「得病前,妻子同任何一個愛美的女孩一樣,早上化妝,睡前卸妝。現在,隔離霜變成了膠布。」
前 言
Newjoy 是福建一所高校的老師。2016年秋,他的妻子因病,落下了眼瞼無法自主抬起的後遺症 (症狀就是睜不開眼睛) 。經過近四年的治療,嘗試了幾乎所有的可能,依然沒有起色。
他們開始逐漸接受現實,慢慢讓「殘疾」這個曾經被視為禁忌的詞語,走進他們的生活。
當他們專程從外地到北京申辦殘疾證時,才發現「睜不開」與「看不見」,在評殘系統中是截然不同的兩個標準,這個區分對他們來說,「完全摸不清門道」。
就這樣,他的妻子被困在病中,期待著未來醫學技術進步的福音,同時,當下又被困在評殘系統前。妻子的特殊情況不符合標準,在現有的法律政策範圍,也沒有其他辦法可以「參照適用」。
現實的困境,橫亙在了面前。
不是看不見,是睜不開
妻子眼瞼抬不起來,已經快四年了。
2016年10月28日,從她突發重病的那一刻起,我們就陷入了這樣一個無解的困局中。
四年前的那個黑色周五下午,妻子突發隱源性腦梗死。幾番驚心動魄,一度生命垂危,ICU 裡躺了一周多。萬幸轉院還算及時,救治方案得力,加上醫生醫術高超,方撿回了條命。
而後一切從頭開始。坐輪椅,學走路,做康復。到現在,妻子思維能力無礙,手腳基本利索,但留下了嚴重後遺症:腦梗死致雙眼動眼神經麻痺,雙眼上瞼完全下垂,眼球運動受限,且伴有復視。
不是眼睛看不見,是睜不開。
對於這些,廈門大學附屬中山醫院神經內科的陽醫生,在當時手術前後,就已經告訴我了。之後,妻子因為眼睛的問題,確實曾踩空過樓梯,也曾摔倒在花壇,所幸並無大礙。
睜不開就睜不開吧,總歸還能看見。
只是,我們總還是想再試試。
前前後後,抱著最後希望,我倆跑了北京的協和 (神經內科) 、宣武 (神經內科) 、同仁 (眼肌科、神經眼科) ,以我們有限的能力和條件,已經窮盡幾乎國內最好資源,可妻子的眼瞼,依然沒有辦法自主抬起來。平時,只能用肌內效貼布(膠布)粘著才能正常生活。
打卡般「集齊」這些如雷貫耳的醫院,想盡各種辦法約上全國知名的專家,但能夠幫到我們的人,已經不多。
逐漸地,我開始沒有底氣回答妻子關於「我還能好嗎?」的問題。
對於正常人,就是一眨眼的事。現在對我的妻,我的家庭而言,卻是遙遙無期。
妻子在病榻上 | 作者供圖
心酸而無奈。有時,我們常想,如果妻子只是困得睜不開眼睛,那該多好。睡一覺起來,睜開眼又是新的一天。如果只是為了不困,才把眼瞼用膠布粘著提起來,那該有多好。
生活不會永遠慷慨,給予人們選擇或重來的機會。
回想起2018年11月29日,隆冬的北京,同仁醫院的診室裡,大夫說,眼瞼抬不起來,他們也沒辦法。
然後在病曆本上寫下了最後的「宣判」結果。
起初,我們滿懷期待,千裡迢迢從廈門飛到北京,就是抱著最後一線希望,想著國內最好的眼科大夫給看看,有沒有可能通過手術矯正的方式幫助妻子把眼瞼提拉起來?
