曾經深愛的你 還認識我嗎?阿爾茨海默病的若干個問號探秘 生離苦於...

2020-12-19 杭州網

一位中度阿爾茨海默病患者在走廊盡頭看窗外的風景。 首席記者 陳中秋 攝

都市快報訊 得了這個病的患者家屬說,親人和親人之間最近的距離是你認識他(她),他(她)不認識你。比這更遠的距離是,夫妻倆都得了阿爾茲海默病,曾經再熟悉不過的兩個人,現在卻總互問:你是誰?

這是一種永無回頭的疾病,不會變的,只會更壞更無藥可救。國外曾做過相關調研,阿爾茨海默病從確診到去世平均病程只有7年。在我們採訪中專家介紹,目前他們接診的患者中,最長的活了15年。

這常常讓照顧他(她)的家人因看不到希望而痛苦不堪:這既是生離,也將是死別。

1901年,德國精神科醫生、神經病理學家阿爾茨海默先生在法蘭克福救濟院裡觀察到一位51歲喪失了短期記憶的病人(德特爾),阿爾茨海默醫生資助德特爾女士留住在救濟院,而德特爾女士的家屬同意在德特爾去世後,將其病史記錄和大腦交給阿爾茨海默醫生進行研究。

5年後,德特爾女士去世,阿爾茨海默醫生在對德特爾女士的大腦研究中辨認出「澱粉樣斑塊」和「神經原纖維纏結」。這項工作使得世界認識到這一新型的疾病。後來,該疾病被命名為「阿爾茨海默病」。

阿爾茨海默病(AD)是神經系統的一種起病隱匿的退行性疾病。主要臨床表現為認知

衰退、記憶喪失,最終生活完全無法自理,癱倒在床,因各種併發症去世。

全世界,大約每3秒鐘就有1位痴呆症患者產生。全球目前至少有5000萬的痴呆患者。據世界衛生組織預測,預計到2050年,痴呆患者將上升至1.52億。其中,約60%-70%為阿爾茨海默病患者。在美國,阿爾茨海默病已經超越癌症,成為最可怕的疾病。

截至2019年,中國約有1000萬阿爾茨海默病患者,是全球患者數量最多的國家,約佔世界痴呆人口的25%。預計到2050年,我國的阿爾茨海默病患者將超過3000萬人。

過去三四十年來,全球阿爾茨海默病的研究取得了突飛猛進的進展,包括找到三個致病基因,也找到一些高危的致病基因,研發了相關的藥物,找到了一些減緩阿爾茨海默病進程的方法。

但是,全世界的醫學科學家們始終沒能攻克這一疾病,還沒有任何可以治癒或逆轉的治療方法。目前市面上的相關藥物,治標不治本,有效率比較低。從2003年到現在已經過去了17年,沒有一個真正有效治療阿爾茨海默病的藥物問世。目前針對阿爾茨海默病的所有治療目的,僅是讓患者進展到重度階段的時間來得遲一些,但無法遏制。

此外,到目前為止,除了不到1%的發病原因是遺傳以外,超過99%的患者,發病原因是後天導致的,但人類還是不清楚,阿爾茨海默病的發病原因是什麼,更不知道真正的發病機制是怎樣的。

究其原因,很大程度上歸結於,我們對人腦的了解太有限了。

每一個數字的背後,都是一個個沉重的家庭故事。阿爾茨海默病的科學防治,刻不容緩。提高全社會對阿爾茨海默病的認知,改善阿爾茨海默病患者的社交和生活環境,讓患者和其家庭有尊嚴和有質量地生活,同樣刻不容緩。

《健康中國行動(2019-2030年)》提出目標要求,到2022年和2030年,65歲及以上人群老年期痴呆患病率增速下降,同時要求全國50%的二級及以上綜合性醫院需要設立專門的老年科。增強全社會阿爾茨海默病預防意識,倡導阿爾茨海默病早篩、早診、早治,推動預防關口前移,已經成為全社會共同的責任。

這期的健康深8度,我們就和大家一起打開關於阿爾茨海默病的若干個問號。

曾經引以為傲的超強記憶力正在一點點消失 一個早期阿爾茨海默病患者的苦惱——很怕有一天我會不認識自己的家人

「我去配藥,你不要亂走動,在這裡坐著等我回來哦。」

熙熙攘攘的就診人群中,61歲的王阿姨(化名)挽著63歲丈夫老徐(化名),走進浙江大學醫學院附屬第一醫院門診4樓神經內科記憶門診。

找個位置坐下,反覆叮囑好幾遍後,王阿姨轉身離開,掛號、籤到,等待醫生配藥。

自從丈夫三年前確診阿爾茨海默病以後,這樣的周期輪迴,王阿姨已經堅持了三年。

「他的症狀還處於早期,就是記性和以前比明顯變差了。現在我和他就像穿了連體衣,他去哪兒,我肯定跟著,讓他一個人出去我不放心。」王阿姨說道。

「我能感覺到自己的記憶力一天天在衰退,只是沒想到,衰退的速度這麼快。」老徐話語中透著些許無奈。

曾經我最引以為傲的 是我的好記性

「工作30多年,我最引以為傲的是自己的好記性,學什麼都快。」聊起以前,老徐臉上划過自豪。

初中畢業後,老徐開始跟著師傅學工程機械。

搞工程機械是個苦累活,老徐從學徒工幹起,跟著師傅開挖土機、鏟車,只要有工程就停不下來。「工程多的時候,一個工程結束,又一個工程開始了,幾乎一年四季都在外面工作,不分節假日。不過那時年輕,也不覺得累。」

18歲,老徐順利進入杭州一家搞工程機械的集團公司,很快就獨自上手操作了。

這一幹就是10多年,其間,經人介紹,老徐認識了王阿姨,26歲那年兩人結婚,婚後第二年,兒子出生,小家庭其樂融融。

「做機械工程太苦了,不著家,陪老婆孩子的時間很少很少,年紀大起來身體也吃不消,我就尋思著換個工作。」

老徐買了厚厚的技術書,自學電工。白天幹活,晚上自學,遇到不懂的地方就四處請教。苦學半年後,老徐考出了電工證。

老徐所在的公司和日本公司有工程機械方面的合作,1992年,35歲的老徐得到去日本進修培訓的機會,為期2年。

去日本前三個月,公司請了日語老師為他和其他9位同去的同事做日語培訓。

首先學的是字母。要把所有字母都記住,並且要牢記順序,不能打亂,對於只有初中文化程度的老徐來說,難度可想而知。

「那時老師上課教了,回家繼續鞏固。就像小孩子讀拼音一樣,有空就背字母,有時睡著了,醒來嘴裡也念著字母。」

老徐的學習進度在10人中排第二位,日語老師都誇他記性好,進步相當快。

1992年10月,老徐和同事們一起到日本東京學習先進的工程機械技術和經驗。「到了日本,發現國內學的日語基礎根本用不上,一切都要重頭開始。」老徐回憶,「我發現自己記憶力超好,學東西很快,不到半年,已經基本能和日本同行用日語交流了。」

做電工時碰到線路故障 哪裡出問題記得煞清爽

回國後,老徐工程一線又做了幾年,隨著公司發展,工程機械駕駛員慢慢多起來了,考慮到老徐的情況,公司調他回來當電工,搞配電箱的維修和組裝。

剛開始的五年,每天都在工地上奔跑,幾乎沒有空閒。施工現場的電路布局,老徐每天要在腦子裡過好幾遍後再畫圖,仔細又謹慎,出了問題就是全責啊。

「電老虎看不著摸不到,尤其是下雨天,你不知道電纜是破的還是好的,水又會導電,必須要小心再小心。」

那段日子老徐壓力很大,腦子裡想的都是危險的事情,每天的神經都是緊繃的。「最怕電線突然躥出火花,這意味著電路出問題,一查就要查一整片。」

雖然辛苦,但那些年,老徐最驕傲的是自己的記憶力。「但凡工地線路出點問題,線路怎麼布局的,是哪裡的問題,我馬上能想起來,並且快速處理修復,這點我還是很有成就感的。」

一點一點開始「忘記」

退休後記性漸漸變差了

2012年,老徐退休,過上了養養花,看看書的清閒日子。「工作時是個勞碌命,退休後我變得很『宅』,就喜歡待在家裡。

「他這個人就是『宅』,哪裡都不要去,捧了一本書就可以在家裡坐上大半天。」 王阿姨在一旁「數落」,眼裡卻充盈著關切,「不過他以前工作這麼辛苦,慢下來休息休息要緊的。」

安逸的退休生活,在三年後,悄無聲息地發生了改變。

老徐突然覺得自己的記憶力開始衰退了。「老婆前腳讓我去買油鹽醋,我後腳就忘記了。」

那時,老徐總安慰自己,「年紀大了麼,記憶力差點也正常。」老徐一直對自己的記憶力很有自信,「當時我就想好好休息下,記憶力會恢復的。」

但事情並沒有像老徐所希望的方向發展,他的記憶力一點一點,在丟失。

「最明顯的就是看過的書記不起內容了。」老徐說,以前,一本厚厚的技術書三天就能看完,裡面的內容記得煞清爽,現在哪怕看十遍,也是看完就忘,裡面的內容一點都想不起來。

「心裡很難過,曾經最引以為傲的記憶力,如今衰退這麼厲害,我覺得自己是個沒用的人了。」老徐耿耿於懷,「是不是我年輕時記性太好,記憶力的儲備用光了,所以現在這麼容易忘事?」

