面對未知的未來,在生命起點我們能做什麼?

面對未知的未來，在生命起點我們能做什麼？

社會新聞來源：央視網 2019年08月25日 20:05 A-A+
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　　央視網消息（記者 張恪忞 實習記者 符洪銚）：殘障是每個人都可能會遇到的一種狀態，而不是一個特徵，其風險伴隨每個人的全生命周期。

　　我國有8500萬殘疾人，據2006年的第二次全國殘疾人抽樣調查顯示，在各類致殘原因中，先天性因素佔9.57%，這其中遺傳性殘疾佔31.09%，發育缺陷非遺傳性殘疾佔68.91%。因此，如何能有效控制出生缺陷和發育障礙所導致的殘疾，實現殘障人士「人人享有康復服務」，成為擺在國人面前的一個重大公共衛生與社會問題。

　　2017年2月，國務院印發了《殘疾預防和殘疾人康復條例》，我國殘疾預防和殘疾人康復事業依法推進邁向新徵程。近年來，在全社會的共同努力下，我國在嬰兒出生缺陷防治方面取得了顯著成效。監測顯示，23種重大出生缺陷病種有22種在大幅下降，其中神經管缺陷發生率下降70%多，地中海貧血發生率下降到80%多。不少致殘疾病可通過預防來避免，做好出生缺陷防治，要從生命源頭抓起。

　　「一級預防」到底該怎麼做？

　　在出生缺陷的「三級預防」中，一級預防是指病因預防，主要包括選擇最佳生育年齡，開展婚前保健、孕前保健、遺傳諮詢、產前保健、合理營養（包括葉酸增補、碘補充等）、避免接觸放射線和有毒有害物質、預防感染、謹慎用藥、戒菸戒酒等綜合幹預措施，避免或減少危險因素的暴露，從而防止出生缺陷兒的發生。

　　「廣泛開展出生缺陷的一級預防，讓大家要認知，要有相關知識的知曉率，養成良好的健康行為。」國家衛健委婦幼司司長秦耕在日前舉行的健康中國行動之婦幼健康促進行動新聞發布會上表示，近年來結合重大公共服務專項來推進婚前健康檢查、孕前優生健康檢查、增補葉酸、預防神經管缺陷等等，通過重大專項實施，老百姓的健康理念逐步樹立，行為逐步養成。

　　據《中國婦幼健康事業發展報告（2019）》顯示，我國部分重大出生缺陷發生率呈下降趨勢。其中，全國圍產期神經管缺陷發生率由1987年的27.4/萬下降至2017年的1.5/萬，降幅達94.5%，從圍產期重點監測的23個出生缺陷病種的第1位下降至第12位。地中海貧血防治成效明顯，廣東、廣西胎兒水腫症候群（重型α地貧）發生率由2006年的21.7/萬和44.6/萬分別下降至2017年的1.93/萬和3.15/萬，降幅分別達91%和93%。

　　孕前優生健康檢查的目的是藉助一系列手段及時篩查育齡備孕夫婦妊娠風險因素，通過採取相應的幹預措施來最大可能的減少各種不良事件的發生。

　　我國全面推進出生缺陷一級預防，加強出生缺陷防治健康教育宣傳，積極推進婚前保健服務，全國24個省份實行免費婚檢，2018年共有1020萬名新婚夫婦接受了婚前醫學檢查，婚檢率達到 61.1%。實施國家孕前優生健康檢查項目，為農村計劃懷孕夫婦免費提供健康教育、健康檢查、風險評估、諮詢指導等19項孕前優生服務，2010年至2018年，共為8349萬名計劃懷孕夫婦提供免費檢查。實施增補葉酸預防神經管缺陷項目，2009年至2018年免費為近1.02億生育婦女補服了葉酸。

　　有專家表示，出生缺陷病種達上萬種，但部分篩查、診斷技術尚不成熟，同時從國家層面來說，推廣和普及適宜技術需要時間去培養人才，因此可篩查病種只能是逐步擴大，循序漸進。

　　僥倖與幸運，一字之差千裡之遙

　　「這不可能發生在我身上！」首都醫科大學附屬北京婦產醫院圍產醫學部主任醫師王欣告訴央視網記者，當把不好的產前診斷結果告知準爸媽時，往往會聽到這句話。然而，有些疾病預警通過孕前檢查就能提前知曉。

　　我國是世界上聽力障礙和言語障礙者最多的國家，聽力障礙者約佔全國殘障人士的1/4。但是，大概有80%的先天性聽力障礙孩子的父母聽力沒問題，只是攜帶者。

　　在我國，孕、產前耳聾基因篩查是一個自願篩查項目。曾有一位媽媽，在孕前沒有做耳聾基因篩查，並表示什麼樣的孩子她都能接受。到了孕20多周時，她突然又想檢查。檢查結果顯示，她是一個重度耳聾基因的攜帶者。之後要進一步查她丈夫的基因時，他們拒絕了。後來在孕26周後，丈夫提出要檢查，結果顯示也是重度耳聾基因的攜帶者。當對這位媽媽做了羊水穿刺後，查出孩子患有重度耳聾。

　　「孕婦一定要儘早做決定，能接受什麼健康程度的孩子，不然等到孕齡較大再去篩查、診斷，可能會有比較遺憾的結局。」王欣說。

　　同樣在南方城市，吃「後悔藥」的現象也屢見不鮮。「不要對小概率事件存在幻想。」杭州市婦產醫院產前診斷中心張豔珍醫生開門見山地說，即便產前篩查、診斷發現胎兒患病機率很大，決策權仍然是在準爸媽手中，而其中有部分家庭的選擇令人惋惜。