要是能做手術,就算砸鍋賣鐵,我也想幫妻子更好地睜開眼睛,讓她看看這個已是「重新來過」的世界。
然而,現實如此吝嗇,沒有給我砸鍋賣鐵的機會,得到的只是一句「沒辦法」。
面對病歷上短短的四個字「解釋、隨診」,我和妻子都沉默了。
同仁醫院的診斷。最下面兩個詞「解釋」「隨診」
| 作者供圖
「只有先自主抬起來,下一步才是有無手術矯正的可能。」
看來,妻子面臨的問題,不是個醫療問題,而是醫療進步的問題。
現階段,無解。
穿過醫院門診大廳,人聲嘈雜,各地方言和口音交錯。他們同我們一樣,從外地慕名而來,各懷希望或絕望。
走出醫院大門,抬頭望見同仁醫院外,崇文門地鐵站西面的那一排樓房。
在其中一間小小的次臥,我和妻子在北京時,也曾短暫租住過幾年。那時,她在街道辦,我在讀博士。
同仁醫院外,能看見曾經租住的小區 | 作者供圖
記得當時的周末,我倆買茴香包餃子,買羊肉涮火鍋,條件簡陋卻難掩開心,覺得人間的平凡與美好也大抵如此。看不見星星的夜裡,從那扇小小的窗戶朝下望,旁邊新僑飯店的招牌特別閃亮。
據說裡面飯菜不錯,就是有點貴,直到我畢業、離開北京、妻子辭職隨我南下福建,我們也沒有機會進去大快朵頤。
印象中,飯店旁的同仁醫院,排隊的人總是很多,沒想到若干年後,我們也成為了排隊大軍的一員。
一時間,恍若隔世。
殘疾證?
幾次進京看病,帶著希望去,抱著遺憾回。
離京返閩,生活還要繼續。
得病前,妻子同任何一個愛美的女孩一樣,早上化妝,睡前卸妝。現在,隔離霜變成了膠布。
容貌的改變在所難免。得病後妻子第一次照鏡子,便哭成了淚人。後來,化妝品就再也沒有出現在她的購物車裡。
變化不止這些。
有次坐電梯,不常見面的鄰居小孩怯生生躲在了父母身後,我們才意識到,好像要做點什麼,以免出門時打擾到別人。我也才知道「盯看」 (Staring) 對特定人群來說意味著什麼。
在徵求廈門仙嶽醫院丁醫生的專家建議後,妻子出門時「升級」了裝備,開始戴墨鏡和帽子。
白天還好,廈門的夏季總比其他地方漫長,最初幾次,妻子買菜回來,還被學校門衛當作遊客攔在了門外。
只是晚上,特別是在冬天,妻子的這套裝備,就略顯違和了。
與此同時,我們身邊也開始出現一些聲音。
比如,妻子單位建議,是不是考慮辦個殘疾證?此前,曾在基層從事民政工作的母親,也催促我,治也治了這麼久了,沒什麼起色,是不是辦一個?
母親說,「有些可以享受的助殘政策,你自己不去辦,誰給你辦?」
我嘴上滿口答應,心中卻下不了決心。雖然在妻子患病初期,我就開始做心理建設,要嘗試接納她可能殘廢的現實,並與她一道爭取「殘而不廢」。
但人吶,總是貪心的。
躺著的比死了的幸運,能走的又比躺著的幸運······
我們可能一直跨不過心裡的那道坎——是的,妻子變殘了。
和妻子與女兒一起看電影 | 作者供圖
對五歲的女兒來說,是更具體的疑問:為什麼媽媽一直要戴墨鏡和帽子,為什麼每天起來第一件事是粘膠布?
