「我到底得沒得病」:無法停止的愛滋病恐懼

2020-12-08 健康界

「不見血的折磨」

無論白天還是夜裡,32歲的歐陽都躲在家裡。他不愛動彈,兩周沒下樓了,最喜歡的姿勢是在沙發上縮成一團,漫無目的地摁著遙控器,看電視上閃動的畫面發呆。每隔一會兒,他就拿出手機,熟練地輸入固定的詞組和網址,翻看「恐艾吧」等老友般的網站。

這是他過去半年的常態。起初,家人還勸他多出門走動,他不為所動,只是一味地琢磨著心事,想要尋找一個終極答案:「我到底得沒得病?」他越是害怕,越是暗中認定自己患上了目前仍無法治癒的愛滋病。

來自權威醫院與疾控中心的多次檢測結果都告訴歐陽,他的HIV檢測結果呈陰性,未感染,但他仍不相信。這種對HIV感染可能性的懷疑和恐懼,在長達一年多的時間裡反覆出現在他的腦海與睡夢裡。

懷疑與恐懼,始於2017年9月的一個夜晚。因應酬需求,從事銷售工作的歐陽常出入足浴、桑拿等性交易場所。一次在上海酒醉後,他與性工作者進行了一次無保護性行為。一個月後,他開始咳嗽、低燒。醫生診斷為病毒性感冒,他斷斷續續打了一星期針後好轉,體溫降至正常水平。這時,此前很少感冒的他想起了之前的酒後亂性。他不放心,打開百度簡單搜索後,開始了他的無盡恐懼之旅。

百度告訴他,愛滋病有窗口期,一般在2周至3月不等,這期間愛滋病毒較難被檢測出來,而窗口期以及其後的愛滋病潛伏期常伴有一定症狀:低燒、腹瀉、淋巴結腫大等等。歐陽看到這裡,不禁嚇出一身冷汗。

他立馬去醫院,一口氣掛了呼吸科、風溼免疫科、腎臟內科、皮膚科做各項檢測,各科檢測正常,包括皮膚科的HIV檢測。但他還是放不下心,又購買了5000多元的全身豪華體檢套餐,結果顯示各項指標均為正常。

但回家之後,他夜裡開始持續低燒,並伴有腹瀉,體重掉了5斤多。這讓他陷入了更大的恐懼中——他的病症,與搜索出的愛滋窗口期症狀都能對號入座。此後,他每隔半小時就要稱一下體重,量一次體溫,看是否正常,「不然心瘮得慌」。

他無心工作,向單位請了長假,將自己關在房間。擔心自己「中獎」感染,他就從網絡了解、獲取一切有關愛滋病的知識,從貼吧論壇,到相關QQ群,對志願者和群友們講述自己的高危行為與症狀,乞求他們解答,答案都是否定,「不會感染」。

歐陽還是不信。他進而押寶專業機構,先後去了上海中山醫院、新華醫院等知名醫院檢測,結果都呈陰性。他又開始不相信醫院,去疾控中心做免費檢測。疾控中心醫生仔細詢問後,拒絕了檢測。「你這情況根本不會感染,沒有必要浪費資源。」任他苦苦哀求,醫生也不為所動。

想到醫生說沒問題,歐陽心有所寬,但回家後仍忍不住不停量體溫、測體重,稍微有波動就輾轉難眠。漸漸地,他把自己當成了病人,不願出門、不敢見人,認為外面環境不乾淨。他更不敢告訴家人自己有感染的可能,每天在家癱躺度日,「這是一種不見血的折磨」。

「這是典型的『恐艾症』。」成都市恐艾幹預中心(下稱「恐艾幹預中心」)心理諮詢師張珂說。恐艾症,即愛滋病恐懼症,是一種對愛滋病強烈恐懼,並伴有焦慮、抑鬱、強迫等多種心理症狀和行為異常的心理障礙。一般來講,「恐艾症」患者有兩種:懷疑自己感染HIV病毒,或非常害怕感染並有潔癖等強迫症表現。

「『恐艾症』患者跟愛滋病感染者很不一樣,後者很多人感染前對愛滋一無所知,而『恐艾』是對愛滋病非常了解。」北京一家愛滋檢測公益機構負責人這樣告訴我,每天他們機構的諮詢電話都會被恐艾群體打爆,時而有人天天過來檢測,以至於他們後來會將其記錄在案,拒絕為該群體做檢測,強制性地讓隔月來一次。

這是一個數量非常龐大且在逐年增長的群體。根據張珂估計,目前全國有80萬~100萬的「恐艾」患者,部分屬有重度抑鬱、精神分裂等傾向的重度患者。如果算上有恐艾傾向的群體,該數字可能更大,達到千萬量級。百度貼吧專門開設有「恐艾吧」——中國最大的「恐艾」社區。截至發稿前,關注人數有8.2萬人,發帖量近1150萬條,每分鐘都有若干更新,發帖者和回復者們,多以「恐友」互稱。

