天才指揮家舟舟近況如何?聊聊被遺忘的天才與唐氏症候群群體

今天是「世界唐氏症候群日」，還記得被稱為「天才指揮家」的舟舟嗎？是指揮家的同時，他也是唐氏症候群患者，這種疾病在我國的發生概率為1：(600~800)。1997年，湖北電視臺編導張以慶對他無師自通的指揮才能產生好奇，長達10個月的跟蹤採訪拍攝後，誕生了那部讓舟舟人盡皆知的紀錄片《舟舟的世界》。現在舟舟40歲了，已經在公眾視野中漸漸消失，演出也越來越少，只有78歲高齡的父親一直陪伴照顧他。他最近過得怎麼樣？看看舟舟的父親和舟舟所在藝術團團長怎麼說。

「天才指揮家」舟舟之父胡厚培：經過社會好心人的幫助，他很開心，也很快樂

我對舟舟現在的狀況表示還是非常滿意，經過社會好心人的幫助，舟舟的病奇蹟般地好了，舟舟現在隨著點亮生命殘疾人藝術團出去演出，他也很開心，也很快樂。就是因為藝術團是一個公益性團體，經濟條件不好，很難請得起樂隊，舟舟沒有樂隊有時候就會有點不高興。舟舟和團裡的殘疾人演員朋友生活在一起非常開心，大家也很關心舟舟。

對於舟舟的指揮生涯，也只能走一步看一步，我年紀也大了，快80了。我自己感覺健康的身體大概5年左右。在我有生之年，我會義無反顧地照顧舟舟，只有我最懂舟舟的生活和習慣。哪一天，我要是照顧不了他了，我也沒辦法，我相信社會還是好人多，一定會有人關愛舟舟。舟舟現在在這個團，生活的很開心，團長和團員們對舟舟也非常好，我看到了，我也沒什麼擔心的，萬一我比舟舟先走了，他還有一個妹妹。

（圖片來源於網絡）

其實，舟舟是唐氏綜合症這個群體最幸福的了，曾經我帶著舟舟去過美國，日本等國家演出，舟舟的生命，屬於舞臺，在舞臺上他會表現出神奇般地奇蹟，離開舞臺，他也就是一個弱智的孩子，智商在3-4歲左右。

至於給舟舟找個對象，我做為父親是不同意的，如果一個健全女士和他在一起，是不人道的，如果是個殘障的和他一樣的，那就是難上加難，雪上加霜，何況，法律也不允許。以前也有過人來提親，但我拒絕了，作為父親，我知道這是對舟舟不公平的，但是，我也沒辦法，一切隨緣吧。我帶舟舟走向舞臺，是希望通過舟舟的故事，讓社會更多的人，關愛類似於舟舟這樣的群體。

點亮生命殘疾人藝術團團長肖唐生：有舟舟的地方就有笑聲，非常開心

舟舟是2016年年底來到藝術團的，一個月後，舟舟在外演出，突然說胸口痛，後來在醫院檢查得知是肺癌中期，後來我們藝術團和舟舟以前生活的團隊穆阿姨支持下，在深圳一個中醫館治療了11個月，奇蹟般的癌細胞消失了，在舟舟治療的時間段，我們藝術團的全團夥伴一起陪伴舟舟，胡叔每天給舟舟煎中藥，殘友夥伴陪舟舟玩，病好之後，舟舟就留在藝術團生活了，胡叔說，舟舟以後就常住點亮生命藝術團了，希望在他百年之後，我們會像他在世一樣對舟舟。

舟舟在藝術團是指揮家，我們給舟舟舉辦了3次音樂會，由於經費問題，不能持續，現在舟舟就隨團出去演出，有時候主辦方同意就讓舟舟指揮全體觀眾唱《歌唱祖國》，但舟舟不高興，說「沒有交響樂」，

他在藝術團裡身體和狀態越來越好，去年冬天去到上海參加朋友主辦的音樂會。在團裡特別觸動人的就是他特愛幫助殘疾朋友，舟舟說「你們是殘疾人，我不是，我是正常人」，有舟舟的地方就有笑聲，非常開心

