遺痛①|11年後,SARS後遺症患者「就怕哪天被遺忘了」

2020-12-04 澎湃新聞

       【

編者按

       他們有的是公務員,有的是幼兒園校車司機,或是剛降生世上不久的孩子,因為一場突發疫情、一支疫苗或一口奶粉,改變了人生軌跡。他們原本該享天倫之樂,住不大的房子,一家人圍坐在一起吃飯,過平常日子。可這些對平常人來說普普通通的願望,對他們中有些人來說,遙不可及。病痛纏身、半身不遂或落下終身疾患,乃至性命隨時危在旦夕,往往是他們生命中最大的現實。即使那些貌似恢復平靜的受害者,也有揮之不去的恐懼和隱痛。2014年以來,澎湃新聞回訪公共衛生事件受害者,記錄他們發生過的和正在承受的生活,審視公共衛生事件的應急和保障體系,引以為鑑,避免悲劇重演。

        本篇記錄的是SARS(指嚴重急性呼吸系統綜合症,英文稱SARS)後遺症患者方渤的生活。在記者回到當年小湯山SARS醫院舊址時,有人好奇的問,」怎麼還有人惦記「。對於其他人來說,那是生活翻過去的一頁,然而對於像方渤這樣的後遺症患者,SARS帶來的,遠不止是疾病如此簡單。      由於非典後遺症的關係,方渤的右手已經無法抬起舉高。澎湃新聞 高徵 圖

       想要創辦一份救助基金的希望落空了。方渤從兜裡掏出一包煙,一支接一支抽起來,「去年那麼好的機會……」

       抽菸對他這樣的身體是大忌。他是一名SARS後遺症患者,今年62歲,本是安享晚年的時候,卻為股骨頭壞死、肺纖維化和抑鬱症所困擾,有時候毫無徵兆的、鑽心的疼痛從肩膀直衝腦門,讓他坐立難安。他已經完成了髖關節置換手術,X光片顯示,他的右肩骨頭也在逐漸塌陷中,醫生告訴他,像他這樣塌陷程度的極為少見。他盡力的將雙手舉過頭頂,可是不論怎麼努力,右手都只能抬到剛剛高過腦門的位置。

       儘管這樣,醫生和家人都無法阻止他抽菸,住院的時候他躲在病房的廁所裡抽,煩躁的時候就顧不上時間和場合,在媒體的鏡頭前也不掩飾。「我戒過,可有時候實在是煩,管不了那些。」方渤對澎湃新聞(www.thepaper.cn)說完,又深吸了一口煙。

事與願違的救助基金

       2013年恰逢SARS疫情爆發十年,一撥又一撥的記者擠破了家門。「最多的時候從早上七八點到夜裡十二點,有的記者乾脆自己找上門來,我事前都不知道。」他說,拿出來一本收集媒體名片的冊子,足足有200來張。鄰居們看見拿著攝像機照相機的,都知道」找方渤的吧「。

       方渤希望借著這個重新站在聚光燈下的機會,把他們152人盼了多年的「SARS救助基金」辦起來,即參照香港救助模式,由政府注資建立基金,撫恤那些SARS亡者的家人,根據實際需要為SARS後遺症患者提供醫療和必要的生活救助。

       去年一家企業看到方渤的故事,想給他捐點錢,他提出能不能給這個群體做點事。最後企業每月拿出3萬塊錢來幫助有困難的後遺症患者,錢雖然不多,在方渤看來「重要的是把池子先建起來」。他們最終找到北京市殘聯,將這個救助項目掛靠在殘聯名下,成立了首個幫助SARS後遺症患者的基金。

       可事情的發展出乎方渤預料。「有的說死人為什麼要分活人的錢啊?還有的說沒有拿殘疾證可是生活也很困難。」方渤狠狠拍了下腦門說,「覺得分配不公就吵起來了。」

       有一次在殘聯開會,方渤氣得當即就要出門,「我不參與了!」他說完就要起身,被人拉住。他想不明白,為什麼這麼多年大家從不為人知曉,到公開進行維權,一步步都堅持過來了,現在為了這麼點兒錢反而不和了。

       那些原本無話不說的病友,如今疏遠了。再說起來,方渤乾脆一攤手,「有的人搬來搬去,我這沒聯繫方式了。」過了一分鐘,冷靜下來,又說:「唉,這麼多年了,你說我能找不到他們嗎?就是不想找了,現在真要做點事,我願意找那些跟我同心的,不要最後把整件事都毀了。」

醫生和家人無法阻止方渤抽菸,住院的時候他躲在病房的廁所裡抽,煩躁的時候就顧不上時間和場合。澎湃新聞 高徵 圖

不能一輩子活在陰影裡

       去年清明節,是SARS後他第二次去祭掃亡妻墓地。

       方渤害怕,不敢去。 「這個坎兒什麼時候過去啊」,他兀自對著一堆舊照說。在2003年的SARS中,方渤一家共有9人感染,他的妻子及其姐姐相繼因搶救無效而死亡。10年過去,對於很多人來說,生活翻開了無數新篇章,而方渤的好日子似乎停留在了2003。

