3歲女童患罕見病難治癒,醫生說出了特效藥,病友:一瓶藥23萬元

2021-01-13 圖文時代

「爸爸,我什麼時候才能長出頭髮啊?我想梳兩個小辮子。」年僅3歲半的小悅悅摸著自己的小光頭問著。爸爸鄭聖葉握起她的手說,「快了,等你上學時就能梳漂亮的辮子啦!」聽完爸爸的回答後,小悅悅卻一臉的沮喪,她點了點頭沉默了,因為她不記得這是爸爸第幾次給她這樣說了。看著沉默的女兒,鄭聖葉再次陷入了沉思,因為他不知道該怎麼更好地來回答女兒的問題。

小悅悅名叫鄭純悅,家住浙江省溫州市蒼南縣,爸爸鄭聖葉是一名汽車銷售員,媽媽楊春夢是一名普通的上班族。鄭聖葉和妻子在2013年結婚後,兩個上進的年輕人一起努力打拼,先後在縣城裡買了房子和車子,雖然不是大富大貴,但也過得幸福愜意。尤其是2016年12月份,女兒小悅悅的到來更是讓夫妻倆倍感幸福。「女兒是爸爸上輩子的小情人」這句話一點不假,鄭聖葉恨不得把最好的都給女兒,他更加努力地工作掙錢,就為了能讓妻女過上更好的生活。然而,夫妻倆做夢都沒有想到,他們幸福的日子會在一年多後戛然而止。

2018年5月份,當時1歲半的小悅悅出現了反覆發燒的症狀,而且還伴有腹脹。在當地醫院治療了一段時間後,發燒還是反反覆覆,腹脹也不見好轉。「當時真不敢再那樣耗下去了!」鄭聖葉和妻子趕忙帶著小悅悅來到了溫州醫科大學附屬第三人民醫院,在做完詳細的檢查後,檢查出小悅悅右腎上有一個腫塊,醫生初步懷疑是腫瘤。聽完醫生的話後,鄭聖葉不敢相信,他覺得肯定是醫院誤診了,他急切地去找更權威的醫院接受更詳細的檢查。在醫生的建議下,夫妻倆又帶著小悅悅轉到了上海兒童醫院。

2018年7月份,小悅悅在上海兒童醫院被確診為腎母細胞瘤!當這幾個字刺進夫妻倆的耳中,再聽完醫生的解釋後,即使有心理準備,夫妻倆還是無力地癱坐在地上,就覺得天像塌了一般。小悅悅隨即開始了化療,嘔吐、腹瀉、脫髮等一系列化療副作用接踵而至……「我們之前從沒有想過孩子會受這麼大的罪!」看著備受病魔折磨的女兒,夫妻倆心疼萬分卻又無可奈何。

2018年8月份,小悅悅在做完第一個化療後,夫妻倆在病友的推薦下,又帶著女兒轉院到上海復旦兒科醫院進行治療。經過醫院的專家會診,醫生給出了手術切除腫瘤,然後再通過觀察病理再決定後續治療的方案。很快,小悅悅就被安排了手術,看著小小的女兒被推進了手術室,夫妻倆心痛得無法呼吸。3個小時後,小悅悅被成功切除了腫瘤,可術後的病理結果卻讓夫妻倆再次崩潰,小悅悅所患的腫瘤是惡性程度極高又罕見的「腎橫紋肌樣瘤」。

「惡性程度高又罕見」這樣的結果徹底擊潰了鄭聖葉和妻子的心理防線,那段日子,兩個人經常躲開孩子失聲痛哭,小悅悅可是他們最心愛的唯一的女兒啊!每當小悅悅看到爸爸媽媽流淚時,都會學著大人說,「爸爸不哭,媽媽不哭!」有時候就是這樣,孩子越懂事父母就越心疼,望著可愛懂事的女兒,夫妻倆好幾次忍不住崩潰大哭。醫院的花費讓夫妻倆瞠目結舌,為了讓女兒的治療有保障,夫妻倆沒有先去求親告友的借錢,而是果斷地賣掉了家裡的房子和車子。