把這一切都埋藏在心裡,老徐沒跟老婆和孩子「坦白」,儘量表現得和常人無異。「能藏起來就藏起來,不想讓大家知道,沒面子,怕別人說我傻乎乎。」

但王阿姨顯然已經覺察到了丈夫的不對勁——

「交待他做個事情,過一會問他,好像沒這回事。」

「5年前,有一次我身體不舒服去醫院掛鹽水,讓他去買點點心,結果鹽水都掛完了還沒等到他,給他打電話,已經在家裡了。其實他那時已經沒方向感,找不到來醫院的路了。」

「接送孫子上下學,有一次回來路上一下迷失了方向,給我打電話才找到家。」

去姑姑家的路走了不下一百遍 這次卻怎麼都想不起來了

王阿姨一直勸丈夫去醫院看看,但始終被拒絕。

落差太大,以前看什麼記得什麼,現在看什麼忘記什麼。這樣的打擊讓老徐一時難以接受。

「以前都是別人有什麼問題找我來解決,現在要我找別人去看毛病,我接受不了。」老徐嘟囔著。

直到3年前發生的一件事,不得不讓他面對現實。

老徐和一個姑姑關係很好,兩家離得蠻近,走路10多分鐘,老徐夫婦經常會去姑姑家看看。

3年前的一天,老徐要去姑姑家送點吃的,當他走出小區,突然失去了方向感。「腦子不聽指揮,就好像有人把我攔住了,不知道步子往哪邁,這裡走走也不對,那裡走走也不對。幸好回家的路還記得,最後只能回家了。」

看到丈夫拎著東西原路返回,王阿姨坐不住了,老徐也第一次感覺到驚恐,夫妻倆決定求助醫生。

確診早髮型阿爾茨海默病

希望遺忘的速度慢一些

浙大一院神經內科記憶門診彭國平副主任醫師接診了老徐夫婦,經過詳細的病史詢問,結合量表篩查和核磁共振等系列檢查,老徐被臨床診斷為早髮型阿爾茨海默病,尚處於輕度階段。

「患有早髮型阿爾茨海默病的人會有明顯的記憶力喪失,特別是近記憶的衰退比較明顯,早期患者會出現空間定向障礙,這也是為什麼老徐會找不到去姑姑家的路的原因。」彭醫師坦言,「雖然老徐來就診時,還處於輕度階段,但其實他的就診也延誤了2年,導致已經進入了痴呆階段,如果他在覺察到記憶力有衰退的時候就及時來就診,對於延緩病情來講更有利。」

老徐開始了規範的不間斷的藥物治療,也曾參加新藥的臨床試驗,目前,他的病情控制相對穩定。

這三年,彭國平醫生一直陪伴和見證著老徐夫婦對抗疾病的徵程。

積極配合醫生治療的老徐,希望自己的記憶力不要衰退得那麼快,他想把美好的人和事在腦海中留得久一些。

盡心盡責的王阿姨,一直陪在丈夫身邊,這三年,她憂心著丈夫的每一個「變化」:

如果服用的藥物有調整,他會記不住,需要提醒著吃;

原來什麼字他都認識,現在有些字要想一想才能回答;

陌生的地方,他已經不敢去了;

……

「別人都說這病到最後會把身邊的人都忘記,會不認識我,我只希望他忘記的速度能慢一些,這一天能遲點來。」王阿姨眼角突然泛起淚花。

探訪閒林東路上的「隱秘一角」 住在同一間病房 執手夫妻已成「陌路人」 常常痴痴互問對方:你是誰?

一位阿爾茨海默病患者抱著他喜歡的洋娃娃,手上戴著防護手套防止拉扯身上的管子。 首席記者 陳中秋 攝

杭州閒林東路的起點,有一處「隱秘的角落」。主幹道上貨車呼嘯,向左有一條窄窄的道叫同德路,指示著通往浙江省立同德醫院閒林院區的方向。

不同於一般醫院的熙熙攘攘,這個院區給人的第一印象,是安靜而空曠,除了大門口的幾位保安,目之所及偌大的院子裡幾乎空無一人。醫院南面有一片小樹林,秋天的落葉鋪滿了行步道,再後面是個小山丘,倒是個清靜的地方。

浙江省立同德醫院閒林院區也是浙江省精神衛生中心所在地,專門收治有精神疾病的患者。11月12日周四上午,都市快報健康新聞部記者來到浙江省立同德醫院閒林院區,從住院部大樓進入,穿過重重走廊,上電梯6樓,到了老年四科病區。

打開四五扇需要刷卡才能開啟的門後,記者邁入老年四科病區。這裡的病區和普通醫院病房結構無異,走廊左右分別是病房,只是在護士臺一側,有一扇隨時可以關上的大門,防止患者出走或是突然傷害醫護。

整個病區的節奏很慢。走廊上,有零星患者在走路,或是被人攙扶,或是拄著拐杖;病房裡,老人們有的躺著,有的坐著。

在老年四科病區,一共有52位阿爾茨海默病中重度患者,佔病區總人數的90%以上,阿爾茨海默病患者的平均年齡為80.6歲,男女比約0.79,男少女多。其中年紀最大的95歲,女性;年紀最小的68歲,女性。

在這裡死亡無可避免,醫生不是萬能的

張瀅,浙江省立同德醫院老年四科病區主任,已經在這裡工作了24年。

「有人說,我們是醫生成就感最低的一個科室,因為在我們這兒死亡是一件無可避免的事,常常需要目睹病人從輕到重,從生到死,而我們能做的其實很少很少。」

浙江省立同德醫院老年四科收治的,基本上都是中度和重度阿爾茨海默病患者。如果是中度患者,一般住院兩三個月會有好轉。然而所有中度患者以後還是會發展成重度患者,最後會死於肺部感染或糖尿病、高血壓等疾病的併發症。

根據多年臨床統計,張瀅估算阿爾茨海默病患者從發病到死亡平均存活時間為10年左右,情況好一點的有十幾年,差一點的兩三年就沒了。

病人來了就不想走,是老年四科病區裡的常見現象。「主要是出院回家,家屬吃不消照料。中度、重度患者大多喪失了記憶,行為異常,生活難以自理。」早些年住院時間最長的有6年多,現在醫院和社區、醫養結合機構對接,患者住院時間短了,更多有需要的阿爾茨海默病患者能夠及時接受正規治療。

24年,每天與阿爾茨海默病患者或其它老年精神病患者接觸,張瀅的心態也隨年紀經歷了成熟的變化。

「剛開始工作那會,在患者過世時,難免會比較沮喪,總覺得自己無能為力。」那還是上世紀九幾年的時候,他接診過一位80多歲的老太太。老太太每天醒來都忘了自己是誰,不知道自己在哪。她就一個兒子,丈夫去世得早,一個人把兒子拉扯大。然而隨著發病,老太漸漸不太記得兒子了。張瀅每天查房,都會和老太聊天,告訴她她是誰、在哪裡、兒子是誰、叫什麼名字。後來,老太太生肺炎不到一周就去世了。兒子給母親辦完葬禮,做了面錦旗回來找張瀅,說,母親去世前什麼都忘了,唯獨記得自己的名字,多虧了張瀅每天和母親念叨。

「是的,醫生從來就不是萬能的。」漸漸地張瀅意識到,「在針對阿爾茨海默病仍缺乏特效藥的當下,雖然醫生沒有辦法逆轉患者病情,但如何改善患者的症狀,讓病人和照顧者舒服一點,活得有質量一點,卻是可以做到的。」

張瀅總結道,對於晚期、重症患者,關鍵在於預防各種感染,這些患者大多長期臥床、吞咽困難,因此護理上要勤擦拭身體、翻身拍背,減少褥瘡的發生;餵食要謹慎小心,儘可能避免因嗆咳、誤吸等導致肺部感染的發生……

在藥物治療的基礎上,一般會對阿爾茨海默病患者做一些認知康復訓練,包括智力拼圖、單詞卡片、數字計算、與人交流等,還可以藉助回憶療法,引導老人回憶以往的生活,重新體驗過去生活的片段,並給予新的詮釋。同時,在和阿爾茨海默病患者溝通的過程中,要尊重他們,耐心解釋,儘量多談論熟悉的人或事,及時獎勵和鼓勵,不急於糾正錯誤觀點,傾聽、接受,並給予確認等。

