臨終關懷:絕症患者最後的尊嚴

2021-02-13 社工觀察

中國青年報 2018年04月19日 記者 劉昶榮 

德勝社區衛生服務中心臨終關懷科一位正在下象棋的老爺爺。該科室護士長劉曉惠說,這位老爺爺唯一的愛好就是下象棋,「要是下跳棋我們還能陪一陪,象棋都不會」。於是,醫院便找了一位會下棋的護工陪這位老爺爺下象棋。圖片中下象棋用的硬紙板也是護士們幫忙做的。德勝社區衛生服務中心臨終關懷科供圖

4月4日,北京迎來了30年來的首次4月飛雪。第二天清明節,氣溫從25攝氏度驟降到了9攝氏度。天氣陰鬱寒冷,但北京市西城區德勝社區衛生服務中心臨終關懷科的生命關懷病區裡,溫暖的黃色燈光照在樓道淡粉色的牆壁上,氛圍溫馨。

這裡的22張病床住著各種被絕症宣判了「死刑」的人,崔林(化名)的愛人便是其中之一。2011年10月,他愛人被診斷為肺癌晚期肝轉移,「回到家裡,我始料不及的是她的劇烈疼痛,每天尖叫、大聲呼喊。當時為了減輕她的疼痛,止疼藥從1片加到2片、5片、10片、15片、25片……仍不能減輕疼痛,直到後來她24小時坐在床上,幾乎不能動。」崔林說,「這對於一個家庭來說,簡直是災難。」

最後,崔林不得不辭去工作,全職在家照看妻子。他們唯一的兒子當時正在備戰高考,母親的狀態讓他無法專心學習。崔林後來跑了很多三級醫院求助,得到的結論均是「肺癌晚期不可治癒」,沒有一家醫院願意收治。

除了劇烈的癌痛,癌症晚期患者還會有皮膚潰爛、惡臭、大量的腹水、大面積的浮腫、嚴重的黃疸等問題。國家癌症中心日前發布最新一期《中國惡性腫瘤發病和死亡分析報告》,報告顯示,據估計,2014年全國新發惡性腫瘤病例約380.4萬例,60歲~79歲人群發病人數約為187.3萬。

得了絕症的老年人,因為多數生活不能自理,且需要一定的醫護治療,養老院一般沒有能力也不願意接收他們,其他醫院也幾乎不會收治絕症患者。對於這些人而言,臨終關懷科的存在,仿佛是一棵「救命」稻草。

抓住最後的「救命」稻草

走投無路之時,崔林無意中知道了德勝社區衛生服務中心有臨終關懷科,便抱著「病急亂投醫」的心態來到了這裡。

經過崔林和他愛人的同意,德勝社區衛生服務中心臨終關懷科的醫生和護士到家裡對患者進行了全面評估,後來又邀請了北京人民醫院疼痛科的專家進行了會診,對麻醉止痛藥和多種藥物的聯合使用進行了規範指導。曾經讓崔林愛人痛不欲生的癌痛終於得到了緩解,一家三口一起度過了最後一個平靜的春節。

春節過後,由於病情進一步惡化,崔林愛人不得不從家裡轉到了臨終關懷科的生命關懷病區住院治療。住院以後,為了減輕藥物對胃部的刺激,之前口服的麻醉止疼藥換成了口服與針劑聯合使用,這樣不僅增加了患者的食慾,同時也減輕了嘔吐。

崔林回憶道,在住院期間,他愛人終於能下床簡單地活動了,「她很興奮」。在醫務人員的提示下,崔林把家裡的相冊拿到了醫院,和愛人一起回憶過去美好的日子。兒子每天放學以後,也會來到醫院和媽媽交流學習情況,匯報摸底考試成績等,「她臉上浮現出難得的笑容」。

2012年4月,崔林的愛人在醫院平靜地離開了人世。崔林後來專門寫來感謝信:「在整個住院期間,德勝社區衛生服務中心臨終關懷科的醫務人員的關懷照顧、心理指導和姑息治療,最大程度上提高了我愛人的生命質量,我逝去的妻子和我,以及我們的兒子都深有感觸。」

據了解,患者在德勝社區衛生服務中心臨終關懷科的平均住院天數約為28天,費用約為9000元——基本上相當於住三甲醫院ICU一天的花費。

供不應求的臨終關懷服務

「人們常說醫生救死扶傷,但是在我們這裡卻是要送患者離開這個世界。」德勝社區衛生服務中心臨終關懷科主任王友青說。該科室自2010年5月成立以來,共服務了389位臨終患者,目前患者零投訴,他們還收到患者贈送的20多面錦旗。

王友青接受中國青年報·中青在線記者採訪時表示:「一般找到我們這兒的,都是找了一圈三級醫院,沒有被收治的患者。而我們提供的服務就是在不增加患者痛苦的基礎上,延緩疾病的發展,幫助患者止痛,解決他們吃不下飯、睡不了覺、大便困難、褥瘡、皮膚破潰等問題,讓患者心理得到安慰,生活質量得以提高,生命得到尊重。」