今天是世界唐氏症候群日，那麼唐氏症候群是什麼病？為什麼唐氏症候群的孩子相貌都類似？這種病可以治療嗎？

北京天壇醫院急診科主任郭偉：是一種先天性的智力發育不全性疾病，是由染色體異常而導致的一種疾病

唐氏綜合症即21-三體症候群，是一種先天性的智力發育不全性疾病，是由染色體異常而導致的一種疾病。唐氏綜合症多數患兒在胎中早期便會流產，而一旦出生，由於目前該病缺乏有效的治療手段，會給患者家庭和社會帶來精神和經濟上難以想像的負擔，因此只有進行早期產前診斷，終止妊娠，才能達到優生優育的目的。

唐氏綜合症的臨床表現主要為智力低下、語言發育障礙、行為障礙、運動發育遲緩、生長發育障礙、特殊的外貌等。由於患兒安靜，溫順，為特殊教育訓練提供較好條件，雖然在文化技能上很難達到小學一、二年級水平上，但適應能力可有明顯的改善，有一定的生活自理和勞動能力。唐氏綜合症患兒說話的平均年齡在4—6歲，95%有發音缺陷，口齒含糊不清，口吃，聲音低啞。

怎樣預防唐氏綜合症？我國是一個人口大國，據臨床統計，我國唐氏兒的發病率為1/800，患兒的出生率隨孕婦的年齡迅速上升，30歲時出生率為千分之三，大於35歲以上為千分之6，過了40歲為千分之16，嚴重影響人口素質,所以35歲以上的孕婦都建議做羊水染色體檢查。適齡生育為佳，高危產婦要做好產前診斷和諮詢。

婦幼保健科普自媒體千金芳：大家也都希望寶寶能夠健健康康、聰明活潑，所以這時候有些檢查就顯得尤為重要

懷孕再怎麼說都是一個家庭的大事，那意味著家裡又要增添一位小生命。大家也都希望寶寶能夠健健康康、聰明活潑，所以這時候有些檢查就顯得尤為重要。所謂唐氏篩查，就是一種通過抽取孕婦血清，檢測母體血清中甲型胎兒蛋白、絨毛促性腺激素和游離雌三醇的濃度，並結合孕婦的預產期、體重、年齡和採血時的孕周等，計算生出先天缺陷的可能。

雖然唐篩結果不能十分準確地判斷寶寶是否愚型，但畢竟這是判斷胎寶寶是否愚型的最經濟、簡便，並對胎兒無損傷的檢測方法，如果查出的結果可疑，可進一步作羊膜穿刺檢查。

隨著醫療技術的進步，醫學已經可以將新生兒缺陷控制在懷孕前，現在的孕檢手段都會採取哪些措施防控新生缺陷患兒？還可以做哪些改進呢？

育兒問答達人知道了媽：做「胎兒頸部透明區」的篩檢，即可早期得知胎兒是否為罹患唐氏症候群的高危險群

首先我是一位高級育嬰師，其次我自己生了3個孩子，每一項檢查都有必要性，準媽媽在孕期第12周時正式開始進行第1次產檢。一般醫院會給媽媽們辦理「孕婦健康手冊」。日後醫師為每位準媽媽做各項產檢時，也會依據手冊內記載的檢查項目分別進行並做記錄。包括測量體重和血壓、用都卜勒胎心儀聽寶寶心跳、驗尿、身體各部位檢查、檢查子宮大小、抽血，其中做「胎兒頸部透明區」的篩檢，即可早期得知胎兒是否為罹患唐氏症候群的高危險群。這項檢查主要是以超聲波來看胎兒頸部透明區的厚度，如果厚度大於2.5(或3)以上，胎兒罹患唐氏症候群的概率就會較高，這時醫師會建議準媽媽再做一次羊膜穿刺，來看染色體異常與否。