有關孤獨症的常見的十個誤識

2020-11-08 七彩路兒童康復中心

原作者:Rachel Cohen-Rottenberg

譯者:blackeye

去年春天,我們全家離開了我們位於麻省西部的一個22英畝的農場,搬到了Brattleboro鎮的中心。那是我們新生活的開始。六個月之後,我被診斷為患有阿斯伯格綜合症----一種高功能的孤獨症,當時我50歲。這個診斷並沒有使我感到悲觀失望,相反,我倒是覺得應該慶祝一番,因為我有生以來第一次明白了自己的生活為什麼是這樣的。

我一直覺得自己和別人不同,一直和他人有一種疏離感,可是我找不到一個解釋。有關孤獨症的話題一直很吸引我。但是,如果誰說我有孤獨症,我會感到很不可思議。我上過大學,有過朋友,做過全職工作。我還結了婚,生了孩子,我怎麼會有孤獨症呢?孤獨症患者應當是一些將自己封閉在自己的世界裡的怪人,他們無法與人交流,無法在社會裡正常生活。

至少以前我是這麼認為的。但是現在我的想法完全不同了。在我試圖了解自己的孤獨症的過程當中,我不得不將那些道聽途說的誤識一一拋棄。我把這些誤識列在下面。

誤識之一:所有孤獨症人士都是不說話的低功能患者。

孤獨症是一個譜系障礙。在美國,每150人中就有一人是孤獨症患者,而且一半以上的孤獨症患者是阿斯伯格綜合症患者。在這個譜系裡,很多人的程度是介於高功能和低功能之間。實際上,很多一開始程度很重的患者通過成長和學習是可以達到比較高的功能的。

誤識之二:孤獨症是一種心理疾病。

孤獨症不是一個心理障礙。孤獨症是一個神經方面的障礙,表現為大腦和神經系統對外界的刺激高度敏感。一個普通人在接收到來自環境的感官刺激時,會自然而然地將其篩選並分出主次,並能有針對性地對其作出反應。而孤獨症人士的信息處理方式很不一樣。所有的感官信息沒有經過多少篩選,全部都會衝進來。

比如,我幾乎沒有篩選聽覺信息的能力。不論我走到哪兒,都能聽到各種各樣嘈雜的聲音,而且所有的聲音都是高音量。我很難在一個有很多背景噪音的環境裡與人交談,因為對我來說,不存在『背景』。任何嘈雜、擁擠、雜亂無章的環境立馬就可以使我感官過載。

我的視覺體驗也非常強烈。我總是不停地掃視環境,總是看到大量的細節,並試圖將它們組織成某種模式。由於視覺世界是不斷變化的,這個過程就不斷地在進行著。直到最近我才發現,大多數人都沒有像我這樣強烈的視覺體驗。

誤識之三:孤獨症人士缺乏同理心。

孤獨症人士不是缺乏同理心,而是有太強的同理心。但是,由於過於敏感,我們不是總能將其表達出來。我小的時候非常敏感,對他人的苦難感同身受。比如,在希伯萊語學校的時候,我們觀看了納粹拍的關於集中營生活的影片。當我看到人們在一個大坑邊上站成一排被槍殺時,我心裡立即非常難受,好像自己也正在經歷這一切,好像自己就在他們當中。

在之後的很多年中,我逐漸明白了一點,那就是當我走進一個有很多人的屋子的時候,我也走進了所有人的情感體驗之中。就好像所有人的情感都一下子被我感受到,它的速度超過了我的處理能力,但是我感到了這個衝擊。這時我就會暈頭轉向,完全失去感受和思考的能力。

我先生一般能夠發現我的這個狀態。在這種情況下,他就會說:『你暈菜了吧?』我只有重重地點一下頭表示『是』。

誤識之四:孤獨症人士不愛交際。

孤獨症人士一般都有交流上的困難,因為我們不能直覺地解讀非語言信息,比如面部表情和肢體語言。我剛剛了解到,談話中的非語言信息佔了90%。在獲得診斷之前,我對非語言信息的存在一無所知。在和人談話時,我聽的是別人說的話,僅此而已。正因為如此,和正常人比起來,我就需要花更多的時間去聽,去理解,去思考,去回應。

所以我的反應就有延遲。有時候別人認為我反應慢是因為我對他們的話題不感興趣。在大多數情況下,他們是誤會了。

我無法描述我內心裡有多麼希望和別人在一起。可是,和一個人聊上10分鐘對我來說就像在做一個繁重的工作。和一個以上的人談話簡直就沒有可能。如果再把感官和感情上的過於敏感考慮在內,你就知道我這樣的人確實需要大量的時間獨處。

