18 歲的艾麗 · 戈德斯坦 " 夢想成真 "：給奢侈品古馳（Gucci）代言，由著名攝影師掌鏡拍照，登上義大利版《時尚》（Vogue）。
就此，她成為世界首個登上大刊、身患唐氏症候群的模特。
" 什麼也不能阻攔她名揚天下，多出來的那條染色體也不能。" 英國廣播公司（BBC）稱。
艾麗 · 戈德斯坦 /Zebedee Management
艾麗來自英國英格蘭東部埃塞克斯郡。在媽媽肚子裡時，她就被確診了。
唐氏症候群，又名先天愚型、21- 三體症候群。這是一種由遺傳因素所導致的出生缺陷疾病。患者比正常人多了一條 21 號染色體。這破壞了正常基因組遺傳物質間的平衡，從而導致一系列健康問題。
BBC 資料顯示，英國唐氏症候群胎兒的確診例數在不斷增加，從 1990 年的 1075 例增至 2008 年的 1843 例。但由於孕檢技術進步，92% 被確診胎兒會在孕早期終止妊娠。
圖片來源於 Zebedee Management
艾麗是那 8% 的降生者。她接受《時尚》專訪時稱，自己從小就 " 備受關注 "，但被保護得很好，幾乎沒感覺到疾病帶來的負面影響。
" 最多就是人們和我籤約時，會先跟媽媽談。他們慢慢發現，我其實可以跟他們正常交流，只是反應稍慢一點。"
圖片來源於 Zebedee Management
父母疼愛艾麗，記得她成長路上的點滴。"2 歲時，姐姐給艾麗化妝，逗得她咯咯笑。那是艾麗第一次化妝。"
家人也一直支持她追求夢想。5 歲時，媽媽給艾麗報名戲劇和舞蹈課程，鼓勵她走到人前表演。
" 艾麗想要被別人看到和聽到。聚光燈是她的激情所在。她說，做模特最好的一點，就是可以向其他人展示自己。" 媽媽說。
艾麗手持古馳化妝品，身穿同品牌服裝，登上大刊內頁。/Zebedee Management
2017 年，艾麗 15 歲，籤約經紀公司 Zebedee Management。該公司的宗旨之一，是為殘障人士尋求出鏡機會，包括有學習障礙者、跨性別者等，以提高少數群體的媒體曝光度。
在經紀公司安排下，艾麗參加過很多演出。代言古馳美妝前，她還給 2019 年國際足聯女子世界盃、耐克等，拍過廣告。
" 開朗、陽光的性格對我幫助巨大。當人們發現我可以溝通且親切可愛時，他們就會放鬆下來，跟我聊天，對我微笑，大家都很開心。" 艾麗說。
圖片來源於 Zebedee Management
Zebedee Management 統計顯示，在廣告行業的模特中，特殊人群模特只佔總人數的 0.06%。在時尚和美妝廣告中，這類模特的比例更是降至 0.01%-0.02%。
但艾麗媽媽認為，公眾已經準備好接受和擁抱多元化。" 我們需要更多正能量。"
此言不虛。
古馳公司表示，艾麗為其拍攝的廣告照，是該品牌 " 有史以來最受用戶喜歡的 "，在 Instagram 已獲得 80 餘萬點讚。
很多留言都在稱讚艾麗 " 美得驚人 "。
圖片來源於 Gucci@Instagram
" 艾麗這樣的模特，可謂萬裡挑一。她打破了人們對於美的固有觀念。"Zebedee Management 稱。
在其他領域，一些唐氏症候群患者也有不俗表現。
2019 年上映的美國電影《花生醬獵鷹》講述唐氏症候群患者扎克成為摔跤手的故事。該片獲得 " 第 91 屆美國國家評論協會獎 " 等榮譽。
扎克一角的扮演者乃 " 本色出演 "。他是唐氏症候群患者，本名就叫扎克 · 格薩根。
該演員憑藉這一角色，獲得 " 棕櫚泉國際電影節 2019 年度新星獎 "。該電影節素有北美影展先驅之稱。
同時，他還站上 2020 年奧斯卡的頒獎舞臺，宣讀獲獎名單。對於 92 歲的奧斯卡來說，這是首次邀請唐氏症候群患者登臺。
值得一提的是，扎克發起 " 黃金海岸唐氏症候群自我倡導與獨立生活組織 "，為身心障礙者的權益奔走。2018 年，他獲得全球唐氏症候群基金會 Quincy Jones 特別提倡獎。
扎克 · 格薩根 /Los Angeles Times
作為 2020 年東京奧運會官方海報設計師之一的金澤翔子，也是唐氏症候群患者。