化療和放療讓當時只有1歲多的小悅悅受盡了折磨,鄭聖葉和妻子看在眼裡疼在心裡,但也只能輕言細語地哄著女兒,恨不能親身代替。小悅悅因為體質弱、血象低,感染髮燒成了每次放化療後必經的過程,輸血、輸血小板更是小悅悅維持生命的必需辦法。近1年的時間,在做了10次化療、11次放療後,小悅悅通過了醫院的評估,在2019年6月結療了。由於房子賣了,夫妻倆只能帶著女兒回到了蒼南農村老家,雖然房子和車都沒有了,但夫妻倆覺得一切都值了。然而讓夫妻倆沒想到的是,更大的挑戰還在後面。

2019年9月,小悅悅結療後的第三個月,在一次複查中醫生發現孩子的下腔靜脈壁「復發」了。拿著報告單,鄭聖葉在醫院裡失聲痛哭,他不明白老天為什麼要一而再、再而三地折磨她心愛的女兒,如果老天非要帶走一個人,他寧願是他自己……當鄭聖葉看到遠處走來的妻女後,他趕緊收起了崩潰的心態,他不想讓老婆孩子感覺失去了靠山。該承受的還是要承受,看著丈夫哭紅的雙眼,楊春夢仿佛也明白了,擦了擦眼淚問丈夫:怎麼辦?

2019年10月份,鄭聖葉和妻子帶著小悅悅住進了山東省腫瘤醫院,醫生給出了手術加放化療的治療方案,治療費至少需要35萬。當時,夫妻倆賣房賣車的錢早已花完,家裡也早已被掏空了,為了湊齊35萬治療費,鄭聖葉只能向親友開口了。2019年12月12日,小悅悅再一次被推進了手術室。因為這次腫瘤位置特殊,整個手術長達7個小時。7個小時的等待時間裡,夫妻倆充滿了緊張、焦慮和恐懼。當看到一臉蒼白、眼角含淚的小悅悅被推出手術室時,夫妻倆的心再次像被刀絞一般疼痛……

手術後,小悅悅進入了6個化療、14個放療的治療階段。一家人又開始了醫院、出租房的兩點一線的抗癌生活,那種迷茫、無助又恐慌的狀態,沒有經歷過的人是不會明白的。2020年4月22日,小悅悅做完了全部的化療和放療。那天,鄭聖葉把這個好消息說給女兒聽時,已經3歲半的小悅悅抱起爸爸就說,「我終於可以歇歇啦!」鄭聖葉聽到女的話後,心裡五味雜陳,心想這場大病真的把女兒給折磨慘了。結果真的會往好的方向發展麼?然而小悅悅的治療中卻又遭到了變故。

幾天後的評估讓鄭聖葉很失望,由於長期的化療,小悅悅的身體經產生了抗藥性,預期的效果沒有達到。醫生會診後,給出了化療加靶向藥的治療方案。由於醫院現有藥物治療效果不好,醫生告訴鄭聖葉說,美國有一種最新研發出來剛上市的能有效治療「腎橫紋肌樣瘤」的靶向藥,但國內沒有上市。聽完醫生的話後,鄭聖葉開始向病友打聽這種特效藥。

「那個藥雖然很有效果,但是非常得貴,我們前兩個月買過,加上中介費什麼的,一瓶藥23萬元!」一位病友的話讓鄭聖葉目瞪口呆,500元一粒的靶向藥對於目前的鄭聖葉來說都已難以負擔,更何況23萬元一瓶的外購藥。可自從知道有專門治療女兒病的特效藥後,鄭聖葉就睡不著了,他滿腦子都是:悅悅要是能吃上這個藥就好了。同時,鄭聖葉也暗下決心,一定要讓女兒吃上這種藥!

如今,小悅悅靠著靶向藥和化療維持著治療,還靠著各種藥物、血製品來預防感染和提升血象。一年多的時間,100多萬的治療費,已經到了鄭聖葉和妻子能力承受的極限,現在他再打電話去借錢,更多的已經是冷冰冰的拒絕。這一切鄭聖葉都能理解,但作為父親他只想讓女兒能夠活下來。女兒的病情嚴重,急需有效的治療,為了能儘快買到醫生口中的特效藥,鄭聖葉只能不停地打電話借錢,因為他知道,那種藥或許是女兒的最後一根救命稻草了 。

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