誤識之五:孤獨症人士說話不看人是因為他們對別人說的話沒有興趣。

對我來說,目光接觸非常困難,但是這和我是否對別人說的話感興趣無關。事實上,如果我感興趣的話,我一般需要看著別處才能清晰地思考。

多年以來,我採用了各種辦法來掩飾自己的困難,包括使自己和別人保持目光接觸。但是,這不是自然的。

除了我先生和我女兒以外,我一般不和他人作目光接觸,這就像我不會直接用肉眼去看太陽一樣。當我看著一個人的眼睛時,我會對這個人產生一種十分複雜的體驗。這種體驗過於強烈,使我感到無法承受。

誤識之六:孤獨症人士無法成家。

結了婚而且有孩子的孤獨症人士有很多。我的先生和女兒都沒有孤獨症,我非常愛他們。

誤識之七:孤獨症人士是缺了幾片圖片的拼圖。

用「拼圖裡缺失的圖片」的比喻來描述孤獨症總是讓我感到很彆扭。

在診斷之前,我確實覺得我缺了幾片圖片。但當我發現我有阿斯伯格綜合症以後,我生命裡所有缺失的圖片開始紛至沓來,共同組成了一幅完整的圖畫。有生以來第一次,我感到了自己是一個整體。

誤識之八:孤獨症人士智商很低。

孤獨症人士和非孤獨症人士一樣,智力水平參差不齊。此外,不同類型的智力測驗也會產生截然不同的結果。

在一項2007年的研究中,人們給一些孤獨症兒童和非孤獨症兒童做了兩種智商測驗:韋氏測驗(這種測驗採用口頭問答的方式)和瑞文推理測驗(這種測驗衡量一個人的高度抽象能力和複雜推理能力)。沒有一個孤獨症兒童達到韋氏測驗的高智商範圍,卻有三分之一的孤獨症兒童屬於低智商範圍。然而,有三分之一的孤獨症兒童的分數在瑞文測驗中達到了高智商的範圍。對成人的孤獨症患者和非孤獨症患者的測驗也顯示了同樣的結果。

誤識之九:孤獨症人士不能享受生活。

有些孤獨症人士可能確實是這樣的,就像其他人群中也會有不能享受生活的人一樣。但是,我們中的很多人都非常享受和自己所愛的人在一起。如果對某件事有特別的興趣,我們的精力會集中得像一束雷射,幹幾個小時都不厭倦。對我來說,我的家人,我的朋友,我的藝術,我的音樂,我的寫作,我的社區工作,都是我給我帶來快樂和滿足的無盡源泉。

誤識之十:孤獨症是一個需要治癒的疾病。

這是人們激烈爭論的焦點。和很多人一樣,我不把孤獨症看成是一種疾病。正如瑞士的大腦和心智學院(Brain-Mind Institute)的研究人員在2007年的一篇文章中所說,「孤獨症人士有著非凡的高於常人的能力,這是因為他們的感知、注意力、和記憶力都大大超常。而正是這些過高的功能把他們搞垮了。」

到目前為止,孤獨症還是不能治癒的。我可以理解為什麼有些在譜系裡的人希望能被治癒,因為對患有孤獨症的人來說,即使他們屬於高功能,生活也是困難重重。而對那些屬於譜系中較嚴重的一類患者來說,這個障礙會使他們完全無法正常生活。

從個人的角度來說,我不想被治癒。孤獨症造就了我的人格,也給了我很多天賦。我敏感,富於情感,有藝術細胞。我可以看到世界之美好,也對社會裡的不公深惡痛絕。我說話直截了當,所以人們會不假思索地信任我。

我不想改變自己。我為自己感到驕傲。我花了50年才為自己找到了說法。我會在我的有生之年將自己的潛力充分地發揮出來。

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    許昌市建安醫院副院長寇建華表示,孤獨症又被稱為自閉症或孤獨性障礙,男孩的發病率高於女孩。70%左右的孤獨症患兒會合併一種精神疾病,30%到40%的患兒會合併兩種以上精神疾病。孤獨症症狀有輕有重,輕者智力正常,主要表現為社會交往方式和社交內容與他人不同;重者會表現為不會說話、智力低下等。「大多數孤獨症兒童是在3歲以後上了幼兒園才被發現的。
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    自閉症,又稱孤獨症,阿斯伯格症候群,奧蒂斯症,大多是先天形成,常見於兒童。為什麼很少見成年人自閉?很簡單,大多數自閉症患者,沒有迎來自己的成年。一月前,我曾做過一期關於孤獨症患者極端男性腦的整理報告,也是從那篇文獻中得知,原來孤獨,不僅是一種感覺,更是一種行為表現。
  • 孤獨症診斷方法
    孤獨症,是『自閉症譜系障礙』的簡稱。約有半數的孤獨症病人伴有明顯的精神發育遲滯!正常人的智商(IQ)範圍大多在85~110。一項研究發現,55.2%的自閉症兒童IQ低於70,屬於智力落後!家長誤以為孩子只是性格內向,完全未聯想到孩子或許有孤獨症的傾向,從而錯過孤獨症的最佳治療時間。