「我是一個重度自閉症女孩的父親,我很絕望,我還能繼續活著嗎?」

2020-11-13 自閉症在線

「我是一個重度自閉症女孩的父親,

我很絕望,我還能繼續活著嗎?」

這是知乎上的一個令人揪心的提問,也是一位6歲自閉症孩子父親的痛苦告白。

「我女兒今年6周歲了,活潑開朗可愛,可是她不會說話,不會和大人溝通交流,大小便不能自理,穿衣吃飯也不會,整天只會哼哼。

曾經在4歲的時候機構康復一年也沒有多大效果,當時我還拒絕我愛人帶著孩子去康復,因為那時我不懂什麼是自閉症。另外家裡老人親戚朋友都說孩子就是說話晚,等說的時候嘰嘰喳喳停不下來。我居然天還天真的信他們的話,現在一切都晚了。再康復也來不及了,我恨我自己耽誤了孩子,恨我的愚昧無知。

在知乎,有1121人關注了這個問題,被瀏覽超過150萬次

而在知乎之外,也同樣有無數家長在關心著這個問題:6歲才意識到孩子的問題,太晚了嗎?

為人父母,很多人都是「第一次」,誰也不會一下子就成為「完美」的父母。

雖然很多人都在說,6歲前是自閉症的最佳幹預期,年齡越小,大腦發育的可塑性越大。一般醫院專家都建議家長發現孩子異常後要儘早幹預,「越早越好」。

但我們想告訴你——

「幹預沒有最晚」,不論什麼時候開始康復幹預,對孩子都有「價值」。

迷茫與疑惑或許會一直存在,但只要前進,路上就會有「同伴」。

01 9歲的鋼琴小王子

爸爸說我是他的「小郭靖」

小H七歲時,被爸爸媽媽送進了小學一年級,班主任在2天後就告訴爸爸媽媽:「他沒有辦法正常上學,去醫院看看孩子的智商是否有問題吧。」

第一次感到焦慮的小H爸爸媽媽輾轉3個城市,去了4家醫院,「發育重度遲緩」「自閉症」這幾個詞彙反覆的從醫生口中被提及。

小H的爸爸直言不諱地說,他永遠忘不了醫生帶著那個譏諷的表情對他說的話:「你們夫妻都是有學歷有文化有工作的人,孩子都7歲多了,為什麼到了上小學還沒發現孩子的問題呢?帶孩子去了這麼多醫院能解決什麼問題?你們本質就是逃避!現在很多孩子都是3歲左右開始幹預了。」

「但是在這個事情發生之前,我們根本不知道自閉症是什麼,也從來沒有覺得小H會跟「自閉症」這個詞掛鈎,只是覺得他是個安靜內向的人而已。」小H爸爸如是說。復盤小H這7年多的成長,作為爸爸媽媽並沒有「缺席」,幼兒園一直是媽媽接送,姥姥姥爺只是輔助幫助照顧一下,爸爸所有的休息日都會陪小H,一起玩耍,一起旅遊,一起大吃大喝。

3歲的時候,小H也順利的被送進了幼兒園,因為幼兒園的放任不作為,爸爸媽媽並不知道孩子實際在幼兒園一天一直都是獨自待在角落什麼都不幹。小H的幼兒園生活,沒有哭過一天。

「回想他小時候,我們才發現小H小時候對我們沒有任何依戀。見幼兒園的老師跟見爸爸媽媽沒有差別,家長離開他不哭不鬧,幼兒園老師也沒有向我們告過狀或者暗示一些他跟普通孩子不同的事情,我們一直以為他在幼兒園融入的很好。」

雖然3歲的時候不會說話,但是5歲的時候小H就有了一些很簡單的表達,因為媽媽本身就是中學的音樂老師,堅持覺得孩子只是比同齡孩子「慢一點點」而已,小H童年生活只要健康快樂就可以了。