據張珂估計,在其機構所在地成都,「恐艾症」患者數量約在5萬左右,相關醫療機構經常會接觸到這類反覆前來諮詢和接觸的群體,成了棘手問題之一。「現在疾控中心一遇到這類患者,直接都往我們這兒送。」

成都市恐艾幹預中心,是國內最早也是唯一的專業從事愛滋病恐懼症臨床「恐艾」幹預與預防治療的機構,成立於2009年。10年來已累計為上千名「恐友」進行「脫恐」幹預,其中包括曾經的歐陽。

但「恐艾」患者龐大的數量和對病症的懷疑,一度讓其覺得難以招架。成立以來,恐艾中心搬過三次家。最早辦公地點臨近醫院,但拜訪者看到醫院就心慌、不吉利。隨著患者越來越多,對恐艾幹預中心正常工作形成幹擾,中心一分為三,在三個地點辦公,其中有兩個屬於保密,防止「恐友」們突然造訪。

樂山市疾控中心愛滋病防治項目負責人陳曉宇(鄒壁宇 攝)

7月中旬的一個下午,我經過幾番與助理溝通拿到地址與電話後,走進了恐艾幹預中心位於成都市區的某間辦公室,想要探索一下「恐艾症」及其幹預的知識與故事。這是一個位於成都某主幹道一旁小路內的小區,低調隱秘,甚至有些簡陋,一如那個日均訪問量達到8200餘人次的官方網站。

名為辦公室,實則是一處租來的民宅,房間門口沒有貼任何文字或圖案標識。負責人張珂說,這是為了防「恐友」打擾。此前,時而有人「潛伏」在小區內觀察張珂出入,一見到張珂來就上前諮詢病症。「隨時都有,」張珂後來專門給小區保安打了招呼,「經驗都是一點一點累積出來的」。

張珂現年35歲,看起來比實際年齡大些。張珂頭髮稀疏,略有禿頂,看著一臉疲態。他說,這幾天以來一直是凌晨2~3點才睡覺,很累,打算休幾天假進行調養。

「負能量太多。」張珂說,「我以前也朝氣蓬勃的,自從幹了這行就不行了。」他招呼我喝一瓶農夫山泉礦泉水,然後說,有的「恐友」前來,連水都不敢喝,怕水裡有毒,怕農夫山泉加害於己。不見血的折磨,「更多是一種心理問題」。

「恐艾」的滋生

2002年,在四川省樂山市疾控中心開展愛滋病防治工作兩年後,當年27歲的醫生陳曉宇第一次遇到了「恐艾症」患者。

那年12月1日「世界愛滋病日」後不久,一位中年女性走進了他的辦公室。該女士說,她老公經常出差、應酬多,她想檢查一下自己有無愛滋病。「我電視劇看多了,嚇到了。」陳曉宇隨後為其做了免費檢測,結果呈陰性。

第二天,女士又來了,對昨日檢測結果表示擔心,想再測一次,陳曉宇沒有同意。此後一個多月,女士每天都早早等在他的辦公室門口。其間,陳曉宇有過不耐煩,勸回多次,但女士一直強調不打擾他工作,「我就想看看你,跟你說說話,看看我有沒有病」。

「那時我沒學心理學,不知道這叫『恐艾』。」陳曉宇說。直至2008年汶川地震,大批志願者湧入災區,陳曉宇在那裡遇到了有心理學背景的張珂。那時,恰逢來疾控中心反覆檢測、諮詢愛滋病的人愈發多了,陳曉宇力不從心,便向張珂請教。後者分析說:「這是典型的強迫心理。」

2009年,兩人一拍即合,決定以做公益的態度,專門成立一個心理機構,做恐艾幹預。然而在四川這個人口大省,恐艾群體十分龐大。最初名氣做起來後,不僅門口常有「恐友」守候,中心諮詢電話每天還會被打爆,「有的人一天能打幾十次」。

在恐艾症患者群體中,有一種行為叫「刷卡」:即向不同的相關機構諮詢自己的病症,以圖安慰。歐陽就是這樣,前前後後,他一共檢測了五次,結果都呈陰性。而張珂見過更極端的案例,有將每個省市疾控中心的電話都打過的患者。

「『恐艾症』和恐艾不一樣。」張珂說,恐艾情緒社會上大多數人都有,但「恐艾症」已經上升至一種心理病症。患者和愛滋病人一樣,也需進行關注甚至幹預。

在北京師範大學心理學院教授王建平看來,「恐艾症」是一種混合性神經症,其疾病具有一定的人格基礎,起病常受高危行為歷史以及生活壓力事件的影響,因內心痛苦而反覆求醫。張珂則將「恐艾症」的形成歸結為三大因素:患者有特定行為(或自認為的高危行為)、防艾知識匱乏、心理不穩定等。該疾病有其內在規律,但極易受到外界影響。

