(一)緩和醫療與「認命等死」
11月29日,由北京「生前預囑」推廣協會組織編寫的公益性科普讀物——《中國緩和醫療發展藍皮書2019-2020》在北京發布。
與同事閒聊這個發布會和緩和醫療,聽我誇誇其談講了半天,同事突然問我:
既然緩和醫療「不以治癒疾病為目的」,那麼,對於患者和患者家屬來說,緩和醫療和「認命等死」有什麼區別?
既然緩和醫療「專注於改善生命終末期患者生活質量和家人的身心負擔」,這個「終末期」怎麼認定、如何把握?由誰做主?
這幾天反覆琢磨同事提出的看似簡單,實際上很「噎人」 的問題,越來越感到,全國政協副主席、中科院院士韓啟德教授說的「安寧緩和醫療的根本在於社會對生命價值的理解」這句話有道理。
中國人信奉「不到黃河心不死」、「不見棺材不掉淚」。得病了,治不治與能不能治好是兩碼事,不治怎麼就能肯定說治不好呢?!於是,太多的患者及其家庭都是「錢花光了、罪遭夠了,治不好了,才不得不認命,回家等死」!
或許在很多人心裡,只有「到了黃河」、「見了棺材」、「回家等死」才是生命的終末期。
靜下心來想想,
這樣的終末期患者和家庭,又有多少會選擇、能選擇緩和醫療?
緩和醫療對於這樣的患者和家庭還有多大的價值和意義呢?
(二)醫學博士與父親
2011年4月,78歲的陳有強到浙江大學附屬第一醫院住院,被確診為惡性腫瘤,全身轉移。
老人的兒子陳作兵,是這家醫院的專家、主任醫師、醫學博士。
住院期間,看著每天輪流伺候自己的孩子,以及醫院裡時刻遭受病痛折磨,瘦骨嶙峋,痛苦不堪的病人,老人找到自己的主治醫生說:「我實在不願意看著兒女奔波勞累,也不想自己變成別人(病人)那個樣子,你們讓我安樂死吧。如果你們做不到,我就自己跳樓。」
按照老人的病情,如果進行放化療,可以多活一段時間。而且,老人自己有醫保,自己和三個孩子的家庭條件也都不錯,完全可以承受治療費用。
陳作兵和哥哥、姐姐商量父親的治療方案。很簡單,治還是不治。最後決定讓父親自己做主。
聽完孩子們的介紹,父親問:放療化療能延長多久?陳作兵說:不一定,如果效果好可以多幾個月。父親又問:多少錢?對身體有什麼不好?陳作兵說:都可以報銷,副作用是脫髮、無力、胃口不好等。父親說:讓我想想,明天告訴你。
第二天一大早,當著陳作兵的面,父親說:我想和你媽回老家去……。
從2011年7月出院,到2012年3月22日,在老家美麗的小山村,在家人的陪伴下,老人走完了人生的最後的八個月,包括一個闔家團聚的春節。
八個月裡,老人種菜或是看著老伴種菜、與鄉親聊天,吃自己喜歡吃的東西……,「做完了自己想做的每一件事情」。
父親臨終的時候,陳作兵一邊連夜往回趕,一邊在電話裡告訴母親以及當地醫院的醫生:不要採取積極的搶救措施了,不要打擾他,讓他安靜地離開。當他趕到時,父親已經永遠閉上了眼睛……。
我翻閱了前幾年對這個事的大部分報導,基本都是站在陳作兵的角度,講述一個醫學博士如何對待絕症和身患絕症的父親。我倒是覺得:
醫學博士只不過是個噱頭而已,真正決定放棄無效和過度治療的是患者本人,也就是醫學博士的父親——陳有強。
陳有強選擇的就是——緩和醫療。
(三)腫瘤專家與患者的對話
《健康社》的記者吳琪曾經跟蹤採訪北京軍區總醫院腫瘤科主任醫師、教授劉端祺。
退休後,劉端祺只有每周一上午出門診。
