在中國,「尊嚴死」有多遠?

2021-01-17 公益時報網
在中國，「尊嚴死」有多遠？

2018-10-23 來源 :公益時報  作者 :

（新華社圖）

半年前，北京大學首鋼醫院院長顧晉遇到了一個病人，央求給他做手術。

「腫瘤太大，我實在做不了。」顧晉拒絕了。病人曾做過一次直腸癌手術，術後10個月出現了造口部位癌。顧晉見到他時，腫瘤已經侵及腹壁。

病人不甘心，「我才32歲，還想看著女兒長大。但現在，我甚至無法擁抱她。」

因為這句話，從醫30年的顧晉最終拍板，做!他解釋，這是一場關乎患者「尊嚴」的手術。

手術做完，病人異常激動，他說自己重新品嘗到了在人群中行走的滋味。遺憾的是，半年後，患者還是病情復發去世了。顧晉記錄下整個故事，投稿給了美國專業期刊《結直腸與肛管疾病》，文章的標題是「病人的尊嚴能否影響外科決策」。

2018年10月13日，在「緩和醫療(安寧療護)國際高峰論壇暨藝術行動」上，顧晉分享了這則故事，「無論是外科還是內科醫生，都應該關注患者尊嚴，關注舒緩醫療。」

這一天，10月的第二個周六，也是世界臨終關懷與緩和醫療日。

2018年是現代安寧療護運動創始人西西里·桑德斯誕辰100周年，本屆活動的主題「緩和醫療，我最重要」(Palliative Care-Because I Matter)正是出自她的經典名言——「因為你就是你，直到生命最後一刻，你都最重要」(You matter because you are you and you matter until the end of your life)。

生前預囑，是否有法律效力?

「我準備好了，我會死得很好!」高峰論壇上，中國科協名譽主席韓啟德再次一語驚人。

這句話，他在2018年4月的「生命教育與死亡輔導」清明論壇上也曾說過。他今年已經73歲了，給自己籤了生前預囑，愛人也籤了一份。

有人請他講講自己對生死的理解。「我在你們的年齡從來沒想到死，偶然想到覺得很可怕，但人生閱歷豐富了以後，對人生的意義就會有更多了解。」望著臺下的年輕人，韓啟德為生前預囑「站臺」。

生前預囑是實施緩和醫療的第一步。傳統醫學模式下，患者若不作聲明，醫生在患者病重之時會盡全力搶救。生前預囑就是在健康或意識清醒時籤署文件，說明在不可治癒的傷病末期或臨終時，要或不要某些醫療及護理。

2006年，開國大將羅瑞卿之女羅點點等人創辦了「選擇與尊嚴」網站，提倡生前預囑和尊嚴死。之後，又成立了北京市生前預囑推廣協會。

「選擇與尊嚴」網站擬寫了生前預囑的樣本，即「我的五個願望」——我要或不要什麼醫療服務，我希望使用或不使用生命支持治療，我希望別人怎樣對待我，我想讓我的家人和朋友知道什麼，我希望誰幫助我。

不過在中國，當生死離別來臨之際，並沒有相應的政策和法律規定為生前預囑提供依據。院方一般會拿出幾套治療方案供患者家屬選擇，如果患者事先擬寫了生前預囑，家屬也同意不實施治療，院方才會提供緩和醫療。

「生前預囑想要生效，靠的是醫患溝通所達成的共識。能否提高生前預囑的法律效力?」韓啟德說。

1976年，美國加州通過了《自然死亡法案》，允許患者依照自己的意願，不使用生命支持系統延長臨終過程，自然死亡。在加拿大、新加坡等國，也有專門的生前預囑立法。

而在日本，推廣生前預囑採取了另一種模式。厚生勞動省要求所有醫生在接診時，第一時間了解病人對於自己臨終的要求，並將其作為病案納入病歷管理。醫患充分溝通，在不違反法律的情況下，將其變成機構和個人之間的約定。

