我的妻子被困在了評殘系統裡

2020-12-13 手機鳳凰網

「得病前,妻子同任何一個愛美的女孩一樣,早上化妝,睡前卸妝。現在,隔離霜變成了膠布。」

前 言

Newjoy 是福建一所高校的老師。2016年秋,他的妻子因病,落下了眼瞼無法自主抬起的後遺症 (症狀就是睜不開眼睛) 。經過近四年的治療,嘗試了幾乎所有的可能,依然沒有起色。

他們開始逐漸接受現實,慢慢讓「殘疾」這個曾經被視為禁忌的詞語,走進他們的生活。

當他們專程從外地到北京申辦殘疾證時,才發現「睜不開」與「看不見」,在評殘系統中是截然不同的兩個標準,這個區分對他們來說,「完全摸不清門道」。

就這樣,他的妻子被困在病中,期待著未來醫學技術進步的福音,同時,當下又被困在評殘系統前。妻子的特殊情況不符合標準,在現有的法律政策範圍,也沒有其他辦法可以「參照適用」。

現實的困境,橫亙在了面前。

不是看不見,是睜不開

妻子眼瞼抬不起來,已經快四年了。

2016年10月28日,從她突發重病的那一刻起,我們就陷入了這樣一個無解的困局中。

四年前的那個黑色周五下午,妻子突發隱源性腦梗死。幾番驚心動魄,一度生命垂危,ICU 裡躺了一周多。萬幸轉院還算及時,救治方案得力,加上醫生醫術高超,方撿回了條命。

而後一切從頭開始。坐輪椅,學走路,做康復。到現在,妻子思維能力無礙,手腳基本利索,但留下了嚴重後遺症:腦梗死致雙眼動眼神經麻痺,雙眼上瞼完全下垂,眼球運動受限,且伴有復視。

不是眼睛看不見,是睜不開。

對於這些,廈門大學附屬中山醫院神經內科的陽醫生,在當時手術前後,就已經告訴我了。之後,妻子因為眼睛的問題,確實曾踩空過樓梯,也曾摔倒在花壇,所幸並無大礙。

睜不開就睜不開吧,總歸還能看見。

只是,我們總還是想再試試。

前前後後,抱著最後希望,我倆跑了北京的協和 (神經內科) 、宣武 (神經內科) 、同仁 (眼肌科、神經眼科) ,以我們有限的能力和條件,已經窮盡幾乎國內最好資源,可妻子的眼瞼,依然沒有辦法自主抬起來。平時,只能用肌內效貼布(膠布)粘著才能正常生活。

打卡般「集齊」這些如雷貫耳的醫院,想盡各種辦法約上全國知名的專家,但能夠幫到我們的人,已經不多。

逐漸地,我開始沒有底氣回答妻子關於「我還能好嗎?」的問題。

對於正常人,就是一眨眼的事。現在對我的妻,我的家庭而言,卻是遙遙無期。

妻子在病榻上 | 作者供圖

心酸而無奈。有時,我們常想,如果妻子只是困得睜不開眼睛,那該多好。睡一覺起來,睜開眼又是新的一天。如果只是為了不困,才把眼瞼用膠布粘著提起來,那該有多好。

生活不會永遠慷慨,給予人們選擇或重來的機會。

回想起2018年11月29日,隆冬的北京,同仁醫院的診室裡,大夫說,眼瞼抬不起來,他們也沒辦法。

然後在病曆本上寫下了最後的「宣判」結果。

起初,我們滿懷期待,千裡迢迢從廈門飛到北京,就是抱著最後一線希望,想著國內最好的眼科大夫給看看,有沒有可能通過手術矯正的方式幫助妻子把眼瞼提拉起來?

要是能做手術,就算砸鍋賣鐵,我也想幫妻子更好地睜開眼睛,讓她看看這個已是「重新來過」的世界。

然而,現實如此吝嗇,沒有給我砸鍋賣鐵的機會,得到的只是一句「沒辦法」。

面對病歷上短短的四個字「解釋、隨診」,我和妻子都沉默了。

同仁醫院的診斷。最下面兩個詞「解釋」「隨診」

| 作者供圖

「只有先自主抬起來,下一步才是有無手術矯正的可能。」

看來,妻子面臨的問題,不是個醫療問題,而是醫療進步的問題。

現階段,無解。

穿過醫院門診大廳,人聲嘈雜,各地方言和口音交錯。他們同我們一樣,從外地慕名而來,各懷希望或絕望。

走出醫院大門,抬頭望見同仁醫院外,崇文門地鐵站西面的那一排樓房。

在其中一間小小的次臥,我和妻子在北京時,也曾短暫租住過幾年。那時,她在街道辦,我在讀博士。

同仁醫院外,能看見曾經租住的小區 | 作者供圖

記得當時的周末,我倆買茴香包餃子,買羊肉涮火鍋,條件簡陋卻難掩開心,覺得人間的平凡與美好也大抵如此。看不見星星的夜裡,從那扇小小的窗戶朝下望,旁邊新僑飯店的招牌特別閃亮。

據說裡面飯菜不錯,就是有點貴,直到我畢業、離開北京、妻子辭職隨我南下福建,我們也沒有機會進去大快朵頤。

印象中,飯店旁的同仁醫院,排隊的人總是很多,沒想到若干年後,我們也成為了排隊大軍的一員。

一時間,恍若隔世。

殘疾證?

