中新網呼和浩特3月29日電 (孫吉李凌霄許娜)「雖然孩子一出生就得了先天性脊柱裂終身癱瘓，但是我們永遠不會離棄他。」29日，兩歲脊柱裂患兒的父親王俊民(化名)眼角含著淚對記者說。
2014年7月24日，王俊民夫婦的孩子在包頭市第八醫院出生，雖然新生命降臨，但他們並不像所有新生兒的父母一樣高興，因為孩子一出生就罹患了先天性脊柱開裂，腰骶部有6×5平方釐米的皮膚缺損，醫生診斷為開放性脊柱裂伴脊髓脊膜膨出合併腦積水，即使孩子救的活，也會終身癱瘓。
這件事對這個本不富裕的家庭來說無疑是一個晴天霹靂。
王俊民說：「孩子出生前做過多次產檢，都沒有發現異常，但出生後卻患此重病，當時醫生說活不了多久。」
因孕期產檢沒有診斷出孩子的疾病，王俊民當年把醫院告上了法庭。
如今，拿到一審判決書的王俊民，心情異常複雜，他說：「法院判決醫院賠償我們二十二萬餘元，但這遠遠不夠孩子的看病費用和後期生活費用，我們想，既然孩子出生了，就是一條生命，就是我的孩子，無論發生什麼我們小兩口都不會拋棄他。」
現在孩子已經兩歲了，王俊民夫婦兩年來一邊在包頭打零工，一邊照顧孩子。在兩口子的辛苦付出下，孩子的腦積水已經消失，未對孩子的智力造成損害，背部的外皮已經基本長好。
王俊民告訴記者：「我們兩口子都是從烏蘭察布市來包頭打工的農民，現在孩子住在無菌病房，醫院要求監護人24小時隨叫隨到，每天還需要花費6個小時給孩子送飯，無法找全職的工作，但是我們不放棄，等攢夠錢，我們就帶著孩子去北京看病。」
說起孩子的將來，王俊民說：「只要孩子活著，我們肯定盡到父母的責任。孩子手和大腦都沒有問題，我現在就在聯繫殘疾人學校，還有一線希望，想讓孩子像正常人一樣生活，將來自立。」
記者了解到，先天性脊髓脊膜膨出在全球發病率為0.1%-1.0%，是新生兒致死致殘的重要原因，未經手術治療的脊髓脊膜膨出病兒，出生第一年內的死亡率高達80%-90%，手術後生存率可達80%-93%。(完)