這些答案,可能等她長大點才會明白。
殘疾,成為了我們家的禁忌。
就像「拔河」,對我家來說,是另一個禁忌——
四年前的那個周五,妻子去參加單位組織的拔河比賽,是手握繩子最後的部分,在活動的新聞報導中都看不到的位置。
沒想到,妻子拔完後就吐了,感覺有些不適。最初沒在意,下班回家做飯、奶娃、哄娃。之後,在洗澡時突然暈倒在地,不省人事,突發腦梗死,鬼門關上走一遭。
再後來,妻子就成了現在的樣子。
掛號難於「上青天」
今年春節前後,妻子單位讓辦「殘疾證」的建議,無形中成為了我們下定決心,接受現實的一個契機。
因妻子戶口還在北京,我們開始著手進京評殘。
平心而論,單位對剛剛入職不久就突發重疾的妻子,已經非常人道和厚待。更不得不提的,也是千恩萬謝的一點,她的單位也是醫院。發病當晚,幸有單位領導和同事關心幫助,妻子方撿回一命。
年初,受疫情防控影響,進出北京不易,辦證的事兒,暫時擱淺。
等到防疫政策相對寬鬆,我卻發現,就算是預約評殘掛號,也一如既往地難於上青天。
評殘系統是指定醫院,也只能就著一家醫院一個號「死磕」。
不斷的摸索,不斷的嘗試,等來的總是秒沒的狀態。
但總體來說,心態還不算崩掉。因為有前幾次進京求醫的經歷,我們也深知,異地掛號的難度不亞於春運搶票。
和妻子在同仁醫院中席地而坐 | 作者供圖
例如,2018年,廈門的醫生推薦我們去北京協和醫院求診。一來赴京帶妻子求治腦梗死所帶來的肌張力障礙問題,二來也想就她的病因向全中國最好的大夫問個明白。
當所有的掛號途徑全部試過之後,協和的專家號也是掛了昂貴的「國際醫療部」方才成行。
後來我看到一篇報導才明白,就這,也得感謝網絡號販子的「不殺之恩」了。
報導說,有的地方,一個專家號被號販子加價2000 ,黑,實在是黑。
現在還記得,當時在協和國際醫療部,初步診斷後,專家建議做一個基因檢測,但當天安排不了,讓周一再去找她。我們立馬答應下來的同時,也暗自慶幸,還好沒那麼著急買回去的票。
周一,我們很早就到了候診的地方,一打聽才明白,原來醫生說的找她,不是直接敲門說,「大夫上周您讓我來的······」也要排隊掛號,行話叫「加號」。
隊伍前面的一北京老太太看了我一眼,說:「小夥子你們外地過來的吧,一看就沒什麼經驗。」
「我給你說我都在這看多少回了,掛不上號我就直接奔這來,運氣好就能加上,運氣不行也得下次來。我給你說,你別看我在北京,我得倒三四回公交呢,我容易嗎我?」
「對了,你們從哪來啊?要坐飛機嗎?哦,廈門啊,你們那地兒這病治得了嗎?」
我們應承著,心想,「可千萬別到老太太您這就沒號了,我們恰好輪空了,千萬別······」
謝天謝地,出來一個年輕醫生(應該是專家的助手),發給我們一張小紙條,總算是加上號了。
18年時在協和醫院就診 | 作者供圖
從8點一直等到12點,進去兩三分鐘開好檢查單,就下一位了。
妻子也擠出一個苦笑,「這國際醫療部的1號,和門診部的36號還是有差別的嘛。」
候診過程中,有一位單眼眼瞼下垂的外地老太太,遲疑了半天,上前用河南話問妻子:「閨女,恁這毛病有多久了啊?哎呀,我這毛病都快二十多年了,到處看也不中啊,這次俺兒子非得讓俺上北京來看看······」
攀談時,她的兒子去繳費了。我注意到,她身上的衣裳格外整潔,跟她的淡淡苦笑似乎不搭。
唉,哪個外地普通患者到北京看病不是起早貪黑,不是心存希望,不是像烙餅一樣,被疾病這口鐵鍋反覆煎來煎去又翻來翻去?
