希望之家 · 致我五十歲以上的朋友們 :準備好「痴呆」的到來

2021-02-19 阿爾茨海默症希望之家


本文為洪立老師在中國人民大學校友會舉辦的#認知症好朋友分享會#講座摘錄。

大家好。今天很開心能和曾經朝夕相處的老同學,分享我們對「痴呆」的了解。

隨著人口老齡化,「痴呆」這個字眼,對很多人、很多家庭來說,都已經不再陌生。

在全球,已經有五千萬人得了痴呆;在中國,這個數字已經超過1100萬。幾千萬個家庭成員正陪伴著親人,走過一個漫長的旅程。

這裡有兩個數字 - 50和75。

我們都已經是超過50歲的人了。我們每個人可能都在經歷生理和認知的顯著變化- 身體逐漸老化;反應不再像年輕時那般敏捷;記憶力和注意力變得不那麼可靠。

75又是什麼意思呢?這個數字代表我們的父母都已經超過75歲。

我看到過來自美國阿爾茨海默協會的一個統計數據 - 82%的痴呆症人士集中在75歲及以上的人群。也就是說,我們的父母已經進入了痴呆的高危年齡。

我的外婆是在九十年代的時候出現了痴呆的症狀 – 容易忘事,搞不清楚事實和想像,出門迷路,最後認不得自己的親人。

她剛開始發病的時候我們都還不懂這個病,有時會笑她糊塗,有時會和她爭論。現在想起來那段時間她的無助、窘迫和迷糊,心裡都很痛。如果我們早一點懂得這種病該多好。

外婆在2007年年底過世。就是從那時候起,我和工作夥伴開始專攻痴呆照護。

當時中國的痴呆症家庭處於一種孤立無援的境地 - 開設記憶障礙門診的醫院都集中在可數的中心大城市,有能力提供早期鑑別診斷的醫學專家全國加起來不足兩百人;由於缺乏對疾病的認知,患者就診率極低。養老機構拒收痴呆老人- 除非進入失能臥床狀態;放在家裡,家人被拖累,保姆不願伺候,社區服務也跟不上。絕大多數人都缺乏認知症的照護知識和技巧。

所以我們要把自己知道的都告訴大家。這樣,千萬個家庭不會有遺憾。

01

從痴呆症到認知症

「痴呆」雖然還是醫學標準名詞,但這兩個字從字面上看容易帶來歧義和不敬,導致恥感和歧視。所以,從十幾年前開始,世界上使用漢字的國家或地區,紛紛進行了「痴呆」的更名:

- 日本在2004年更名為認知症。

- 香港地區在2012年更名為認知障礙症。

由於「認知症」這個名詞客觀、準確地描述了「痴呆」的基本症狀 - 認知功能障礙;降低了「痴呆」的負面意義,同時也簡潔易記;因此我們從2015年起正式倡導,逐漸用認知症取代痴呆症。

02

關於認知症的重要信息

  什麼是認知症

認知症是一個統稱,描述的是一組相似的認知功能損害的症狀,包括記憶、學習、定向、語言、判斷、解決問題、視空間覺等多個認知域的功能損害,而且損害程度已經明顯影響到患者的學習、工作、日常生活和社會交往能力。

  認知症是由腦部疾病引起的

就像身體任何器官都有可能生病一樣,認知症是因為腦部受到疾病影響而引起的。醫學研究表明,有一百多種病因會導致認知症。大家經常聽說的阿爾茨海默病,就是其中一種最為常見的類型,佔到認知症病例總量的60%以上。其它常見的類型還有血管性認知症、路易體認知症、額顳葉認知症等等。這意味著患者需要得到儘可能精確的醫療診斷。不同的類型,治療和幹預方案都不盡相同。

  認知症並不僅僅影響一個人的記憶

雖然近期記憶丟失是認知症最為常見、同時也是最廣為人知的早期跡象,但認知症還會影響到其它功能。比如:影響溝通能力 - 比如忘記想說的詞語,或使用錯誤的詞語。影響做事情的能力,導致在日常生活出現困難。例如,先把毛衣開衫穿上了,卻沒有穿裡面的棉毛衫。有些人會出現個性的改變 – 例如,原來安靜羞澀的人,後來變得很外向。雖然他們看到的東西和我們看到的是一樣的,但是大腦的解讀有可能不同 - 有眩光的地面看上去是溼的;桌布上的水果圖案看上去像是真的,小塊黑色地毯看上去像是個黑洞。

