黃薇與孤獨症患兒之緣,起於孩子。2003年,兒子被確診為孤獨症,猶如晴天霹靂,這一年對黃薇來說最艱難。必須承認自己的孩子真的和別的孩子不一樣,也許以後連基本生活自理都不行,她那時候才覺得和別人活得一樣是多麼奢侈!
黃薇就此踏上求醫之路。辭去工作,獨自帶著孩子走遍了北上廣知名大醫院及孤獨症康復訓練中心。費用高昂、在外不便,黃薇無奈回到淮南。淮南沒有這類機構,只能依靠經驗自己在家裡給孩子做康復。
迷茫,不知路在何方!這是眾多孤獨症患兒家長共同面對的難題。2007年夏天,黃薇帶兒子去探望病友玥玥。房屋年久失修、家徒四壁的景象,玥玥母親的辛酸與無助,讓黃薇萌生了在本地創辦公益性康復訓練機構的想法。
2008年,黃薇註冊成立了淮南市孤獨症家長聯誼會。手裡一紙批文,身邊兩個孤獨症兒童家長。先嘗試在家裡辦康復訓練班,但孩子吵鬧影響鄰居;又搬到一處出租房,環境嘈雜不適合孩子康復;最後搬到現在的地方,原淮南商業學校所在地,孩子們有了一個相對較好的康復環境。
圖為黃薇在工作
「要做就要把它做好!」這是黃薇一直堅守的信念。她自掏腰包租賃房屋、添置訓練設施、購置生活設施。又費盡周折與北京大學附屬六院取得聯繫,建立長期合作。聘請著名的賈美香教授每年定期來淮南為患兒診斷,為家長答疑解惑。還花了大量時間和精力培養康復訓練老師,出資讓老師們「走出去」,系統學習,考取康復師資格證。
這裡是眾多孤獨症患兒的家,也是黃薇自己的家。每天到校最早,離開最晚,成了她的習慣。10年來,黃薇把孤獨症患兒當作自己的孩子,用愛為他們打開心門,點亮前行的心燈。
19歲的楠楠已在這裡接受10年康復訓練。他3歲時父母離婚,姑父2008年得知聯誼會成立後把他送來。黃薇免費提供康復治療,為楠楠姑父提供住處,安排他做門衛和保潔,每月能有1600元收入。現在,楠楠已具備基本生活自理能力。
2013年春,6歲的林林來到機構。父母沒有工作,生活相當困難。孩子是領養的,後來才發現有自閉症並伴有嚴重癲癇。黃薇減免了孩子全部費用,想辦法為媽媽安排了工作。
2014年東東來時已經17歲,因為康復治療介入的時間太晚,要傾注更多精力。經過4年康復治療,他生活自理能力及社會規範得到了很大改善。
圖為黃薇與孩子們
孤獨症患者家長普遍有種擔憂,孩子在自己去世後該怎麼辦?黃薇加強了對孩子生活技能的訓練,希望社會能夠慢慢接受他們,讓他們的未來有更多可能,10年來著眼培養孩子自理能力,設置了烘焙、手工、編制等課程,手把手教孩子們製作,鍛鍊患兒的動手能力,並積極向社會推介,展示技能,實現自我認同。
當兒子將第一次做出的蛋糕捧到黃薇面前,笨拙地說:「媽媽,你吃!」黃薇禁不住熱淚盈眶。
為讓孤獨症患兒增加對社會的了解,黃薇經常組織孩子和家長們外出遊玩,主動聯繫志願者走近孩子們,送來溫暖和幫助。她想讓社會知道,孤獨症患者需要善意和溫暖。更想讓孩子們及其家庭知道,他們並不孤單。
10年來,黃薇和同事們苦心經營,聯誼會已發展成為淮南市成立最早、規模最大、基礎最紮實、社會反響最強烈的孤獨症康復訓練機構,目前共收治孤獨症患兒172人,已累計培訓患兒和接受諮詢服務1000餘人次。
按照國家現行補貼政策,10周歲以下的孩子機構每年能享受國家補貼1萬元,10周歲以上的則沒有補貼。成立至今,黃薇堅持不向患者家庭收一分錢,10年來累計免收患兒費用320人次,減免費用280萬元,堅持每年進行4場家長免費培訓,使1千餘個家庭受益。
不知不覺走過十年,黃薇還將堅守在這裡,用愛守護這群星星的孩子。