這一次,我在某掛號系統上填寫註冊資料時,有一個選項是:是否專程到北京看病,那種感恩戴德的心情,實在是溢於言表。感覺終於被人理解的我,毫不猶豫地勾選了,「是」。
然而,我還是被現實無情拷打了。
號還是掛不上,專程進京看病,不是讓人憐憫的「加分項」,它只是個「陳述項」。
「完美的計劃」
回到現實。
謝天謝地,幾番周折,我們總算是掛上了評定號。
一打聽,出於避嫌考慮,定點醫院要求,開具近期診斷證明 (含當前的矯正視力檢查結果) 的醫院,必須不是同一家。
也就是說,還得再掛一個號。於是我又馬不停蹄地掛檢查號。
評殘系統上對此倒也沒特別的要求,北京市二級以上醫院或專科醫院就行。
我想著北京太大,辦事不便,選了離此行落腳賓館最近的另一家不大的醫院 (掛號系統上也顯示是二級醫院) 。
賓館也是精心挑選過的,不太貴,離地鐵很近,方便出行。
一切準備就緒,根據就診的時間查了機票。
還算不貴,可以接受。
妻子思女心切,想早點返廈,於是計劃在北京評定完,當天就直接飛回來。這次北京之行,滿打滿算三天時間。畢竟出門在外,處處都需花銷。
唯一糾結的是,我已經開學,有課要上,不宜請假。女兒就讀的幼兒園,因疫情原因,原則上也不允許學生離開廈門。
只能讓妻子先飛老家,由嶽父陪同前去。妻子老家坐動車到北京,最快 2 個小時。辦完事情之後,嶽父返回老家,妻子返回廈門。嶽父早年跑過銷售,見過世面,也算安心。
出發前,我還煞有介事地給妻子做了一張行程表。大字體列印,一式兩份,隨身攜帶,丟一份也沒關係。去哪?怎麼去?找誰?辦什麼?預約號多少?何時取號等等。事無巨細,自感完美。
反正又不是第一次去北京看病了。都有經驗了。
妻也沒說什麼。
妻子出發前,我給她做的行程安排表 | 作者供圖
就是臨行前的一個午後,有個小插曲。
妻子洗著洗著碗,突然放聲大哭起來。
原來她把北京「健康寶」截圖放在微信收藏時,無意間瞥到女兒一歲時牙牙學語的舊視頻。那時妻子還沒得病,正逗女兒開心,一切都很溫馨。
觸景生情,難受起來,就哭了。
虛驚一場
2020 年 9 月 14 日晚,我與女兒一起把妻子送到廈門機場,女兒朝安檢口方向的妻子背影揮揮手。
四六級英語聽力題果然沒有騙人:「The airport is a sad place」。只是年幼的女兒還不太懂。
和女兒在機場送妻子出發 | 作者供圖
廉航的到達時間晚,女兒在我身旁已經睡著。等妻子在老家落地,與她互道「晚安」後,我也祈禱「我不在場」的進京評殘,能夠順利。
第二天早起,對妻來說,又是從老家趕往北京的一天。
我送完女兒去幼兒園,接到一個010開頭的固話。
是檢查號醫院打來的。
正擔心就診是不是有什麼變化,醫生突然問我,患者要做的眼科檢查項目都有哪些?有些項目可能他們做不了。於是,我把事情從頭至尾說了一遍。
醫生沉默了一下,告訴我,他們醫院是一級醫院。
我當時的心情猶如晴天霹靂,系統上不是顯示二級嗎?
醫生大概明白了是怎麼回事,說那是另外一個院區。離此行妻子和嶽父準備入住的賓館足有 40 公裡。醫生又熱心問了一句,患者現在人在北京嗎?我說不在,本來計劃讓妻子和嶽父改籤早一點的動車,但最快也要下午三點才到北京的醫院。
醫生說那可能來不及了,只能重新掛其他醫院的號了,給我推薦了附近的幾家三甲醫院備選。
連連稱謝後,我掛掉了電話。
掛完電話我才突然想起來,要掛明天的號,怎麼可能?提前 14 天放的號源,在我這都是清一色的灰色無號。
此時,妻子與嶽父已經在從老家到北京的動車上了。
也怪我自己,醫院資質都沒搞清楚,還假模假式做什麼行程表。
我又趕緊再給醫院打去電話請求幫助。了解情況後,醫生非常熱心,讓我們掛明天的另一個院區他的號,也儘量幫我們安排在最短時間內做完相關檢查。
或許是醫院另一個院區遠離市區的緣故,或許是老天也不忍讓我們白跑一趟,出奇地順利,我很快掛上了新的號。
更感動的是,他說:「你別急,慢慢說,把該問的都問清楚,先別著急掛電話。」
9月15日,妻子評殘的第一天,算是有驚無險。
晚上,妻子在微信上對我說:「北京的秋天很美」。
我回:「往事如昨,晚安北京」。
就像我們當時讀書時,香山的葉子紅了,校園的銀杏葉鋪滿了整整一條路。
躺在床上,望著熟睡的女兒,又想到千裡之外的妻子,我有點睡不著了。腦海裡來來回回是「反光鏡」樂隊《晚安北京》中那句歌詞。
「你說你從未那麼完美/直到遇上並不完美的我。」
啊?又錯了?