就是因為這樣種種的「忽視」和「大意」,小H的問題在7歲這年爆發了。爸爸先為小H辦理了休學,急切地開始了幹預之路。

幹預開始並不順利,因為是「新手」,去的第一個機構上的只是感統相關課程,一會兒說孩子有多動,一會兒說孩子通過訓練就會提升注意力,沒多久就能上小學了......陪上了幾個月後,原本溫柔文靜的媽媽因為焦慮和壓力開始變得特別的暴躁,動不動就大罵怒吼孩子,最後發展成在家控制不住就摔碗碟發洩,家裡變得一團糟。面對嚴峻的形勢,爸爸不得已辭職回家,主動成為關於小H的主力。

緊接著 ,爸爸果斷的換了「體育課式」的幹預機構,去了稍遠一點的機構,同時提前在家輔導小H的小學課業。「剛剛開始很難,每天打雞血一樣地幹預學習,得到的成效卻是微乎其微的。去機構的時間畢竟有限,其他大部分時間就是我在教。

小H真的是什麼都要教,手把手的教,一遍遍重複的教。到現在快9歲,他對任何學習都沒有主動欲望。玩的、吃的各種強化物都試過了,都沒有太大的興趣點。有時候教的時間一長,小H情緒就來了,大喊大叫,摔東西,拍腦袋,哭。我還得耐著性子哄著,不厭其煩的跟他說道理。

其他小孩子學1天就會的東西,小H幾個月都不會,語文課本上所有的漢字他都背會了,但是他不理解課文的內容是什麼意思。數學算式都掌握,應用題怎麼都做不了。」

慢慢的,小H還是有了潛移默化的改變,幹預的過程中機構的老師也教了爸爸媽媽很多方法,家裡面爸爸開始教學小H容易學習的東西,也根據他的情況進行很多量身定製,語文文字閱讀不理解,爸爸就陪著孩子看電視劇。

爸爸說:「我陪小H看了不下五遍的《射鵰英雄轉》,邊看我邊跟他講解劇情,開始看這個我只是希望單純希望他能通過這個電視劇理解外面的世界有好人,也有壞人,有壯志凌雲,也有爾虞我詐。慢慢地,似懂非懂的他也可以跟我聊聊他理解的劇情和故事了,我很開心。」

小H的媽媽是音樂老師,請了以前的同學來家教小H鋼琴。很神奇的是,小H學習鋼琴的過程很順利,雖然還是慢一點,但是教學計劃一直是很穩定的前進,現在9歲的他,已經順利通過了鋼琴四級的考試,媽媽的心態也開始好轉,她開心地說:「即使小H以後讀書不行,學不進步,能走音樂這條路也不錯!雖然他離20歲還有十年呢。」

小H八歲的時候,爸爸按時帶他去醫院做了評估,綜合考慮小H再幹預一年,九歲開始上了小學一年級。

今年的9月份,小H正式回到了小學的課堂,作為陪讀的爸爸也只是偶爾出現在小H的身邊,大部分時間都坐在教室的最後面。爸爸說:「其實我知道,小H的理解力還是很有限。普通學校的學業和社交都對他來說都有很多逾越不過去的檻。他一個9歲的孩子在一年級跟6、7歲的孩子坐一起,多多少少也有異樣的眼光看我們。但是,不管多難,我都陪他走下去,普通學校這條路走不通,我再去帶他嘗試特殊學校!」

02 雖然我是班級「倒數第一」

但是我是媽媽的小棉襖

「鵬鵬只有我和他姥姥了。」鵬鵬媽媽輕描淡寫地說。

「孩子三歲就確診了,就在上海最好的醫院裡面,醫生還沒有多說什麼呢,孩子的爸爸,就出去打電話了。給誰打的我不知道,反正回來跟就我說了一句,我們放棄這個孩子了。放棄是什麼意思?他說的我們又是誰?我已經不想再去問了!」 就這樣子,鵬鵬再也沒有見到爸爸,爸爸徹底的消失了,媽媽也因為經濟的原因把孩子送回了老家給姥姥。