28歲的王勇是向陳曉宇做過專業諮詢的患者。他畢業多年,但大學期間一次高危性行為讓他一直「談艾色變」,去年症狀集中爆發。工作不能專注,伴有心悸、驚慌、失眠。「每秒鐘都在嘗試說服自己沒病,但沒有用。用一個角度說服自己,還會從無限多角度來推翻。」王勇說。直到陳曉宇開始給他做幹預,他坦承,「愛滋病是我童年的一個陰影」。

2002年,電視劇《失樂園》在全國熱播。劇中由濮存昕飾演的主人公因一次車禍救人感染愛滋病,妻子轉移財產後遠走高飛,留下他一人和病魔鬥爭,選擇僱兇殺己、了此殘生。王勇小時看了這部劇,覺得「愛滋病實在太可怕了」。

而在張珂看來,最大的外力因素並非宣傳,而在於「恐友」們在毫無愛滋病知識儲備的情況下在網絡上胡亂搜索,根據未甄別信息對號入座。歐陽從恐艾到「恐艾症」,就忍不住搜索、加群尋求認同和安慰,而在王勇最焦慮痛苦的時候,他「差不多每隔半小時就會去恐艾吧看看帖子」。

小黑做志願者已有兩年,主要在「恐艾吧」和恐艾幹預中心QQ群服務。每天下班後,他會把晚上9~12點的帖子抽出來,用語音和文字解答恐友的問題,每次語音最少都有7~8人,最多有40~50人。小黑自己也曾恐艾,能理解他們。「他們不知道跟誰說,只能對我們說。」小黑說,「恐友」們很敏感,有時會道德綁架,所以他每次單獨通話時間都不會很長,「不然他們會產生依賴」。

「脫恐」後,王勇會想起這段經歷,覺得網絡社區雖有一定的專業諮詢基礎,但氛圍太過消極壓抑。曾經他看過一個帖子,恐友在上面誇大自己的特定性行為,被專業志願者指出反駁後道歉,承認杜撰,想看看志願者是否能看出來。「如果把一個毫無愛滋病知識的人扔進去,他可能會崩潰的。」

有的恐懼並非源自性行為。2018年,張珂遇到一位20歲患者。這位年輕患者吃完甜皮鴨後便血,嚇得趕緊去網上搜索,覺得可能是直腸癌,但經檢查只是嚴重痔瘡,需立即手術。一周後,他本已感覺良好,但就在此時手機推送了一條有關一個小男孩莫名其妙得了愛滋病的新聞。他按捺不住,搜了愛滋病症狀,打開了恐懼之門——每天對著鏡子摸淋巴結、檢查身上皮疹,連期末考試都沒有去,直接掛科。女友與他分了手,覺得他是「每天抱著手機的神經病」。

成都市恐艾幹預中心心理諮詢師張珂(鄒壁宇 攝)

「智慧型手機時代,麻煩就在於只要你一搜索愛滋病,之後一個星期甚至一個月推送的關鍵詞很多都是關於愛滋病的。」張珂說,對於恐艾患者心理評估標準,有兩個很重要的指標就是刺激源和持續時間,而手機網絡就是一個巨大刺激源,有時呈連續性。

此外,防艾宣傳講座也會加大恐艾情緒。「比如每年世界愛滋病日後,前來諮詢的就會特別多。」陳曉宇說,他首個遇見的前述「恐友」,就在那之後出現在他辦公室門口。而據恐艾幹預中心統計,進行過重點防艾宣傳的高校,前來諮詢的學生恐友也會更多。「宣傳多了,感染率下去了,恐友就多了,不過這也很難平衡。」張珂說。

據中國疾控中心數據,近年來我國新增愛滋感染者中感染途徑約95%為性傳播,其中27%~28%為同性性傳播,近70%為異性傳播。這與恐艾幹預接到的諮詢數據差不多:約有25%諮詢者為同性性行為,超70%為異性性行為。其中男性佔九成,大學生佔比超過一半。

恐懼也會衍生:慢慢地,有些患者恐禽類、恐棉籤,恐針頭、恐飲用水,甚至還有的恐醫院門把手……在張珂看來,這是進入到「恐艾症」最嚴重的階段。而這樣的患者並不在少數。

「脫恐」

用歐陽自己的話來說,他的「恐艾症」已進入了另外一個階段。他有自知之明,但就是無法控制自己。

某天早上,他起床後發現鼻腔出血。「這是愛滋病還是鼻腔癌?」禁不住亂想,他去了醫院做了這兩項檢測。這次HIV檢測,他看著醫院抽血的針,擔心起針頭是否重複使用。之後漸漸地,他開始恐地鐵人群、恐廁所衛生、恐蒼蠅與蚊子。「很痛苦,像進入一個死胡同,怎麼走都走不出來。」

