寫這些文字之前，首先要感謝一直以來關心和照顧我們的好心人，有我們的親人、同學、吳奶奶，還有其他一直以來給予我們關愛的人。
如果不是12月1日的到來，如果不是《東方早報》的淵源，我大概會有一段時間不寫東西。
雖然每天在吃藥，但一切都已習以為常。我幾乎忘記了我是病人。這便是平靜與淡然吧。今年以來，我和傑大多時間都處於一種安然忘我和奉獻的狀態，自始至終沉靜而安逸，閒散而充實，在自己狹小而廣大的空間裡自由自在，帶著度假的心情度過每天、每分、每秒，不急不慢不悲不喜徐徐而行。
女兒接替我每周去醫院給傑開藥在這一年裡，我們的家庭完成了一件重大事情——女兒的高考，這也是她人生中的大事吧。不能說如願以償，但總算進了一所211高校的工科專業。如果她再勤奮一些,應該會有更好的結果吧，但人生沒有如果。
高考的最後一年女兒始終不在積極進取的狀態，好像缺少了拼搏的勁頭，我們替她著急擔憂，傑更是殫精竭慮,總是盡最大努力給孩子們買來保證營養和健康的各種食品，從不間斷。(我們)在精神上給女兒創設一個愉快輕鬆寬裕的家庭氛圍，讓她安靜安心參考高考。
雖然結果不算理想，但傑說他依然想對女兒說一聲：謝謝。感謝女兒一直以來給予他的無限期待，因為這期待才讓傑相信他對生命的堅守是有意義的。如同天下父母一樣，我們熱切期待孩子們的成長，希望孩子們的未來充滿光明與幸福。高考雖然已經走遠了，但孩子們依然是我們無窮的期待。我們期待女兒奮發的那一天，還期待女兒開始工作的那一天，還有很多很多......
女兒高考結束後，全家乘火車去了外出旅行，徒步登山賞景觀瀑，傑也很棒，沒有拖一點兒後腿，大部分時間他都獨自行走，比較溼滑的山道我則牽著他的手避開人群慢慢走過。此行，雖時間不長但也悠然自在，山美水美心境更美。暑假裡女兒還接替了一件我做的事情，每周替傑去一次醫院開藥。我相信這一生裡總是父母替兒女做得太多太多，而兒女能夠替父母做事的機會不會太多。尤其傑行動不便，之所以要求孩子這麼做，是讓他們學會體諒父母，學會擔負責任，學會感恩。
傑說，帕金森發作時像被縛的受刑者說起開藥，在桂花飄香的某天，傑自己去醫院，醫生看了病歷，第一句話就問：你腦子受過傷？傑一臉驚愕，醫生解釋：腦子是不是摔過，或者動過手術？不然這麼年輕，怎麼會得帕金森？
傑從此明白：一定要豁達開朗，切忌憂鬱傷神。看到傑有時很痛苦，我忍不住問：這病到底是啥感受？他說：不能動的時候，大腦像一臺空轉的馬達，任憑轉得冒煙，腦袋「嗡嗡」作響，肢體依然絲毫不能動彈；這時候啊，自己就像被縛的受刑者，所有的肢體器官要忍受煎熬，只有像面壁的修行者，慢慢讓自己腦靜、心靜、體靜。
說到這些痛苦，傑都會發自內心地感謝我：謝謝你，睡覺的時候幫我翻身。真是這些切膚之痛，使我們更加珍惜當下的每一天 ，珍愛身邊的每一個人。平常的日子裡，我們的生活緊張而有序。我白天正常上班，每天回到家，父母已經準備好了晚餐，有時傑會準備好精心挑選的食材，甚至已經動手蒸好了醬排骨或者小黃魚。傑依然堅持不懈進行著適合他的鍛鍊方式——散步。也因此他都成了小區裡的勵志明星，大家見著了都會善意地問候他健康安好。