夫妻倆住進了同一間病房 卻早已不認識對方

「你老頭叫什麼?」

「唔……」馮若霜搖搖頭。

「你旁邊這個人是誰?」

馮若霜坐在椅子上,轉了下頭,望著自己的老伴說道:「是我爸爸!嗯……不對,是我兒子!」

這是都市快報健康新聞部記者在浙江省立同德醫院老年四科病區採訪時看到的一幕。

80多歲的馮若霜和90多歲的老伴同住在一間病房裡,卻彼此不知道對方是誰。夫妻一場,在生命的最後無奈成了最熟悉的陌生人。

7年前,馮若霜老伴得了阿爾茨海默病,那時馮若霜雖然記憶也有點差,但還是比較清醒的,日常照料著老伴。去年夏天,她因為一場骨折住院後,漸漸出現幻聽、譫妄等症狀,晚上不睡覺、吵吵鬧鬧。家裡人察覺不對勁,將她送到醫院檢查。

馮若霜被診斷為中度阿爾茨海默病並伴有血管型痴呆,與老伴一起住進了浙江省立同德醫院。病情進展很快,不到一年時間,她幾乎失去了全部記憶,常常痴痴望著一旁的老伴,問,你是誰。

馮若霜出生於老上海的知識分子家庭,退休前是一名技術工程師。她飲食考究,口味偏甜,但有高血壓和糖尿病,住院後醫生和護士安排的低糖、低鹽飲食令她不太開心,80多歲的人像個任性的小孩,護工給她餵飯她常常吃幾口就推開。

為了「哄」馮若霜吃飯,老年四科病區主任張瀅和護工阿姨絞盡腦汁。這天,記者在病房看到,張瀅主任和護工阿姨輪番誇馮若霜家世好、學歷好、子女優秀,這才讓馮若霜張開嘴,吃了幾口。

住在病房裡的馮若霜手裡經常揣著兩張紙,吃飯時也不忘落下。原來,她生病後忘記了很多事情,護工阿姨給馮若霜寫了一封表揚信,來幫她記得自己的故事。

「馮××出生於上海,從小聰明、活潑、可愛、漂亮,讀書也很用功,在班級學習成績總是名列前茅,正因為她學習很用功,最後以優異的成績考取浙江大學……馮××的媽媽是一個聰明能幹、賢惠善良的人……馮××的爸爸工作於上海的報館……」

馮若霜每次看到這封表揚信,都像是第一次看到,驚喜地問旁人:「這是誰寫的?好像很知道我家裡的情況嘛,寫得真好!」

老公患阿爾茨海默病去世後她得了同樣的病

即便彼此忘記了對方,馮若霜和老伴仍是阿爾茨海默病患者中相對幸運的。他倆所在病區裡,有的人老伴早已去世,有人難以站立、行走,有人說不出話,還有的人只能躺在床上靜靜等待死亡降臨……

劉阿英今年79歲,老公3年前去世了。老公生前也是阿爾茨海默病患者,在浙江省立同德醫院閒林院區住過一段時間。張瀅記得很清楚,那時劉阿英每天坐公交車,從城北趕到這裡,看望老公。

老公走後,劉阿英獨自在敬老院住了兩年。孤獨的日子裡,她漸漸記性變得不好了,甚至從敬老院出走,要去找老公。去年中風後,劉阿英徹底失語。如今躺在床上的劉阿英,偶爾會睜開眼睛,大部分時間都在沉睡。

75歲的陸金花原來是一名老師。得了阿爾茨海默病後,出現腦積水,常常睡不醒。這天張瀅主任喊她的名字,喊了好幾遍她都不作聲,叫她「陸老師」時,她突然笑起來,「不要吵,吵死了。」

81歲的李香紅吃著家人給她捎來的大排,津津有味。她是為數不多能講清楚幾句話的人,知道自己有兩個兒子一個女兒,還對記者誇讚這裡的醫護很負責。醫生說,李香紅的小兒子已經去世了,但沒人告訴她這個消息,其實就算告訴她了,她估計也很快不記得了。

89歲的秦祥,儘管難以行走,坐在椅子上卻總喊著要出去抓壞人。他年輕時是一名警察。

78歲的丁建國,一度喝酒喝得很兇,如今雙手纏著手套,醫生護士就怕他一激動把吊針或者氣管給拔了。

72歲的姚廣發剛住院一周,他扶著欄杆在病區走廊上踱步。看上去挺健朗的他,連自己有兒子還是女兒都忘了。

百歲父母隔著視頻看望心愛的68歲小女兒

今年是几几年,你今年幾歲了,你兒子叫什麼……住在老年四科的病人基本都回答不出這些簡單的問題。

68歲的朱小蘭是病區裡最年輕的患者。在病房裡,誰對她說話她都不作答,只會衝著人笑。

9年前,朱小蘭記憶力下降,總是不停翻找自己的東西,有一次外出還忘了回家的路。最近5年來,脾氣越來越差,經常懷疑有人進她的房間把東西偷走,衝家人發火。今年10月住進浙江省立同德醫院前,常出現幻覺,一興奮就大吵大鬧,家人實在無力照看。

朱小蘭的父母,已經快100歲了。二老很是掛念自己的小女兒,不過由於走路不便,沒辦法來醫院,只能通過視頻看看女兒。護工阿姨對記者說,一邊是白髮蒼蒼的老父母,一邊是什麼都不記得了的女兒,真讓人蠻唏噓的。

95歲的林桂芳是病區裡年紀最大的患者。年輕的時候,曾得過抑鬱症,服藥治療了10年。採訪這天記者在病房裡見到林桂芳時,她躺在床上,頭側向窗戶,陽光落在她的臉頰,嘴裡喃喃地念著:「我活不長了。」

林桂芳是6年前確診阿爾茨海默病的。兩年前在杭州一家療養機構住了一段時間,出現了抑鬱情緒,家人接回家後又總是嫌這嫌那,反覆鬧著要回農村老家住。孫女說,生病了的林桂芳像頭「獅子」,必須順著她的毛捋,稍微不順著她,她就會對家人惡言相向,有時候還讓他們「滾」。

(為保護隱私,文中患者姓名均為化名)

國外調查,阿爾茨海默病患者從發病到離世平均僅7年!專訪阿爾茨海默病頂尖研究學者 溫州醫科大學學術副校長宋偉宏 為什麼這麼難治?為什麼治不好?能早期篩查嗎?

「在很多人的印象裡,得了阿爾茨海默病的老人,很多事情都記不清了,腦子好像變『傻』了,這其實是個誤區。」

宋偉宏, 現任溫州醫科大學學術副校長、老年研究院院長、阿爾伯特學院院長。加拿大不列顛哥倫比亞大學 (UBC)終身講座教授、Townsend阿爾茨海默病研究中心主任。2002-2020任加拿大阿爾茨海默病首席研究員, 2015-2020任UBC精神衛生研究所副所長。他從事阿爾茨海默病研究30多年。於2012年入選加拿大健康科學院院士,是研究阿爾茨海默病的頂尖專家。

宋偉宏說,所謂的「老年痴呆症」專業術語是指認知功能的下降,管理記憶的神經細胞衰亡,造成短期記憶、長期記憶逐漸缺失,實際上它所帶來的是很多精神和心理方面的問題。不是說患病的老人變傻了,而是他的記憶功能減退所帶來的一系列症狀。因此,從嚴格意義上來講,將阿爾茨海默病翻譯成「老年痴呆症」並不是非常準確。

除了阿爾茨海默病,還有許多其他疾病也會導致認知功能障礙,出現類似痴呆的表現。

比如,腦卒中引起的血管性痴呆、路易體痴呆、額顳葉痴呆,以及帕金森症候群、多發性硬化、漸凍症等疾病引起的痴呆。此外,還有一些感染性疾病、中毒、代謝性疾病等,也會繼發導致痴呆。

「不管是阿爾茨海默病還是其他疾病引起的痴呆,都會引起大腦有關記憶的神經細胞死亡,而這些細胞一旦死亡是無法再生的,如果已經出現痴呆症狀了,想要恢復到正常的狀態非常難。」

宋偉宏說,但兩者之間不同的是,其他病因引起的痴呆,只要在疾病還沒有引起永久性的破壞(還沒有出現很嚴重的痴呆)之前,及時進行幹預,把對大腦的損傷降低到最小化,把致病因素下降到最低,可以防止病情發展到嚴重的認知障礙,或者延緩病情的進一步發展。而最難對付的就是發病人數最大的阿爾茨海默病。

50歲左右發病常和遺傳有關

65歲後發病多因後天因素

阿爾茨海默病患者中不到1%的人,發病與遺傳有關,被稱為「早老型阿爾茨海默病」或「早髮型痴呆」。因為遺傳相關的三個基因(APP、早老素1、早老素2)發生了突變,這些患者一般在50歲左右開始出現症狀,有些甚至二十幾歲就已經出現症狀了。

唐氏症候群患者因為多了一條21號染色體(21三體症候群),這條染色體上的基因與Aβ蛋白和大腦有關記憶的神經細胞相關,所以會導致唐氏症候群的病人最後會轉化為阿爾茨海默病病人。

99%以上的阿爾茨海默病病人,都被認為是多因素、多基因引起,這部分患者發病年齡一般在65歲以後,也被稱為「晚髮型阿爾茨海默病」或「晚髮型痴呆」。

宋偉宏說,晚髮型痴呆患者,發現三個基因突變的並不多見。近年來,醫學科學家們對晚髮型痴呆的群體進行基因組學研究,發現最常見的風險基因是APOE 4,攜帶這個基因的人群,患病的可能性會增加10倍左右。但是並不是說,攜帶這個風險基因將來就一定會發展為阿爾茨海默病。

