阿里雲的「不務正業」,從亨廷頓舞蹈症說起

2020-12-04 商業江湖

正文共:5299字 7圖

預計閱讀時間:14分鐘

文/盧或者

編/盧或者

當大部分人都考慮如何利用技術「更快賺錢」的時候,另一些人卻在嘗試利用技術「更好的花錢」。

公益就是其中代表。

1

「什麼病?」

「亨廷頓舞蹈症。」

「什麼舞蹈症?」

「亨廷頓舞蹈症。」

曹茜向《商業江湖》重複了兩遍這個名詞。

亨廷頓舞蹈症是一種罕見的常染色體顯性遺傳病。一般患者會在中年發病,主要症狀是「出現不能控制的手舞足蹈的運動症狀,就像喝醉了酒一樣」因此被稱為「舞蹈症」。

發病後患者出現認知能力下降、記憶力下降,抑鬱自殺等傾向,通常會在發病15-20年後死亡,該病沒有特效治療藥物。

曹茜的母親就是一個「亨廷頓舞蹈症」患者,而今天像她這樣的患者中國預計有3萬人。

「這是一種家族遺傳疾病,我母親的母親、姐姐、弟弟都是因為這個病過世,2011年我母親在廣州確診,是家族中第一個被確診的患者,此前我們對這個病一點兒概念都沒有。」曹茜說。

(曹茜和母親)

嚴格的說,曹茜本人也是亨廷頓舞蹈症的疑似患者,她需要通過做基因檢測來確診自己是否攜帶該病變基因,患病概率為50%,但她沒有做檢測,「因為不想過早的知道結果。」

親人患病,讓曹茜開始關注這個病症,從2014年開始,她就做國外護理資料的翻譯、分享。逐步認識更多的患者、家屬、醫療機構和醫生。2016年初她成立「風信子關愛中心」專門為亨廷頓舞蹈症病人提供公益支持。

截止2019年7月中旬,「風信子」服務了國內大約3000名亨廷頓舞蹈症患者。「目前和我們合作的各個醫院確診患者也只有4000人,從這個角度看,我們的覆蓋面還比較廣。」曹茜說。

2019年,「風信子」籌措了30萬善款,主要通過「支付寶公益」等眾籌平臺獲取。除了籌款,她當前遇到的另一個棘手問題是「信息化建設」。

對於「風信子」這樣的公益組織而言,建設「網站、小程序」等信息化工具極為重要。

「一方面我們需要讓公益行業的人知道我們,同時還需要讓捐助者、患者了解我們。」曹茜說,「風信子」成立初期,她花了三個月時間才搭建好網站。她本科讀哲學、研究生讀管理「搭建網站,有點兒困難。」

「我們這種小型的公益機構發起人基本上都是全才,什麼都要會一點兒,但信息技術挺難通過後期學習來補充,沒有技術思路,一些原本可以更便捷實現的項目沒能快速落地,並且很難從技術化的角度來思考某些問題,這讓一些工作變得低效。」曹茜說。

這種狀況在2017年底出現了改變,當時曹茜認識了一個名為「碼上公益」的網絡平臺,該平臺自我介紹為「連接愛心極客和公益組織的橋梁。」簡單的說,就是工程師為公益組織提供免費技術服務的平臺。

平臺由阿里雲的工程師利用業餘時間搭建,上面的愛心極客來自五湖四海。

(碼上公益溝通會)

去年底曹茜在「碼上公益平臺」提出了「打造一個亨廷頓舞蹈症健康管理」的需求,很快就招募到包括項目經理、產品經理和4個IT工程師在內的志願者團隊。

「3月份開始做,現在後臺搭建已經基本完成,預計8月份會上線。」曹茜說。

該小程序將為患者家庭提供健康管理方面的指導和建議、並通過兌換積分鼓勵患者進行自我健康管理,以幫助他們更好的應對疾病。

「為全國各地的患者家庭提供幫助,這要花費大量的時間和金錢,而現在這些可以通過技術來解決。此外一些患者身體受限,可能沒辦法出門就醫,小程序就可以給他們帶去遠程醫療或者健康管理方面的知識,亨廷頓舞蹈症沒有特別對口的特效藥,健康管理很重要。」曹茜說。

「我覺得公益行業信息化程度比網際網路行業至少落後8年,這是我們必須面對的挑戰」。碼上公益的一個工作人員對《商業江湖》說:「其他行業都在聊『數位化』、『智能化』,而公益行業談的是最基礎的『信息化』。」

今天的碼上公益平臺已經聚集了近5000個志願者,服務了100多家公益機構,這些志願者大部分相互都不認識,只是因為這些公益項目組合到一起。

「碼上公益」第一批技術人員都是阿里雲的員工,但今天其中90%的志願者都是外部的技術人員。這些人分散在全國40多個城市內,利用業餘時間通過手中技術,幫助了數以萬計的特殊人群。