德勝社區衛生服務中心是北京市第一家、也是目前唯一一家設立臨終關懷科的社區醫院。在它成立的當月,北京市老年醫院也成立了臨終關懷科,該醫院是北京市第一家成立臨終關懷科的三級醫院,據該醫院臨終關懷科主任姜宏寧回憶,剛成立時有21張病床,在幾乎沒怎麼宣傳的情況下,成立半年之後,就開始出現床位供不應求的狀況。這些年,北京老年醫院臨終關懷科的病床數增加到了70張,但是供不應求的狀態仍然沒有得到緩解。

經濟學人智庫在對全球80個國家和地區進行「死亡質量」指數調查後,發布《2015年度死亡質量指數》報告,結果顯示公民死亡質量英國位居全球第一,而中國大陸則排名第71。「死亡質量」指數的測算,涵蓋了五個維度的評價,分別是姑息與醫療環境、人力資源、醫療護理的可負擔程度、護理質量,以及公眾參與水平。

北京老年醫院舒緩治療與臨終關懷專業管理委員會主任楊愛民表示,重視和發展臨終關懷是社會進步的必然結果,而與此同時,中國人口老齡化形勢越來越嚴峻,大眾對臨終關懷服務的需求也會不斷增長。

2017年3月,北京市遴選出了15家醫院進行臨終關懷試點工作,北京老年醫院和德勝社區衛生服務中心均在其中。據楊愛民介紹,中國生命關懷協會曾在2009年做過一項城市老年人口臨終關懷需求現狀的調查,其中50%左右的被調查晚期腫瘤患者表示願意放棄積極的治療,進行臨終關懷護理。

據了解,除了專門成立臨終關懷科的醫院,北京還有一些腫瘤專科醫院,以及一些綜合醫院的腫瘤科也有提供臨終關懷服務的病床。此外,各大綜合醫院雖然沒有專門的病房和病床,但是像北京協和醫院以老年科寧曉紅為主的臨終關懷團隊,也在為患者提供臨終關懷的服務。

據楊愛民和姜宏寧介紹,其他醫院臨終關懷科的床位數從幾張到十幾張不等。

困難重重的臨終關懷事業

姜宏寧介紹,現在的情況是每一位即將過世的患者後面,都有五六個臨終患者在排隊等著這張床位,醫院「最後會挑選一個病情相對比較重的患者住院」。

一方面是供不應求的床位,而另一方面則是「壓床」患者的存在,姜宏寧說,有一些患者經過護理治療之後,病情變得沒那麼嚴重,其實就可以轉到社區醫院或者進行居家護理了,但是由於目前提供臨終關懷服務的社區醫院有限,患者流轉不出去,有的患者最長「壓床」時間長達兩三年(「壓床」是指本應出院的患者要堅持住院——記者注)。

「壓床」現象之所以長期存在,姜宏寧認為是因為缺乏臨終關懷患者的強制準入標準。他告訴記者,在美國有專門的老年病學會(AGS)對臨終患者進行病情評估,如果患者適合進行臨終關懷服務,那麼他接下來6個月臨終關懷的費用會由當地醫保來承擔,6個月後病人沒有去世的話,再進行新一輪的評估;被認定為應該進行臨終關懷的患者,一旦選擇了相對積極的治療,那麼相關費用需自行承擔,當地醫保不對其負責。而在我國,基本上是患者個人及家屬決定是否進行臨終關懷。

此外,由於臨終關懷在我國還沒有發展成一個獨立的學科體系,姜宏寧和同行面臨著很多尷尬。比如外出參加學術會議的時候,臨終關懷科的醫生只能被劃入腫瘤或者重症監護的醫生群體中。

而在職稱晉升方面也有諸多不便,目前是屬於老年醫學或者綜合內科,例如姜宏寧的主任醫師職稱就掛靠在老年醫學科,他很無奈地說:「醫院成立專業委員會的時候,其他各個委員會都覺得不需要我們加入,所以,我們只能成立自己的舒緩治療與臨終關懷專業管理委員會。」楊愛民表示,職業歸屬感薄弱其實很不利於隊伍的穩定。

姜宏寧是位皮膚黝黑、聲音略帶些沙啞的中年漢子,在談到臨終關懷科發展過程中遇到的問題時,他開玩笑地說:「兩天兩夜也說不完。」但是面對這些問題,他反而很樂觀,「探索就是要發現問題,然後解決問題,政府、醫務人員都在慢慢地摸索,這挺好的。如果一開始就十全十美,那反而是不對的,也是不現實的。」

目前,我國沒有臨終關懷患者的準入標準,姜宏寧就借鑑美國老年病學會(AGS)的標準來接收患者。由於臨終關懷科的存在,北京老年醫院患者的平均住院天數都比其他醫院多,經過院方和上級主管單位的反覆協調,北京老年醫院的患者平均住院天數控制到了16天,比其他醫院多8天,不過楊愛民認為,「這個住院天數還有增加的空間。」

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