此外,研究人員也發現了一些其他相關的風險基因位點,這些發現也揭示了其他的一些信號通路,提供了一些治療靶點和策略,但這些仍處於研究階段。

宋偉宏說,總的來說,目前我們還是不清楚阿爾茨海默病的發病機制,儘管知道一小部分患者和基因突變有關,但為什麼最終會引起腦細胞的死亡,導致認知功能的障礙,這過程中到底發生了什麼,謎團仍未解開。

阿爾茨海默病

最高危的致病因素是衰老

建議老年人多參加面對面的社交活動

現在網上有很多跟阿爾茨海默病相關的信息,很多人說睡眠不好會增加患病風險,或者吃什麼東西能夠幫助預防疾病,實際上,目前阿爾茨海默病真正的發病原因仍不明確。

「但我們發現有很多相關的高危因素,一些不良的生活習慣,確實會增加大腦的負擔,也會提高阿爾茨海默病的發病風險。包括睡眠不好、肥胖、糖尿病、高血壓、腦卒中等疾病的影響。」

宋偉宏說,「比如腦卒中,不僅會增加患血管性痴呆的風險,我們研究發現,腦卒中缺血、缺氧以後,會觸發產生更多Aβ蛋白酶,會增加阿爾茨海默病的發生率。」

除了這些,阿爾茨海默病最大的高危因素就是衰老。只要人老了,就會容易得阿爾茨海默病。從預防來說,要把危險因素降低,延緩衰老的進程。

如何延緩衰老?宋偉宏給出的最好方法是「鍛鍊」。

鍛鍊是兩個方面的,一個是軀體的鍛鍊。可以打羽毛球、打籃球或者走路等。「我不認為哪一種方式是最好的,只要是鍛鍊都是好的。」

第二個是大腦的鍛鍊。遵循最簡單的一個道理,那就是「用進廢退」,不斷地刺激大腦,促進大腦的活動。

經常有人問,打麻將能不能預防老年痴呆?

宋偉宏說:「打麻將也是對大腦的一種鍛鍊,但我不是說支持大家都去打麻將,我的意思是只要能夠幫助大腦活動,比如打撲克牌、打麻將、看報紙、看書都是可以的。但我覺得更重要的還是社會交流。建議老年人不要獨居,要給老人建立他們自己的社群,這個社群不是指虛擬的網絡社群,而是實實在在讓他們有一個社會交流的渠道,這樣不會孤獨,同時對大腦也能進行有效的鍛鍊活動。」

阿爾茨海默病

從發病到離世平均僅7年

在出現症狀前5-20年

大腦已經開始病變了

阿爾茨海默病最典型的症狀,就是大腦裡出現兩個標誌性病理特徵:一個是Aβ蛋白酶沉積形成的老年斑,還有一個是Tau蛋白過度磷化形成的神經纖維纏結。一些看似健康的人,什麼典型症狀都沒有,但其實大腦裡已經出現了病變。

宋偉宏說,大腦裡發生的病理變化,是在出現症狀之前的五年、十年甚至二十年就開始啟動了。這個過程可能會持續5到20年,但遺憾的是,我們沒有一個很好的方法來檢測:到底什麼時候發生了變化。

據國外數據統計,阿爾茨海默病從確診到病逝,平均病程時間是7年左右。當然,這個也和後期的治療和照護有很大關係,如果後期照護得好一點,可能會發展得慢一點,如果不重視任其發展,就會進展得很快。但不管怎樣,它本身的病程還是不受幹預地往下走,無法停止和逆轉。

三四十歲時怎麼才能知道

退休後會不會得老年痴呆?

這是攻克阿爾茨海默病

最重要也是最大難點

宋偉宏從事阿爾茨海默病研究已經30多年。近年來,無論國內外,老齡化社會的進程非常明顯,患阿爾茨海默病的老人逐年增多,社會大眾對阿爾茨海默病的認識越來越深刻,普通老百姓對這個疾病也更關注了。這也意味著,攻克阿爾茨海默病迫在眉睫。

但這一路走來,宋偉宏也時常感覺到非常無助。「在攻克阿爾茨海默病的進程中,我認為最大的困難,是找到阿爾茨海默病的早期診斷指標。」

所謂的早期診斷指標,就是如何能在患病的前二三十年甚至更早的時候,就能通過相關檢測,提示未來患阿爾茨海默病的可能性。這樣一方面可以提前做準備,降低危險因素,儘早預防。另一方面,精準找到這部分人群,可以為臨床藥物研究提供一個精準有效的群體。

「過去近20年裡,阿爾茨海默病的藥物實驗一直失敗的很大原因之一,是因為我們臨床藥物實驗的對象,基本都是那些已經出現症狀的病人,他們的腦細胞已經開始死亡了,要通過治療,讓這些已經死亡的腦細胞再重新復活,難度可想而知。所以,如果能精準找出患病的潛在人群,在他們沒有發病之前或還沒有出現症狀的時候進行幹預,就能做到延緩疾病甚至逆轉。」

「而要找到早期的診斷指標,這實際上就涉及另外一個更大的困難,就是要找到真正的發病機制。因為只有找到了發病機制,我們才能找到有效的靶點作為診斷指標,針對靶點進行藥物研發,這也是阿爾茨海默病靶向治療的關鍵。」

阿爾茨海默病患者的腦細胞

為什麼大量死亡?

解開謎底最終需要人腦庫

大腦不能像其他器官一樣,可以切開直觀地看到它的組織結構,目前我們還做不到。也正是這一點,是導致阿爾茨海默病研究進展困難的重要原因之一。

宋偉宏在回國前,曾在加拿大不列顛哥倫比亞大學 (UBC) ,任UBC精神衛生研究所副所長,從事阿爾茨海默病的研究,同時也兼腦庫主任。

「對攻克阿爾茨海默病,捐獻大腦是非常重要的。只有捐獻大腦以後,我們才能實實在在地看到大腦裡到底發生了哪些變化,從而更好地對疾病進行研究。

「我相信,隨著越來越多人的觀念轉變,會有更多阿爾茨海默病患者和家屬願意將大腦捐獻出來,為科學研究做貢獻。

「同時我也相信,在接下去的5到10年,隨著更多新技術、新的研究方法出現,我們在阿爾茨海默病的研究中,一定還會取得大的進展和突破性的成功!」宋偉宏說。

地下室零下80℃的大冰箱裡 珍藏著解開阿爾茨海默病謎底的鑰匙 實地探訪浙大醫學院中國人腦庫 阿爾茨海默病患者大腦裡都出現了「老年斑」和「一團團亂麻」

浙江唯一的人腦庫——浙大醫學院中國人腦庫,位於浙江大學紫金港校區內。

自2012年11月收集第一例捐獻大腦至今,已按照國際標準工作流程,收集、儲存了274例人腦組織。其中,被診斷為阿爾茨海默病的捐獻大腦有44例,是捐獻例數最多的病種。

11月18日,都市快報健康新聞部記者實地探訪了浙大醫學院人腦庫。

零下80℃的超低溫大冰箱 可以使大腦樣本 維持在取材時的狀態

人腦庫設在浙大醫學院一棟教學樓的一樓,約300平方米,共兩層。一樓是研究人員的辦公室和腦庫實驗室,經過狹長的走廊,沿著樓梯往下走,地下一層就是腦庫儲存的核心地帶。這裡有幾臺零下80℃的超低溫大冰箱,超低溫可以永久保存大腦樣本,使其中的基因、核酸甚至蛋白質成分保持穩定,也即維持於其取材時的狀態。

打開冰箱門,裡面是多層儲存格,拉開其中一格,格子裡面是小盒子,每個小盒子裡面冷凍儲存著已經被標記好了腦區的捐獻者的大腦組織。盒子表面採用數字、字母標註了捐獻者身份和腦區。

地下一層的另一側,是腦組織樣本常溫存放室。在這裡,捐獻大腦的一部分被製作成了石蠟包埋的組織塊,組織塊還可以做成切片,其中一部分經由特殊染色程序製作成神經病理學診斷切片,腦庫的神經病理學診斷老師將依據這些染色切片給每一個大腦做出最後診斷。明確診斷的腦組織樣本,並在後續根據研究人員的申請報告提供給對方。

低溫凍存的腦組織可用於提取RNA(核糖核酸,存在於生物細胞以及部分病毒、類病毒中的遺傳信息載體);而石蠟包埋的組織塊切片後,除了可以用於上述神經病理學診斷,還可以用於免疫組化染色、原位雜交等一系列研究。

2019年,浙大醫學院中國人腦庫被國家科技部納入「國家科技資源共享服務平臺」,成了國家級腦庫。腦庫執行副主任是浙江大學腦科學和腦醫學學院包愛民教授,她的研究領域為神經精神性疾病發病機制。