16 日,拜現代科技所賜,我遠程給叫了從賓館到那個 40 公裡外院區的網約車,想早一點到。
妻子知道我叫車後也笑笑,「可以啊,這次下血本了啊」。吃了幾口麵包,便匆匆出發。
我送女兒去完幼兒園,沒有再接到電話。
沒有消息就是好消息。
我上午的課程,是新學期第一堂課,疫情以來,很久沒有面對面給學生講課了,過程還算順利。
下了課,收到妻子微信,說已經做完檢查,完成了「萬裡長徵第一步」,剩下的殘疾評定就交給明天的定點醫院了。嶽父心情也好,據說跟返程的計程車師傅聊了一路。
我讓妻子留心看了看診斷書,醫生姓張。感謝熱情的張醫生。後來在網上一搜,張醫生還參加過援藏醫療隊,心中對他更是敬佩不已。
下午多了個心眼,我讓他們父女倆賓館午休後,先去定點醫院踩踩點。
這回,我想該沒什麼問題了吧。
結果妻子發來微信,院區又錯了,幸虧踩了點。
我一臉吃驚,下巴差點掉下來。
我在某導航軟體上搜索地址,只有這個地方啊。就是為了離定點醫院近,我才千挑萬選般選了現在這家賓館。
結果仔細一看,傻眼了。當初光顧著激動掛上號了,一堆就診提示文字中清清楚楚寫著的是××門診部,括號裡還有詳細地址,什麼街多少號。
是××門診部,不是××醫院 (門診部) 。
定點醫院弄錯時,和妻子的聊天記錄 | 作者供圖
一個叫院部門診,一個叫分部門診。這事能賴誰?我掛了快一個月的號,真掛上了卻沒看清地址。有種複習了很久,結果考試當天卻走錯了考場的感覺。我竟然能被同一塊石頭絆倒兩次。
嶽父對此好像也有點意見,執意要步行去另一個院區。結果不熟地方又迷路了,最後好說歹說,打車踩完點才回到賓館。
幸好打出了些時間富裕,也得虧提前去踩了踩點。好在不用再掛號,只是需要妻子換個地方。
她打趣說,「我謝你啊」。
下午接女兒放學。她問,媽媽什麼時候回來。我忙說快了,快了。
晚上給女兒洗漱完畢,她很快睡著。
睡前刷到一則新聞。
臺灣藝人黃鴻升 (藝名「小鬼」) 家中猝死,年僅 36 歲。據稱是在浴室中摔倒,無人發現救治不幸過世。以前還聽過他的那首《不屑》。其中有句歌詞是這麼寫的:
「人類如果沒有心臟那就好了/受傷不會流血/悲傷也不會流淚」。
一語成讖。
以我有限的醫學知識,這麼突然的摔倒,人事不省,恐怕不是腦梗就是心梗。
一想到這,就又揪心起來,想起了四年前家中的浴室,我當時也在加班,沒有在妻子摔倒的第一現場······
妻子生病後,來自我學生的祝福 | 作者供圖
一錘不定音
17 日,第三天,也是預期中的最後一天,也是妻子評定殘疾一錘定音的一天。
萬事俱備,只欠東風。
妻子和嶽父早早到了定點醫院,我還在家中餵女兒吃早飯。
還不到預約就診時間,妻子就來信息,「弄完了」。
我沒搞明白,不可能這麼快,到底哪裡出問題了?隨後,嶽父電話也來了,告訴我醫生說,她這種眼瞼無法睜開的情況,不符合殘疾標準,屬於特殊情況,沒法評。
妻子的評殘申請表 | 作者供圖
怎麼就沒法評呢?
