文/圖_楊樂 劉湘偉
下午兩點三十分,飛機降落在臺北桃園機場。
在濛濛細雨中,我們開始了對臺灣的採訪。說起來,我們對於臺灣的殘疾人工作並不陌生。因為隨著兩岸交流的增多,臺灣在殘疾人服務領域的諸多經驗早已在大陸試用推行,而在以往對內地助殘機構的採訪中,我們也常會見到來自臺灣的殘疾人工作者的身影。這次親自來到這裡,一份欣喜充盈在我們心中,畢竟遠距離的觀察總不及近身的體會來得真切與生動。奔波、採訪、記錄⋯⋯6天時間,或許不能展現這裡助殘機構的全貌;但一次次的深談,卻也能讓我們在話語的流動中明晰臺灣殘疾人工作者的理念與執著。
——而這,正是我們臺灣之行最寶貴的收穫。
在對學員進行生活訓練之後,脊髓損傷潛能發展中心會安排學員走出中心,進行社會實踐課程的學習。
來到脊髓損傷潛能發展中心後,老師會對傷友的傷情進行評估,從而根據其殘疾特點和需要掌握的技能設計出具有針對性的培訓方案。
輔具服務:個性設計提升生活品質
「這是我們引進的小型代步車,藉助它肢體殘疾人可以在自己的家中活動。這是站立式病床,可以幫助久臥在床的重度殘疾人拍背按摩、避免褥瘡⋯⋯」伴隨著現場工作人員的講解和演示,我們開始了此次赴臺報導的第一站——中華兩岸輔具產業交流協會的採訪。由於工作的緣故,我們時常會和內地輔具領域的專家、企業進行接觸,對於輔具服務我們也有一些基本的認識和了解。在我們的固有印象裡,輔助器具更多的是作為殘疾人功能代償的工具而存在,然而隨著採訪的深入,我們發現,中華兩岸輔具交流協會更多的是在傳達這樣一種理念:輔具應當滿足殘疾人個性化的需求,進而實現其生活品質的提升。
說起來,這一理念的形成與臺灣當前的社會發展是分不開的。伴隨著臺灣逐漸步入老齡化社會,臺灣社會的殘疾人口也在不斷增加,同時由於居民收入水平的提高,臺灣的殘疾人和老年人口對於輔具的需求也日趨多元。「對殘疾人而言,好的適用的輔具可以幫助其提高生活質量,協助正常生活起居,出行交流融入社會。社會在不斷的進步,照顧殘疾人的社會資源已經足夠豐富,我們應該提升對殘疾人關注的層次,由傳統的滿足一般需要,轉向重視殘疾人的個別需求,將關愛做透做足。既然要做何妨做得更細緻,盡力做到最好? 唯有適用合用,輔具才能發揮最大作用。」在採訪中,在大陸從事多年輔具經營的衛美恆醫療器械有限公司的王仰昆先生這樣對我們說,他的想法也代表了臺灣大多數輔具領域從業者的心聲。同樣基於這種想法,中華兩岸輔具產業交流協會的理事長許家菖,開始嘗試以個性化設計為切入點探詢輔具發展的新方向。從2010年開始籌備到2013年正式建立再到當前的壯大發展,中華兩岸輔具產業交流協會將輔具應用個性化的理念推廣完善。
走進中華兩岸輔具產業交流協會的輔具展廳,我們可以鮮明地感受到,輔具對於殘疾人生命品質的提升所發揮的作用。電動移位器、步態訓練機、起身椅⋯⋯在這裡,輔助器具在現代科技的引領下變得更為智能,藉助大數據平臺對殘疾人的歷史資料和行為資料的完整記錄,所設計的輔具用品更加符合了每個殘疾人的獨特需求。要實現輔具應用的個性化,產品的研發固然重要,相關服務的完善也不可或缺。對此,中華兩岸輔具產業交流協會在借鑑日本等國家經驗的基礎上,將輔具租賃和輔具保險的概念引入臺灣。所謂租賃,顧名思義,就是為殘疾人提供輔具的出租服務,以往殘疾人要使用輔具,多是以購買為主,然而由於殘疾人的身體狀況在不斷發生改變,輔助器具每過幾年就要重新購買以適應殘疾人的身體變化,這就在無形中加大了殘疾人的經濟負擔。由「買」到「租」一字之差,卻使殘疾人擺脫了需要定期購買輔具的困擾,並能讓殘疾人以低廉的價格享受到因為輔具的功能升級所帶來的更多便利。既然對輔具實行租賃,那麼它在使用過程中就難免會遇到一些意外情形,輔具保險服務由此產生。以保險公司為主體為殘疾人所購買或租賃的輔具提供保險,不僅可以使殘疾人的個體權益得到有效維護,更能促使輔具安全標準的提升,而這也將最終帶來整個輔具產業的健全和完善。