幾次進京看病,帶著希望去,抱著遺憾回。

離京返閩,生活還要繼續。

得病前,妻子同任何一個愛美的女孩一樣,早上化妝,睡前卸妝。現在,隔離霜變成了膠布。

容貌的改變在所難免。得病後妻子第一次照鏡子,便哭成了淚人。後來,化妝品就再也沒有出現在她的購物車裡。

變化不止這些。

有次坐電梯,不常見面的鄰居小孩怯生生躲在了父母身後,我們才意識到,好像要做點什麼,以免出門時打擾到別人。我也才知道「盯看」 (Staring) 對特定人群來說意味著什麼。

在徵求廈門仙嶽醫院丁醫生的專家建議後,妻子出門時「升級」了裝備,開始戴墨鏡和帽子。

白天還好,廈門的夏季總比其他地方漫長,最初幾次,妻子買菜回來,還被學校門衛當作遊客攔在了門外。

只是晚上,特別是在冬天,妻子的這套裝備,就略顯違和了。

與此同時,我們身邊也開始出現一些聲音。

比如,妻子單位建議,是不是考慮辦個殘疾證?此前,曾在基層從事民政工作的母親,也催促我,治也治了這麼久了,沒什麼起色,是不是辦一個?

母親說,「有些可以享受的助殘政策,你自己不去辦,誰給你辦?」

我嘴上滿口答應,心中卻下不了決心。雖然在妻子患病初期,我就開始做心理建設,要嘗試接納她可能殘廢的現實,並與她一道爭取「殘而不廢」。

但人吶,總是貪心的。

躺著的比死了的幸運,能走的又比躺著的幸運······

我們可能一直跨不過心裡的那道坎——是的,妻子變殘了。

和妻子與女兒一起看電影 | 作者供圖

對五歲的女兒來說,是更具體的疑問:為什麼媽媽一直要戴墨鏡和帽子,為什麼每天起來第一件事是粘膠布?

這些答案,可能等她長大點才會明白。

殘疾,成為了我們家的禁忌。

就像「拔河」,對我家來說,是另一個禁忌——

四年前的那個周五,妻子去參加單位組織的拔河比賽,是手握繩子最後的部分,在活動的新聞報導中都看不到的位置。

沒想到,妻子拔完後就吐了,感覺有些不適。最初沒在意,下班回家做飯、奶娃、哄娃。之後,在洗澡時突然暈倒在地,不省人事,突發腦梗死,鬼門關上走一遭。

再後來,妻子就成了現在的樣子。

掛號難於「上青天」

今年春節前後,妻子單位讓辦「殘疾證」的建議,無形中成為了我們下定決心,接受現實的一個契機。

因妻子戶口還在北京,我們開始著手進京評殘。

平心而論,單位對剛剛入職不久就突發重疾的妻子,已經非常人道和厚待。更不得不提的,也是千恩萬謝的一點,她的單位也是醫院。發病當晚,幸有單位領導和同事關心幫助,妻子方撿回一命。

年初,受疫情防控影響,進出北京不易,辦證的事兒,暫時擱淺。

等到防疫政策相對寬鬆,我卻發現,就算是預約評殘掛號,也一如既往地難於上青天。

評殘系統是指定醫院,也只能就著一家醫院一個號「死磕」。

不斷的摸索,不斷的嘗試,等來的總是秒沒的狀態。

但總體來說,心態還不算崩掉。因為有前幾次進京求醫的經歷,我們也深知,異地掛號的難度不亞於春運搶票。

和妻子在同仁醫院中席地而坐 | 作者供圖

例如,2018年,廈門的醫生推薦我們去北京協和醫院求診。一來赴京帶妻子求治腦梗死所帶來的肌張力障礙問題,二來也想就她的病因向全中國最好的大夫問個明白。

當所有的掛號途徑全部試過之後,協和的專家號也是掛了昂貴的「國際醫療部」方才成行。

後來我看到一篇報導才明白,就這,也得感謝網絡號販子的「不殺之恩」了。

報導說,有的地方,一個專家號被號販子加價2000 ,黑,實在是黑。

現在還記得,當時在協和國際醫療部,初步診斷後,專家建議做一個基因檢測,但當天安排不了,讓周一再去找她。我們立馬答應下來的同時,也暗自慶幸,還好沒那麼著急買回去的票。