他們中的大部分人都不是為了揚名,而只是為了一種「被需要的滿足感。

2

如果將風信子當前的信息化需求比喻為1.0時代,那麼愛佑慈善基金會(以下簡稱愛佑)則進入了2.0時代。

這個創立於2004年的5A級基金會,是中國首家註冊成立的非公募基金會(2018年取得公募資格),經過十餘年發展,形成兒童醫療、兒童福利、公益創投三大業務板塊。其理事包括馬化騰、曹國偉、江南春、李彥宏等知名企業家,2018年愛佑年度募款額約3.9億元,公益支出約3.3億元。

(愛佑慈善基金會)

作為公益行業內勇於嘗試創新的基金會,愛佑是較早進行信息化管理的慈善基金會。

「愛佑大概從10年前就開始進行信息化改造,沉澱很多業務運營數據,如救助流程、救信息等數據,但這些並不是結構化數據很難應用。」愛佑數據業務負責人羅忠富對《商業江湖》說。

例如早期申請救助表都是「紙質手寫」,工作人員拍照上傳後由人工審核放款,在當時這樣的方式有簡便的一面,但今天這些照片很難被計算機識別,這就意味著這些數據無法進行數位化、智能化應用。

羅忠富是2017年進入愛佑工作的,到2018年4月份,他們終於為結構化數據制定了解決方案——用以採集信息的H5網頁上線。

「這種模式主要針對兒童醫療救助,醫院的志願者會將該H5轉發給那些需要救助的病患用戶,他們通過H5填寫個人信息後,在微信端就可以發起救助申請。」羅忠富說,今天申請信息的結構化率已經超過了95%。

這些結構化的數據最終成為製作「數據模型」的基礎。在H5上線的同時愛佑研發的「貧困識別」系統也一起開始運作。

通過申請人遞交的信息,這個具有AI運算功能的模型可以快速的判斷出該申請人是否符合救助標準。

「這個系統可以通過網絡搜集申請人的籌款信息,如果發現申請人未如實填報信息,系統會做出減分的判斷。」羅忠富說,一些申請人會同時向多個公益機構申請救助,如果在其他平臺籌款成功,則系統會將這部分已經籌集到的款項在愛佑的申請中扣除。

這個「貧困識別」系統,以打分的形式來判斷是否值得救助,「滿分十分,4分以下建議救助。」

上線一年來該系統拒絕了300多個不符合需求的申請,涉及的金額超過一千萬元。「同時還可以把一些不夠誠信的申請人排除在外。」羅忠富說。

從「智能審核」系統看,愛佑已經從「信息化」進入了「數位化」並逐步走向「智能化」。不誇張的說愛佑應該是中國公益行業中網際網路技術領先的機構之一。

但即便這樣的先進者,在IT技術方面還面對許多挑戰,「捐贈人專戶系統」就是其中之一。

公益行業最重要的工作就是資金管理,但資金的運用方式又五花八門,捐贈者對於資金的運用有自己的想法。

「有的捐贈人希望聚焦在一個或多個病種上,有的捐贈人希望幫助特定的幾個地區的兒童,這些需求給公益組織工作帶來極大的困難——我們需要將不同用途的資金按照捐贈人的要求去做的匹配。羅忠富說,他們花很長的時間來建立一套「捐贈人專戶」系統,來滿足用戶的這種需求。

今年3月份,這套系統上線,「用戶就算捐贈一塊錢,也可以投入到他希望匹配的項目中。」

而這套複雜的系統僅憑愛佑十幾個人的IT團隊很難完成,他們一方面自己研發,另一方面也請了螞蟻金服的同行來做交流。

「我們做完系統之後,螞蟻金服的技術同行幫我們做了安全建議。」

愛佑不僅實現了「專款專用」,甚至在公益行業第一次應用了「區塊鏈」技術——將每一分錢的花銷流程都在區塊鏈上清晰的標註出來。

「公益款項的花銷非常細緻,我們做了一個資金流動圖,從收入到支出都有非常清晰的線條,甚至包括項目人員的差旅、住宿和公益相關的費用全部列出,這在此前很難辦到。」羅忠富說。

因為收入和支出數據龐大,該圖需要數萬條線條交叉顯示,所以他們此前製作的資金流動圖打開過程較慢。

「最初打開該圖需要等一分鐘,後來經過阿里技術同行的指導後,現在縮減到1秒。」

(愛佑捐贈人資金軌跡圖)