在恐艾幹預中心,有一種「深井」理論:即好像掉入一個深井,越是拼命往上爬越是往下掉。恐艾後,王勇在有性行為時都會想起HIV病毒,甚至懷疑女友是否會攜帶。「會懷疑身邊的所有人和事物。」王勇說。

按照張珂的理論,這是屬於「恐懼轉移型」的患者。「恐艾症」主要分為四個類型和階段,分別是:應激反應型、恐懼慣性型、恐懼轉移型、心理調整型。隨著時間推移,若不及時調整幹預,患者症狀會依次加深。

例如,應激反應型是特定行為後幾天,就在網絡上搜索相關信息,有一定愛滋病相關知識作參考,導致極度害怕、情緒瀕臨崩潰;恐懼慣性型就是窗口期後檢測呈陰性後,還出現類似症狀,並堅持認為存患病風險,強迫自己反覆檢測;恐懼轉移型,則指恐懼已轉移、泛化至恐日常行為和事物:眼睛黏膜、共同進食、公用馬桶乃至其他疾病。歐陽說,他如今看到電視上說癌症,也會去搜索一下自己是否有相關症狀。

「越早接受幹預越好。」張珂說,若及時治療,「脫恐」成功率能達到80%~90%。他接觸過第四類「心理調整型」的患者,因長期恐懼導致心理健康水平斷崖式下滑,社會功能幾近喪失。今年,就有一個從外省被家人抬到中心來的男人,稱自己走不動路,到辦公室後癱坐在地上,哭訴自身遭遇。

幾番掙扎後,歐陽和王勇都找到了恐艾幹預中心。2009年成立以來,恐艾幹預中心一度均為免費諮詢,但前來的恐友太多,中心有時無法正常工作,後來推出了一些收費項目。「最主要是得不到理解,免費諮詢四次,只要有一次沒有做好,就要罵你。」陳曉宇說。

「心理學講究信任和關係,收費和預約制相當於進行一個篩選。」張珂說。中心2012年底開始收費,最初80元每小時,到現在300~600元每小時不等。由於精力有限,兩人每年能做當面諮詢的只有幾十人,電話諮詢更多,但每天也很少超過3人。「超過了,我們自己的情緒就會受影響了。」陳曉宇說。

收費讓不少「恐友」感到不理解。陳曉宇常在微博無償做解答諮詢。一次,他遇上一個外省高官的女兒,每次回答,他都能感受到對方情緒高漲,經常給他發問候。但心理學倫理告訴他,不能讓患者對自己產生依賴,於是他有時選擇不回。後來,陳曉宇已能感到對方情緒波動明顯,建議她預約一個收費諮詢。

「我們關係都這麼好了,你竟然還要收費?」女子說,再也不想理陳曉宇了。她跑遍了全國各大知名醫院進行HIV檢測,甚至花高價請專家吃飯,結果都是陰性。這並未結束她的恐懼,慢慢地,她成了最嚴重的「心理調整型」患者,整天足不出戶。當她很長時間後再聯繫上陳曉宇時,陳曉宇看著她發來的照片,已「胖若兩人」了。

張珂認為,想要「脫恐」,需要愛滋病知識儲備、情緒調整、行為習慣改善等三個要素。其中愛滋病知識儲備佔20%,情緒調整佔50%,行為習慣改善佔30%。一般諮詢時,首先會評估患者的特定行為是否有風險,然後將主要精力放在情緒和行為習慣的評估和幹預上。「脫恐不能只靠愛滋病知識,更根本的是內心的問題要解決。」

歐陽找到了張珂,一個多月前後預約了5次。那段時間裡,他在張珂建議下逼自己丟掉體溫計,但偶爾還會稱體重——大街上藥店遍地,門口擺著體重秤,他很難控制。好在他體重未降反增,每次稱完心裡特別舒坦,「好像拿到檢測報告一樣」。

一個多月後,因覺得已有效果,且每次諮詢費用不低,歐陽結束了諮詢,打算自己走出來。他強迫自己不去關注症狀,不去稱體重或摸淋巴結,但強迫行為和思維,依然時而閃現。終於,在一次稱體重發現體重下降後,情緒再次爆發。他又開始量體溫,還摸淋巴結。這是「復恐」,重回當初的狀態。

他搜索了愛滋病人生活狀態。讓他稍感平復的是,如果按時積極用藥,愛滋病人壽命能與常人無異,甚至可消除傳染性。除偶爾被歧視,影響不是很大。

但讓他痛苦的,並非愛滋病本身,而是對一種未發生的概率極低事件的恐懼。醫生們眼裡,「恐艾症」患者多疑而易激惹,常有懷疑心,有一定的神經質和強迫症特徵。王勇平時有一定強迫症,工作中喜歡多次檢查數據,定早起鬧鐘需反覆確認。前前後後,他一共做了3次檢測。最後一次做檢測時,疾控中心的醫生對他說:「你們這種人,就算不恐愛滋病,也會恐其他病。」