天天粘著膠布,眼球轉不過來,不粘膠布沒法看,這怎麼就沒法評呢?
我相信醫生的專業判斷和職業操守,但我怎麼記得模糊的印象中,有這麼一條,上瞼下垂蓋及瞳孔影響視物也和殘疾有關聯啊。
當年為了搞清妻子的病因,我一個文科學渣也沒少在醫學資料庫裡胡扒資料。
於是,我把女兒匆匆餵完,送到幼兒園,也顧不上吃早飯,趕緊到學院的辦公室打開電腦查詢。
我也讓妻子打電話問問,殘聯到底該評什麼。再不濟,能不能出個書面證明,說專門來評過殘了,好歹對單位有個交代。
妻子說殘聯離定點醫院不遠,這就跟著嶽父一起去現場問問。
嶽父也沒說啥,發來一張××殘疾人服務中心的照片。
與嶽父的對話 | 作者供圖
我很快查到這條標準,「上瞼下垂蓋及瞳孔 1/3 者」的規定,出自《勞動能力鑑定職工工傷與職業病致殘等級》 ( GB/T16180-2014 ) 。而這個標準與殘疾評定標準,是兩個標準。
按照該標準的工傷八級定級原則,叫「器官部分缺損,形態異常,輕度功能障礙,存在一般醫療依賴,無生活自理障礙。」
換句話說,妻子的身體勞動的功能是殘缺了,但沒達到殘疾標準。
勞動能力鑑定標準相關部分 | 作者供圖
影響視功能,不等於視力障礙。如果把人的眼瞼比作電燈開關,要開燈關燈,一般情況下 ON-OFF 兩個鍵位切換即可。而我妻子,情況變特殊了,眼瞼只能 OFF ,不能 ON ,必須費勁向上按下 ON 鍵位才行。而妻子要看見,必須膠布粘著眼瞼。
生活裡,你若找物業電工維修,師傅會說,「裡面保險絲不是 OK 的嗎?線路不是通著的嗎?這也叫壞了嗎?」
類似的問題,妻子也遇到了,「你不是看得見嗎?看得見也叫視力殘疾嗎?」
又回到了文章開頭說的那種困局了。
視力殘疾標準 | 作者供圖
妻子的眼睛,不是看不見,而是睜不開。視力雖弱一些,但不同於沒有;視野雖差一些,但不等於廢了。看不見是真的殘疾了,但睜不開就是只能是無解了。
妻子常常自嘲的「半個人」都不是醫學意義上的。
殘聯那邊也差不多是這樣的回覆。
事已至此,也就這樣了。
我說,「行,先回賓館吧,沒評上也是好事,說明你還能看見,你總不想真說你看不見了吧。別有心理負擔,晚上回來吧。去大興機場,也不用走愛心通道了。」
妻子也累了,回了個「嗯」。
掛了很久的號,跑了很遠的路,搞錯兩回院區,折騰了三四天,結果什麼也沒辦成。
畢竟殘疾標準是國家統一標準。怪誰呢?要怪就怪自己功課沒做足。
折騰嗎?有那麼點。但生活的折騰捶打還少嗎?
困境
事已至此,妻子的境遇,讓我多少還是有那麼一點「不甘」。
一個離不開膠布的人,一個上公交車常有人讓座的人,一個一年四季都帶著墨鏡出門的人,一個把 kindle 最大字體都認錯的人,一個給女兒縫補衣服認針都要等我回家幫忙才行的人,怎麼就不符合標準呢?
