排屋（連排別墅），本該安享晚年的年齡卻依舊做著兼職，這是因為他們的兒子Duane Goh是一名自閉症患者，今年40歲。
  • 被誤解的自閉症,0-3歲是第一個預防發現的寶貴機會
    一位媽媽說：你好，我家寶寶4歲了，還沒上幼兒園， 自理能力弱，尤其是語言能力差，眼神對視還可以，平時幾乎很少說話，不喜歡交流溝通，問他幾歲了，根本不回答，跟他說十句話，他自動過濾九句，能回答一個字就謝天謝地了。
  • 美國13歲自閉症男孩被警察連開數槍,倒地後說:告訴媽媽我愛她
    【文/觀察者網 齊倩】9月初，美國一名自閉症男孩的母親撥打911報警，希望警察提供幫助。但隨後發生一件駭人聽聞的槍擊事件：槍擊者是警察，受害者正是這名13歲的自閉症男孩林登（Linden Cameron）。
  • 自閉症孩子上學屢屢被拒，普校老師真的「排斥」他們嗎？
    「普通學校很不包容，老師們對我們孩子都有偏見」「老師都不喜歡難管的特殊孩子」「自閉症孩子要上普通學校太難了，老師總是會找我們談話，給我們勸退……」其實每個孩子都是一張白紙，有很多人並沒有足夠的耐心去給每一張白紙上色，但是我希望我在她漫長的讀書生涯裡，能給她一些能量，這樣也會讓我自己覺得更有成就感吧。
  • 來自一位自閉症孩子媽媽的心聲：為什麼得自閉症的不是我？
    經常聽到別人說這樣一句話「愛情使人麻木不清，沒有理智」在我看來有了孩子才是真正使人麻痺理智不清的，我陷入了團團的世界不能自拔。所以在這裡我丟失了愛情離了婚。（在這裡就不細講了）就算是這樣，我也不後悔，就算是拿老公換了一個兒子吧。
  • 我的孩子為何患了自閉症！
    我是一位自閉症兒童的父親！可能很多人對自閉症沒有什麼概念，也很少見過或聽說，但請相信，未來自閉症兒童會越來越多，至少從目前病情發展看會越來越多。每一個有自閉症家庭的幸福都會因為有自閉症患者而結束。自閉症對絕大部分家庭來說，都是沉重的，孩子時刻需要監護人，而且監護人需要很大的耐心陪伴左右。孩子的康復之路在一條看不到希望的道路上。作為一位自閉症兒童的父親，我開始思考兒子是如何成為自閉症的，當然這個問題至今是世界難題。
  • 女孩考上名牌大學研究生，卻在25歲確診自閉症，她想對父母說
    其中，一位讀者留言說，自己從小被當作普通孩子撫養長大，在父母的嚴格要求下，考入名牌大學，卻因抑鬱接受心理諮詢，隨後還被確診自閉症譜系障礙。 我今年25歲，是美國某T0P30大學的研究生。 今年上半年，我在和美國一位心理諮詢師交流時，被懷疑有自閉症，7月30日，在國內的北大六院確診。
  • 女孩考上名牌大學研究生,卻在25歲確診自閉症,她想對父母說
    其中，一位讀者留言說，自己從小被當作普通孩子撫養長大，在父母的嚴格要求下，考入名牌大學，卻因抑鬱接受心理諮詢，隨後還被確診自閉症譜系障礙。高功能的自閉症人士如果被當做普通孩子養大，會遭遇哪些挑戰？成為被人羨慕的孩子的背後我今年25歲，是美國某T0P30大學的研究生。
  • 來自自閉症青年的七夕告白：我真的好想談戀愛
    自閉症人士會擁有愛情嗎？可能很多人會說：「他連生活自理能力都沒有，還哪來的資格談戀愛？我甚至都不覺得他是一個懂感情的人。」其實，自閉症人士並不是不懂感情，他們只是在表達方式上有所差異。她曾經和別人約會過，但當她告訴對方自己有自閉症後，對方就直接甩了她，這讓她感到非常憤怒甚至有點迷惑——「我在想，自閉症真有這麼糟？」
  • 34歲自閉症人的媽媽告訴你:成年自閉症的生活是這樣的
    有人說：人生就是一個人生活的方式，每個人都可以不一樣。你的人生是什麼顏色的？田惠萍老師說：「我的生活因為孩子有了更多的色彩，屬於我的色彩，自閉症母親的色彩，現在我很感謝他，因為有他，我才有更多的機會去接觸美好的東西。」
  • 兩三歲還好好的，怎麼四歲成自閉症了？
    01很多人都覺得自閉症是胎裡帶來的，也就是說自閉症不存在後天形成，自閉症孩子從生下來就開始慢慢顯現出症狀了一開始在嬰兒時期，孩子本身就不會說話，一般父母很難發現孩子有自閉症，只有在孩子開始會說話的時候才能慢慢顯現。很多醫院只有在孩子過了兩歲以後，甚至有的三歲多醫生才敢確診孩子是否得了自閉症，但是有些極具專業知識的醫生可以在十個月左右就確診。
  • 「我的孩子七歲才會叫媽媽」——並不隱秘而遙遠的自閉症星球
    「一個人活在世界上的每一件事，對我的孩子來說都很難。比如喝水，你要一步步教會他『張大嘴巴——喝水——閉嘴——吞下去』，他才能慢慢學會喝水。說話就是更難的事情了。」今年十四歲的胡璇，在兩歲八個月的時候被確診為重度自閉症伴智力低下。