周一,我們很早就到了候診的地方,一打聽才明白,原來醫生說的找她,不是直接敲門說,「大夫上周您讓我來的······」也要排隊掛號,行話叫「加號」。

隊伍前面的一北京老太太看了我一眼,說:「小夥子你們外地過來的吧,一看就沒什麼經驗。」

「我給你說我都在這看多少回了,掛不上號我就直接奔這來,運氣好就能加上,運氣不行也得下次來。我給你說,你別看我在北京,我得倒三四回公交呢,我容易嗎我?」

「對了,你們從哪來啊?要坐飛機嗎?哦,廈門啊,你們那地兒這病治得了嗎?」

我們應承著,心想,「可千萬別到老太太您這就沒號了,我們恰好輪空了,千萬別······」

謝天謝地,出來一個年輕醫生(應該是專家的助手),發給我們一張小紙條,總算是加上號了。

18年時在協和醫院就診 | 作者供圖

從8點一直等到12點,進去兩三分鐘開好檢查單,就下一位了。

妻子也擠出一個苦笑,「這國際醫療部的1號,和門診部的36號還是有差別的嘛。」

候診過程中,有一位單眼眼瞼下垂的外地老太太,遲疑了半天,上前用河南話問妻子:「閨女,恁這毛病有多久了啊?哎呀,我這毛病都快二十多年了,到處看也不中啊,這次俺兒子非得讓俺上北京來看看······」

攀談時,她的兒子去繳費了。我注意到,她身上的衣裳格外整潔,跟她的淡淡苦笑似乎不搭。

唉,哪個外地普通患者到北京看病不是起早貪黑,不是心存希望,不是像烙餅一樣,被疾病這口鐵鍋反覆煎來煎去又翻來翻去?

這一次,我在某掛號系統上填寫註冊資料時,有一個選項是:是否專程到北京看病,那種感恩戴德的心情,實在是溢於言表。感覺終於被人理解的我,毫不猶豫地勾選了,「是」。

然而,我還是被現實無情拷打了。

號還是掛不上,專程進京看病,不是讓人憐憫的「加分項」,它只是個「陳述項」。

「完美的計劃」

回到現實。

謝天謝地,幾番周折,我們總算是掛上了評定號。

一打聽,出於避嫌考慮,定點醫院要求,開具近期診斷證明 (含當前的矯正視力檢查結果) 的醫院,必須不是同一家。

也就是說,還得再掛一個號。於是我又馬不停蹄地掛檢查號。

評殘系統上對此倒也沒特別的要求,北京市二級以上醫院或專科醫院就行。

我想著北京太大,辦事不便,選了離此行落腳賓館最近的另一家不大的醫院 (掛號系統上也顯示是二級醫院) 。

賓館也是精心挑選過的,不太貴,離地鐵很近,方便出行。

一切準備就緒,根據就診的時間查了機票。

還算不貴,可以接受。

妻子思女心切,想早點返廈,於是計劃在北京評定完,當天就直接飛回來。這次北京之行,滿打滿算三天時間。畢竟出門在外,處處都需花銷。

唯一糾結的是,我已經開學,有課要上,不宜請假。女兒就讀的幼兒園,因疫情原因,原則上也不允許學生離開廈門。

只能讓妻子先飛老家,由嶽父陪同前去。妻子老家坐動車到北京,最快 2 個小時。辦完事情之後,嶽父返回老家,妻子返回廈門。嶽父早年跑過銷售,見過世面,也算安心。

出發前,我還煞有介事地給妻子做了一張行程表。大字體列印,一式兩份,隨身攜帶,丟一份也沒關係。去哪?怎麼去?找誰?辦什麼?預約號多少?何時取號等等。事無巨細,自感完美。

反正又不是第一次去北京看病了。都有經驗了。

妻也沒說什麼。

妻子出發前,我給她做的行程安排表 | 作者供圖

就是臨行前的一個午後,有個小插曲。

妻子洗著洗著碗,突然放聲大哭起來。

原來她把北京「健康寶」截圖放在微信收藏時,無意間瞥到女兒一歲時牙牙學語的舊視頻。那時妻子還沒得病,正逗女兒開心,一切都很溫馨。

觸景生情,難受起來,就哭了。

虛驚一場

2020 年 9 月 14 日晚,我與女兒一起把妻子送到廈門機場,女兒朝安檢口方向的妻子背影揮揮手。

四六級英語聽力題果然沒有騙人:「The airport is a sad place」。只是年幼的女兒還不太懂。

和女兒在機場送妻子出發 | 作者供圖

廉航的到達時間晚,女兒在我身旁已經睡著。等妻子在老家落地,與她互道「晚安」後,我也祈禱「我不在場」的進京評殘,能夠順利。

第二天早起,對妻來說,又是從老家趕往北京的一天。

我送完女兒去幼兒園,接到一個010開頭的固話。

是檢查號醫院打來的。

正擔心就診是不是有什麼變化,醫生突然問我,患者要做的眼科檢查項目都有哪些?有些項目可能他們做不了。於是,我把事情從頭至尾說了一遍。

醫生沉默了一下,告訴我,他們醫院是一級醫院。

我當時的心情猶如晴天霹靂,系統上不是顯示二級嗎?