2016年4月的一個周一,一家人湧進了劉端祺的診室。其中的一個穿著深色夾克、背挺得直直的男子坐了下來,家人圍繞在他周圍。
男子說:「我58了,半年前因為肝癌,切掉了一半肝,還做了氬氦刀介入治療,最近發現又轉移到肺了。」
劉端祺詳細詢問了病情,又看了片子,詢問病人有什麼想法。
病人說:「好醫院我們差不多去了個遍,有的建議我做伽馬刀、有的讓我吃新型的靶向藥物索拉非尼,也有的建議我吃中藥。我不知道接下來的治療應該往哪個方向走。」
劉端祺看著病人,和緩地說:「你這個病啊,大家公認的經典療法,你都做過了,剩下的治療手段全是帶有實驗性質的。可以說成熟的方法你已經享受了,那是之前病人的貢獻。接下來可能是你給別人做貢獻了,如果你能從中受益當然是最好,但也有可能你錢花了、忍受痛苦了還沒有效果,甚至病情更嚴重了。」
男子點點頭:「從壞處想的話,我還能活多久?」他頓了頓,聲音好像突然掉進了一個空洞裡。「您告訴我實情吧,我不怕。」
劉端祺放下手裡的所有東西,看著男子的眼睛,不緊不慢地說:「那是算命先生幹的事情。我以前說過某個病人只能活3年,結果人家13年後還來找我呢。」
男子笑了,壓抑的氣氛瞬間緩和了一些。
劉端祺問:「你們從哪裡來北京看病的?」男子說,山西。
「你們一家子都來了吧?這是老伴吧,這是兒子,這是女兒?」劉端祺點著男子身邊的人,一個一個問到。男子一一點頭。
劉端祺說:「你看,多好的一家子。你能正視自己的病情,比較豁達,我覺得你肯定是個注重學習的人,文化理念不會差。回山西去吧,讓當地醫生給你調養一下,不要到最後人財兩空。靶向藥物只對一部分人有效,藥物效果的各種折扣打下來,也許在你身上只能起到10%~20%的作用。以你現在的情況,大約要花費幾十萬,換來的只是有限的時間,你們還是好好考慮一下。不要生命不息,放療化療不止。」
他轉過頭問病人的兒子:「你喝酒嗎?」年輕人說:「有時候喝一點。」老教授囑咐:「別喝了,你看看你爸爸,你們家的基因對酒的耐受能力不好,你從現在起就別喝大酒了。」
病人呆坐著,沒有要離去的意思,家屬們也想讓眼前的「判官」再說幾句。
劉端祺緩緩地說:「我並不是北京最高明的醫生,但在你這病上,誰也不比誰高明。你們一出這醫院就會有大量的人湧上來,給你遞小廣告。你們也別信那些。中藥可以吃,但是如果一副藥好幾百,一個月要幾千上萬塊錢,這就是騙人了。傳統中藥很貼近百姓,都不太貴,太貴了別相信。回家裡去吧,多活一天就當多賺一天,每天早上起來高高興興的。我把話說到這個份上,你應該明白了。」
終於,病人的兒子接過話頭兒:「我們看了這麼多大夫,還是您說得最明白。」
劉端祺說:「多虧了我這頭白髮啊,老大夫這麼一說,你們能接受,如果年輕醫生說病人沒救了,人家還不給鬧起來?「早點回家安排一下生活吧,別在北京到處顛簸了,哪有自己家舒服。」」他又輕聲地看著病人說。
男子站了起來,一家人表示了感謝,相擁著走了出去……。
我不知道這個患者的後續,包括是否就此回家、病情進展,等等。但是,我相信:雖然沒開出任何檢查單子和藥方,但是作為一位老人、一位從醫多年的腫瘤專家,劉端祺的話一定會觸動他、給他啟發。仿佛無邊沙漠裡的一簇綠洲、一汪清泉……。
劉端祺教授說出的那番話就是——緩和醫療。
(四)許氏父子與醫院和醫生
