【工人日報特稿】與癌共舞

原創 李丹青 工人日報

剛剛過去的11月30日，是鷹的父母結婚50周年紀念日。因為趕上星期一，鷹決定提前一天為他們慶祝：他專門定做了一個金婚蛋糕。

曾經在很長一段時間裡，鷹不敢奢望這一天會真的到來。9年前，他的母親被診斷為肺腺癌晚期，據醫生當時估計，母親還剩8個月的生存期。

11月29日，鷹（右一）和姐姐為父母慶祝金婚，此時距離他的母親確診肺腺癌晚期已過去9年。

世界衛生組織相關報告顯示，隨著人口增長和老齡化，癌症將成為21世紀人類死亡的首要原因。在中國，根據國家癌症中心的統計數據，平均每天超過1萬人被診斷為癌症，這意味著平均每分鐘就有7.5人確診。

從某種程度上來說，癌症算得上是最殘酷的慢性病。確診只要一剎那，與癌細胞的戰爭卻會貫穿到此後日日夜夜的每一分、每一秒。

無論戰爭多麼慘烈，大多數時候，身處其間的人都希望儘可能將它的進程延長，再延長。

「媽媽住院了，卵巢癌」

「我早上陪你媽看病，醫生說疑似是癌……」

2016年11月的一天，從福建寧德「離家出走」到上海一年後，包大包接到了父親略帶哭腔的電話。在她的記憶中，那是平日裡頗有些大男子主義的父親第一次主動給她打電話——媽媽病了。

第一反應是沒有反應，腦袋中只有一片空白。隨之而來的是眼淚，然後才是抱有最後一線希望的行動。包大包當天就向公司請假，收拾行李趕往福州。到達腫瘤醫院旁父母暫住的小旅館時，已是第二天凌晨1點多。

狹窄的走廊裡掛滿了其他房客換洗的衣服，父親在盡頭抽菸。他眼圈發紅，沒了往日一家之長的威嚴。包大包的父親是「老菸民」，那個時候手裡的煙更是一刻不能停。只是他頭一次忌諱起二手菸對妻子的影響，躲到了走廊裡無人的角落。

七八平方米的房間裡，媽媽穿戴整齊，正襟危坐等著包大包。

得知至親患癌消息的那一天，無論過去多少年，都會被病人家屬深深地記在心裡。「保守估計，8個月生存期。」2011年10月10日，鷹63歲的母親被確診肺腺癌晚期，不具備手術條件。一再追問下，醫生簡短的回答讓他感覺天塌了。把爸媽送上從北京市區回延慶家中的火車後，他獨自開車回單位，眼淚不自主地流了一路。

小白兔被告知噩耗時，母親已經做完了手術。2010年夏天，他大學畢業，進入國網唐山供電公司工作。結束在北京的入職培訓後回到家，卻發現家裡空無一人。過了一會兒，二姐匆忙趕了回來，「媽媽住院了，卵巢癌。」

為了不給剛進入職場的小白兔太大壓力，此前全家人對他隱瞞了家中的變故。

小白兔甚至都不知道自己是怎麼去的醫院。雖然路上隱約聽到有人反覆叮囑他見了媽媽不要哭，可是當看到母親虛弱地躺在病床上時，他根本就控制不住自己的淚腺。

恐懼、迷茫、崩潰，當惡性腫瘤突然砸向一個家庭，這些抽象的詞彙其實很難表現出家庭成員的心情。「先是滔天巨浪般的轟鳴，然後會有一塊重若千鈞的大石壓在胸口。無論你在哪兒，在幹什麼，它始終沉甸甸地壓著，讓你覺得眼前的一切都黯然無光。」小白兔這樣形容。

從那時起，他把網名從「小白兔」改成了「小白兔也有悲傷」。

包大包的母親確診結果出來了：肺腺癌晚期，雙肺多發轉移，淋巴縱隔轉移，骨轉移。擔心父母承擔不起，包大包和姐姐「美化」了診斷報告，與醫生、親戚「通氣」，向他們隱瞞了真實病情。

為了把戲做足，包大包還提議召集全家親戚聚會，吃一頓大餐來慶祝「不幸中的萬幸」。那次酒席吃得很熱鬧，大家把酒言歡，感嘆包大包媽媽的病情發現得夠早，無須手術，只用吃靶向藥就可以治療。

事實上，在場只有少數人知道， 並非是因為發現得早不用手術，而是太晚，不能做手術了。

癌症雜貨鋪

4年前那頓大餐，如今看起來更像是一種出徵儀式。自那以後，包大包陪著媽媽走上了癌症治療的長路。

以「肺癌」為關鍵詞，包大包在網絡上搜索著一切可以得到的信息。對不具備醫學背景的病人及其家屬來說，認識疾病，是治療的第一步。接受母親患病的事實後，小白兔多次到外地向卵巢癌名醫問診，「有時候問著問著，自己被醫生問住了」。掌握惡性腫瘤的相關醫學知識，成了幫助母親的必要條件。