包愛民教授介紹說,人腦庫收集和保存捐獻者的大腦及其生前病史資料,為每一例大腦做好神經病理學診斷(也稱「最後診斷」,它往往可以糾正生前的誤診)然後向腦科學研究團隊發送腦樣本進行相關研究,以期最終找到人腦疾病的原因,開發相關診療技術和藥物。

「人腦組織十分珍貴,我們要確保每個部分都能用於最需要的研究。」包愛民教授說,科研人員提出申請研究的腦區通常是他們關注的一部分腦區,我們會根據申請人的研究需要,提供相應部位的冰凍腦組織或者石蠟切片。因此,每一例大腦可以被用於多項腦科學研究項目。

自2015年腦庫正式成立以來,已向國內40多個科研團隊提供了4000多份各類腦組織樣本。

44例阿爾茨海默病捐獻者 年齡最小56歲 最大102歲 解剖發現腦子裡都出現了「老年斑」和「一團團亂麻」

浙大醫學院中國人腦庫已有阿爾茨海默病人腦捐獻44例。其中,年齡最小的56歲,最大的102歲。第一例阿爾茨海默病人腦捐獻是在2014年,捐獻者是一位81歲的女性。

包愛民教授介紹,阿爾茨海默病的病理診斷依據,主要是大腦裡出現兩個病理標誌物:一個是β澱粉樣蛋白沉積形成的老年斑,另一個是tau蛋白過度磷酸化形成的神經纖維纏結,其中後者的形成、分布進展和個體的認知功能減退顯著相關。

研究人員根據後者病理診斷結果對阿爾茨海默病的進展進行分期,可分為1—6期。

1期和2期屬於早期病變,這些個體生前可能還沒有出現任何症狀,但大腦裡已經出現了病理改變;3期和4期屬於早中期,部分患者出現微小認知障礙(MCI),但是痴呆症狀不嚴重或者很輕微;5期和6期基本屬於晚期阿爾茨海默病,不僅大腦病理改變更明顯,而且在臨床上已經出現明顯的痴呆/失智症狀。

在這44例具有阿爾茨海默病病理表現的捐獻者當中,處於1期的有9例,2期有6例,3期有9例,4期有10例,5期有3例,6期有3例。也就是說,大部分捐獻者是在1—4期,甚至還沒有出現任何症狀大腦已經發生了病變。

「我們遇到過一些捐獻者,生前並沒有被診斷為阿爾茨海默病,捐獻者和家屬也認為可以向腦庫捐獻一個『正常』大腦,提供給科學家做疾病的『對照』去研究。但是捐獻後通過神經病理學最後診斷,我們發現他的大腦裡已經有澱粉樣斑塊和神經纖維纏結沉積,這是阿爾茨海默病已經在腦內悄悄開始的典型特徵。如果這位捐獻者沒有去世,也不加以預防或幹預措施,那麼經過一段時間後,可能是幾年,也可能是十幾年以後,他會出現阿爾茨海默病的症狀。」

包愛民教授說,腦庫裡還有一位男性捐獻者,生前被診斷為抑鬱症。但是在捐獻後的病理診斷中發現,他的大腦裡也發現了有「澱粉樣斑塊」和「神經纖維纏結」,所以他的最後診斷是阿爾茨海默病。這個例子提醒我們,阿爾茨海默病患者生前可以有很多不同的臨床表現。

解開阿爾茨海默病謎底的鑰匙

藏在患者捐獻的這一個個大腦裡

包愛民教授說,如果把阿爾茨海默病人去世後的大腦比喻為一個「案發現場」,那腦研究人員就好比是「偵探」,通過對呈現在大腦裡的「蛛絲馬跡」的收集、分析、推理來還原真相。

為什麼阿爾茨海默病最終會引起腦細胞的萎縮或者死亡,是什麼導致了個體認知功能障礙?在沒有出現明顯症狀之前的時期,大腦裡面到底發生了什麼?整個病變過程到底是如何起始發生的?我們需要解開謎底,而解開謎底的鑰匙,就藏在人腦庫中。

「不過,要解開阿爾茨海默病的謎底,需要大量的人腦樣本,僅依靠目前的這些捐獻例數還遠遠不夠,因為人腦的個體差異是很大的。」

大腦作為人體中最精密、最神秘的器官,理解它的運作,預防和治療它的疾病是科學家們面臨的巨大挑戰。

「以阿爾茨海默病為例,通過那些無私捐贈者所贈與的這份禮物,它使得科學有了進步的可能。相信通過一代又一代民眾對大腦捐獻、腦科學研究意義的理解和支持,通過研究人員的努力,我們一定能找到預防或者治療阿爾茨海默病的方法。」包愛民教授說。

記憶力越好學歷越高,越容易得阿爾茨海默病嗎? 既然無法治好,還要不要治?阿爾茨海默病的另外幾個問號

所有的藥物最多只能延緩病情

既然無法治癒,那還要不要治療?

「截至目前,阿爾茨海默病還不能實現病因學治療,只能症狀學治療。」浙江大學醫學院附屬第一醫院神經內科主任羅本燕坦言,正因為發病機制複雜且目前尚不明確,給阿爾茨海默病的疾病修飾治療帶來了巨大困難。

羅本燕主任介紹,目前國際上批准的臨床治療阿爾茨海默病有兩大類藥物,一類是膽鹼酯酶抑制劑,在國內的上市時間為1999年。

「有研究認為,阿爾茨海默病患者腦內的乙醯膽鹼遞質水平下降,如果通過藥物手段抑制乙醯膽鹼酯酶對乙醯膽鹼的降解,大腦中留存的乙醯膽鹼遞質水平增多了,能改善痴呆患者的認知功能,並一定程度上延緩疾病的進展速度。當時,這類藥一問世,非常振奮人心。」羅本燕提到,小部分患者使用膽鹼酯酶抑制劑時可能會有一些諸如胃腸道反應、心率減慢等副作用,可以從小劑量開始服用。

2002年,興奮性胺基酸受體拮抗劑在國內上市,這類藥物主要通過阻斷穀氨酸濃度病理性升高導致的神經元損傷起作用,對於中重度患者的疾病延緩、症狀改善也起到了一定的作用,而且總體上安全性非常高,但早期也可能會增加頭暈、幻覺和妄想等的發生率。

然而,這兩類藥物所起的作用也比較局限,它們只是作用於阿爾茨海默病發病機制中的某些環節,如神經遞質改變、炎性損傷,嚴格意義上來說不是針對病因的治療,所以仍然不能阻斷或逆轉病情,只能起到延緩疾病發展速度的作用。

去年底,我國原創治療阿爾茨海默病的一款網紅新藥正式在國內上市,將調節腸道菌群作為減緩阿爾茨海默病進展的新策略,該藥適用於輕度至中度阿爾茨海默病,上市後,單盒藥物定價為895元,月費用約3580元(28天計算)。

「去年底上市後,我們臨床也有應用,通過對服藥6個月的近30位患者及其家屬做的隨訪,我們發現,20%左右的輕度患者有改善,近一半的輕度患者,認知功能能維持在原來水平,但也有30%左右的輕度患者病情有進展。」杭州市第七人民醫院老年精神科大科主任陳斌華表示,新藥問世,對於臨床醫生而言,治療上有了第三種選擇,但這也僅僅只能改善症狀,無法逆轉阿爾茨海默病。

美國百健公司在研藥aducanumab,也同樣受到國內外專家和患者、家屬的關注。

去年10月中旬,百健公司(Biogen)宣布,世界首款可治療阿爾茨海默病的抗β澱粉樣斑塊藥物aducanumab已提交上市申請,有望在2年內量產。

時隔一年,今年11月,aducanumab的上市審評再次引發關注,在美國FDA組織的外部專家評審會上,絕大多數專家認為沒有充分證據證明aducanumab治療阿爾茨海默病的有效性。

既然全世界還沒有治療阿爾茨海默病的有效手段,那麼,一旦確診阿爾茨海默病,到底還要不要治療?

浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院精神衛生科主任、浙江省醫學會心身醫學分會主任委員陳煒:無法治癒不等於沒有治療方法。雖然現在針對阿爾茨海默病的治療都是對症治療,但只要能把症狀控制住,對於延緩疾病的發展還是非常有益的。我從事痴呆臨床診治與研究26年,從臨床接診的患者來看,不治療和積極治療,呈現的結局是完全不一樣的。

有時門診碰到一些患者,剛確診阿爾茨海默病家屬和病人就抗拒治療,覺得反正治不好就不用治了,非常消極。等再次見到他們,已經進展到中度甚至重度,很快生活不能自理,六七年時間人就沒了。但也有患者,積極配合治療,家屬照護得也好,活了15年,並且保持較長時間的自理生活的能力。這說明,治療是有積極意義的。

從家屬的角度來講,如果家裡有阿爾茨海默病患者,積極配合治療,家屬的照護負擔也能相應降低。打個比方,重度患者生活不能自理,大小便失禁,如果通過治療延緩了患者進展到大小便不能自理的那個階段,這對照護者來說就是獲益的。

目前,針對阿爾茨海默病的所有治療目的,就是讓患者進展到重度階段的時間來得遲一些,而不是專注於讓這個疾病有好轉。因為現在世界上所有的醫學研究還沒有發展到這個階段,對於阿爾茨海默病的研究,未來要走的路還很長很長。

記憶力越好,學歷越高

越容易得阿爾茨海默病?