70多歲的許老頭體檢發現肺癌晚期,已經無法手術。為了治療方便,老人選擇了家門口的一家三級中西醫結合醫院。
老人的兒子幾乎天天陪著父親,目睹了治療全過程。
一年多,老人陸陸續續出入院10餘次,直到去世,醫藥費總計50多萬,其中醫保報銷封頂17萬,其餘都是自費。
剛住院時,老人還能吃能喝,但醫生總是不停地給輸液。從早晨起床一直輸到夜裡。輸液的同時,還要不斷打針,有時一天要打七八針。
更令許氏父子鬱悶的是,每次住院,醫生都要給老人開湯藥。雖然老人沒喝,都倒掉了。
後來,老人病情加重,但他堅決拒絕住院治療,在家裡離開了這個世界。
「父親去世後,我扔了整整三個編織袋的藥。人都死了,藥還堆積如山,而且都是自費藥。」
「你見過蜂窩煤嗎?我父親的屁股比蜂窩煤還要爛,密密麻麻都是針眼,足有上千個,我都不忍心看。」
「醫生明知患者是癌症晚期,仍在拼命開藥,而且多數是昂貴的自費藥,實在令人寒心!」
以上是許老頭的兒子,在父親去世後對記者說出的一番話。
當今社會,許氏父子的經歷絕不是個案,過度醫療已經成了司空見慣,比比皆是的社會問題。
提到過度醫療,我們總是痛恨無良的醫院和醫生。但是,「一個巴掌拍不響」。那些利慾薰心的醫院和醫生又何嘗不是患者和患者家屬慣出來的呢?!
許氏父子選擇的不是緩和醫療,雖然他是住院。
(五)我理解的和我期望的緩和醫療
昨天晚飯後在街上散步遛彎,路過彩票店,腦袋裡突然冒出來一個奇葩的想法:如今很多人對生命的理解與買彩票的心理是何其相似。
「我知道中一等獎的概率比被雷劈中還低,但是,無論概率如何低,買就有可能、有希望,不買連可能和希望都沒有」。
「我知道生老病死是必然規律,得了絕症,治癒的可能微乎其微,甚至我比誰都清楚根本不可能治好了。但是,治,就意味著有可能、有希望;不治,就意味著等死。很多時候,我只是過不了自己心裡的那道坎兒而已」。於是:
買彩票的人,日復一日,年復一年地買著……;已經被確診身患絕症的患者和家屬……。
寫道這裡,突然沒有了繼續寫下去的想法。因為我感到:道理,每個人都懂,事到臨頭就不是那麼一回事了。或許這就是「當局者迷,旁觀者清」吧。
關於「緩和醫療」的概念,網上有明確的解釋。我想用自己的語言描述和約定自己的「緩和醫療」。
我熱愛、尊重生命,並為健康長壽不懈努力。
我承認死亡是生命的必然過程。
當我進入生命末期,
我不求「賴活」,也不求「早死」,
我選擇——順其自然。
我不接受沒有價值和意義的,只是「燒錢」而且給我增加痛苦的治療和搶救,特別是「過度醫療」。
我拒絕生命的最後時刻,「在ICU病房,身邊沒有親人、赤條條的,身上插滿管子,像臺吞幣機一樣,被工業化地死去」。
我不希望在家裡等死,拖累家人同我一道承受痛苦折磨。
我接受並渴望得到專業醫療機構、醫護人員的醫療和護理,儘可能舒緩我的疼痛。
我期望我的家人能同我一樣得到專業疏導,減少因為我的死亡過程帶給他們的痛苦。
我期望上述想法能在我的生命末期儘早介入,從而提高我的生命末期質量,
子曰:「吾十有五而志於學,三十而立,四十而不惑,五十而知天命,六十而耳順,七十而從心所欲,不逾矩。」認知、理解緩和醫療,首先要——「知天命」。
緩和醫療,是對人生價值的理解;是對活著的意義的感悟;是對生命的尊重;是屬於自己的尊嚴;是對自己和家人的最後的愛和責任!