他意識到這是自身問題,在「脫恐」最後兩次諮詢時,跟陳曉宇的交流幾乎都是圍繞著自身性格以及對周遭世界的看法等等。「換作是我,寧可得愛滋病,也不願意『恐艾』。」陳曉宇說,「恐友們」面臨的精神壓力,很多時候比愛滋病人還大。恐艾,則與中國對於愛滋病的社會文化心理有關。

「早期愛滋病還沒有抗病毒藥物治療,是絕症,是容易傳染的瘟疫,加之社會歧視和道德批判加大人們的恐懼,所以這麼多年的潛移默化才讓很多人『談艾色變』。」陳曉宇說。

邊緣地帶

張珂說,自己太累,過兩天要去休假。他每天一般工作到凌晨1~2點才睡,一來是因為忙碌,二來是做恐艾幹預後腦海裡裝的事太多,不乏有恐友描述的超出常人認知的行為,需要慢慢消化。

一次,一個男孩前來諮詢,竟然拄了一根拐棍,行動遲緩。張珂以為是他的腳或膝蓋受傷,但男孩卻哭著說他昨晚喝醉後人事不省,不知被多少同性強行發生關係。「老師我怕感染HIV,請你救救我吧!」男孩說。張珂瞬間非常心疼。

休假期間,他打算暫時放下一切工作,除了網站定期的在線答疑。2011年網站開通以來,免費答疑諮詢已有4800多頁、合計2萬餘個問題。其中包括「共用牙膏傳染病毒嗎?」「唾沫星子飄到眼睛裡會傳染愛滋病嗎?」這類標題。截至發稿前,這些問題還躺在答疑首頁,待他回答。

所有回答都是他親自撰寫,主要是分析病情與感染風險。他說,一般回答時他會儘量多說兩句,讓「恐友們」覺得受到重視,心理會有所寬慰。休假不間斷答疑,也是出於這個考慮。

通過各種方式,張珂每年平均會為6000~8000人次做諮詢,這個數字相比於前些年的5000人次提高不少。整個恐艾幹預中心有4~5個QQ群,每群2000人容量全部滿員,每日流動上百人,有上千條諮詢待他們回答。這部分張珂和陳曉宇已無法兼顧,只有對外招聘志願者。

讓張珂最無力的,還是一些諮詢者們前來諮詢一段時間後並未遠離刺激源,恐懼仍無好轉,比如歐陽這樣的「復恐」者,抑或是一些嚴重神經症患者。「這是我最大的負能量來源。」張珂說。

一個安徽的患者讓他很惋惜。該患者是個老闆,家底豐厚,跟了他好幾個月,有很嚴重的強迫症。張珂分析了他性行為的風險並做了心理評估,一度認為通過幹預能有效「脫恐」。一次諮詢時,他對該患者說:「你不要多想,就像平時開車一樣,慢慢地、平穩地開就對了。」

過了一段時間,該患者反饋,自己受到這句話幹擾,已不敢開車了。他天天打電話、發QQ罵張珂和幹預中心:「張老師把我害慘了呀!你要負責!」張珂很無奈,又怕直言會有刺激,只好對他道歉。患者繼續不依不饒,張珂只好找到他家人,點明他有嚴重強迫症,需去醫院用藥治療。「真的很想他好起來,但他一直好不起來,我只能幫到這一程了。」張珂說,「這就難受啊,這種痛苦有時會讓你失眠。」

張珂是中科院臨床心理學博士。為找到一個情緒出口,他有自己的心理醫生,每月定期去做輔導。收費的恐艾諮詢只佔中心患者的1/3,價格不高。年過而立,有了養家壓力,他於是在一家婚姻諮詢機構入股10%,這是他在上海靠做3000元/小時的婚姻諮詢致富的同學的建議。同學說他心軟、有同理心,更適合做婚姻諮詢。幾年前,他也想過放棄,但後來覺得中心已初具規模,放不下了。

陳曉宇2000年開始做防艾工作。大學他學習中醫,來到疾控中心後被分配做單位沒人願碰的愛滋病。最初幾年人手不夠,他承擔了所有項目,和吸毒者、性工作者頻繁打交道。夜晚,當同事都下班後,他得去性交易場所等嫖客們發洩完出來,讓他們填表、抽血檢測,為此沒少挨打。第一任妻子因此與他離婚後,他提出過兩次辭職,但都被領導以無人接替為由給按了下來。