在羅點點看來，日本這種鄉規民約的方式，或許更符合中國現有的環境。

國務院參事鄧小虹希望有朝一日，來了終末期病人，醫生能習慣性地問一聲家屬，「有生前預囑嗎?」

「臺灣緩和醫療走了35年，大陸頂多3年就夠了」

按照患者本人意願，以儘量自然和有尊嚴的方式離世，緩和醫療正被越來越多的人接受。理念推廣之外，緩和醫療覆蓋的範圍更廣了，手段也日益多元化，但挑戰仍在。

緩和醫療早期集中於減輕晚期腫瘤患者的痛苦，但一些晚期非惡性疾病的痛苦程度，並不亞於腫瘤患者。

墨爾本聖文森特醫院緩和醫療中心醫生Jennifer Phili給出的答案是：將緩和醫療納入非腫瘤患者照護體系。她參與的一項研究顯示：在門診為晚期的呼吸困難患者提供綜合呼吸服務，能夠很好地控制呼吸困難並改善生存。

在中國，非腫瘤患者的緩和醫療，目前還在摸索階段。

緩和醫療不僅停留在生理層面，還要求考慮到精神和心理層面的需求。

「醫學靠兩條腿走路，一條是技術，一條是藝術。如果醫學不想成為殘廢的醫學，兩條腿都要有。」在北京大學腫瘤醫院康復科主任唐麗麗看來，腫瘤心理學就是醫學中的一門藝術。

最近五年，腫瘤心理學進入飛速發展時期，國內相繼成立了多個專業委員會，編寫了《腫瘤心理治療指南》，該領域的研究也日益增多。但唐麗麗感嘆，國內腫瘤心理學的發展還處於初級階段，「你比較一下，從業人員佔了多大比例?」後備人員的短缺，造成緩和醫療中的心理幹預不足，這也成了阻礙緩和醫療發展的一個原因。

高峰論壇上，有記者問臺灣「安寧療護」之母、成功大學護理系教授趙可式，如果用臺灣作為參照的模板，大陸的緩和醫療處在哪個階段?

趙可式用故事做了回答。幾年前，「安寧療護病房裡的婚禮」是臺灣媒體們的最愛，「未婚妻快不行了，未婚夫說我還要娶你，大家都來拍。其實這不是緩和醫療真正要傳遞的信息」。

在臺灣，這個時代已經過去。對於大陸緩和醫療的發展，趙可式表示樂觀，「臺灣的緩和醫療走了35年，我覺得大陸頂多3年就夠了。」

她最大的心願是未來不再有「安寧病房」這個概念，「所有人都可以在家人的陪伴中，有尊嚴地走向死亡，為什麼還要安寧病房?」(據《南方周末》)

相關焦點

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  • 什麼是「尊嚴死」和我們常說的「安樂死」又有什麼區別?
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    從2006年開始，經過羅點點等一大批社會公益人士的共同努力，中國版的「安樂死」——「尊嚴死」有了很大發展。包括建立了「選擇與尊嚴」網站、成立了「生前預囑」協會、開放了「生前預囑」註冊，等等。這個文件，或者說這樣約定，有可能會導致病人因為不採取，或者撤掉生命維持系統而自然死亡，但是由於這種選擇是病人自己做出的，這樣的死使病人擺脫了悽慘狀態，親屬也擺脫了沉重的精神負擔，人們認為這樣的死是高尚而尊嚴的。安樂死，是指對無法救治的病人停止治療或使用藥物，讓病人無痛苦地死去。
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  • 羅瑞卿之女創辦網站呼籲「尊嚴死」
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  • 【觀象臺】"尊嚴死":討論本身的意義大於結果
    「敢問死？」曰：「未知生，焉知死？」對很多人來說，死亡教育是缺失的一課。也許今天我們談到「尊嚴死」，討論本身的意義遠遠大於最後的結果。 　　最近，79歲的臺灣作家瓊瑤發表公開信，表達了選擇「尊嚴死」的意願。無論生什麼重病，都不動大手術、不送加護病房、絕不能插鼻胃管、不需要急救措施，引起網上網下熱議。
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