如果說中華兩岸輔具產業交流協會主要將視角聚焦在殘疾人個性化需求的滿足,那麼我們所走訪的中華安全行動照護協會則更多地將目光放在照料者個人素質的培養。這家由理事長郭外天先生建立的民辦非企業組織將歐美等國推行的「No-Lift Policy」理念(不任意徒手搬運病患規範暨無障礙規劃與設計)引入臺灣,旨在培養訓練照料者適時正確使用輔具,以此保障照料者的職業安全並預防被照料者受到二次傷害。其實,在我們的日常生活中,如果稍加留意,就會發現在對殘疾人特別是重度殘疾人照料時,諸如沐浴、如廁、翻身、轉身等活動,看似簡單,實際上卻有著極為細緻的規範和要求,然而由於很多照料者缺乏專業培訓,他們經常在幫助殘疾人行動的過程中因為不當使用輔具造成殘疾人身體的進一步損傷以及自身的工作傷害。「安全行動照護」概念的提出實際上是對輔具服務外延的進一步擴大,它以輔具為中心,將照料者與被照料者統一納入到服務的框架之中,在保障照料者安全的同時維護被照料者的權益,其目的是實現重度殘疾人照料品質的全面提高。
「隨著臺灣和大陸之間交流的增多,其實我們彼此的許多理念也在不斷融合。」採訪中,一位從事輔具行業多年的工作人員這樣說道。確實,採訪過程中我們也能鮮明感覺到臺灣與大陸之間的相互影響,印象最深的是「殘疾」一詞的使用,這個以往我們只在中國大陸見到的詞語,在這次採訪中已經被臺灣助殘機構的工作人員們頻頻提及,他們也半開玩笑地和我們講,「因為平時對這個詞接觸得太多,現在已經成為習慣,不太能改過來了。」
互通有無,共同發展,隨著中國大陸與臺灣地區合作的增多,兩岸對於輔具研發和服務的認識也在不斷加深拓展,在雙方彼此相學相長的背後,我們看到的是殘疾人那份充滿尊嚴而有品質的生活。
脊髓損傷潛能發展中心:從生活重建到融入社會
點火、啟動、加油⋯⋯駕駛著機動車開出院門,阿亮又開始了他新一天的生活,看著他自信的微笑,如果不是親見,很難想到他是一名重度脊髓損傷患者。還是在9年前,因為一次意外,阿亮傷到了頸椎,在經歷了一次次艱難的手術之後,阿亮不得不面對自己已經癱瘓的現實。在醫院進行康復的時候,一位病友向阿亮介紹了脊髓損傷潛能發展中心,抱著試一試的想法,阿亮開始了在中心的訓練。從移位、洗澡、穿衣服這些最基本的小事開始,再到駕駛機車、獨自旅遊,隨著中心課程的進行,阿亮發現他所能做的事情越來越多,原先以為自己一輩子都要受人照顧的想法也逐漸退去,而代之以相信自己能夠重新找回自己想要的生活。
從1995年成立至今,脊髓損傷潛能發展中心已經走過了20年的歷程。20年裡,它通過社會募款、獨立運營,已經幫助2000餘名像阿亮一樣的脊髓損傷患者回歸社會,重新開啟新的生活。走進潛能發展中心,你會不由得為它設計中所滲透的細節所感動:裝備完善的無障礙設施、功能齊全的訓練教室、經過嚴格培訓的護理人員以及科學嚴謹的授課流程⋯⋯在這裡,脊髓損傷的傷友們會免費接受到最周到的服務,而他們也將會在中心工作人員的幫助下重新開始一段新的生命歷程。