其實,妻子也未想過要證明自己是「殘疾人」。
康復時,在輪椅上的妻子 | 作者供圖
倘若不是單位好心提起,我們也不會動評殘疾的心思。哪怕有了這個評定,我們也不貪圖景區的免票,也不渴望出行的讓座,更沒有打算過要薅福利事業任何一根羊毛。
我只是想知道,妻子的種種不便,評殘系統看不見嗎?這種種不便,難道也只屬於「輕度」障礙嗎?當然,不符合就不符合,這是醫學標準,也是法律規定。誰也無法改變。
標準就在那,醫生沒有錯,流程就在那裡,系統也沒有錯。
我們曾經最「不願」申請的殘疾證,最終也沒申請下來。內心好不容易跨過認為自己是殘疾的那道坎,卻又被現實的評定結果,拋進了另一個困境。
妻子的情況,仿佛困住了,左右為難,前後夾擊。
外在容貌的改變倒在其次,視功能的影響卻刻在我們生活的每個細節中,疾病連同後遺症已經成為了生活一部分。
再見了,化妝品;再見了,駕駛證;再見了,自行車。
不帶溫度的描述,說一不二的數字,湮沒在其後的,是一個普通三口之家陡轉直下的光陰逆旅。
丈夫要叮囑出門買菜的妻子,千萬走慢一點,等紅燈時,若沒人一起過馬路,不如再等下一波。懂事的女兒也會知道,當眼睛不方便的媽媽來幼兒園門口接她時,特別是下雨天的時候,媽媽可以慢一點,她可以再多等一等。
今年疫情初期,讓我擔心的不僅是口罩,還有妻子每天用的膠布,會不會斷供、能不能發貨;每次坐飛機前,我們都要仔細檢查一番,隨身攜帶剪膠布的小剪刀,有沒有事先拿出託運,要不就得留在安檢處,落地後再買一把趁手的。
每次人臉識別時,無論機場安檢還是酒店入住,我們都要解釋一番妻子眼睛的情況,並極力掩飾和減少她的尷尬。
每一次摘下墨鏡,每一次取掉帽子,對妻子來說,都是一次心靈上的「公開處刑」。
困住妻子的,可能不止殘疾評定系統。
大數據盛行時代,妻子這張不符合「算法」的臉讓她也感到了諸多的不便和不安,擔心這樣的碼「識別通不過」,擔心那樣的碼「認證又失敗」。
可是「算法」真的有考慮過她的「想法」嗎?又關注過像她這樣的人的「活法」嗎?我們又上哪裡去找一個「說法」呢?
當我們無法迴避和逃逸出網絡化生存,特定人群是不是只有被迫退回和蜷縮在了沒有 Wi-Fi 的洞穴裡?在高歌猛進的數字時代,在某種意義上,妻子又是不是新的「數字難民」?
多少次在夢中驚醒,除了鏡子,是不是連算法也開始嫌棄妻子的臉?
對我們來說,這一次的「不到北京心不死」,這一次的「無功而返」,難免還是有點小沮喪,也有點小失望。
雖然略失望,但我們也沒更多的埋怨。
想到妻子在不幸中的萬幸中能夠撿回一命,女兒至少還有媽媽,我們至少還有一個整整齊齊的家,我們還是心懷感恩;比起那些在北京醫院門口,求醫無望而嚎啕大哭的外地患者,妻子又是幸運的。
又想到那些疫情以來獻出生命的醫護工作者,那些在升起前熄滅了的焰火,不眠夜裡與星空作伴的高貴靈魂,我和妻子現實的這些困境,似乎又沒那麼不可逾越了。
儘管此次評殘不順利,但頗為幸運和值得感恩的是,妻子患病以來,我們得到了廈門、北京等多地很多醫護工作者的幫助。他們是我們一家的救命恩人。
想到妻子供職的廈門醫學院附屬第二醫院,對她的人道關懷與溫暖慰問,對一位普通員工「不離不棄」,我們也心懷感激。
收起情緒,關電腦,從學院騎車回家,幾分鐘的路程,我的腦海中有無數的面孔穿梭,曾經求醫康復的艱難,也不停閃回。
下午還要接孩子,晚上妻子也飛回來了,一家三口又能坐在一起吃飯了。
回到家中,已近晌午,桌上的牛奶麥片已經涼了,還剩了點煎蛋。
突然覺得很餓,一口氣全吃完了。