躺在病床上的「微笑寶寶」
9個月男嬰患罕見基因病，家長直播平臺發視頻獲愛心關注
常德市第一人民醫院重症監護室，父母一周有兩次探望航航的機會，和孩子團聚。 圖/受訪者提供
病床上的航航，是一個愛笑的寶寶。他還只有9個月大，這已經是他在常德市第一人民醫院重症監護室度過的第149天。
家長一周有兩次探望機會，9月5日，又是爸爸媽媽和他團聚的日子。
孩子一直呵呵笑著，即使他承受著大人都難以承受的痛苦，這讓媽媽心痛不已。
航航得的是一種罕見的基因病——脊髓型肌萎縮，為了給他治病，媽媽劉燕四處籌錢，還學會了在一些短視頻平臺上發航航的視頻，只為有更多的好心人看到後，能一起幫助航航度過這個難關。
本報長沙訊「剛出生時一切都還正常，但沒過幾天我們就發現孩子手腳無力，渾身軟綿綿的，和一般的孩子似乎不大一樣。」航航媽媽劉燕說，於是她和丈夫決定帶孩子到當地醫院做檢查。隨後，航航做了一個多月的康復治療，都沒有效果，而所有的檢查結果顯示孩子是正常的。
後來在醫生的建議下，他們來到湖南省婦幼保健院做基因檢測，才確診航航得的是一種罕見的基因病——脊髓型肌萎縮。
「得知孩子得了這個病，我都絕望了，因為能夠治癒這種罕見疾病的藥還沒引入中國。」劉燕告訴記者，即使是這樣，夫妻倆從沒想過放棄。「只要孩子活著就有希望。」她堅定地說。
為了給航航看病，夫妻倆四處求醫。今年3月，航航突然病情加重，住進了常德市第一人民醫院的重症監護室。
醫生介紹，航航屬於脊髓型肌萎縮最嚴重的情形，雖然身體依舊會發育，但基本上只有面部的表情肌和手指的遠端能夠稍稍做些運動。
住院期間，小小的航航經歷了洗肺、吸痰，插胃管、氣管等一系列治療，面對這些大人都難以承受的痛苦，他卻像個小大人一樣懂事，始終微笑著，「這給了我們極大的安慰，就只有一個想法，陪孩子度過這個難關。」劉燕說。
似乎像一個奇蹟。兩個月後，國外的一種特效藥獲批引入中國市場，這也意味著能治癒航航疾病的藥來了，這讓一家人看到了希望。然而，首期140萬元的醫藥費，卻讓一家人犯了難。
航航父母都來自嶽陽農村，從事著非常普通的工作，前期給航航治病已花去了40多萬元，對這個並不寬裕的家庭來說已然是傾盡了所有。劉燕說，如今有了治癒的希望，他們更不想放棄。於是，為了籌錢給孩子看病，夫妻倆到處求人借錢，聽說現在有短視頻平臺，完全不懂這些軟體的夫妻倆摸索學著用，「想讓更多的人看到孩子，來幫幫他」。
航航很愛笑，雖然視頻中的他躺在病床上，但他總是對著鏡頭樂呵呵地笑。不少網友關注到他的病情，為他加油打氣。在籌款平臺上，也不斷有愛心人士捐助。
「孩子真的特別堅強，小孩自己都拼盡全力對抗病魔，我們還怕什麼呢?只要堅持，就一定有希望。」劉燕說。
瀟湘晨記者 劉雙 實習生 王博