發生脊髓損傷後,對傷者最直接的影響就是自己喪失了獨立生活的能力,因此在脊髓損傷潛能發展中心的訓練中,投入最多的就是「生活重建」課程。從進入中心的那一刻起,中心首先會對傷友的傷情進行評估,針對其殘疾特點和需要掌握的技能設計出具有針對性的培訓方案,在實訓過程中,傷友們會有人全程提供服務和指導,幫助其通過12至16周的課程實現自立生活的目標。從體能訓練增強肌肉耐力,到生活自理訓練學習翻身穿衣,再到轉位訓練適應家居生活,最後到駕駛訓練開始獨自駕車出行,「生活重建」將脊髓損傷者生活中所遭遇到的每一個困擾都容納進去,使傷友們通過系統的練習學會重新掌控自己的生活。值得一提的是,在訓練過程中,中心全部採取同儕培訓的方式,即讓同為脊髓損傷者的培訓老師指導學員進行訓練,之所以採取這樣的培訓方式是源於中心的建立者們有一個這樣的理念:感同身受不及切身之痛。因為有著同為脊髓損傷者的切身之痛,培訓老師才能將自己在生活中所積累的點滴經驗毫無保留地傳授給學員,也只有這樣才能讓學員們更快回歸屬於自己的生活。
脊髓損傷者要獨立生活,除了掌握日常的生活技能外,有一技在手實現就業創業也是必不可少的。為此,中心在課程設計的第三階段主要對學員的職業生涯展開規劃,通過為其提供職業培訓、就業輔導等方式,幫助其儘快找到適合自己的崗位。由於中心自身是獨立運營,其內部也設立有網頁設計、視覺設計、機械繪圖、客戶服務、環保回收等工作室接洽相關業務,很多學員可以在職業培訓之後直接進入中心內部的工作室就業,從而實現培訓和就業之間的無縫銜接。
「接下來我們還想將中心的服務範圍繼續擴大,讓更多的傷友們在我們這裡接受訓練,並把我們的經驗傳遞出去。」中心的林洋彬主任這樣對我們說。對脊髓損傷潛能發展中心的採訪雖然不長,但通過與這些傷友們的交流,我們卻能真切感受到這裡給他們所帶來的力量,自立生活、融入社會,在這裡,傷友們對自我有了重新的認知,也是在這裡,傷友們迎來了屬於自己的新的人生。
在育成番薯藤餐廳裡,指導老師會根據心智障礙孩子的特點安排他們的工作,使他們充分發揮出自己的能力。
在育成番薯藤的糕點製作區裡,老師們會手把手地指導心智障礙孩子學習糕點的製作。
育成社會福利基金會:用愛守護「折翼天使」
1994年,為了讓心智障礙者得到終身完善的服務,臺北市智障者家長協會的家長們與社會各界愛心人士,共同募集1000萬臺幣,創立了育成社會福利基金會(以下簡稱「育成」),並於2001年發展成為全臺灣地區的基金會。
截至目前,「育成」接受臺北市、新北市政府委託及自行附設成立了28個發展中心及工作站,為心智障礙者及其家庭提供從零歲到終老,從輕度到重度,涵蓋早期療育、日間照顧、夜間住宿、職業重建及重度心智障礙者養護等形式的服務。
臺北市中正區南昌路二段192號5樓之3,一間50坪(約合165平方米,1坪 = 3.3057平方米)的房子裡,生活著20名心智障礙者,其中,9名女性,11名男性。他們中最小的20歲,最大的已過40歲。陪伴他們的是4位教保員和1位社工。
每天上午9點,20位心智障礙者,或由父母護送,或自行前往,準時來到這裡,開始學習、交流、打掃、做飯、活動和「上班」。
這是他們的另一個家:「育成社區作業設施——夢想工坊」。