我在學攝影，想帶孩子去看星空大海因為閒散的時間比較多，傑會在網上甄選採購各種食材，希望通過自己的努力來改善孩子們的生活質量，盡力讓他們吃得有胃口吃得健康。一直以來，我們向孩子灌輸綠色、低碳、積極、健康的生活理念並付諸於行動。在傑的建議下，我們嘗試著自己烤制麵包、烘焙蛋糕、製作酸奶。雖然有懊惱和失敗，但品嘗成功後的喜悅心情是不言而喻的，尤其是還有傑的期待。自己動手豐衣足食，生活增添情趣、勞動有所收穫、心情自然美不勝收。
另外，很笨的我在學習單反攝影，希望有空可以帶著孩子們一起去星空下，去海邊，去沙漠戈壁，去跋山涉水，感受生命的種種感動和美好瞬間。
生活有甘甜，也有不如意的懊惱以及疾病本身帶來的痛苦。既然無法扭轉，不如平常心正視，僅僅活著，感受著孩子們健康快樂地成長，就很值得感恩了，不是嗎！！最重要的是，我們身在其中，樂在其中，活在當下，世界依然美好，讓我們滿心感動。
與孩子在一起的時光純淨、輕鬆、快樂兒子還是輕鬆頑皮的年齡，前兩年都是班級第一，很優秀了，但我們知道孩子的班級起點不高，我們也一直督促孩子積極進取，陪著孩子一直努力。暑假裡傑獎勵他遙控飛機一架，鼓勵孩子再接再厲，改掉諸如貪玩、遇到問題就害怕這樣的小毛病。
陪孩子一起閱讀、打球、遊泳、下棋，幾乎成了我們生活的全部。下棋，我下不過他，但他被爸爸打敗後的不甘心和生氣的窘態也令我忍俊不禁；兒時玩過的陀螺、扯鈴，我怎麼都玩不過孩子。與孩子在一起的時光無比純淨、輕鬆和快樂，在這樣的時光裡，我是美麗發媽媽，享受著簡單而滿足的幸福。
這一年，兒子最棒的事情是學會了遊泳。看見他在泳池裡如小魚兒一般自由自在地遊來遊去，能獨自遊上十幾個來回。強身健體是我們讓孩子學遊泳的重要目的，同時希望他能夠把遊泳作為一項可以堅持並伴隨一生的愛好堅持下來，這也是對意志力、恆心、持久力的培養和考驗，相信他可以！
當然，也有冷酷的一面。
有一天，兒子回來說：為什麼全班同學就我一個不用交夥食費，同學們都笑話我，說我家東西是別人給的。聽到這話，我們猛然感到強烈的心酸，久久地忍住，才沒讓眼淚流出來。目前我們能做的，只有盡力跟小孩解釋。
我們全家的生活節奏大部分圍繞著孩子們旋轉。孩子們開學的時間裡，一切會變得張弛有力、緊張有序了。女兒去讀大學、兒子已是健康快樂小少年，該走的該留的他們都將都照著各自的軌跡往前行，惟願孩子們前行的路上少些風雨泥濘、多些陽光和坦蕩，願他們平安、健康、自由、幸福！
我們依然會一如昨日，繼續著我們平凡、簡單而寧靜的生活，過好當下每一天。我希望在活著的每一天裡，以平和而充實的心態，努力做一個樂活家，做一個慢享家，享受生活中每一個因為用心而變得溫暖感動的時刻，熱愛生活賦予我們的一切。
小雪往年自述節選：2005年：輸血10年後，夫妻倆查出感染愛滋病毒1995年，小雪與劉傑婚後一年生下了女兒，由於剖腹產大出血，小雪在老家的醫院接受輸血時感染了愛滋病病毒，她本人毫無察覺。直到2005年，她再度意外懷孕，本不想要第二胎的小雪執意要做引產手術時，卻被告知感染了愛滋病毒，隨後，丈夫劉傑也被確定感染了愛滋病毒。
2005年11月24日，兒子通過HIV母嬰阻斷治療順利出生，非常健康，他也是上海首例愛滋母嬰阻斷下成功誕生的健康嬰兒。從那一年起，我們開始了與小雪一家的交往。