       「王雅珍之墓——」,在亡妻名字旁邊,空白的地方,是他留給自己的位置。

       眼前這個連走路都需要攙扶的老人,和十年前判若兩人。那時候,大病初癒,他上中央電視臺《面對面》欄目,頭髮還是黑色、濃密的。他笑著對主持人說:「我覺得我又是一個新生(的人)。」

       一位姓陳的女士覺得方渤這人不錯,總是在醫院裡照顧他飲食起居,後來有病友就說,「方渤你可不能負了人家。」。他一想,也是這道理,總不能一輩子都活在陰影裡,就在去年5月18日和陳女士結了婚。沒有婚禮,也沒有親朋好友的祝福,他們只是簡單地領了證。一些曾經親密的病友,都是後來才得知了他再婚的消息。

       他和新婚妻子到廣西去玩,頑皮地擺出一副紅衛兵照相時的姿勢。在他家裡一堆近照中,那是唯一一張有笑臉的照片。

       方渤覺得他之所以要在創辦基金和維權的事情上跟人較真,不單單是為了自己,也是為了亡妻和他的兩個女兒。

       SARS之後,方渤因骨壞死被鑑定為二級殘疾(意味著重度殘疾,喪失勞動能力),提前從原工作單位北京海澱區郵局退休。他的兩個女兒和女婿都患上了後遺症,焦慮、爭吵讓兩對小夫妻分崩離析。小女兒後來改嫁東北,再也不願意回到北京。

       兩年前,小女兒生了孩子,方渤卻只能在網上看看孫女的照片,「這是她(女兒)的選擇,我能怎麼辦呢?」

怕被人遺忘

       方渤希望政府在現有基礎上擴大SARS後遺症的報銷範圍;開闢後遺症患者急診通道;建立SARS後遺症救助基金,開放社會捐助,以幫助經濟困難者渡過難關。

       很多後遺症患者的生活異常艱難。李朝東一家租住在北京北三環邊一個50平方米的兩居室裡,每月租金3800元,花去了夫妻倆退休金的一大半。夫妻倆都是SARS後遺症患者,體檢報告說他們均患有嚴重的股骨頭壞死、肺纖維化和抑鬱症,被鑑定為二級殘疾。

       2004年初,李朝東和妻子均在原來國有企業辦理了退休,拿著人均不足千元的退休金。很快,看病和買藥的開銷就讓這個家庭捉襟見肘。

       直到2005年,他和妻子雙雙進了北京市首批非因公感染者名單,2007年,他們拿到第一筆報銷款。儘管如此,他們仍然不敢輕易上醫院看病,「因為有的病不在報銷範圍,吃飯都困難,哪有錢買藥!」

       SARS成為一家人命運的轉折,最讓夫婦倆難過的是,因為SARS導致家庭經濟走下坡路,兒子到現在也沒交上女朋友。2012年的時候,兒子帶了一個朋友到家裡,可是一看家裡的環境,此後就斷了聯繫。李朝東雖然無奈,也只能表示理解,「現在的人實際,別說家裡這樣,還有兩個重殘的老人,擱誰也不願意,是吧?」

       像方渤、李朝東這樣由北京市政府登記註冊的SARS後遺症患者約有300位,其中約一半為因公感染,即當年參與抗擊SARS的醫生護士,另一半則是非因公感染。進入這個名單就意味著可以得到相關的免費醫療,對於非因公患者來說,這僅限於骨壞死、肺纖維化和抑鬱症。方渤每次去體檢,都能檢出十幾種病來,而像他這樣的人並不在少數。

       「非因公的(患者)本來有156個,有4個走了,就剩下152個,現在有得癌症的,有癱瘓了的。」他說。2006年方渤、邊曉春等人組織的對110名病友的調查顯示,他們中有超過70%的人因為股骨頭壞死而接受關節置換、介入、減壓等各種治療,有超過60%的人因不同程度的肺纖維化而接受相關治療,因後遺症而喪失工作能力或生活自理能力的人超過1/3。這份調查還發現,截止到2006年8月,喪偶的人超過1/10,因為SARS後遺症而導致夫妻離異的家庭也超過1/10,許多人因此生活變得異常艱難。

       2007年7月,在他們的呼籲下,北京市SARS後遺症患者可以享受到有限的免費醫療,能夠每年從紅十字會領到一筆補助,無業者每年8000元(去年開始為9000元),有工作的(包括退休)可領到4000元(去年開始為4500元)。但是這在方渤看來,不論是依照《傳染病防治法》還是他所推崇的香港模式,都遠遠不夠。

       「做這些事不為別的,就怕哪天被人遺忘了。」他不止一次的跟人這樣說。

       

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