2011年,受臺北市政府社會局委託,「育成」創辦了心智障礙者日間社區作業設施——夢想工坊,以社區化、小型化的服務模式,為15歲以上具備生活自理能力,且有意願並經評估可參與作業活動的心智障礙者,提供至少每日4小時,每周20小時,以作業活動為主、休閒文康活動為輔的多元化日間照料服務。
「夢想工坊」的心智障礙者可以通過從事一些簡單的手工製作,學習自立生活。
取名「夢想工坊」是希望讓更多心智障礙者通過專業化服務,走出家庭、參與社區活動,並學習自立生活的能力,創造屬於自己的夢想,並且有計劃的朝著夢想邁進。
育成夢想工坊自創立以來,已引入耳機包裝、紙袋製作、紙盒製作和吊牌製作等多項作業活動,最近又有了新的任務——口罩包裝。按規定數量將口罩進行包裝,一方面可以幫助心智障礙者提高識數能力,另一方面從肢體的協調與配合上,能有效地鍛鍊手指的靈敏度,非常適合重度智障的人。
工作坊張組長介紹說,孩子們漸漸長大了,他們也需要培養「賺錢」的能力,每天「上班時間」,20個孩子圍坐在桌子邊,包裝口罩或做別的手工活。以紙袋製作為例,每人每天大約能完成四五百個,月收入一兩千元新臺幣。
對心智障礙者而言,年幼時有父母庇護可以衣食無憂。隨著年齡的增長,「謀生」成了最大的難題。沒有親人的呵護,他們將如何獨立生活?庇護工場為他們提供了一種新的可能。
臺灣的庇護工場從2007年開始設立,目前整個臺灣有134家,臺北市有38家,其中一部分為政府部門轄屬,其餘由政府部門提供土地或公用設施,對外公開招標後,由競標的社會福利組織具體運營,政府給予其一定的資金補助。庇護工場所涵蓋的商業形態多種多樣,除了加油、洗車服務外,包括烘焙、餐飲、清潔、零售、洗衣、輕工製造,甚至簡單的印刷設計。
「育成」下轄4家庇護工場,其中一家位於臺北市大安區建國南路一段176號的忠孝庇護工場——育成番薯藤,專門提供綠色有機食品,其員工由輔導老師、愛心媽媽、專業主廚帶領18名心智障礙者組成。
育成番薯藤實體店分為超市、餐廳和糕點製作區,環境乾淨整潔。超市擺設各類有機食品,從咖啡到豆腐,從水果到蔬菜,有上百個品種,還有現場烘焙的各式麵包和點心。「只要找到庇護員工各自的特點,就能充分發揮他們的能力。」育成番薯藤的負責人說,餐廳會把每一項工作拆解成許多環節,比如烤蛋糕,就分成稱量麵粉、分蛋、打蛋、添加原料、攪拌、烘焙等許多步驟,拆解後讓每個人負責該負責的部分,這樣再複雜的工作都會變得簡單易行了。
「相處久了,我覺得他們跟我們沒有任何差別!」育成番薯藤的負責人說,店裡的庇護員工月收入平均在6000新臺幣,全部都有社保和醫保。一些從事搬運等重體力勞動的,每個月拿到的收入能超過2萬新臺幣,這已經接近臺灣大學畢業生的起薪。
如今,臺灣民眾會經常光顧庇護工場消費,對待心智障礙者的稱呼已悄悄發生改變,對於學前階段發展遲緩的兒童暱稱「慢飛天使」,對於學齡以上和成人心智障礙者則稱他們為「喜憨兒」。這些稱呼的背後是一種尊重和接納,更是一種近乎宗教的同體大悲觀。誠如臺灣早療協會秘書長林美瑗女士所言:「慢飛天使」或「喜憨兒」若不生在我家,就是生在你家,所以有缺陷的人生在誰家是一個概率問題,沒有人可以幸災樂禍。
採訪結束,收拾行裝。
重新梳理6天裡所走過的每一個機構,兩個詞語在我們心中漸漸清晰:細節、尊重。雖然照料的人群不同,提供的服務各異,但這裡的每一個機構都會從細節開始,用心關護,讓殘疾人感受到最大的尊重。而在我們即將離去之時,我們也將這兩個詞語收進我們的背囊,因為在這兩個詞語之中正蘊含著為殘疾人服務的真義。