關注亨廷頓舞蹈症

     每年5月15日是國際亨廷頓舞蹈症日，今年也是中國亨廷頓舞蹈病協作網（CHDN）成立十周年。我非常幸運加入到CHDN這個大家庭，感謝華西醫院商慧芳教授的邀請，使我2018年在成都結識了CHDN；感謝CHDN的支持，由我處來承接2019年CHDN年會[1]。年會中， Jean-Marc Burgunder教授親自指導學員進行亨廷頓舞蹈症（HD）量表的評估，並在會後對我團隊如何進行HD臨床隊列的建設給予了悉心指導。圍繞著HD，CHDN有醫生團隊、志願者團隊、基礎與臨床科研團隊的參與，這種罕見病的運行管理模式非常系統，曾被國外諸多罕見病研究機構所採納，也適用於對其它類型罕見病患者進行系統的健康管理。我們一直關注神經系統遺傳病[2]，很高興地看到HD的健康管理在Jean-Marc Burgunder教授的指導下，正在形成這樣的模式。

    

     受CHDN團隊精神的感染，我們聯合在北京多家三甲醫院有愛心的神內醫生，並得到在上海黃荷鳳院士的支持，組建成針對HD的多學科團隊，在2019年5月28日開始了亨廷頓舞蹈病患者臨床登記項目[3]，至今在臨床上一共觀察了50多位舞蹈病患者。在過去的一年裡，我們在美國UC Davis醫學院的神經病學專家訪問北京天壇醫院期間，組織了國際舞蹈病醫患交流會[4]；我們協助風信子舞蹈病病友會在京的活動；我們為罕見病患者組織了國際專家進行疑難病例討論；我們為北京天壇醫院張建國團隊開展的DBS治療HD臨床試驗性治療項目做支撐；我們在新冠疫情期間，為10位舞蹈病患者進行了免費的在線義診。我的團隊曾代表我院參加紅十字會組織的各項公益活動，在HD臨床診治與研究方面，我們也心存公益與關愛之心，為舞蹈病患者的健康護航。

     

     在CHDN，我體會到她的團結友愛、相互支撐、濃厚的學術氛圍和明朗的發展方向，相信CHDN未來的十年更加美好，相信通過醫生團隊、研究人員團隊、志願者團隊和患者的一起努力，舞蹈病患者將得到越來越多的治療手段，實現最終治癒舞蹈病將指日可待。

亨廷頓舞蹈症之花：朱頂紅

The amaryllis commonly symbolizes strength anddetermination. The Huntington’s disease community has adopted this flower torepresent hope and celebrate the advancements in HD research. 朱頂紅象徵著堅強與力量。HD社區採用這個花束來激勵HD研究的進展，來代表希望。