真正讓他對工作看法產生改變的,是2003年在網絡上認識了一個清華畢業的老鄉。老鄉是男同性戀,與他交流甚好。陳曉宇覺得對方是家鄉驕傲,便開玩笑地邀請老鄉回家後做一次免費檢測,結果呈陽性。「別說他,我自己都無法接受。」陳曉宇說,老鄉是在外地做項目時出入浴池感染。不知道自己還能活多久,老鄉堅持要把消息告訴家人。陳曉宇至今還記得那一天在他辦公室,對方母親哭得天昏地暗,跪在他面前說:「陳醫生,請你一定救救我兒子!」自那之後他意識到,每個愛滋病人都不是個體,背後是一個個家庭。

「恐艾症」患者亦是如此。2005年一個夜晚,凌晨一兩點,陳曉宇接到一個陌生電話,對方是一個西南交通大學峨眉校區一位大二學生,參加高年級學長畢業聚會後被帶入娛樂場所發生高危性行為。恰逢學校宣傳愛滋病,他越想越恐艾,最後站在了教學樓的天台,準備了結自己年輕的生命。

陳曉宇在睡夢中接到電話,瞬間驚醒,一邊通話一邊打車去學校。學生在電話裡一直哭,他好不容易將其勸下樓。兩人在峨眉山腳漫步夜談,學生出自農村家庭,事後查出淋病,去小診所看過後被高昂醫療費嚇到,兩天通宵未眠。陳曉宇利用專業知識分析,淋病治療費用不貴,他也沒有感染愛滋的風險。之後,陳曉宇定期給他打電話、騎車去探望。「那個時候恐艾的還不多,所以醫生會主動點。」陳曉宇說,這位恐友後來順利畢業,如今已升至副總,兩人一直保持著聯繫。

對醫生們來講,病友成功「脫恐」康復、回歸正常生活,是他們最大的成就感來源。有「脫恐」者從外省特意來到樂山,只為給陳曉宇一個擁抱;也有知名文娛明星登上張珂的門來,對他說這個消息可賣100萬元。但張珂遇到印象最深的,是一位女性患者,因與自認「不乾淨」的人共飲了一杯水,恐艾到想要自殺。直到與張珂通電話的最後,她才對張珂承認,自己放了麻繩在身邊,隨時準備上吊自盡。張珂一聽,嚇得汗都流了出來。

「這種成就感還是有的,遠遠大於100萬元收入。」張珂說。雖然多數時刻,他們是身心俱疲的。「恐友」中最嚴重者,不乏抑鬱自殺或是精神分裂而在社會上闖出禍端者。「雖然你知道可能跟你關係不大,但也會覺得難受和惋惜。」張珂說。

備感力不從心的,還有愈發像一個專業領域的恐艾幹預。這個領域是愛滋病與臨床心理學的交匯,需要兩門專業知識的融會貫通。為此,心理諮詢師張珂自費在國內外參加了很多愛滋病培訓,而防艾專家陳曉宇則花了一兩年苦讀考試,拿到了國家三級心理諮詢師資質。

在兩位醫生看來,專業醫護人員心理學知識欠缺,又因門診或檢測人數眾多,無法對恐友及時進行心理幹預;而專業心理醫生,則缺乏愛滋病知識,不能提供有效諮詢和評估。陳曉宇曾向疾控中心領導建言,將恐艾群體納入管理,但領導回覆說,管理愛滋病人已經夠難了,「那些神經病你管他們做什麼?」。

作為恐艾幹預機構,他們前去參加心理學和愛滋病會議,都會感到來自兩方的困惑甚至抗拒。「能從肢體語言看得出來。」用張珂的話來說,「恐艾」這個領域,類似於地理上省際交接的邊緣地帶,目前仍是政策的真空。

2017年11月,恐艾幹預中心申報的全國首個恐艾幹預和研究項目獲批。該項目要求針對300位「恐友」進行至少3次一對一幹預,發放100份問卷並促使100位「恐友」提升,同時培養15位志願者。項目經費3萬餘元,其中專家諮詢費2萬元。而目前,整個中心僅有4位專業諮詢師、2名行政助理,其中一些還屬兼職。中心一年營收為20餘萬元,開支大於收入。但張珂覺得,項目能獲批已是一個很大的進步。

他和陳曉宇打算,下一步計劃培訓更多的恐艾心理諮詢師,雖然目前看來有難度:候選人不多、專業難度大。他們還打算在峨眉山籌辦一個小型療養所,供嚴重的「恐友」幹預調養,恢復社會功能,「進去後,第一件事就是沒收手機」。

這個計劃的靈感來自陳曉宇。2018年,他頭髮掉得厲害,請假去了峨眉山上休養。在一座沒有纜車直達、遠離景點的寺廟裡,他每天日出而作、日落而息,聽著暮鼓晨鐘,時而打坐參禪,時而與一位「80後」住持方丈對話探討。「感覺舒服多了。」陳曉宇說,「我們每個人可能都會有心理問題,只是有些還沒遇到而已。」(文中歐陽、王勇、小黑為化名。本文刊發於《三聯生活周刊》2018年第30期,點擊文末封面圖即可一鍵下單)