醫生大概明白了是怎麼回事,說那是另外一個院區。離此行妻子和嶽父準備入住的賓館足有 40 公裡。醫生又熱心問了一句,患者現在人在北京嗎?我說不在,本來計劃讓妻子和嶽父改籤早一點的動車,但最快也要下午三點才到北京的醫院。

醫生說那可能來不及了,只能重新掛其他醫院的號了,給我推薦了附近的幾家三甲醫院備選。

連連稱謝後,我掛掉了電話。

掛完電話我才突然想起來,要掛明天的號,怎麼可能?提前 14 天放的號源,在我這都是清一色的灰色無號。

此時,妻子與嶽父已經在從老家到北京的動車上了。

也怪我自己,醫院資質都沒搞清楚,還假模假式做什麼行程表。

我又趕緊再給醫院打去電話請求幫助。了解情況後,醫生非常熱心,讓我們掛明天的另一個院區他的號,也儘量幫我們安排在最短時間內做完相關檢查。

或許是醫院另一個院區遠離市區的緣故,或許是老天也不忍讓我們白跑一趟,出奇地順利,我很快掛上了新的號。

更感動的是,他說:「你別急,慢慢說,把該問的都問清楚,先別著急掛電話。」

9月15日,妻子評殘的第一天,算是有驚無險。

晚上,妻子在微信上對我說:「北京的秋天很美」。

我回:「往事如昨,晚安北京」。

就像我們當時讀書時,香山的葉子紅了,校園的銀杏葉鋪滿了整整一條路。

躺在床上,望著熟睡的女兒,又想到千裡之外的妻子,我有點睡不著了。腦海裡來來回回是「反光鏡」樂隊《晚安北京》中那句歌詞。

「你說你從未那麼完美/直到遇上並不完美的我。」

啊?又錯了?

16 日,拜現代科技所賜,我遠程給叫了從賓館到那個 40 公裡外院區的網約車,想早一點到。

妻子知道我叫車後也笑笑,「可以啊,這次下血本了啊」。吃了幾口麵包,便匆匆出發。

我送女兒去完幼兒園,沒有再接到電話。

沒有消息就是好消息。

我上午的課程,是新學期第一堂課,疫情以來,很久沒有面對面給學生講課了,過程還算順利。

下了課,收到妻子微信,說已經做完檢查,完成了「萬裡長徵第一步」,剩下的殘疾評定就交給明天的定點醫院了。嶽父心情也好,據說跟返程的計程車師傅聊了一路。

我讓妻子留心看了看診斷書,醫生姓張。感謝熱情的張醫生。後來在網上一搜,張醫生還參加過援藏醫療隊,心中對他更是敬佩不已。

下午多了個心眼,我讓他們父女倆賓館午休後,先去定點醫院踩踩點。

這回,我想該沒什麼問題了吧。

結果妻子發來微信,院區又錯了,幸虧踩了點。

我一臉吃驚,下巴差點掉下來。

我在某導航軟體上搜索地址,只有這個地方啊。就是為了離定點醫院近,我才千挑萬選般選了現在這家賓館。

結果仔細一看,傻眼了。當初光顧著激動掛上號了,一堆就診提示文字中清清楚楚寫著的是××門診部,括號裡還有詳細地址,什麼街多少號。

是××門診部,不是××醫院 (門診部) 。

定點醫院弄錯時,和妻子的聊天記錄 | 作者供圖

一個叫院部門診,一個叫分部門診。這事能賴誰?我掛了快一個月的號,真掛上了卻沒看清地址。有種複習了很久,結果考試當天卻走錯了考場的感覺。我竟然能被同一塊石頭絆倒兩次。

嶽父對此好像也有點意見,執意要步行去另一個院區。結果不熟地方又迷路了,最後好說歹說,打車踩完點才回到賓館。

幸好打出了些時間富裕,也得虧提前去踩了踩點。好在不用再掛號,只是需要妻子換個地方。

她打趣說,「我謝你啊」。

下午接女兒放學。她問,媽媽什麼時候回來。我忙說快了,快了。

晚上給女兒洗漱完畢,她很快睡著。

睡前刷到一則新聞。

臺灣藝人黃鴻升 (藝名「小鬼」) 家中猝死,年僅 36 歲。據稱是在浴室中摔倒,無人發現救治不幸過世。以前還聽過他的那首《不屑》。其中有句歌詞是這麼寫的:

「人類如果沒有心臟那就好了/受傷不會流血/悲傷也不會流淚」。

一語成讖。

以我有限的醫學知識,這麼突然的摔倒,人事不省,恐怕不是腦梗就是心梗。

一想到這,就又揪心起來,想起了四年前家中的浴室,我當時也在加班,沒有在妻子摔倒的第一現場······

妻子生病後,來自我學生的祝福 | 作者供圖

一錘不定音

17 日,第三天,也是預期中的最後一天,也是妻子評定殘疾一錘定音的一天。

萬事俱備,只欠東風。

妻子和嶽父早早到了定點醫院,我還在家中餵女兒吃早飯。

還不到預約就診時間,妻子就來信息,「弄完了」。

我沒搞明白,不可能這麼快,到底哪裡出問題了?隨後,嶽父電話也來了,告訴我醫生說,她這種眼瞼無法睜開的情況,不符合殘疾標準,屬於特殊情況,沒法評。

妻子的評殘申請表 | 作者供圖

怎麼就沒法評呢?

天天粘著膠布,眼球轉不過來,不粘膠布沒法看,這怎麼就沒法評呢?

我相信醫生的專業判斷和職業操守,但我怎麼記得模糊的印象中,有這麼一條,上瞼下垂蓋及瞳孔影響視物也和殘疾有關聯啊。

當年為了搞清妻子的病因,我一個文科學渣也沒少在醫學資料庫裡胡扒資料。

於是,我把女兒匆匆餵完,送到幼兒園,也顧不上吃早飯,趕緊到學院的辦公室打開電腦查詢。

我也讓妻子打電話問問,殘聯到底該評什麼。再不濟,能不能出個書面證明,說專門來評過殘了,好歹對單位有個交代。

妻子說殘聯離定點醫院不遠,這就跟著嶽父一起去現場問問。

嶽父也沒說啥,發來一張××殘疾人服務中心的照片。

與嶽父的對話 | 作者供圖

我很快查到這條標準,「上瞼下垂蓋及瞳孔 1/3 者」的規定,出自《勞動能力鑑定職工工傷與職業病致殘等級》 ( GB/T16180-2014 ) 。而這個標準與殘疾評定標準,是兩個標準。

按照該標準的工傷八級定級原則,叫「器官部分缺損,形態異常,輕度功能障礙,存在一般醫療依賴,無生活自理障礙。」

換句話說,妻子的身體勞動的功能是殘缺了,但沒達到殘疾標準。

勞動能力鑑定標準相關部分 | 作者供圖

影響視功能,不等於視力障礙。如果把人的眼瞼比作電燈開關,要開燈關燈,一般情況下 ON-OFF 兩個鍵位切換即可。而我妻子,情況變特殊了,眼瞼只能 OFF ,不能 ON ,必須費勁向上按下 ON 鍵位才行。而妻子要看見,必須膠布粘著眼瞼。

生活裡,你若找物業電工維修,師傅會說,「裡面保險絲不是 OK 的嗎?線路不是通著的嗎?這也叫壞了嗎?」

類似的問題,妻子也遇到了,「你不是看得見嗎?看得見也叫視力殘疾嗎?」

又回到了文章開頭說的那種困局了。

視力殘疾標準 | 作者供圖

妻子的眼睛,不是看不見,而是睜不開。視力雖弱一些,但不同於沒有;視野雖差一些,但不等於廢了。看不見是真的殘疾了,但睜不開就是只能是無解了。

妻子常常自嘲的「半個人」都不是醫學意義上的。

殘聯那邊也差不多是這樣的回覆。

事已至此,也就這樣了。

我說,「行,先回賓館吧,沒評上也是好事,說明你還能看見,你總不想真說你看不見了吧。別有心理負擔,晚上回來吧。去大興機場,也不用走愛心通道了。」

妻子也累了,回了個「嗯」。

掛了很久的號,跑了很遠的路,搞錯兩回院區,折騰了三四天,結果什麼也沒辦成。

畢竟殘疾標準是國家統一標準。怪誰呢?要怪就怪自己功課沒做足。

折騰嗎?有那麼點。但生活的折騰捶打還少嗎?

困境

事已至此,妻子的境遇,讓我多少還是有那麼一點「不甘」。

一個離不開膠布的人,一個上公交車常有人讓座的人,一個一年四季都帶著墨鏡出門的人,一個把 kindle 最大字體都認錯的人,一個給女兒縫補衣服認針都要等我回家幫忙才行的人,怎麼就不符合標準呢?