一開始，小白兔加入了一些病友QQ群，「結果看到了各類偏方和賣藥信息」。後來，小白兔還把遇到的稀奇古怪的療法分成幾大門派：相信草藥抗癌的傳統醫學派，相信靠吃治病的食療派，還有練打坐吐納的氣功派，遍訪名山古剎、熱衷於求仙問道的修仙派……

明明面對的生死難題，卻只能在黑暗中摸索，不知道下一步邁出去是對是錯，病情之外，這種不確定的感受也時常折磨著患癌家庭。

給鷹的母親安排了兩期化療後，醫生開出了一種名叫特羅凱的藥，囑咐說先吃一周每天一片。當天，鷹隨身帶著2000元現金，他心想怎麼也夠用了。等到繳費時，屏幕上顯示的價格是4600元。

把比黃金還貴的藥交給媽媽後，理科出身的鷹生起了好奇心：特羅凱通過什麼機理起作用，有什麼作用，為什麼這麼貴？

在網上檢索時，鷹無意中摸進了一個叫「與癌共舞」的論壇。那似乎是一個與癌症的一切相關的「雜貨店」，在其中停留一陣後，鷹知道了特羅凱是諸多靶向藥中的一種，患同一種癌症的不同病人可能服用完全不同的靶向藥。甚至，鷹還在論壇裡提前看到了特羅凱可能產生的副作用及應對方法……

與惡性腫瘤相關的學術會議中，總能見到「與癌共舞」的成員。

2007年底，做過肝移植手術的憨叔被診斷為肺癌晚期。延續著肝病治療時的記錄習慣，他開始在網上寫病情日記。每一項檢查項目和結果，試服藥物的名稱和服用方式，一段時間內身體狀況的好與壞，都被他原原本本地記了下來。

「用西柚汁送易瑞沙33天，先獲得加倍的副作用，以為接著收穫CEA（癌胚抗原，一種腫瘤標誌物——編者注）大降的喜悅，誰知不然，這回CEA繼續以過去的速度攀升。」

「今晚第一次吃上美國DCA，0.5克，溶於約150毫升水中，送輔助藥吃下。感覺味道與以前吃的略有不同。」

「今天拿了25日的檢查結果，心中的石頭暫時擱下，CEA不但沒暴長，而且還從一個月前的7.8降到現在的5.4（正常值上限是5.0）。」

……

時間長了，憨叔的病情日記下聚集了許多正在與癌症博弈的讀者，患者家屬瓶子便是其中一位。

「圍觀」憨叔的網友越來越多，為了給大家搭建一個討論和交流病情的空間，2010年9月，瓶子和她做網絡工程師的丈夫創立了一個論壇網站，並請憨叔為它命名。憨叔覺得，大多數人對待癌症要麼極度恐懼，要麼迫切地想徹底擺脫它。然而無數案例表明，讓患者身體與癌細胞達到一種平衡共存的狀態，才是目前較現實且較好的治療結果。

於是，「與癌共舞」論壇誕生了。

在檢索頁面的指引下，包大包也發現了「與癌共舞」。對這個20多歲就突然成為家裡抗癌主心骨的女孩來說，這個論壇除了教給她醫學知識，更給了她深深的慰藉。母親剛生病時，每次檢查前夜，包大包都會徹夜失眠，進了論壇後她發現，這是絕大多數癌症患者親人的共同經歷。

今年10月，包大包的母親度過了55歲生日。

「看了許多病情比媽媽更複雜更嚴重的案例後，我慢慢不再糾結『為什麼是我們家』，也不再覺得這是上帝隨手一指的結果」。

註冊「與癌共舞」論壇會員後，鷹定下了母親確診後的第一個目標：自學肺癌相關知識，讓媽媽過70歲生日。鷹說，他一位好友的父親罹患癌症後兩年去世。一次見面，好友對鷹說，自己人生有兩個遺憾，一是父親離開時不到70歲，二是父親蓋了一輩子房子，最後卻沒能住上樓房。

當時鷹的母親已經生病，好友說罷，兩個大男人抱頭痛哭。

向死而生

「憨叔」是論壇成員對他親切的稱呼，這個生病前以寫作為生的廣東人正式的網名叫「憨豆精神」，他在「與癌共舞」論壇中的頭像也是大名鼎鼎的憨豆先生。

憨叔絕對配得上他的網名。身患肝病15年後又確診癌症，連醫生直言他時日不多，可他並不放棄，多次耐藥後還把自己當作「嘗百草」的試驗對象，自創了「靶向輪換」療法。每次嘗試了新的抗癌藥或輔助藥，無論見效不見效，效果是好是壞，他都會用輕鬆的筆觸進行記錄。

