世界唐氏症候群日|用真心擁抱可愛的他們

每年的3月21日，對於世界各地的唐氏症候群患者而言，這是個值得銘記的數字。2011年聯合國大會正式將3月21日命名為「世界唐氏症候群日」，意在寓意唐氏患者所具有的獨特性——21號染色體三體。目前，醫學上對此尚無有效預防和治療手段，只能通過產前篩查儘早發現。

如果您遇到「唐寶寶」，請不要歧視他們，給他們一個淺淺的微笑，或者一個輕輕地擁抱，告訴他們，「你真棒～」

今天，我們不僅要關愛患有唐氏症候群的人群，我們更要學習有關唐氏症候群的一切，為了讓更多孩子能有一個健康幸福的童年。

「親愛的你，認識他們嗎」

由於以貌取人的既定思維，唐氏症候群患者常常備受議論和歧視。其實他們也是靈動的生命，也可以很優秀。

在中國有一個叫舟舟的指揮家被稱為天才指揮家，很多朋友也許了解或知道他，他就是一名唐氏症候群患者。

在德國也有一個女孩，身高只有149cm，卻上過兩次紐約時裝周的大舞臺，她也是唐氏症候群患者。

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似乎，唐氏症候群離我們很遠，但其實我們身邊有許多的「唐媽媽」，「唐寶寶」。她們一直都在世界的各個角落默默努力著。「唐寶寶」應該是上帝送往人間的折翼天使，來檢驗人世的愛。

「走近「唐寶寶」

努力的「知涵公主」最漂亮！

當家人都還沒準備好時，涵涵急切地來到人間。驚喜、興奮在一紙診斷中戛然而止，她是一名唐氏症候群患兒，還伴隨著先天性巨結腸，生存的希望不到百分之一。從此爸爸媽媽為給涵涵治病四處奔波。涵涵是醫院的常客，4歲給孩子做完手術，花了一年半給孩子做身體調理，眼看孩子到了入學年齡，而且認知水平還只相當於1歲多的孩子。

「涵涵都已經歷經千難萬險活了下來，即使再苦再難，也應該讓涵涵接受到平等、適合的教育，讓孩子能夠學到基本的知識，可以融入社會」這是涵爸涵媽的想法，6歲時，涵涵進入武漢愛特接受康復教育。老師根據評估為涵涵制定了感統、認知、言語、生活自理、社會適應等領域的康復教育課程，同時，涵涵還參加了架子鼓、繪畫等藝術療育課程。

涵涵作畫

現在，涵涵已出落成一個大姑娘，她稱自己是知涵公主，她總會問媽媽：「知涵公主很努力，是不是最漂亮？」涵涵愛美、愛乾淨，生活自理能力很強，能識字，喜歡畫畫寫字，能清晰、有邏輯的用語言表達自己的需求和想法，會用智能通訊工具和親人溝通，在學校裡會主動照顧比自己小的弟弟妹妹，喜歡和爸爸媽媽分享學習的內容。

孩子的進步就是爸爸媽媽的希望。涵爸涵媽說看到孩子有如今的樣子，很欣慰。

疫情期間涵涵為武漢加油

唐寶，陪著你慢慢長大

康晴，肉嘟嘟的臉上長著一雙圓圓的大眼睛，很可愛，很愛笑，大家都習慣叫她小包子，小包子是一名唐氏症候群患兒，出生時伴隨著顎裂及先天性心臟病，無法自我進食，這個曾被醫生宣布放棄的孩子，在經歷了各種手術和千辛萬苦的治療後堅強的活了下來，驗證著生命的頑強！

包子媽說：「她來到我身邊就是我們的緣分，叫我一聲媽媽，我就有義務讓她享受她該享受的權利」。2歲8個月，在包子身體恢復健康後，即便經濟很困難，還是毅然決然的將包子送到了武漢專業的康復教育中心進行康復訓練，包子年齡小，接受事物很快，爸爸媽媽也很配合機構做好家庭康復，小包子的進步很大，成效很好。

停課不停學，宅在家上網課包子也很認真

現在，小包子已經8歲了，是大家的開心果，也是搗蛋鬼，喜歡和小朋友們玩遊戲，嬉戲打鬧，在學校裡也有了自己的好朋友，可以用簡單的語言進行表達，喜歡跳舞、運動，生活方面也不需要爸爸媽媽太操心，更有了自己的主意和意見，很開朗，活潑！包子媽媽說：雖然康復的過程很難，康復路很長，但是相信在老師們專業的康復和陪伴下，小包子會越來越棒！而她和包子爸爸也會在包子的康復之路上堅持下去，陪著她慢慢長大，靜待花開時節。

最喜愛的美術課也不能落下，畫幅小魚送老師

涵涵和包子是來自「彩虹之家藝術療育」項目的兩個寶貝，和他們一樣可愛懂事的「唐寶寶」還有很多。每一個孩子，都是一張柔軟的白紙，在白紙上畫出什麼顏色與圖案，是家庭與社會共同的責任。「唐寶寶」只是比別的孩子上色慢一些，但要相信，通過努力一定可以變得絢爛多彩。