  認知症的病程發展

認知症是漸進發展的,只是它們進展的形式和速度因人而異。醫學和護理界會使用簡單的三階段模型 – 輕度(早期)、中度(中期)和重度(晚期),來描述認知症的進展軌跡。
在輕度階段,患者自己和家人都會感覺到認知功能已經受到顯著影響,而且還有情緒上的變化。這個階段是尋求診斷的最佳時期。但是要記住,沒有兩個人的認知症體驗會完全相同。三階段模型並不足以讓我們了解每一位認知症人士的症狀、剩餘功能及感受。我們需要根據每個人的情況去開發最適合的支持方案。

03

患病風險與積極的預防策略

如果要談預防,我們就先得來了解認知症的患病風險因素。這可以幫助我們從現在就開始採取積極的預防策略,保護自己和家人的認知健康。就算不能確保未來不得認知症,也要儘可能推遲得認知症的時間。               

這張圖,列出了認知症(尤其是阿爾茨海默病)的風險因素。

橙色部分(年齡和基因)代表的是不可變的風險因素。不可變,意味著我們無論付出多少努力都改變不了。

藍色部分代表的是認知症的可變風險因素,是我們可以通過改善生活方式來調節風險水平的。

我們要保持身體健康,讓高血壓、心臟病、糖尿病得到治療和控制。這樣,至少可以降低阿爾茨海默病和血管性認知症的風險。

這裡我想特別講一講認知儲備

醫學上有個很有趣的發現 -

有的人的大腦中雖然也出現了認知症的病理表現,但是他們仍然還能維持比較正常的工作和生活,好像並沒有遭受太多疾病的攻擊。

反過來,有的人雖然大腦只是受到輕微的損傷,但是在日常生活中卻表現出很多缺陷,在記憶和做計劃方面有更大的困難。

導致個體差異的一個重要因素,很可能就是認知儲備

       

我們的大腦處在一個叫做神經可塑性的過程當中。   

                

當我們不斷學習新的東西、通過重複的實踐鞏固新知,大腦就會建立一系列新的神經迴路。神經元之間的突觸連接被增強,而且還會產生新的突觸,建立和強化新的神經連接。

如果大腦有著充足的認知儲備,就算出現病理性的改變,也能幫助我們在很大程度上抵禦疾病的攻擊,減少大腦的混亂。

而擴大認知儲備的最佳方法,就是終身學習新技能

學習新技能,意味著從事更有挑戰性的認知活動 – 

04

診斷與治療

及時診斷、及早治療,能夠延長認知症人士自理生活的時間;家庭照顧者可以學習疾病知識和照護技能。全家人可以在一起探討長期照護的選擇,及時安排好法律及財務等問題。

早期的鑑別診斷並不容易,必須由熟悉認知症的專業醫師去做。

現在,不少三甲醫院都設立了記憶門診。它們有的設立在醫院的神經內科,有的設立在老年精神科,有的則設立在老年科。                   

如果親人出現了疑似認知症的跡象,那麼第一次去記憶門診看病的目標,就是做一個全面的醫療評估和診斷,搞清楚重要的三件事:                   

2. 如果確定是認知症,那麼得的是哪個類型的認知症;3. 無論得的是哪種類型的認知症,她目前處於認知症的哪個階段                  

通常來說,最擅長做認知症早期鑑別診斷的是設立在神經內科的記憶門診。

不過,如果你的親人剛開始出現的是情緒或行為的改變,你可以考慮去設立在老年精神科的記憶門診。

如果親人是高齡長者、合併多其它軀體疾病並且在服用多種藥物,可以考慮去設立在老年科的記憶門診看病。

好消息是,認知症已經有系列診斷標準,醫生會根據全面醫療評估的結果,結合診斷標準以及臨床經驗,來判斷是什麼原因導致了患者的認知功能下降;如果需要的話還會出具藥物治療方案,來設法控制和緩解症狀。