憨叔的精神，也成了整個論壇的精神。2015年，身在廣西農村的網友一切隨緣確診肺癌晚期，經過兩次手術、4種不同方案化療後，癌細胞仍未得到抑制，常見靶向藥易瑞沙、特羅凱也對她無效。2018年3月，精神和經濟狀況都已到極限的一切隨緣問主治醫生：「我能不能吃上今年除夕的年夜飯？」

「醫生的回答是不能。」一切隨緣隨即回到農村家中，停止一切治療，「就是準備等死」。

當時，一切隨緣剛加入「與癌共舞」的微信群不久，看到時不時有人向一個叫「鷹」的群友諮詢各種與治療有關的問題。幾乎沒有抱一絲希望，一切隨緣把自己的病情告訴了鷹，問他是否還有辦法。

「年輕，女性，無吸菸史，可以試一試克唑替尼，但不保證有效。」回復來得很快。

碰巧那時，有病友提起北京一位腫瘤專家正在深圳出診。為了鼓勵一切隨緣振作起來去問診，有群友幫她掛上了專家號，還有群友幫她查好了從家門口到醫院門口的所有交通信息。

在深圳，腫瘤專家拿出的治療方案與鷹的建議完全一致。當年8月，在放棄治療5個月後，一切隨緣服下了第一粒克唑替尼，並一直活到現在。

努力求生，不懼死亡。在「與癌共舞」論壇，兩種看似對立的態度時刻交織在一起。「醫生又給你下病危通知書啦？」病友微信群裡，這句話常像寒暄語一樣出現。

活下來的一切隨緣也漸漸被憨叔精神感染。2018年，一次不慎摔倒導致她左手骨折。在微信群裡向大家報告檢查結果後，她沒有抱怨，反而淡然地說：「老天還是可憐我，讓我還有一隻手可以做飯，可以自理生活。」

虛擬的網絡世界裡，12萬抗癌人士抱團取暖，一邊相互舔舐傷口一邊攙扶著往前走。不久前，一位成長為心理諮詢師的患者家屬，還在論壇裡公益直播，幫助論壇成員轉化不良情緒。

自成立以來，「與癌共舞」論壇每年需要繳納一定金額的伺服器租借費，每逢續費日前，論壇成員便在名為「我們一起努力」的QQ群裡發起募捐，1元不嫌少、上限不超過50元。鷹說，每一次，差不多半小時就能把錢湊齊。

今年9月，「與癌共舞」論壇部分成員在大連聚會。自2015年起，這一聚會已持續了6年。

一個都不能少

「我這個血紅蛋白水平，會突然掛掉嗎？」今年10月中旬的一天傍晚，一張檢查報告發到了「與癌共舞」下屬的一個微信交流群裡。報告顯示，同時患有大細胞肺癌和地中海貧血的患者追風多次化療後血紅蛋白值降到44，遠低於成年男性120～160的正常值。

「嚴重，隨時會有生命危險。」發送出這句回復後，群主VV又立即點擊了撤回鍵，她怕再增加追風的心理壓力。「不會，群裡一個都不能少！馬上去輸血。」VV發出了新的信息。

但當天整個廣州市都沒有與追風匹配的血源，他的狀況又不斷惡化，「走上兩步，心臟都要跳出來了」。

很快，微信群裡許多平日裡不太說話的患者和家屬都行動了起來，「我發朋友圈問了」「我正在聯繫北京和上海的血站，看能不能轉送過去」「我姐姐有個同學在廣東一家醫院的輸血室工作，我去問問」……

十萬火急，回復的消息越來越多不斷刷屏，有的病人家屬就不斷更新追風的情況讓後來的群友看到。VV則與擔任論壇管理員的鷹聯繫，準備在論壇下的40多個微信群中發布求助信息。

過了一會兒，追風的妻子冉彤在群裡發言，說已經聯繫上深圳一家醫院，正在緊急轉院路上。

次日凌晨4點，冉彤傳來喜訊，「輸血400CC，追風已能下地走路了。」

在論壇裡，類似的緊急救援時常都會發生。有一次，小白兔的母親化療後血小板值跌到個位數，極易發生自發性出血，後果不堪設想。當時，當地醫院能拿出的升高血小板的藥物只有特比澳，但根據小白兔多年自學的經驗，他判斷母親需要藥效更強的艾曲波帕——那時只有北京、上海等大城市才能買到這種藥。

小白兔隨即在微信群發出「求救」訊息，請求「拆借」此藥。第二天，他就拿到了兩盒附近病友家屬快遞來的艾曲波帕。母親服用後，血小板指數很快開始上升。「後來，主治大夫告訴我那是他從醫多年都沒見過的兇險情況，硬生生靠病友扳了回來。」