「了解唐氏症候群」

唐氏症候群又叫做21-三體症候群。正常情況下，染色體都是成對的，但是如果第21對染色體多出一條，就會導致這種基因病。據醫學統計，大概有60%的患兒會在妊娠早期流產。孩子生下來，會出現明顯的智能落後、特殊面容、生長發育障礙和多發畸形。而且，無法治癒。

殘酷的是患兒在出生時即已有明顯的特殊面容，且常呈現嗜睡和餵養困難，其智能低下表現隨年齡增長而逐漸明顯，智商約25～50，動作發育和性發育都延遲！患兒常伴有先天性心臟病等其他畸形，因免疫功能低下，易患各種感染，白血病的發生率比一般增高10～30倍，如存活至成人期，則常在30歲以後即出現老年性痴呆症狀。

「唐寶寶」對於家庭和社會都是一個考驗。我們需要根據唐寶寶的具體情況指導患兒的家庭社會對其進行教育。「唐寶寶」雖然比別的孩子慢一些，但卻可以根據之後慢慢教導達到正常生活，且壽命可以與普通人無異。

「不能根治可以預防」

唐氏症候群並沒有藥物治療，一旦發現只能終止妊娠。對於很多媽媽是一個殘酷的打擊，會有媽媽選擇堅持把孩子生下來。這是一個很偉大的行為，但是媽媽們還是要理智分析自己的家庭情況，孩子生下來也很容易夭折，對媽媽造成心理的創傷。並且「唐寶寶」對家庭是不小的考驗，大家看到的天才只是少數，大部分孩子的生活是不能自理的。如果媽媽們生下了「唐寶寶」，可以向相關機構尋求幫助。「唐寶寶」的成長需要專業的看護教導。

1.遺傳諮詢：

孕婦年齡愈大，風險率愈高。

2.產前診斷：

這是防止唐氏症候群患兒出生的有效措施。產前篩查血清標誌物HCG、AFP測定有一定臨床意義，因為它能夠減少羊膜穿刺進行產前診斷的盲目性，提示高危孕婦群的存在，使這些孕婦得以作進一步的產前檢查和諮詢，最大限度地防止唐氏症候群患兒的出生。

3.唐氏症候群的篩查：

唐氏症候群的篩查也是一種很好的檢測手段。如果可以建議媽媽們都去做一下檢查！這是通過經濟，簡單，無創傷的檢驗方法進行篩查。如結果為高危也不必驚慌因為還要進一步通過絨毛活檢早期或羊水穿刺中期從而進行胎兒染色體核型分析檢查才能明確診斷。

「守護「唐寶寶」從每一個人做起」

相比小心翼翼的同情和幫助，他們更需要的是了解與尊重。和我們一樣，有著健全、獨立和渴求尊重的靈魂。「世界唐氏症候群日」的確立給人們提供了一個機會，使大眾改變對「唐寶寶」的態度。關愛他們不止在這天，應在每時每刻。

✅ 用微笑面對他們，不歧視、不嘲笑、不拒絕

✅ 平等相待

✅ 無論當面還是私下，不隨意談論他們的狀況與成因

✅ 路上遇到「唐寶寶」及家人，如有需要，在徵得許可後，給予他們禮貌的幫助

✅ 如果可能，向他們伸出援手，為「唐寶寶」及家人提供體面的工作

✅ 告訴自己的孩子，他們，和我們其實沒有什麼不同

援助通道

分享即是快樂

武漢市愛特特殊兒童教育培訓中心

武漢市愛特特殊兒童教育培訓中心與中華兒慈會聯合建立「彩虹之家藝術療育」項目，旨在讓幫助特殊孩子享受多元化的康復、教育，用藝術打開特殊兒童的心靈之窗。

武漢市愛特特殊兒童教育培訓中心創辦於2005年，是一所針對唐氏症候群、心智障礙等特殊需要兒童進行早期幹預、康復訓練、特殊教育的NGO組織，是國家、省、市殘疾兒童康復項目定點機構之一。中心被湖北省殘聯評為「年度先進康復機構」，被武漢市婦聯授予「巾幗文明示範崗」、「武漢市三八紅旗集體」的光榮稱號，被江岸區區民政局評為「十佳社會組織」，先後兩屆榮獲湖北省婦兒博覽會「最佳公益風尚獎」，榮獲武漢廣播電視臺、湖北省慈善總會2017年度城市溫度公益榜優秀志願者團隊。中心「彩虹之家藝術療育」項目是中華兒慈會合作項目之一。

武漢市江岸區愛特特殊兒童教育培訓中心

電話：

027-85798081

027-85845182

滿足患有唐氏症候群者的醫療保健需求可以改善他們的生活質量，其中包括：定期由專業衛生人員體檢以察看他們智力和身體上的成長；及時提供理療、職業治療、言語治療、輔導或特殊教育等幹預措施。

患有唐氏症候群者可以通過父母的關愛和支持，醫療指導和以社區為基礎的支持系統，如各級包容性的教育來實現最佳的生活品質。這將有利於他們參與主流社會和發揮他們的個人潛能。

也期待大家在留言區分享一些援助渠道，希望可以切實幫助到「唐寶寶」及家人。