因為疾病，金澤翔子從小沒有玩伴。5 歲時，身為書法家的母親為讓女兒有朋友，在家開設書法班。4 個入學的孩子裡，一上來就能正確握筆的，只有金澤翔子一人。
金澤翔子的書法作品成為東京奧運的一款海報。/NHK
30 歲，金澤翔子宣布要獨立生活。街區巡邏警察曾這樣形容她：" 就像降臨到這條街上的小魔法師，揮動手中的魔杖、降下亮閃閃的星星，給居民們帶來生機和活力 "。
金澤翔子 / 客觀日本
還有，被形容為 " 中國天才指揮家 " 的唐氏症候群患者胡一舟。
最紅的時候，他每年演出 168 場；登上世界頂級的卡耐基音樂廳，和美國十大交響樂團之一的辛辛那提交響樂團聯袂演出；施瓦辛格、劉德華亦和他同臺 ……
2013 年 6 月，德國電視一臺推出 4 集系列劇《向我展示你的世界》。旨在喚起全社會對唐氏症候群患者的關注，讓公眾了解到，他們的日常生活也可以很 " 日常 "。
" 德國有研究顯示，唐氏症候群患者的普遍注意力範圍較小。這可能使其在特定領域更專注。這並非弱點。只是我們需要為其提供更有效的啟發和教育，給他們更多的包容和接納，就像人們對待自閉症患者一樣。" 德國唐氏症候群網絡組織主席海因茨 · 約阿希姆 · 施密茨說。
該劇播出後，有身為唐氏症候群患者監護人的觀眾評論：" 別總說得那麼美好，請說說殘酷的現實。"
比如，大多數唐氏兒在妊娠早期即胎死宮中。如果幸運降生，據聯合國新聞 2017 年數據顯示，其平均存活年齡只有 20 歲 -30 歲。若能活到 40 歲，此後患阿爾茨海默病的風險會大幅增加。
此外，幾乎所有患者都存在精神發育遲滯、智力低下的問題。
有數據顯示，唐氏症候群患者大多需要額外的運動、語言等訓練，才能學會走路、說話。到成年時，多數唐氏患者的平均智商只有 50，相當於八九歲孩童的水平。絕大多數患者無法在普通學校完成學業。能完成高等教育的，寥寥無幾。
以金澤翔子為例，四年級時，學校強制其轉學，去 " 特別支援 " 類學校。為了熬過痛苦時光，她在母親的監督下，流著淚書寫《心經》。
據說，因為是邊哭邊寫，金澤翔子的這一作品被稱為《淚水中的般若心經》。/NHK
演員扎克運氣好一些。1990 年《美國殘障法案》頒布執行。他的媽媽率先依據此法，提出上訴，幫助兒子成為美國佛羅裡達州棕櫚灘郡學區首位 " 上學不受限 " 的唐氏兒。
但扎克在接受媒體採訪時稱，自己在學校沒少挨同學、老師的白眼。尤其是體育課，猶如登天般難。體育老師很不喜歡他。
圖片來源於 Los Angeles Times
還有，幾乎所有唐氏症候群患者都存在生理疾病或發育畸形。
本文開篇所述的艾麗，18 歲了，身高只有 1.42 米。
出生於西班牙的唐氏症候群患者瑪麗安 · 阿維拉，也是一名模特，曾兩次走上 " 紐約時裝周 " 的天橋。但已成年的她，身高僅 140 餘釐米，要穿定製款小碼裝。
圖片來源於 Euro News
他們還可能伴發一系列致命的身體機能缺陷。
包括消化道畸形，會致氣管異常。在分娩時，極易窒息、死亡。
唐氏兒患先天性心臟病的機率，要高約 40%。患白血病的機率，是其他孩子的近 15 倍。
2016 年，" 天才指揮家 " 舟舟被確診癌症，經過 1 年治療而康復。但因基因缺陷，他長期受滑膜炎、腸胃病與痛風等折磨。
不是所有唐氏患者，都能有 " 天選之子 " 般的好運氣。
" 我們（父母）終會老去。她怎麼辦？普通人的每一天，對她而言都是奢望。" 因為這一擔憂，金澤翔子的媽媽曾動過念頭，要把女兒扼殺在搖籃裡。
再如舟舟。失掉媒體聚光燈和濾鏡，他慢慢被人遺忘。
其父胡厚培說，舟舟不是天才，基本的樂理、樂譜都不懂。會那麼火，只是因為人們喜歡聽感人的故事。
熱情褪去，舟舟還是那個無人問津的舟舟，世界也還是那個世界。
如今，隨著高齡產婦不斷增加，唐氏症候群患兒出生機率似乎越來越高。
聯合國新聞稱，平均每 20 分鐘，就有一名唐氏兒降臨人世。
他們或許會有大成就，但那條成功路必將比他人難上百倍。而要避免這一情況，最好的方法是父母們優生優育、普及唐篩。
人生已多磨難，別再自我傷害。
【來源：ZAKER哈爾濱】
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