到鵬鵬6歲的時候,鵬鵬媽媽才把鵬鵬接到她身邊,一半的原因是媽媽的經濟條件好了,另一半的原因是姥姥實在是帶不動了。鵬鵬之前3年一直跟姥姥生活,姥姥家除了鵬鵬還有一個小表哥,10歲的小表哥跟6歲的鵬鵬一直是各玩各的。不僅沒互動,同在一個屋簷下很可能一言不合鵬鵬還會挨一頓打。

因為鵬鵬的特殊,姥姥對鵬鵬極其溺愛,導致鵬鵬在外面既怕生,又內向敏感,但在親人面前又規則感極差,在家裡是個十足的小惡魔

媽媽帶鵬鵬去做了進一步的評估,老師指出鵬鵬的肢體能力和基礎認知都表現不錯,但欠缺抽象思維能力,對事件、數理、時間等相關理解都有很多欠缺;語言表達不完整,性情急躁,情緒控制能力差,動不動就大哭大鬧;急需加強語言邏輯、認知和社交的學習。

媽媽接回鵬鵬,就立馬帶著他找合適的機構。但鵬鵬對機構和學校有著極其強烈的排斥,抗拒行為非常激烈,連媽媽留下來諮詢都很困難。「我覺得鵬鵬已經比三四歲的時候懂了很多,雖然幹預很重要,但是我不希望以強迫的形式去讓他參與,這樣子他會很痛苦。」

媽媽雖然很苦惱,但也很快拿出了解決辦法——鵬鵬媽先是果斷把自己市裡面大三居室出租出去,租了了一個便宜的小開間,再花高價格先請個訓老師到家裡面給鵬鵬教學,想著讓鵬鵬有一個接受的過程。業餘時間,鵬鵬媽媽又加了一份兼職,在鵬鵬睡覺後,她繼續點燈工作加班。

上了一年的個訓課後,鵬鵬仍然抗拒去幹預機構學習,媽媽依舊沒有強迫鵬鵬,保持了在家教學的選擇。

經過幹預,7歲的鵬鵬最大的變化是變得開朗和喜歡扎堆找同齡小朋友玩,雖然過程中還是些點笨拙,但是進步很大。今年9月,7歲的鵬鵬也正式的在成為了上海的小學新生,學校老師知道了鵬鵬的背景後,對鵬鵬有諸多的照顧和引導。

鵬鵬也一直自己堅持自己獨自上課,不用媽媽陪讀,他用他簡單但樸實的表達跟媽媽說:「媽媽,上班累,要賺錢給我花,陪我上課太辛苦啦~我會自己上課的!」

雖然小學的課程鵬鵬還是有很多的跟不上,學校也會時不時出現小意外,但是媽媽覺得鵬鵬在進步的路上小碎步奔跑中,能融入普通環境依舊是非常非常幸福的事情。

故事的最後,兩個「幹預晚的家長」——鵬鵬媽媽和小H爸爸在恩啟的微信交流群中相遇了。小H爸爸在聽說了鵬鵬媽媽的遭遇後,還給這個單親媽支招和科普——鵬鵬的父母雖是協議離婚,不歡而散,但是父親有撫養鵬鵬的義務,鵬鵬媽媽可以到前夫所在地的法院提起訴訟,要求他履行給鵬鵬付撫養費的義務。

自閉症並不是大家所講的到了6歲就晚了,我們也不要因為一張診斷書自己打懵了。

「幹預沒有最晚」,任何康復幹預對孩子都有「價值」。無論孩子幾歲,我們都不應該放棄孩子走進學校和社會的機會。所以在專業的幹預之後的孩子,生活和學習都會比之前有進步,因此不要輕易放棄幹預。

他們只是不小心墜落人間的「星星」,只要我們用心、用愛、用溫暖對待他們,就是一種守護。

作者 | 兔妞妞和小馬哥 :一個ASD兒童的媽媽,我們一起陪伴熊娃「闖關」。

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