其實,妻子也未想過要證明自己是「殘疾人」。

康復時,在輪椅上的妻子 | 作者供圖

倘若不是單位好心提起,我們也不會動評殘疾的心思。哪怕有了這個評定,我們也不貪圖景區的免票,也不渴望出行的讓座,更沒有打算過要薅福利事業任何一根羊毛。

我只是想知道,妻子的種種不便,評殘系統看不見嗎?這種種不便,難道也只屬於「輕度」障礙嗎?當然,不符合就不符合,這是醫學標準,也是法律規定。誰也無法改變。

標準就在那,醫生沒有錯,流程就在那裡,系統也沒有錯。

我們曾經最「不願」申請的殘疾證,最終也沒申請下來。內心好不容易跨過認為自己是殘疾的那道坎,卻又被現實的評定結果,拋進了另一個困境。

妻子的情況,仿佛困住了,左右為難,前後夾擊。

外在容貌的改變倒在其次,視功能的影響卻刻在我們生活的每個細節中,疾病連同後遺症已經成為了生活一部分。

再見了,化妝品;再見了,駕駛證;再見了,自行車。

不帶溫度的描述,說一不二的數字,湮沒在其後的,是一個普通三口之家陡轉直下的光陰逆旅。

丈夫要叮囑出門買菜的妻子,千萬走慢一點,等紅燈時,若沒人一起過馬路,不如再等下一波。懂事的女兒也會知道,當眼睛不方便的媽媽來幼兒園門口接她時,特別是下雨天的時候,媽媽可以慢一點,她可以再多等一等。

今年疫情初期,讓我擔心的不僅是口罩,還有妻子每天用的膠布,會不會斷供、能不能發貨;每次坐飛機前,我們都要仔細檢查一番,隨身攜帶剪膠布的小剪刀,有沒有事先拿出託運,要不就得留在安檢處,落地後再買一把趁手的。

每次人臉識別時,無論機場安檢還是酒店入住,我們都要解釋一番妻子眼睛的情況,並極力掩飾和減少她的尷尬。

每一次摘下墨鏡,每一次取掉帽子,對妻子來說,都是一次心靈上的「公開處刑」。

困住妻子的,可能不止殘疾評定系統。

大數據盛行時代,妻子這張不符合「算法」的臉讓她也感到了諸多的不便和不安,擔心這樣的碼「識別通不過」,擔心那樣的碼「認證又失敗」。

可是「算法」真的有考慮過她的「想法」嗎?又關注過像她這樣的人的「活法」嗎?我們又上哪裡去找一個「說法」呢?

當我們無法迴避和逃逸出網絡化生存,特定人群是不是只有被迫退回和蜷縮在了沒有 Wi-Fi 的洞穴裡?在高歌猛進的數字時代,在某種意義上,妻子又是不是新的「數字難民」?

多少次在夢中驚醒,除了鏡子,是不是連算法也開始嫌棄妻子的臉?

對我們來說,這一次的「不到北京心不死」,這一次的「無功而返」,難免還是有點小沮喪,也有點小失望。

雖然略失望,但我們也沒更多的埋怨。

想到妻子在不幸中的萬幸中能夠撿回一命,女兒至少還有媽媽,我們至少還有一個整整齊齊的家,我們還是心懷感恩;比起那些在北京醫院門口,求醫無望而嚎啕大哭的外地患者,妻子又是幸運的。