2006年：丈夫劉傑被確診卡波西瘤並拒絕化療小雪一家剛剛搬到新家，新家的地址位於上海西北角，一個新社區，環境不錯。只是一個壞消息衝淡了喬遷之喜，丈夫劉傑已經被確診為患卡波西瘤，一種惡性腫瘤，意味著劉傑已經從一名愛滋病病毒感染者發展為一名愛滋病患者，這是愛滋病晚期的表現。
劉傑接受了腫瘤切除手術，但打算放棄化療。如果不做治療，最多只能活兩年。面對著生命的威脅，他顯得非常平靜，「我不怕，這已經是事實了。」
由於身體不能應付繁重的工作量，劉傑只能辭去固定的工作，通過同學、朋友介紹做些私活；而小雪基本上和社會斷絕了聯繫，小雪告訴記者，「身體狀況已不能應付長時間的工作，常請病假，也不能告訴別人自己的真實病情，所以只能放棄工作。」劉傑剛以「劉傑小雪愛滋臨終日記」為名申請了博客，希望寫點什麼，「寫自己的經歷；自己的痛苦；不管怎麼說，別人都不可能理解我的痛苦，無論別人如何同情我們，也都是局外人，無法體會到我們的心情。」
2007年：女兒考上重點中學，兒子學會了走路小雪和劉傑仍然如戀人般度過每一天，分享著子女成長所帶來的喜悅，同時又繼續與愛滋病病毒抗爭，相互扶持，不離不棄。
女兒小學畢業了，成績考得不錯。這學期還有三篇作文獲獎，還掙到了20元稿費，看著女兒成長，心裡無比欣慰。在楊浦區疾控中心朱醫生的幫助下，我們最終辦好了低保證明。女兒爭氣，如願考上了一所心儀的重點中學，中學四年的學習費用全免。
晴好閒暇的天氣裡，全家一起去公園走走看看，每個周末帶著兒子去少年宮，陪他一起玩蹦蹦床，開兒童車，仰望風箏在秋日明淨的高空中自由飄蕩。
他們懷著感恩的心繼續耕耘生活，面對病魔，他們已不再恐懼，積極治療、認真生活。「沒有幻想、不敢奢望，只為每一天醒來後還能看到孩子們天真無邪的笑臉而慶幸，這是我們唯一的快樂和幸福。」小雪說。
2008年：面對病痛，夫妻相互扶持不離不棄子女的成長給劉傑夫婦帶來莫大的喜悅和安慰。大女兒日漸懂事，愈發亭亭玉立，成績優異，乖巧安靜；小兒子已經3歲，聰明可愛如天使，每時每刻帶給這個家庭無限快樂。
儘管他們仍要繼續與愛滋病病毒抗爭，時常要應付頭痛、腹瀉所帶來的痛苦，他們仍然相互扶持，不離不棄。
2009年：女兒進入青春期，丈夫健康狀況下降劉傑夫婦和上海千千萬萬的普通家庭一樣，過著平靜的生活，在過去的每一天，他們努力地、最大限度地把愛、關懷和時間給予家人和孩子。
小兒子已經上幼兒園了。雖然最初入園的一周裡面對陌生環境、陌生的群體讓他感到緊張、焦慮，人生最初分離的痛苦，但很快他就適應了集體生活。
女兒已經到了還未完全懂事卻很青澀的年齡，升入了初二學年。在教育子女的時候，小雪夫婦常常感到力不從心。一則是自己身體的緣故，每天並沒有做多少事情卻常感覺精疲力竭，不能時時處處給孩子做出表率、起到榜樣的作用；二則是自己學識、能力有限。應了集體生活，享受童年的快樂。
與此同時，他們仍然需要直面愛滋病所帶來的痛苦和掙扎。這一年，劉傑健康狀況有所下降，同時還出現了嚴重的耐藥反應，至今還在等待醫院出具的耐藥報告，以便進一步的治療。
夫婦發現生病至今已5年有餘，「如今的我們已經學會了遺忘並平心靜氣地生活、平心靜氣地看待一切，無論悲歡離愁，都可以處亂不驚。」小雪說。
