前些天，方女士打進85100000熱線，她說看到快報上外孫為外婆搞小發明的報導，想到自己和媽媽。「我是一個42歲的普通婦女，家裡有個患帕金森的母親，母親自理能力減退得厲害，身邊離不開人照顧，我現在辭職在家，專門照看她……」我趕去蕭山，見到了母女倆，聽了她們的故事。媽媽今年70歲，患帕金森病7年了。這7年，她行動越來越慢，每天吃的藥劑量也在增加。剛開始，她生活還能自理，現在，身邊已經離不開人了。爸爸去世20年了，我和哥哥都有各自的小家，媽媽住得離哥哥近些，平常燒飯做菜家務，都是她自己。我嫁得也不遠，騎電瓶車10多分鐘。早幾年，我隔三差五回娘家看媽媽，現在差不多每天都在，一個月有20天，我是陪媽媽一起睡的。
媽媽得病是2013年，最初的症狀是腿上沒力氣。她每天蹬三輪車接孫子孫女上下學。有一天，她感覺踩不動，很吃力，以為車胎癟了，讓哥哥打氣，輪胎打得滿滿的，她還是踩不動。她心裡怕的，可沒敢跟我和哥哥說。最早指出媽媽得病的，是超市一個服裝導購員。2013年春天，我和媽媽逛街買衣服，相中一件羽絨服，讓媽媽試試，她好半天都沒穿上。導購員看她解扣子的手不停抖，好心提醒我，你媽這樣子可能是病了。我當時有點慌，問媽媽這樣子多久了，哪裡不舒服，疼不疼。媽媽說沒事沒事，不疼不癢，就是沒力氣，慢慢做就好了。我跟哥哥一說，他也早發覺媽媽不對勁，但說不出哪裡不對。我倆一合計，第二天就帶媽媽去醫院，醫生診斷帕金森症候群，還好是早期。藥從那時就一直吃上了，副作用也有，常常胸口堵得慌，呼吸不順暢。前幾年，媽媽生活還能自理，就是行動比較慢。去年冬天，身體越來越不受控制，躺著或坐著，就起不來了。一天夜裡，她吃完藥睡下，心慌，想起夜，可怎麼也起不來，想翻身，也翻不了。她心裡著急，可實在沒辦法。還好手機在床頭——她生病以後，我和哥哥一直交待她，手機一定要放手邊，有事就打電話。那天媽媽給我打的電話——雖說哥哥離得近，但好多事情還是和女兒說方便。凌晨1點多電話響了，一看是媽媽，我一下就清醒了，問她咋啦。她說，我難受，起不來……我趕緊穿衣服爬起來，騎上電瓶車就往娘家趕。媽媽一見我就哭了，說自己實在是沒了法子，但凡有一點力氣，也不會半夜給你打電話。我也哭了，媽媽太苦。第二天早上，媽媽還是起不來，要人扶著才能起來。走路還行，穿衣服、洗臉，要花一個多小時。我越來越擔心，千叮嚀萬囑咐，一有事情馬上給我打電話，不管什麼時候。後來我接媽媽電話開始多起來，一天五六個是常態。「身上不舒服」「床上起不來」「想洗澡」「藥快沒了」……我在一家保險公司做銷售，經常跑出去拜訪客戶，那段時間我一接到媽媽電話，馬上把手頭事情放下，往家趕。有客戶給父母買保險，我就想到自己媽媽。看別人家父母那麼健康，打麻將、旅遊，我想到自己媽媽這麼可憐，心裡就難受。媽媽是農村婦女，她吃的藥都是進口的，每月吃藥要花1000多塊。公公婆婆70多歲了，和我們住在一起，他們身體很健康，每天還要下地幹活。公公婆婆知道媽媽的情況，說她是個可憐人，很支持我照顧媽媽。一個月有20天我晚上不在家，老公知道我辛苦，也支持我。我想，長期兩頭跑也不是辦法。媽媽這個情況，一人過夜，肯定不放心，天越來越冷了，萬一晚上被子掉了，她又動不了……以後病情只會越來越嚴重，我也想過一些法子。一是送去養老院。我打聽過，半自理的老人，一個月要四五千塊錢。我和哥哥條件都不太好，送去養老院我們也不太放心，媽媽自己也不太願意去。找個住家保姆，我也打聽過，價錢比養老院還要貴一些。我還想過，在村裡找個年紀大點的女的，夜裡和媽媽一起住，幫忙照看一下，一個月給一兩千報酬。結果也找不到合適的人。這些法子都行不通，自己媽媽還得自己照顧。今年6月，我從公司辭了職，每天自己家和娘家兩頭跑。