05

好好生活

與認知症和平相處

比藥物治療更重要的,是日常照護與支持。

      

認知症人士從出現早期跡象到離世還能生活很多年。他們仍然有可能工作、旅遊、遊戲、社交、以及擁有親密關係。如果得到妥善的照顧和支持,他們依然可以自得其樂、享受生活。

  

我一直提倡,認知症人士和家庭成員不要去和認知症做對抗,而是要學習如何與認知症和平相處,就像和高血壓、糖尿病和平相處一樣。

這些慢性退行性疾病都無法治癒,但人們依然可以帶病好好生活。認知症為什麼不可以同樣應對呢?

  

「好好生活」對不同的人來說有不同的意義。我們並不是說認知症不會帶來挑戰。它的的確確會。但是,我們不能讓認知症奪走生活的全部。

重要的是,要看到認知症背後的那個人,那個獨特個體的存在。他的優勢,他的興趣,他的技能,他的生活經歷,他的個性,他的情感,他的需求……

了解到這些,我們就能開發出很多方法,幫助他們儘可能維持功能,參與各種活動,享受生活的樂趣,並對家庭和社區有所貢獻,繼續他們有意義的生命。

06

最後·給老朋友的忠告

1. 人到中年,對自己好一點,採取積極的全面預防策略。如果認知症真的是晚年的宿命,我們也要儘可能推遲發病時間。

2. 如果親人或自己出現明顯的認知下降,儘快安排一個全面的醫療檢查。這是一場和認知症的賽跑,不要錯過最佳幹預時機,而且還可以為未來的生活做好準備。

3. 如果家有認知症,學習新知新方法。學習可以減少無知,可以減輕束手無策之感。認知症並不是什麼「漫長的道別」。一切在於你的選擇。你可以選擇把它當成是個沒有希望的黑洞,你也同樣可以選擇把它當成一個全新的開始。

4. 從全球範圍看,認知症照護的研究和實踐在近三十年已經發生了很大的變化,已經有很多方法可以支持認知症人士的獨立性。儘可能發揮剩餘功能,能夠給他們帶來生活的樂趣和信心,同時也降低家庭照顧者的壓力。

5. 善用社會資源 - 與主治醫生建立夥伴關係;了解社會福利制度如各地已經推出的長期照護保險、以及精神殘障人士的鑑定及補貼;挖掘社區及社會的服務資源;探訪照護機構……認知症照護之旅,你不需要一個人孤獨作戰。

5. 看到認知症背後的那個人。認知症人士依然有情感,依然能夠識別和響應周圍人對他們的態度,依然擁有多年的生活經驗和生活技能。這也是為什麼我一直反對把痴呆改為失智症的原因。他們依然保有他們的內在智慧。

6. 在照顧親人之時,先照顧好你自己。認知症是一場少則幾年、多達十幾年的旅程,家庭照顧者可能會長期承受著來自身體、精神以及財務上的壓力。這種情況讓人心痛,同時也是一個警示。要聆聽來自自己身體和內心的聲音,學習減壓和情緒調控,做一個身心健康的照顧者。

雖然現在醫學還不能治癒「痴呆」,但是我們能做的其實還有很多。通過團結合作,我們可以共建認知症友好社區,讓認知症人群和他們的家人有信心在這裡好好生活,保持幸福和尊嚴。               

在認知症面前,我們可以有所作為。



洪 立

畢業於中國人民大學新聞學院;2008年開始學習、研究和實踐認知症社會照護與支持。

善於在公眾和專業領域之間搭建橋梁。主筆《聰明的照護者》;主導開發的在線課程曾獲國際阿爾茨海默病協會頒發的全球認知症教育培訓項目一等獎;主編中國社會福利與養老服務協會委託的認知症照護系列教材。

2012-2018年策劃和主持六屆認知症優質照護國際研討會,成為中國認知症照護領域重要的推動者。

2016年與英國阿爾茨海默學會達成合作,引入認知症好朋友這一全球化的社會行動;2018年推動將國際領先的蒙臺梭利老年與認知症照護法正式引入中國。

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