母親患病後，小白兔幾乎把所有的業餘時間投入了對婦科腫瘤治療的學習和研究中。他看過大量病友的病歷，熟知國內外多所醫院的診療思路和用藥習慣，對近半個世紀以來卵巢癌的重大臨床研究數據爛熟於心。

幾年下來，小白兔發現論壇裡很多常見的求助和疑問自己都可以解答或提供建議。慢慢地，來問的人越來越多，他就把問題收集後寫成科普文章。去年，在清華大學出版社的邀約下，小白兔把關於卵巢癌治療的經驗寫成了一本科普書，《時間的禮物——卵巢癌患者實戰指南》。

他說，這本書的宗旨是讓普通人看得懂，醫生用得上，幫助更多患者有尊嚴、有質量地活下去。

「令我最震撼的是作為毫無醫學學歷背景的一個理工男，可以因為母親患有卵巢癌而刻苦鑽研那些浩瀚深奧、艱澀難懂的醫學知識，閱讀一篇篇相關的英文醫學文獻，深挖其中的醫學意義。」在書的序文中，北京大學人民醫院婦科腫瘤中心主任崔恆如此寫道。

癌症改變了患者的人生，也改變了不少病人家屬的人生。

身體狀況不錯時，包大包的母親會與家人外出遊玩。

被大家稱為癌痛「戰神」的病友雅穎以身試藥，治療方案獲得了專業腫瘤醫生的認可。

鷹把大量精力投入「與癌共舞」論壇的運營與管理；看著父親陪奶奶走過數年的抗癌路，鷹的女兒在高考後選擇了學醫，目前是口腔專業的一名大學生。

在論壇前輩的幫助和指導下，包大包為母親確定的治療方案效果顯著。去年，包大包考上了研究生，她說陪伴母親的經歷讓她自己也想有更大的進步。現在，包大包每天晚上都會花3個小時「回饋論壇」，或是發布經驗帖，或是解答病人及家屬的問題。

兔神，感恩您

經過了30多次化療，今年春節期間，小白兔的媽媽去世了。那段時間，他從網上消失，連手機都不怎麼看，「連自己的媽媽都照顧不好，我有什麼資格給別人建議？」

不過總有「神通廣大」的群友，他們找到了小白兔的手機號碼，通過電話聯繫他關心他。

「我的母親去世後我才發現，其實在此前很久的一天，她已經下定決心要走了，不過是留著一具肉身來安慰我們。」聽完一位病人家屬一番話，小白兔意識到，戰鬥到最後，還要媽媽承受治療的痛苦，太過殘忍，也沒有意義了。

加入論壇微信群至今，包大包見過太多群友「靜默」或退群。面對惡性腫瘤這個對手，離開是大多數病人的結局。

憨叔走了，雅穎也走了。「與癌共舞」論壇先後在微信公眾號發表了悼念文章。鷹記得，紀念雅穎的文章發布後不到兩個小時，公眾號就收到了1萬多元的打賞，「平臺懷疑是『誘導打賞』，最後費了好大力氣才把錢轉交給她的家人。這是我們獻給雅穎的一束花。」

「感謝您照亮了我們前進的路，願您在世界的另一端幸福快樂。」有人在紀念帖下這樣留言。

今年疫情期間，北京安定醫院的主任醫師姜濤通過視頻直播為「與癌共舞」成員調節心理情緒。

對活著的人來說，前進的路還在繼續。論壇中每有病友去世，家屬會把沒吃完的藥轉送給需要的人。每一年，鷹會把當年母親的治療過程和自己的心路歷程集結成文，在10月10日——母親確診的那一天——發表在論壇的公眾號上。

跨越五年，跨越七年，跨越九年……在鷹的照料下，母親早已突破了醫生所判定的8個月生存期。以「跨越」命名的系列推文，激勵著許多病友和他們的家屬，「一年一度，就等鷹這篇文章」。

母親去世一段時間後，小白兔在網上看到了一篇名為《我為救陌生人賣掉兩套房，每年收屍100具，現在我只想救妻子》的帖子。發帖人王剛是福建廈門一位公益救援隊隊長，他的妻子被確診患有卵巢癌晚期。

看完王剛的帖子，小白兔循著連結主動聯繫上了對方。相互加為微信好友後，王剛先說了話：「兔神，您的文章我看過好多遍了，感恩您。」

那一刻，小白兔覺得，雖然媽媽不在了，但自己10年來所有的學習和付出，還能幫助更多的人。

來源：工人日報客戶端 （工人日報記者 李丹青）

原標題：《【工人日報特稿】與癌共舞》

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