最近我還在想，是不是把媽媽接回自己家住，這樣照顧起來會方便很多。媽媽現在是半自理，起床、翻身、從椅子上站起來、上下樓梯……除了這些時候身邊需要人，其他時候我還是比較空的。我是這樣想的，如果能找個同樣需要照顧的老人，吃住都在我家，這樣我多多少少能賺一點生活費，貼補家用，也能給別的跟我差不多情況的子女，解一些後顧之憂。劉記者，你覺得，這樣行嗎?方女士媽媽家是一棟自建三層小樓，空間很寬裕。方媽媽頭髮花白，斜躺在沙發上，手微微顫，視力聽力思維能力都還好，說話很慢，輕聲細語，「唉，我拖累了女兒，以後她還有得苦受……」老人眼中含淚，慢慢抬手去抹。方女士也跟著哭起來，「爸爸走得早，媽媽這輩子太可憐了。不論如何，我都要照顧好她。「只要媽媽在，這個家就還在，媽媽不在了，這個家也就沒了……」方女士最後這句話，讓我想起1999年末的賀歲片《沒完沒了》。葛優演的中巴車司機韓冬，想盡各種辦法，向傅彪演的旅行社老闆阮大偉討要拖欠包車費，甚至共同設計「綁架」了吳倩蓮演的阮大偉女友小芸。韓冬後來跟小芸坦白，這麼做，都是為了救3年前車禍後成了植物人的姐姐。他對小芸說，姐姐命苦，伺候完我媽又伺候我爸，我爸腦血栓，一躺就是好幾年，我姐一天罪都沒讓他受過。我爸臨終時囑咐我，你姐要是有一天躺下了，你一定要好好地，替我們報答她。電影結尾，韓冬獨自在病床邊，握著姐姐的手說，昨晚我夢見爸媽問我，咱們這個家散了嗎?我說沒有，姐姐在，我也在。爸媽說，那就好……你要是也走了，家裡一個親人都沒了，那叫什麼好日子。最後，韓冬推開窗，小芸笑盈盈站在外面。韓冬說，姐，好日子還是來了……祝願方女士和媽媽在一起的時光，有更多溫暖的好日子。(應受訪者本人要求，方女士為化名。)醫生說老人動作特別慢，子女就要注意這個病及早發現非常重要邵逸夫醫院神經外科副主任醫師牛煥江，同時也是中華醫學會浙江省神經外科分會功能學組副組長，一直從事神經外科臨床工作，有著豐富經驗。牛醫生說，從方媽媽的患病時長及自理能力來看，應該已經處於帕金森病的中後期了。照顧帕金森病的老人，非常耗費精力體力，日以繼夜，晚上也沒得休息，比如說翻身、上廁所等，都需要人協助。對於目前方媽媽的病情，牛醫生建議，要定時複查，及時調整藥物用量，如果條件允許，可以進行手術治療，植入腦起搏器，但手術費用比較高。日常生活中，牛醫生強調了防摔跤的重要性。「帕金森病會有肢體顫抖和僵硬的表現，容易摔倒，一旦摔傷了，就需要臥床休養，一來不容易痊癒，二來對於康復治療非常不利。」其次要預防併發症，主要是肺炎和血栓兩大類，所以方媽媽在家可以做一些康復訓練，要運動起來，時間長短根據個人情況，不要太累就行。杭州市第七人民醫院老年精神科大科主任陳斌華說，帕金森病是一種常見的精神系統退行疾病，具體病因目前尚未明確，主要發病於60歲以上老人。帕金森病有一些比較典型的症狀，如震顫、運動遲緩、體位前傾等，震顫就是手抖、腳抖，前期還有一個重要症狀——行動遲緩，可能比震顫出現得更早。「日常生活中，如果老人吃飯、走路、換衣服特別慢，子女就要注意了。」陳醫生說，帕金森如果發現早，在病變初期就能通過藥物控制，情況好的話，可以維持七八年。「其實最大成本是病人的照料，到了後期，很多病人不能自理，而且會出現幻覺或者痴呆，就需要時刻有人在身邊照顧。」方女士的孝心，陳醫生十分感動，他說還有一點要提醒，帕金森病本身容易出現情緒問題，比如抑鬱，悲觀消極，如果方女士想找其他老人一起照顧，最好也找與媽媽性格合得來的老人。（原題為：《媽媽在，這個家就還在……杭州42歲女兒辭職照顧得帕金森病的媽媽，一個月有20天陪她一起睡》）
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