原標題:「我到底得沒得病」:無法停止的愛滋病恐懼

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    「走在路上被外國人撞到,他會不會趁機扎針讓我感染?」「買的奶茶會不會有人加愛滋病血液?」有些私信問題腦洞太大,小T專門創建了「全世界都要害我」的話題,收集微博私信中網友的奇葩疑問。這些疑問,宋益也有過。宋益的宿舍衛生間為公用,一次上完廁所,他不經意看見坐便器上有血跡。
  • 我懷疑自己得了愛滋病-虎嗅網
    「說得直白一點,只是蹭了蹭,沒進去。」回到學校,不安的感覺再度襲來。他檢索了一些相關研究,發現HIV試紙的檢測準確率大約在97%到99%之間,一下子便慌了神。「萬一我就是那1%到3%呢?」他給學長發了微信,要求他跟自己去一趟醫院,再做一次檢測。但這一次,學長似乎失去了耐心,罵他是「神經病」。
  • 一名護士的自白:我護理了1500名愛滋病病毒感染者
    如果感染者離開了醫療系統,愛滋病防控就無從談起。所以不管他們因為什麼感染上愛滋病,我們要給他們一條能走得通的路。在這個過程中,努力做到共情而非同情。這些話說起來好像容易,真做起來其實很難,但如果做到了,就能獲得患者實實在在的信任。
  • 瀘州愛滋病患者自述經歷:我是這樣得上愛滋病的!
    「沒幾個人知道我這點爛事。但我又希望像我這樣的光棍,不要得這病。」老餘的臉微微泛紅,聲音有些顫抖,內心的掙扎蔓延到嘴角。老餘幾個兄弟姊妹,唯獨他一輩子沒有結婚。窮是一個方面,年輕時走南闖北,居無定所,沒有遇到可以和他共度一生的女人。老餘不迴避生理需求的話題。年齡大了,手頭緊,喝「板板茶」。四年前,老餘身體不適,到當地醫院皮膚科檢查,患了尖銳溼疣。
  • 比新冠病毒更可怕的是這種病——我有愛滋病,就不是人了嗎?
    前 言  12月1日,是第33個世界愛滋病日。  提到「愛滋病」,你對它的印象是什麼呢?是性病,是髒病,還是超級癌症,得病等於死亡……  如果你身邊有愛滋病病毒攜帶者,你會怎麼看待他們呢?
  • 對愛滋病的汙名化究竟何時結束
    今天是第31個世界愛滋病日。一周以來,「基因編輯嬰兒」免疫愛滋病的討論持續發酵。科學家為摘得科研桂冠而無視倫理的瘋狂舉動,讓本已困境重重的愛滋病防治又多了一重複雜含義。誠然,愛滋病令人類恐懼,它深植於我們對死亡和痛苦本能的抗拒之中。但是,面對即使是無法根除的恐懼,我們也並非無能為力。你認為,我們能在多大程度上克服對愛滋病的恐懼?如果這恐懼無法根除,我們還可以做些什麼?一、與愛滋病人同桌吃飯,恐懼在多大程度上可以被克服?
  • 愛滋病,不是那麼容易得的!
    當時,小邢並沒在意,事後第二天,他突然想到小姐用力吸他的乳頭時,會不會吸破了,要不怎麼會那麼疼呢?要是真的破了,恰巧小姐此時口腔裡有潰瘍,不就造成傷口接觸血液傳染愛滋病了嗎?  小邢查看了乳頭,發現並沒有明顯的傷口結痂的痕跡。他接著又想,會不會破損比較小,當時沒發現,隔一天已經痊癒了呢?
  • 心理學:高危性行為後怕得愛滋病,是什麼讓你不安、恐艾
    還真說不好是現實因為我看了新聞才推送這個,還是有其他更深層次的力量。當然了,這只是個玩笑話,畢竟遇到的恐艾的朋友不少了,也並不是看一次新聞就有一個。恐艾愛滋病作為一種不治之症,已經存在於人類社會有相當一段時間了,幸好隨著醫療科技的發展,已經開始出現一些痊癒的病例。
  • 瀘州15歲女孩講述患上愛滋病經歷:沒想過自己會...
    「他們的年齡大,和他們交流有代溝,他們也不懂我。」父母的愛和小雅渴望的愛並不對等,年齡相差不大的小李成了小雅最好的朋友,兩人無話不談。小雅的命運,也因為這位好朋友而改變。進入青春期的小雅倔強、叛逆,和好朋友一起結識了不少校園外的朋友,經常夜不歸宿。有次外出玩耍,小雅第一次和男性發生了關係。她有些迷茫、恐懼,不敢和父母說。