阿里的這種技術交流也讓羅忠富看到技術公益的方向,現在他計劃將這一套自行研發的軟體「回饋給公益」。

「我們這個系統是針對愛佑做的定製化的模塊,我們希望和阿里雲的同行一起將其產品化,放到雲上以供更多的公益同行使用。」羅忠富說。

可以想像,技術讓公益行業產生了潛移默化般的改變。

3

中國的公益事業伴隨著新中國一起出現,最早的公益機構可以追溯到1949年的內務部,當時的公益行為都由國家支配。

改革開放後,在政府的的培育下公益組織逐步從「計劃」走向「市場」,90年代「民間公益組織」萌發,但他們當時大多以「公司」身份運營。

這種狀況在1998年得到了改變,當年《民辦非企業單位登記管理暫行條例》頒布,第一次以立法形式規定了其相關制度,「民辦非企業單位」正式登上歷史舞臺。

2008年,「512」地震成為中國公益行業的轉折點。根據中民慈善捐助信息中心發布的《中國慈善捐助報告》(2007-2015)的數據,2008年全國慈善捐贈總額達1070億元,而在2007年,這一數字僅為309億元。這也是我國慈善捐贈金額首次破千億元,這一年也被稱為「中國公益元年」。

「從2008年到今天,有人認為是公益行業的黃金十年。」恩派公益創始人呂朝對《商業江湖》如此解釋。

呂朝做過記者、下過海,2006年註冊成立恩派公益,是國內最早進入公益行業的先行者之一。下海期間他在商業上取得不錯的成績,這讓他開始考慮做一些「更有意義」的事情,最終促使他進入公益行業。

(恩派創始人呂朝)

「2006年我在一個環保機構做志願者,當時上海剛開放NPO(非營利組織)註冊,他們就讓我趁著出差的機會幫他們註冊一個,註冊後環保機構又說暫時沒有合適的負責人,就讓我幫忙盯三個月,沒想到一盯就是十幾年。」呂朝說,公益這個事兒一做就上癮了。

恩派最初定位於做「公益孵化器」,隨後業務又擴展到政購評估、社區營造、能力建設、社會企業孵化&投資、社創空間運營等領域,到今天恩派已孵化及投資超過1000家社會組織及社會企業,資助及支持超過3000家公益機構,成為一家全國地區辦公室近20個,項目點覆蓋約50個城市,全職員工超過300人的大型公益機構。

這個龐大的組織也給呂朝帶來了巨大的管理困難。

「我們在七八年前就開始上線管理系統,近50個城市300多人沒有一套OA系統根本沒辦法管理。」呂朝說最初他們採用外包的形式來打造系統,但後來發現外包費用更高,於是決心「養一個IT團隊」。

現在恩派組建了一個10幾人的IT團隊,一年成本約250萬。核心工作也早超出了OA系統,擴展到開發面向廣義公益相關方的系列技術工具,如公益資金全流程管理平臺「正道」、公共空間管理平臺「有空」、公益組織學習管理平臺「多巴安」等。

(恩派發起的724社創空間)

「這是一筆不小的成本,但外包費用更高,且OA系統及自主研發的技術公益產品做成之後,成為我們一個非常重要的競爭力。」呂朝說,公益行業之所以形成IT瓶頸,原因有很多,「成本制約」是關鍵。

比較而言,恩派這樣的「民非」(民辦非企業單位)機構,在成本投入上還較為「自由」(民非以提供公益服務為主,其業務收入中平均70%可以用於運營管理及相關支持服務),而基金會的運營成本就相對「受限」。

按照《慈善法》的規定,中國基金會管理費用不得超過年度總支出的10%,這個比例限制了大部分基金會的「團隊規模」。

「以基金會年籌款1億計算,其能用的支出最高不超過1000萬,這筆錢最多可以養活40-50人的團隊。呂朝說。

顯然40人的基金會更願意將員工放在那些「更迫切」的崗位,而不太可能設立單獨的IT部門;而通常規模較小的民非及社會團體,也很難有充足預算或人力投入技術建設,這就造成公益組織信息化水平普遍落後的關鍵。

而這也正是公益組織迫切需要技術扶持的原因,「公益組織人手不夠,所以更希望用技術來解決問題。」呂朝說,例如一家基金會的員工需要一個個去識別受助人,這不僅增加工作難度,同時也將花費更高的成本。

正是這種「矛盾的現狀」凸顯了「碼上公益」的意義——一個第三方平臺用公益的方式來做技術支持,從某種層面解決了大量公益機構面臨的技術困境。

去年8月恩派公益作為8家創始成員之一,加入了阿里雲發起的「技術脫貧聯盟」,並推薦了30個有技術開發需求的公益項目,對接「碼上公益」平臺的技術志願者。

呂朝認為該項目,創造了一套技術賦能公益的機制,但他同時覺得「碼上公益」還可以做得更好。

「很多公益組織本身沒有技術常識,也沒有產品經理,他們很難發現哪些問題可以通過技術來解決,『碼上公益』是一個撮合簡單匹配的平臺,但還不能解決雙方互不熟悉的現狀。」

呂朝覺得阿里雲可以更深入地介入「技術公益」。

例如做一個對接『技術和公益』兩方的中介組織,組織更多的線下活動,邀請專門的「諮詢師」來向雙方講解各自的需求。

「我想跟阿里雲的同事好好聊聊這事,當前技術人員對於公益這還不夠了解,我們應該雙向了解,而不僅僅是單向的需求。」他說。

--完--

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