2010年夫妻牽著孩子的手去世博園，「為了這小燕子似的一雙兒女，生命不息，戰鬥不止，這成了我們勇往直前的堅定信念。」小雪說。
2011年：女兒知道了父母病情，丈夫手腳越發不靈活這個家庭在快樂與擔憂中走過了新的365天：兩個孩子健康成長、成熟，不幸感染愛滋的父母卻日漸消瘦和虛弱。
這一年，女兒進入了高中學業階段，青春期的孩子跟父母之間總有一些隔閡，平常飯桌上不同觀點的爭執碰撞總是不可避免的。另外，女兒已經了解了家長的病情，之所以決定告訴女兒，一則是希望她了解父母的苦難和不幸，學會逐漸有責任地替父母擔當；二則希望女兒能用科學正確的觀念來對待這個疾病，正確地看待生老病死，樹立正確的思想觀念，保護好自己的身體不要受到外界直接和間接的傷害。
令人擔心的是丈夫劉傑，疾病、疾病衍生出來以及長期藥物的副作用越發明顯。上半年還是左半邊身體以及左側手腳不靈便，現在已經發展到右半邊身體及右手右腳都開始不靈活，尤其是雙腳雙腿不時地交替出現浮腫現象，短則一周，長則一月有餘。腿腳身體的不靈便影響到了他的行走，更影響到了他的心情。
他們儘量不去想像未來的日子會怎樣，能夠奢望的就是讓每一天這樣平靜安然地度過。把一天當做一月當做一年來過。
2012年：病病歪歪走過17年，下一個目標是20年這一年來，他們繼續同疾病對抗著，陪孩子們一起歡笑一起成長，陪父母一起慢慢變老，雖苦尤甘。
春節期間，小雪和劉傑帶了小兒子去旅遊。不料回程途中，小兒遭遇車禍，左腿脛骨和腓骨被電瓶車撞斷骨折。兒子挺過了車禍，並順利升入小學。
在病情發展和藥物副作用的雙重摧殘下，劉傑的身體更加羸弱、行動更加不便，連簡單的轉身側身抬手舉臂邁步的動作都變得無比遲緩艱難。小雪要替他穿脫鞋襪，替他端好飯菜，幫他洗浴擦身，無法入眠的夜晚協助他翻身。
小雪回憶：從輸血感染至今，馬上快17周年了，自己都不免驚嘆：17年來，我們就這麼病病歪歪，忍著病痛走過來了。朋友說：感染了病毒，靠自身免疫抗10年，服藥再撐10年，20年總該有吧？夫妻倆就把20年定為下一個目標。
2013年：丈夫得了帕金森症，體重僅剩55公斤劉傑手腳無力已有四年了，醫學檢查也查不出毛病。用醫生的排除法和臨床觀察判斷，唯有可能就是帕金森綜合症。
1.75米的劉傑體重僅有55公斤，瘦骨嶙峋如同被狂風暴雨摧折中的一片秋葉。沒有事情的日子裡，傑會堅持不懈外出散步，總希望能改善腿部的靈活性。行走困難的日子就在家裡從客廳移到房間再從房間移到客廳，打發著光陰打發著四季春秋的每一個日子。
心情好的時候，他會在網上採購各種孩子們愛吃的堅果、有營養的食品、兒子的益智玩具、孩子們的衣物。會有心思地訂購好孩子們的生日禮物以及家庭日常需要的各種物品，他都面面俱到想到，採購到家裡來。
這是他在不能夠正常行走的情況下，唯一能夠為孩子們為家所能做到的愛的表達。
所幸，他們還擁有一個和睦幸福的家庭，沒有任何嫌隙，吃飯不分餐；沒有條件分隔，大家共用廁衛，相互都不會有絲毫芥蒂，因為家人知道一般的生活接觸不會傳染愛滋病。
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