  • 心理援助疫區後再次談談愛滋病窗口期到底是多久
    疫情重於山,國家大我大於小我,只有國家繁榮穩定,我們也才能更好地在環境中去改善調整自我。而作為專業做傳染性疾病恐懼症的我們,在本次疫情中參與了大量的針對恐懼新型冠狀病毒的心理工作,以至於張老師在寫幹預筆記和回復官網在線留言上相對比較滯後。
  • 人類歷史上第二例愛滋病治癒者出現:愛滋病其實早已不那麼可怕!
    圖自The Lancet HIV一直以來,人們對於「愛滋病」有著極深的恐懼。因為這種病「潛伏期長」「病症極度嚴重」「死亡率高」「傳染性強」......甚至有人覺得愛滋病是「不治之症」。這個消息的出現意味著,人類屢戰屢敗的艱辛抗艾之路,終於迎來遠方星光微現。
  • 世界愛滋病日|我被蚊子咬了,會得愛滋嗎?
    幫女郎就有一個疑問大家都知道蚊子會傳播多種疾病如流行性乙型腦炎、瘧疾、登革熱……那麼如果我被蚊子咬了會得愛滋病嗎?但是愛滋病病毒在人血中只能寄宿於T細胞,無法在蚊子的消化系統中進行自我複製。隨著血液被消化,愛滋病病毒也隨之被徹底分解、消滅,沒有可能再進入唾液腺。因此無法通過該途徑傳播愛滋病。美國學者Patricia A.Webb研究團隊把愛滋病病毒接種到蚊子胸腔後,觀察超過28天沒有出現病毒複製。
  • 五大愛滋病謠言不要信!因為了解才能不再恐懼
    在大多數人的心目中,愛滋病和混亂的私生活脫不了干係,大家害怕又鄙夷,甚至覺得那些愛滋病患者都是「骯髒」的。但事實上,有很多愛滋病患者他們根本沒有做錯什麼,他們可能是醫生,因為職業暴露而得了愛滋病;他們可能是警察,因為緝毒掃毒才染上愛滋病;他們可能只是個孩子,一出生就承受了巨大的痛苦……今天是世界愛滋病日,我們特邀首都醫科大學附屬北京佑安醫院感染中心主任醫師李在村,一同呼籲大家:了解愛滋,抵抗愛滋,不要恐懼愛滋!人為什麼會得愛滋病?
  • 恐艾:愛滋病別靠近我!
    恐艾症是由於對愛滋病的恐懼造成的。恐艾症也叫愛滋病恐懼症,是一種對愛滋病的強烈恐懼,並伴隨焦慮、抑鬱、強迫、疑病等多種心理症狀和行為異常的心理障礙。 是人在現實生活中,或者是壓力過大,或者是心事太多的一個爆發點。
  • 愛滋病或永遠不會有疫苗了!病毒專家:主要因為這2個原因
    進入21世紀以來,愛滋病進入快速增長期,全國存活的愛滋病病毒感染者和愛滋病患者大約是85萬人,而實際數量顯然多於這個數字。因為有的人壓根沒發現自己感染愛滋,還有的人在故意隱瞞。除此之外,愛滋病的死亡率也呈上升趨勢,情況特別不樂觀。
  • 愛滋病病毒將無法「潛伏」
    原標題:愛滋病病毒將無法「潛伏」 今日視點   愛滋病病毒原位分析技術再次取得突破。美國科學家在上周召開的國際愛滋病會議上,展示了他們開發的全新檢測技術及檢測結果,這個被稱為「分子顯微鏡」的探針能夠準確檢測到愛滋病病毒在細胞內外的隱藏之地。
  • 愛滋病檢測:感染者的恐懼與新生
    「我想萬一得了愛滋病怎麼辦,還能活多久?」淡藍公益愛滋病檢測志願者弘軒表示,猶豫是否做檢測的情況很常見。「在這種情況下應該主動去檢測,早發現,早治療,對於身體是有好處的,愛滋病並不可怕。」最後,楊健艱難地做出了檢測的決定。初篩結果並不樂觀,顯示呈陽性。按照檢測程序,工作人員將楊健轉介至疾控中心進行確證——對初篩結果進行最後的確認。
  • 英男子患愛滋病被診斷將馬上死亡 30年過去仍健在(圖)
    然而30年後,儘管格林納姆的愛滋病已到晚期,但72歲的他看起來依然相當健康。   1984年7月份,格林納姆被診斷出患上愛滋病,當時科學家們剛剛發現愛滋病毒3個月。格林納姆說:「我崩潰了,並為此感到憤怒。我想:『為何是我?』」   當時,格林納姆剛與男友從美國旅行回來。他感覺很糟糕,為此前往診所找醫生。儘管經過近4個小時的馬拉松式檢查,但他依然未想到自己的病有多嚴重。