　　今年8月，40歲的小楊的二胎寶寶出生了，孩子很健康，夫妻倆緊繃的神經終於放鬆了。說起他們緊張的原因，還要從他們的第一胎寶寶說起。

　　五年前，小楊懷上了第一個寶寶，唐氏篩查提示為21-三體高風險，意味著該孕婦懷唐氏兒的概率比普通孕婦高。經羊水穿刺檢查，明確診斷胎兒為21三體症候群寶寶。醫院產科醫生、社區醫院的醫生輪番跟夫妻倆溝通，充分告知孩子有可能出現的問題，但是溝通均以失敗告終。

　　小楊夫妻倆覺得，「我家沒有遺傳病，怎麼可能懷這種寶寶呢？我的寶寶應該沒問題的。」等孩子出生後經檢查，確診是唐氏兒。「後悔當初沒有聽醫生的。現在看著大寶，還是很心痛。」小楊說，他這次懷孕後，就按照醫生的建議做好每次產檢，還好一切順利。

　　然而，小楊一家也算幸運的。據了解，出生缺陷病種繁多，目前已知的約有8000-10000種，其發病原因更加複雜。「產前診斷只是對一些常見的已知的疾病做診斷，目前能篩查、診斷的疾病大概不到百分之一。」張豔珍表示，特別是精神、血液、代謝等疾病，如沒有外觀異常，目前在新生兒篩查中大多無法診斷。

　　「隨著我國二孩政策的全面實行，累積生育需求集中釋放，高齡孕產婦很多。」日前，在第三次全國殘疾預防日新聞發布會上，中國疾病預防控制中心婦幼保健中心主任助理、宣教室主任楊琦表示，再生育人群面臨數量龐大、結構複雜、疾病譜多元化等問題。

　　數據顯示，2017年我國高齡孕產婦比例達到15.38%，處於歷史最高水平。孕婦高齡是導致出生缺陷和多種不良妊娠結局的高危因素，面臨更多的生育遺傳問題，更需要做好孕產期保健，出生缺陷的預防和篩查，這對降低出生缺陷發生率和新生兒死亡率、致殘率至關重要。醫學不是萬能的，但是不遵從醫學規律的，結局更令人痛惜，因為一部分致殘疾病確實可以通過預防得以避免。

　　根據《中國婦幼健康事業發展報告（2019）》顯示，我國產前檢查率正在穩步提高，由1996年的83.7%上升到2018年的96.6%，農村從80.6%上升到95.8%。

　　與此同時，殘疾預防康復工作也在穩步開展。2018年我國有康復需求的殘疾兒童和持證殘疾人接受基本康復服務的比例已達70%以上，離到2020年達到80%以上更近了一步。

　　努力實現殘疾人「人人享有康復服務」

　　近年來，我國不斷增強全社會殘疾預防意識，重視殘疾人健康，努力實現殘疾人「人人享有康復服務」的目標。2016年8月，國務院辦公廳印發《國家殘疾預防行動計劃（2016—2020年）》。採取有效措施減少和控制殘疾發生；制定《0—6歲兒童殘疾篩查工作規範（試行）》，實現5類兒童殘疾的早篩早診早治。

　　目前，我國針對新生兒開展的疾病篩查，主要包括先天性甲狀腺功能減退症和苯丙酮尿症篩查、聽力篩查等；針對0-6歲兒童五類殘疾的篩查，主要是在0-6歲兒童健康體檢過程中，開展聽力、視力、肢體、智力和孤獨症等殘疾篩查。

　　安徽省宿州市埇橋區是全國殘疾預防綜合試驗區試點地區之一。該地區在進行兒童健康檢查的同時開展0-6歲兒童殘疾初篩工作，項目實施以來，接受初篩並建立健康檔案兒童15萬人，初篩預警呈陽性的604 人，診斷確診殘疾兒童345名。全區已經按照相關要求實現了0-6歲兒童殘疾篩查全覆蓋。

　　埇橋區結合殘疾兒童康復救助制度政策，不僅實現0-6歲殘疾兒童康復救助全覆蓋，還將救助範圍擴大到14歲，康復訓練救助標準提高到每人每年1.5萬。2016年度康復救助289人，2017年度康復救助361人，2018年度康復救助504人。今年上半年康復救助362人，基本實現全區內0-14歲殘疾兒童康復救助應救盡救。

　　據統計，截止目前，埇橋區新生兒及兒童殘疾篩查率98%，0-6歲兒童健康管理率87.04%，兒童國家免疫規劃疫苗接種率均達99%以上，高血壓規範管理率74.98%，糖尿病規範管理率73.99%，登記在冊的嚴重精神障礙患者管理率91%，殘疾人康復服務覆蓋率83.74%。殘疾預防工作體系和防控網絡更加完善，殘疾預防意識與能力顯著增強，遺傳性、先天性殘疾得到有效控制，後天性殘疾的風險顯著降低。

　　這只是全國100個殘疾預防綜合試驗區，探索完善兒童殘疾篩查、診斷及康復救助工作機制的一個縮影。楊琦表示，對篩查異常的患兒，進行早期診斷、早期治療和康復，使出生缺陷兒和發育障礙致殘患兒得到及時治療和康復護理，避免或減輕致殘，提高患兒的生命質量。

　　殘疾預防工作覆蓋全人群和全生命周期，是一項複雜的社會系統工程。在生命孕育的早期，通過廣泛傳播圍孕期保健知識，提醒各位備孕媽媽、準媽媽們做好從備孕期、妊娠期以及新生兒期各階段的保健，積極篩查和幹預導致出生缺陷和發育障礙致殘的危險因素，為高質量的全生命周期保健打好基礎。

　　落實習近平總書記「要增強全社會殘疾預防意識」的要求，需要全社會共同努力，從生命源頭做起。