東方網記者劉軼琳12月23日報導：為進一步提升大眾對罕見病的了解、引發社會對兒童罕見病更多的關注和關愛，今天晚上，「星芽」兒童罕見病關愛專項基金正式啟動，標誌著「星芽」兒童罕見病關愛行動正式開啟。該公益項目致力於為更多兒童罕見病患者提供全生命周期的照顧和關愛。
罕見病，是指發病率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴重的疾病，常常危及生命。根據美國食品藥品監督管理局（FDA）的統計，全球已知的罕見病約有 7,000 多種，總人數估計達3.5億人。美國國立衛生研究院研究數據表示，許多罕見病發病於生命早期階段，50%的罕見病患者為兒童，30%的罕見病患者會在5歲之前去世。全世界較為常見的兒童罕見病包括白化病（月亮孩子）、成骨不全症（瓷娃娃）、黏多糖貯積症（黏寶寶）、生長激素缺乏症（袖珍人）等。2019年中國罕見病藥物可及性報告顯示，在中國，每年新出生的罕見病患兒超過20萬。
復旦大學附屬兒科醫院黨委書記徐虹在現場致辭中表示，「復旦大學附屬兒科醫院長期致力於促進兒童的健康成長。目前，中國的兒童罕見病面臨大眾認識不足、治療藥品價格高昂、科研資金缺乏等問題。『星芽』兒童罕見病關愛基金將圍繞罕見病科普宣傳、罕見病患兒資助、罕見病工作聯盟組建和資料庫建設、罕見病科研項目支持等工作，推廣兒童罕見病全生命周期照護的理念，讓更多人關注罕見病，讓更多的罕見病兒童得到救助和救治，讓罕見病診治更加規範、系統，為這些特殊的嫩芽點亮滿天繁星。」
上海市罕見病防治基金會名譽理事謝麗娟，原復旦大學常務副校長、原復旦大學上海醫學院院長桂永浩，上海市優生優育科學協會（上海市婦幼保健協會）會長李善國，上海市罕見病防治基金會理事長李定國，復旦大學附屬兒科醫院黨委書記徐虹，上海復星公益基金會理事長李海峰，復星醫藥聯席總裁、復星醫療董事長陳玉卿出席啟動儀式。