臨床調查發現,到醫院就診的阿爾茨海默病患者中,有不少學歷在本科及以上,退休前的職業有高級工程師、資深編輯、大學教師、律師等等,甚至有一些人年輕時記憶力超群。難道記憶力越好、學歷越高,越容易得阿爾茨海默病?

浙大二院神經內科陳豔杏副主任醫師:這種說法是沒有根據的,目前,阿爾茨海默病的病因尚沒有明確定論。與大家印象相反的是,學歷越高,其實患痴呆的風險相對更低一些。

因為研究發現早年接受更多的教育,可以降低老年期發生痴呆的風險。20歲以前的教育可增加認知能力,增加腦的可塑性;成年期的認知活動,可增加認知能力的維持,減少痴呆的發生;退休年齡較晚者,痴呆風險降低。

浙大邵逸夫醫院神經內科盧佩琳副主任醫師:如果把高學歷人群的認知功能儲備設置為95分,而受教育低者是75分,當認知功能下降,同樣下降到60分,知識儲備高的那些人,下降空間會更大。

那麼為什麼大家會覺得學歷越高越容易得阿爾茨海默病,兩位醫生結合臨床經驗認為,年輕時記憶力好的患者比較容易被家人發現其在記性方面的改變,高學歷患者也更容易發現自己的問題,就診意識高,就診更早。

「宅男宅女」

更容易得阿爾茨海默病嗎?

中年人聽力下降的

要早期使用助聽器

現在「宅男宅女」很多,他們寧願選擇窩在家裡,甚至自己的房間裡,不與外界溝通、交流。在家宅久了,會更容易得老來痴呆嗎?

浙大二院神經內科陳豔杏副主任醫師:社交迴避是痴呆前驅的症狀之一。積極社交活動可增加認知儲備,減少痴呆風險。有研究發現獨居者(離異,單身),可能增加痴呆風險;中老年期活躍的社交生活,可降低發生痴呆風險。也有研究發現,退休較晚的老年人,痴呆風險相對也更低。

這些都提示了,積極活躍的社交,可以一定程度上預防痴呆的發生。尤其要關注的是,中老年期的社交迴避,會增加未來患痴呆的風險。

中老年期,如果聽力下降,建議早期使用助聽器。聽力下降與痴呆風險也密切相關。有研究表示,65歲以上有聽力下降的老年人群,痴呆風險明顯增加,除了使用助聽器者。

為什麼患阿爾茨海默病的老人

愛往外跑?

走失的老人一般都是

阿爾茨海默病中期患者

日常中,我們常看到阿爾茨海默病患者走失的新聞報導,為什麼患有阿爾茨海默病的老人愛往外跑?

浙大二院神經內科陳豔杏副主任醫師:並不是所有的阿爾茨海默病老人都愛往外跑,國際上,一般把阿爾茨海默病分為初期、中期、末期,走失的老人一般都是阿爾茨海默病的中期患者。

初期一般表現還不明顯,只是愛忘事;到了末期,患者體能會急速下降,跑不動。痴呆患者往外跑,是和時間地點定向障礙有關。比如她/他誤把晚上當成白天,要出去活動,或者以為自己不在家,想著要回家,或者回自己記憶中的小時候的家。

阿爾茨海默病在早期階段的表現容易被忽視,或者被錯誤地認為是由於「老了」,或者是正常的衰老表現。這一階段一般性的日常生活尚能自理,但常常需要提示和督促,可表現為:語言表達的困難;明顯的記憶減退,尤其是短期記憶;時間定向困難;在熟悉的地方迷路;缺乏主動性和積極性;表現為抑鬱或攻擊性;對愛好和活動喪失興趣。

到了中期階段,隨著疾病的進展,患者遇到的困難會越來越明顯,應對日常生活的能力變得困難,再也不能獨立地應對日常起居。可表現為:變得非常健忘,尤其是不記得剛發生的事情和人的名字;不能夠烹飪、清潔和購物;可能變得非常依賴他人;在個人衛生方面需要幫助,如如廁、梳洗和穿衣;表現為遊蕩和其他一些行為上的異常;迷路和走失;可能會出現幻覺。

進入晚期階段,病人完全依賴他人,喪失主動性,記憶障礙非常嚴重,並表現出疾病在機體方面的表現。可表現為:進食困難,不能認識親屬、朋友和熟悉的物品,不能夠理解和解釋事物,行走困難,大小便失禁,公共場合的行為異常,局限於輪椅或臥床。

有什麼檢查可以儘早知道

自己會不會得阿爾茨海默病?

浙大邵逸夫醫院神經內科盧佩琳副主任醫師:普通人想知道自己會不會得痴呆,定期進行常規體檢是少不了的,中老年人可以多關注代謝指標,如血壓、血糖以及血管疾病、營養結構等。若是家族中有遺傳性(早髮型)的阿爾茨海默病人,如50幾歲甚至更早就發病的,建議家屬在60歲以前做個基因檢測。

對於腦健康而言,預防的重點在於對危險因素的控制和幹預。具體來說,危險因素包括中年高血壓、糖尿病、中年期肥胖、體力活動缺乏、抑鬱、吸菸、低教育程度等等。另外血管病變會導致老年後失智,這也提醒我們要保持良好生活習慣,早做篩查、早做預防。

浙大邵逸夫醫院精神衛生科主任、浙江省醫學會心身醫學分會主任委員陳煒:對阿爾茨海默病的篩查,應該重點關注那些已經出現輕度認知功能損害的人群。輕度認知功能損害是正常老人和阿爾茨海默病的過渡狀態,也是預防和控制阿爾茨海默病發生的關鍵階段。如果是記憶型輕度認知功能損害的老人,比一般老人發展為痴呆的概率要高80%,早發現早幹預就顯得尤為重要。

2017年底,我們在國家重點研發計劃支持下,採用磁共振引導下功能連接的方法,找到每一個病人大腦皮層與海馬連接的部位,個體化精準定位後進行創新經顱磁刺激治療。

每個人記憶損害的關鍵部位是不一樣的,我們把這個部位算出來,精準刺激這個靶點,能更好地改善患者的記憶功能。通過早期幹預,讓輕度認知功能損害不進展或者緩慢進展為阿爾茨海默病,症狀輕的不發展到重症,或延緩發展。

醫生說:如果沒有老李,阿花可能早就不在了 對中重度病人,精心的照護比藥物更重要 每一個得病超過10年的患者背後 都有另一半長年累月艱辛而無微不至的照料

老李隨身帶著一家人的照片,有他的,有老婆的,還有女兒的。 記者 張煜鋅 攝

老李的老婆阿花,是杭州市第七人民醫院老年精神病區的一位重症病人。14年前,50歲的阿花被診斷患上了阿爾茨海默病,從開始的輕度記憶減退,到後來的什麼也不記得、什麼人也不認得,再到如今的不會說話、不能下地。

最近十年,阿花陸陸續續在住院。只要老婆住進醫院,老李每天早上7點不到趕到醫院,晚上九十點鐘回家,除了今年疫情期間不能進去,這幾年每年365天只要老婆住院的日子幾乎天天如此。雖然已經照料了妻子10多年,但老李跟旁人說起話來,卻總是樂呵呵的。

「老李是我們病區的模範家屬,如果沒有老李這樣細心地照料,阿花可能早就因感染、營養不良等併發症去世了。」杭州市第七人民醫院老年精神科大科主任陳斌華是阿花的醫療組長。他說,阿花從確診到現在已經14年,大概是他遇到過活得最久的早髮型阿爾茨海默病患者。

「部分阿爾茨海默病患者進入重度後,失去生活自理能力,如果照料不細緻,往往不到一兩年便去世了。」陳斌華說,對老年性痴呆病人,到了重症以後,精心的照料比藥物治療更重要。

為了防止阿花走丟

老李睡覺時用繩子

把自己和老婆綁在一起

老李和阿花都是杭州人,結婚40年。2004年,夫妻倆先後提前退休。退休後,老李在家看看書,阿花和朋友們打打麻將,為了解悶兩人還養了只小狗。

老李還很清楚地記得老婆阿花腦子突然不對勁的那一天。

那是2006年的大伏天。那年阿花50歲,老李58歲。

那天天氣很熱,他和老婆阿花在家裡地板上午睡。睡到一半,阿花突然說要出去玩,但嘟嘟囔囔又說不清要去哪裡。老李不放心,跟著她出了家門。兩個人頂著烈日,牽著小狗,漫無目的地在家附近逛了一個小時。