又想到那些疫情以來獻出生命的醫護工作者,那些在升起前熄滅了的焰火,不眠夜裡與星空作伴的高貴靈魂,我和妻子現實的這些困境,似乎又沒那麼不可逾越了。

儘管此次評殘不順利,但頗為幸運和值得感恩的是,妻子患病以來,我們得到了廈門、北京等多地很多醫護工作者的幫助。他們是我們一家的救命恩人。

想到妻子供職的廈門醫學院附屬第二醫院,對她的人道關懷與溫暖慰問,對一位普通員工「不離不棄」,我們也心懷感激。

收起情緒,關電腦,從學院騎車回家,幾分鐘的路程,我的腦海中有無數的面孔穿梭,曾經求醫康復的艱難,也不停閃回。

下午還要接孩子,晚上妻子也飛回來了,一家三口又能坐在一起吃飯了。

回到家中,已近晌午,桌上的牛奶麥片已經涼了,還剩了點煎蛋。

突然覺得很餓,一口氣全吃完了。

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  • 越城區人民醫院上門為兒福院孩子評殘
    為解決市兒童福利院的孩子出行不便、評殘存難的問題,12月4日,紹興市越城區人民醫院專家上門入院,為兒福院內的8名兒童進行肢體評殘,提供「零距離」暖心服務。評殘結束後,專家與院內業務工作人員就孩子的日常康復護理進行了細緻交流,並給予了專業的意見和建議。此次評殘鑑定順利圓滿,8名兒童均符合肢體評殘標準。此次上門評殘,在全面了解孩子們身體健康狀況的同時,確保了孩子們能及時享受到各項優惠政策。對此,市兒福院表示衷心的感謝。
  • 瀋陽:上門評殘打通殘疾人服務「最後一公裡」
    原標題:瀋陽:上門評殘打通殘疾人服務「最後一公裡」 8月29日,瀋陽市法庫縣臥牛石鄉陳家堡村的村幹部們早早站在村口,迎接瀋陽市殘聯、瀋陽市精神衛生中心、法庫縣殘聯一行10餘人的上門評殘服務組。村主任楊國清興奮地說:「這下貧困戶老劉一家四口的殘疾評定終於要有著落了。」
  • 致:外賣騎手,困在系統裡一文
    前段時間,一篇名為:外賣騎手,困在系統裡的文章,刷屏網絡,大火了一把,作為一個送外賣快四年的老騎手,我也在網上看了這篇文章。前段時間下雨,下雨天我是跑了四百多塊錢一天,我是覺得不錯的了(現在淡季,我是希望天天下雨,下雨單多單價高),碰到一個只有一隻手的騎手,他的右手掌沒有的,人家跑了五百多塊錢,有個女騎手,跑了七百多塊錢,我的一個前同事,跑了八百多塊錢。這就叫人比人,打擊人。同樣是跑單,為什麼這些人比我多那麼多?因為這些人都很拼,都是一天從早跑到晚不休息的人。
  • 軍人評殘後,退役回地方醫院看病可以報銷嗎|軍路問答
    作者|灰灰菜編輯諮詢:你好軍路,我是一名2018年入伍的士兵,因在部隊生病後評殘滯留至今,現在經過部隊醫院的治療,我的病情有所好轉,殘疾證也下來了,但是擺在我面前的卻是需要長期服藥來維持身體,否則後果嚴重,我想問的是,如果我回地方的話,在醫院看病可以報銷醫藥費嗎?
  • 慈利開展疑似殘疾對象上門(集中)評殘工作/2020年度殘疾人兩項標準...
    慈利開展疑似殘疾對象上門(集中)評殘工作/2020年度殘疾人兩項標準擬提高 2020-05-14 20:09 來源:澎湃新聞·澎湃號·媒體
  • 你被困在數位化系統裡嗎?
    數位化時代,給社會各行各業確實帶來了變化,越來越多的人卻「困在數位化系統裡」產生了壓迫感。快遞小哥,醫生,圖書管理員……每個行業都產生了一批被困住的人,今年的羅胖演講,這個話題非常有意思。如果像DMEX平臺這樣用DAO的治理機制去系統管理整個雲算力挖礦的過程,那將大大提升效率,保證礦商和用戶的資金的安全性和公平透明性,畢竟一個好的機制能夠激發人性積極的一面。 除了了解運營模式,背景實力,我們再考慮下人性問題,畢竟有人主導的地方就容易暴露人性。就像羅胖演講裡提到的,我們每個人要學會對人負責,而不僅對事負責,否則容易困住自己,也影響別人。
  • 帶病回鄉的退伍軍人,能否補辦評殘手續?醫療方面有哪些政策?
    他們中有些人在部隊中曾經為了國家和人民的事而受傷,但是在部隊沒有評殘,因此享受不到國家的相關補貼,那麼這些帶病回鄉的退伍軍人能不能補辦評殘?國家在醫療上有哪些政策呢?下面小編帶大家了解一下。首先要說的就是帶病回鄉的退伍軍人是可以申請評殘的,在《軍人撫恤優待條例》規定現役軍人因戰、因公致殘,未及時評定殘疾等級,退出現役後或者醫療終結滿3年後,本人申請補辦評定殘疾等級,有檔案記載或者有原始醫療證明的,可以評定殘疾等級。如果能夠評定傷殘就可以享受相關待遇了。
  • 困在系統裡的外賣騎手:你的訂單可能送不到了,因為我出車禍了!