「這麼熱的天啊,沒有打傘,硬是要出門!」老李說。

從那以後,老婆阿花的行為舉止越發怪異:下雨天不撐傘,好幾次出門淋成落湯雞回家;經常傻呵呵地笑;不認識鏡子裡的自己,對著鏡子一頓打罵;大半夜咿咿呀呀說話不睡覺……

阿花開始莫名其妙地打人。「兩個人在家裡好好的,突然對著我打起來,打我的頭,嘴裡嘰嘰咕咕說著什麼,打完又好像不知道一樣,愣愣地看著我。」

有一次老李帶著阿花坐公交車,在車站等車時,阿花猛地衝旁邊一位陌生的老太太踢了一腳。老李連忙一把抱住了他,嘴裡不停地和老太太道歉。

這樣尷尬的瞬間有很多。比如老李和阿花打車,坐在車裡的阿花忽然就大聲哭起來,嚇得司機半道把他倆放下了。

得病後的阿花還喜歡四處亂跑,老李說自己像繃緊的弦。「要時刻看著她的,有天我給她洗好澡,門沒鎖,我洗著洗著叫她名字沒人回應,出來一看果然人沒了,家門打開了。」

怕她再走丟,後來老李晚上睡覺時都會在阿花腰上綁根繩子,繩子另一端系在自己大腿上。

磁共振片子上

阿花腦子那一塊有一大塊空白

2006年,老李帶老婆到醫院做磁共振。片子出來,醫生眉頭一皺,老李看到,「片子上腦子那一塊有一大塊空白」。醫生說阿花有嚴重的腦萎縮,屬於早老性痴呆。

從2006年到2010年,老李在家管著阿花。

2010年下半年開始,他感到老婆的病情變得越來越嚴重。4月的一天晚上,「和我吵得一塌糊塗,叫我出去,不讓我待家裡。」

凌晨4點多,老李打電話給女兒,兩人把阿花「押」上車送到醫院,打了鎮定後,老李才鬆了口氣。

9月,阿花整夜整夜不睡覺,不但吵,還扔東西,連電視機都搬起來砸,鄰居們每天半夜被吵醒。

10月,老李把阿花送到了杭州市第七人民醫院,陳斌華主任建議住院治療一段時間。老李有些猶豫,「我起初不願意的,從結婚到現在我都不願意分開。」但考慮到阿花的病情,老李不得不同意。打那以後,阿花反反覆覆進醫院,大部分時間都住在醫院。

其實老李自己的身體也不是很好。2009年,他因反覆吐血、發燒住進了醫院,肺部CT顯示他肺裡有陰影,醫生說可能是肺癌,好在後來證實不是肺癌。

「照顧人,累是累的。我有慢阻肺、高血壓、氣管炎、靜脈曲張,上次靜脈曲張說一開刀要休息一周,我就沒開。」

餵飯要準備三隻勺子

老婆發病14年

老李無微不至照料14年

阿花起病10年後,2016年,61歲的她失去了行走和說話的功能,記憶也全部消失,她的日常生活全靠老李照料。

從那以後,老李每天的生活幾乎都是這樣的——

早上6點起床,買菜燒飯。

7點到醫院給阿花餵飯。餵飯時要準備三隻勺子:一隻盛水、一隻盛飯、一隻把嘴巴撐開。阿花不肯吃飯,要先餵點水,嘴張開了趁機餵口飯進去。

餵飯一小時。8點老李自己吃飯。

吃完飯,老李給阿花起床,穿衣服,解小便,洗臉,然後把她從床上抱起來坐在椅子上。

10點左右給阿花吃點心,香蕉、蘋果、橘子等打成漿,餵她吃下去。

吃完點心給阿花按摩,雙手雙腿各給她敲四五百下,怕她肌肉萎縮。

按摩好,阿花坐在輪椅上,老李推著她到樓下走一圈。

11點,中飯時間,老李要餵阿花餵到12點多,等她吃完再給她剔牙齒,把她抱到床上睡午覺。

全部弄好,老李吃上中飯大概要下午1點了。

2點多,阿花被抱到坐便器上,由於她已經沒有清醒的意識,自主排便能力下降,老李要先用開塞露給她通便,再把她的大便摳出來。

如廁「大工程」後,老李再用輪椅推著阿花,到樓下轉幾圈。

晚上6點吃晚飯,又是先把阿花餵好,洗漱好,抱到床上入睡後,老李才吃。

吃完後再在病房裡陪一會兒阿花。晚上九十點鐘回到家。

最近三年

我們都老得特別快

我不願意同她分開

阿花得病的前10年,還不算太糟糕,至少能自己走路,「整個人是活的。」老李說。

但3年前,病情進展迅速。不到一年時間,阿花不會說話了,腦子渾渾噩噩,站立、行走都不行了,只能躺在床上,吃喝拉撒都要靠老李,從頭服侍到腳。雖然在醫院裡請了護工,但很多事情老李還是堅持自己來做,比如給阿花餵飯、上廁所。

儘管有醫院、老李的精心照護,但3年下來,阿花的病情依然進展迅速,人也蒼老了許多,60多歲的人看上去像80多歲,老李的頭髮也花白了。他笑著說,「我們兩口子本來差8歲,我大8歲,現在看上去倒是差不多了,都很老。」

老李每個月5000多塊退休工資,全花在老婆身上。除了配藥、請護工,多出來的錢就給阿花買點鐵皮楓鬥、孢子粉之類的補品。他說自己其它沒地方花錢,最多就買買書。

自從阿花生病以來,老李的社交生活圈也一下子窄了。為了照顧阿花,很多活動他都推辭掉了,甚至前兩年家裡的長輩去世,他都沒能去參加葬禮。

14年,像是一場漫長的馬拉松,而結局又將是顯而易見。有沒有不想照顧阿花的時候?有沒有懊惱、埋怨的時候?老李搖搖頭,「沒有想過這些事情,我不願意同她分開。」 他說這話時,雲淡風輕,言語間還有笑意。

「我們年輕的時候也吵架的,她要打孩子,我不同意;她要買衣服,我嫌貴。不過她年輕時樣貌交關好的。」

說著,老李從衣服內袋裡掏出一個厚厚的皺巴巴的信封,裡面是一疊過去的照片,有她、有他,還有女兒。

照護有時

比藥物治療更重要

浙大一院神經內科主任羅本燕也說:「在阿爾茨海默病的治療過程中,全程管理非常重要。」從患者出現輕度症狀到最後進入極重度階段,需要醫生、護士、家庭照護者和病人四方麵團結協作,共同對抗疾病,而不僅僅只是藥物幹預治療。「家庭照護者在全程管理中起著非常重要的作用,護理和照料的作用甚至超過藥物。」有一對老夫妻讓浙大一院記憶門診負責人彭國平博士印象深刻,也時常讓他感嘆照護力量的強大。馬爺爺是退休教師,今年80歲了。5年前,馬爺爺被確診為阿爾茨海默病輕度階段,彭國平是他的接診醫生。林奶奶是馬爺爺的老伴,自從馬爺爺生病後,林奶奶寸步不離老伴,精心照護,堅持定期帶馬爺爺來醫院複診,和彭醫師交流馬爺爺的病情變化。為了延緩馬爺爺病情的進展,林奶奶每天堅持讓他寫日記、摘抄報紙,自己獨立做他力所能及的事情,堅持他自己的興趣愛好。同時,在醫生的指導下,她還每周四次打開iPad讓馬爺爺做認知訓練相關的益智遊戲項目,不斷鼓勵他。平時,有退休員工的活動,林奶奶都會帶馬爺爺去參加,每天晚上,只要不是颳風下雨,他們都會去樓下走路散步、跳跳廣場舞。生活也打理得井井有條,馬爺爺的一日三餐,林奶奶帶著馬爺爺一起精心準備。魚肉、雞蛋、牛奶、堅果、蔬菜等,營養搭配合理。馬爺爺的子女也非常孝順,每個周末都去家裡陪他聊天,說說話,帶他去戶外散步,儘量接受更多的光照。林奶奶還買了很多關於阿爾茨海默病的相關書籍,只為更好地掌握照護要領。可以說,她幾乎把所有的精力都花在了馬爺爺的生活起居、情緒照料上。直到現在,五年過去了,馬爺爺還能和林奶奶一起到彭國平診室複診,還能自己穿衣洗漱,生活自理。「雖然馬爺爺現在疾病也是慢慢進展到中度了,但他從輕度到中度這5年一直維持較好的生活自理能力,這也完全離不開林奶奶無微不至的照料和良好和諧的家庭環境。」彭國平博士強調。

失智後他們怎麼養老?7000人中有26個失智老人 一個老小區失智老人的養老樣本

包括阿爾茨海默病在內的所有老年期痴呆患者,最後都因生活無法自理而需要人照顧,而照顧的周到與否直接關乎他們的生活質量有多高,餘生有多長。

長明寺巷社區地處杭州城站火車站附近,屬於上城區小營街道。整個社區超過7000人的總人口中,超過1/5是老年人,而在這些老年人裡,失智老人(失智程度輕重不等)有26人。

即使是健康的老年人,隨著年齡的增加,各種大大小小的疾病隨之而來,對生活會造成一定影響。若是失智老人,他們的老年生活又會是怎樣的呢?

26名失智老人中

女性有21人

烏仁,47歲,是長明寺巷社區唯一的一名助老員,一頭利落短髮,性格開朗,待人非常熱情,年輕人愛叫她「烏大姐」,老人看到她都喚一聲「小烏」。平時,烏大姐最常接觸的就是社區裡各家各戶的老年人,幫助他們處理一些生活中的大小事情,閒暇時間則陪著說說家常、聊天解悶。

雖然是今年2月才調到長明寺巷社區,但半年多接觸下來,盡職盡責的烏大姐對老人們的情況摸得很靈清。

根據烏大姐的統計,長明寺巷共有失智老人26人,年紀最大的101歲,最小的60歲。其中,100歲以上1人,90-100歲8人,80-89歲11人,70-79歲4人,60-69歲2人。根據性別來看,女性幾乎佔了大多數,共有21人,男性則為5人。

失智的原因,除了阿爾茨海默病,還有中風、頭部創傷、手術後遺症等,所有老人中,失智程度重或者較重的有14人,完全不能自理的則為5人。

低齡老人照顧高齡老人成常態

擔心90歲老父親忘記關水、關火

60多歲的女兒退休後在附近租了房

一天上門好幾趟看情況

26位失智老人裡,除了兩位住進了養老院、三位被接到子女家中照料,剩下的都還住在社區內。而留在社區的失智老人,由子女照顧的佔了大多數,個別由老伴或者其他家人照料、看護,偶爾會請護工上門。

「說到失智老人的照顧,基本就是兩種情況:子女照顧或者護工。在我們社區,全職護工還是比較少的,大多是子女,這樣就出現了一個現象——低齡老人照顧高齡老人。」烏大姐說,社區裡的失智老人基本集中在八九十歲的年齡段,一般來說,老伴想要照顧已是心有餘而力不足,這時候,任務就落到了子女的肩上。「老人家的子女又大多是60多歲、70多歲的,所以低齡老人照顧高齡老人可以說已經成了常態。」

樓爺爺(化名)今年90歲,是一名曾經參加過抗美援朝戰爭的老兵。原本,爺爺的身體還不錯,但最近幾年斷斷續續生了大大小小几場毛病,腿腳不方便,耳朵也幾乎聽不見了。前兩年,樓爺爺還確診了老年期痴呆症,不過目前情況還算好,偶爾發病,容易忘事。

樓爺爺的家就在長明寺巷社區內某幢的一樓,烏大姐帶著我上門拜訪的時候門並沒有關,只有前邊一層紗門虛掩著。看到來人,一位60多歲的阿姨迎了上來。「這位是大伯的女兒,我一般都喊她樓大姐,大伯就這麼一個孩子,她也特別孝順,為了方便照顧爸爸,前幾年退休之後特意在附近租了一間房子,每天都過來,搞搞衛生做做飯。」聽見烏大姐這麼說,樓大姐不好意思地笑了笑。

「其實樓大伯情況還好的,就是偶爾容易忘事情,不過有的事情忘了比較危險。」烏大姐說,就在前段時間,社區的同事路過附近單元樓,隱約聞到一股焦味,仔細循著味道找過去,發現正是從樓爺爺家裡傳出來的。趕緊跑過去又敲又喊,把爺爺喊來開了門,同事衝進廚房,看到煤氣灶上點著火,鍋子裡的水早就幹了,灶臺也都被火燎黑了一大片。

「還有一次是我過來正好發現的,進門就聽見滴滴答答的聲音,後來發現是衛生間洗手臺水龍頭沒關,整個衛生間地上都是水。」樓大姐說,就是因為怕父親忘記關水關火,所以她每天都要過來好幾趟,都檢查過一遍才能放心。

樓大姐說,因為身體不太好,父親不怎麼出門,頂多就是天氣好的時候自己陪著在小區裡稍微走一走,曬曬太陽。樓爺爺每天生活也規律,早晨六七點起床,下午午睡一兩個小時,晚上九點左右入睡,閒暇時間看看報紙。「一天三頓飯都挺規律的,基本上是我做好了帶過來,有時候他也自己做點,都是蒸菜為主,方便做,也清淡,不然不好消化。」

聊天過程中,樓爺爺雖然聽不清楚我們在談論什麼,卻也安靜坐在椅子上,時不時看看烏大姐,時不時看看女兒,又偶爾帶點好奇的目光打量我,看到大家笑了,爺爺也會跟著笑。

「樓大伯人溫和,臉上常帶著笑,女兒又孝順,每天過來,可以說是幸福的老人家,社區裡不少老人都挺羨慕的。」烏大姐湊近我輕聲說。

失智老人更加需要陪伴與關愛

烏大姐說,針對社區裡的老年人,尤其是獨居、空巢、失智等特殊老人,社區基本上都保持著每周上門探望一到兩次的頻率,如果了解到個別老人家裡正好有些情況,那麼頻率會更高些。「有時候老人看到你的那股高興勁,好像你做了什麼天大的事情一樣,其實就是最普通地聊幾句,偶爾逢年過節送點小禮物,中秋節帶個月餅,端午節送幾隻粽子。」

當然,相比正常老年人,失智老人越發離不開人。烏大姐回憶,最開始跟他們接觸的時候,因為陌生,也會顯得比較防備,但是見的次數多了,再加上子女也基本會在邊上,老人家有了點印象,對自己的態度也就熟絡了起來。

「我們社區還會定期舉辦一些小活動,考慮到失智老人的特殊性,聚集起來會有一定的不可控因素,社區工作人員會主動上門。有時候是做些簡單小手工,有時候就是送點吃的,讓老人參與參與,看到他們高興了,我們也高興。」

95歲的鄧奶奶(化名)也是一位失智老人,但情況比樓爺爺嚴重一些。鄧奶奶腿腳還不錯,喜歡拄著一根拐杖到處走,光是最近半年,被附近的警務室或者派出所送回來就已經有兩三回了。不過還好,鄧奶奶平時都走得不太遠,社區裡的人大多也都認識她,偶爾會把她帶到家門口。

「聽同事說,以前有兩次是真的慌,大媽過馬路的時候不管不顧的,路中間的欄杆也去爬,熱心路人攔下來找到了我們社區。」

「還有一次,大媽跑到社區來,非說要來領工資。我們一個個勸,『大媽,你早就已經退休了呀』『大媽,你還認不認識我們,我們這裡是社區』……都沒用,最後只好通知大媽的兒子把她接回家。」

鄧奶奶一共有四個孩子,三兒一女,兄弟姐妹之間輪著班,每天都有人來照看。但是,畢竟也都有各自的家事要忙,沒辦法24小時待著。每當家裡只剩自己一個人時,鄧奶奶就會跑出門,逮到誰都愛說,「生這麼多孩子有什麼用,還不是只有我孤零零的一個,看都不來看我。」要是這時候遠遠看到兒子或者女兒騎著電動車來了,鄧奶奶立刻就把自己的話拋之腦後,拄著拐杖就急急往孩子的方向去了,開心得不得了。

《杭州市居家養老服務條例》10月起實施 因地制宜開展各類實踐探索 提高居家老年人的生活質量

根據《杭州市2018年老齡事業統計公報》,截至2018年底,杭州市60歲及以上戶籍老年人口174.44萬人,佔總人口的22.53%,全市人口老齡化、高齡化、失能化、空巢化疊加趨勢明顯。主城區老齡人口密集,老齡化程度較高,上城區、西湖風景名勝區、下城區的老年人口比例居全市前三,分別已達31.56%、29.78%、27.11%。

如果是幾個子女輪流照顧,可能情況會好一些,但如果只有一個孩子,或者是失獨老人、空巢老人,可想而知生活上會有諸多不便。因此,老年人也需要來自社區、街道、城區等不同層面的支持及保障。

長明寺巷社區福利委員周慧霞介紹,在杭州市居家養老服務相關政策的指導下,各城區對於老年人的養老服務均有不同的措施與實踐。拿長明寺巷社區所在的上城區來說,提供的居家養老服務主要以社區為基礎實施單位,面向60歲以上符合獨居、空巢、家庭困難、患有特殊疾病等情況的老年人,綜合評定符合條件後,納入居家養老服務範圍。「服務人員主要是由第三方平臺引進的,根據老人的實際情況,定期到老人家裡打掃衛生、理髮、幫忙跑腿買菜、提供照護等等。」周慧霞說,長明寺巷社區26位失智老人中,就有五六位被納入上城區居家養老服務範圍。如果想申請這一項服務,可以先向社區申請,社區提交街道,再上報城區民政部門,綜合各方面因素審核評定是否符合要求。

今年10月1日起,《杭州市居家養老服務條例》開始實施,居家養老服務主要包括生活服務,醫療衛生和護理服務,安全指導、緊急救援服務,精神慰藉服務,有益於老年人身心健康的服務,法律諮詢等服務。《條例》還明確規定居家養老服務還包括為老年人特別是高齡、特殊困難老年人提供日間照料、短期託養等服務,使服務指向更清晰,也更具針對性。

據介紹,全市還將以《條例》實施為有利契機,因地制宜開展各類實踐探索和機制創新。

比如,進一步推動鎮街級示範型居家養老服務中心提質擴面,探索認知症照護服務,實施老年人家庭適老化改造、開展家庭養老床位試點,全面推廣「時間銀行」互助式養老服務等,加快升級「網際網路+養老」服務,讓更多老年人享受到方便可及、安心舒心的居家養老服務。

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