    然而,當你開心地等來了外賣小哥的電話,你聽到的聲音也許是這樣的:對不起,我出車禍了!就在前幾天,西安市長安南路附近,有一輛外賣電動摩託車與一輛機動車發生了碰撞。畫面中顯示,機動車的前保險槓受損掉落,而騎手,則是倒在地上無法行動,在他旁邊還有灑落了一地的外賣。然而此時,所有人意想不到的一幕發生了!
  • 《外賣騎手,困在系統裡》刷屏,外賣平臺回應「鬆綁」引熱議 願多等...
    冒風雪趕時間等紅燈□大河報·大河財立方記者丁洋濤實習生董芳芳9月8日,一篇《外賣騎手,困在系統裡》刷屏,引發網友熱議。文章指在外賣系統的算法與數據驅動下,部分外賣騎手疲於奔命,導致他們以違反交規為代價,與時間賽跑。對此,9月9日凌晨,餓了麼發文稱,將新增一個「我願意多等5分鐘/10分鐘」的按鈕。9日晚,美團官方微信公眾號也發文稱,將優化系統,給騎手留出8分鐘彈性時間。成為焦點的外賣小哥,看似得到了外賣平臺的「鬆綁」。
  • 林志穎連曬三輛豪車,妻子穿皮褲身材火辣,Kimi遮臉被嘲長殘了
    林志穎連曬三輛豪車,妻子穿皮褲身材火辣,Kimi頻遮臉被嘲「長殘了」12月23日,」不老男神「林志穎在社交平臺上曬出一組賽車的照片,當天林志穎帶著妻子陳若儀和兒子kimi一起到現場體驗!當天林志穎的妻子陳若儀一同出鏡,似乎是為了配合現場的氣氛,特意穿著了一身黑色的皮衣,盡顯自己苗條的身材和大長腿!照片中的陳若儀站在車邊,身材火辣,帥氣的表情彰顯自己英姿颯爽的氣質,而林志穎戴著護具,坐在車內擺出剪刀手,想必夫妻倆是準備一同兜一圈吧!
  • 餓了麼率先發聲,美團謀定而後動,困在系統裡的騎手真能解困嗎?
    若論最近一段時間在微信「看一看」頁面,年齡跨度最大的被點「在看」文章,非《外賣騎手,困在系統裡》這篇文章莫屬了。據我觀察,從比我小的90、00後同事,到與我同齡的寶媽,再到即將退休的同事老大姐,都不約而同為這篇文章打上了一個「在看」的標籤。
  • 網易雲熱評:不是我沒有做噩夢,而是因為,每次的夢裡都有你
    男人為什麼要管妻子叫老婆? 因為這段姻緣從月老開始,到孟婆結束。 —— 網易雲熱評 《你是年少的歡喜》 " 記得在書上曾經看過,往左邊側著睡是最不對的睡法,因為壓迫心臟,容易引起噩夢,不過後來我經常這樣側著睡,不是我沒有做噩夢,而是因為,每次的夢裡都有你。
  • 網易雲熱評:「同學說我身上一股酸味,我一直沒敢說,其實那是……」
    網易雲熱評:「同學說我身上一股酸味,我一直沒敢說,其實那是……」 小時候發小拿泡泡糖來我家,我以為是糖就咽了。後來知道是泡泡糖,我哭著說會死人。發小抿了抿嘴一口氣把泡泡糖咽了。說要死一起死。我兩就坐在院子裡的板凳上等死。
  • 網易雲熱評:物理學家費曼的妻子因病逝世的時候,他一滴眼淚也沒掉...
    網易雲熱評:物理學家費曼的妻子因病逝世的時候,他一滴眼淚也沒掉....等你到了一個階段,有自己的事情做,有自己嚮往的地方,不依附任何人成全生命的意義,你誰都可以失去。——網易雲熱評每個人都有一段刻骨銘心的感情,都有一個想忘記卻又忘不了,想聯繫卻又不能再聯繫的人,只會永遠把他埋葬在內心最深處,用一生去銘記。——網易雲熱評前任裡總有一位很懂你,知道你的習慣你的語言,你的每個動作,喜歡吃的喝的玩的,不過在錯的時間遇到對的人,互相折磨最後分開,不管再怎麼刻骨銘心最後還是要各自生活。
  • 外賣智堂解說:外賣騎手,被困在平臺裡?
    一個月前,外賣騎手,被困在平臺裡,使大家掌握到外賣騎手這一現如今生活起居必不可少的職位背後的辛酸。在平臺系統的蟻群算法下,外賣騎手為了更好地能夠更好地節省成本出現車輛超速、逆向行駛、闖紅燈違章交通違章等違反道路交通法的行為見怪不怪,騎手遭到路面道路交通事故的數量大幅上升……有騎手寫到,「送外賣就是與死神賽跑,和交警大隊唱反調,和信號燈做朋友」。
  • 困在系統裡的外賣騎手,揭開了共享經濟用工模式的弊病
    日前,《人物》雜誌一篇題為《外賣騎手,困在系統裡》的文章在社交網絡刷屏。文章通過多個真實案例指出,在外賣系統的算法與數據驅動下,外賣騎手不顧個人安危與時間和死神賽跑,不僅引發人們對外賣平臺算法的思考,也讓人重新審視外賣等平臺的用工模式。
  • 寧波48H設計馬拉松回顧|通宵肝出社創落地項目,「解救」困在系統裡的外賣騎手!
    我們關注到當下最熱門的「被困在系統裡的外賣騎手」的社會議題,讓學員們以社會人文關懷為視角,通過創新產品來「解救」外賣小哥。本次設計馬拉松還評選誕生了2020設計創新學部設計馬拉松項目(寧波)中「最佳攤位」前三甲。